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‘Me descobri autista aos 36 anos’

Tempo de Leitura: 7 minutos

Por Jeane Rodrigues Cerqueira

Conselheira estadual de Minas Gerais da Onda-Autismo, psicopedagoga clínica e institucional, trabalha com oficinas de ludopedagogia, psicomotricidade e orientação de pais, graduanda de psicologia e pós-graduanda em análise do comportamento aplicada, membro da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil e Profissões Afins (Abenepi).

 

Prazer, meu nome é Jeane. E quero me (re)apresentar!

Meu nome é Jeane, sou uma mulher, casada há 7 anos. Sou mãe de um menino lindo, meu Antônio de 3 anos e 7 meses. Nossa! Como o tempo passou rápido!

Bom, quando disse que quero me reapresentar, é porque não sou a mesma Jeane de pouco tempo atrás. Eu mudei e ganhei identidade, algo que eu busquei minha vida inteira.

Não posso me esquecer de contar que além de esposa e mãe, sou profissional. Trabalho, estudo, faço voluntariado. Eu sou advogada com especialização em Gestão Pública Municipal por uma Universidade Federal, o que me dá muito orgulho; mas nunca me trouxe contentamento.

Ah! Mas eu sou também Psicopedagoga Clínica e Institucional, pós-graduanda em Análise do Comportamento e Psicanálise Clínica Infantil. E orgulhosamente, Conselheira Estadual da ONDA-Autismo. E nunca tive tanto contentamento na minha vida!

Então, dito isto vou me reapresentar. Meu nome é Jeane, mulher, esposa, mãe, profissional e AUTISTA. E eu, como tantos outros adultos autistas, tive diagnóstico tardio de TEA. Antes disso, recebi rótulos, diagnósticos errados, medicamentos desnecessários.

Minha infância foi feliz. Eu posso dizer que brinquei muito. E olha só! Tinha um brincar funcional e conseguia interagir bem com as outras crianças. O que acontecia depois das brincadeiras e das interações, é o que pouca gente sabe.

Eu me sentia extremamente cansada. Tinha sono. Falava para minha mãe que precisava descansar porque tinha “brincado demais”. E era isso que ela, por falta de informação, repetia e também acreditava.

Quando entrei na escola, aos 6 anos, fui levada por uma tia para o primeiro dia de aula. Minha irmã mais nova era bebê, meu pai trabalhava viajando e minha mãe não podia me acompanhar. Até hoje me lembro das sensações…. muitas crianças falando, correndo, brincando. O barulho da sirene tocando avisando que devíamos entrar para a sala. Ficamos em fila no pátio, enquanto os professores se apresentavam e nos davam as boas vindas. E eu que sempre tive dificuldades de ficar parada, descobri ali que filas não eram para mim. Por nervosismo e ansiedade, pisei no pé de colegas…

Na escola apresentei dificuldades com o aprendizado. Com a disciplina não. Sempre fui obediente (até demais). Minha mãe pensou que fosse pelo fato de estudar no período da manhã e ter que acordar muito cedo. Eu sempre dormi muito, inclusive durante o dia. Sem boas horas de sono não funciono direito.

O que acontece é que as dificuldades permaneciam mesmo quando estudava no período da tarde. Me apaixonei por português e história. Tive horror da matemática, da física e da química. Geografia que apavorava porque sempre tive dificuldades de me localizar nos lugares. Meu senso de localização sempre foi péssimo! E por isso, mesmo aos 18 anos, pedia minha mãe para ir comigo ao dentista, na cidade vizinha. Tinha medo de me perder por lá, mesmo o consultório estando no mesmo lugar, durante os 4 anos de acompanhamento.

Na adolescência, as coisas não ficaram mais fáceis não. Percebi que se continuasse andando com moletom (mesmo em dias quentes) e se não usasse salto (coisa que eu odeio), entre outras coisas, não seria aceita e o bullying poderia aumentar. Então aí comecei a imitar. Imitava as meninas da minha idade em tudo, até no corte do cabelo. E deu certo! Me tornei até bem popular na escola e até integrava grupos. Só não me sentia parte deles.

Na Faculdade, vi que as diferenças entre mim e os outros eram muito maiores do que eu pensava. Em 5 anos de curso, fui num único churrasco de turma. Sai cedo e meio “escondida”. Ter que me despedir de muitas pessoas nunca foi o meu forte. Cheguei em casa em crise. Minha mãe perguntou como tinha sido, eu falei que foi ótimo, mas que precisava dormir. Me deitei na cama e demorei muito tempo para dormir. As luzes, o barulho da música alta, as rodas de conversa… tudo isso me desregulou tanto que nunca mais quis ir em outros encontros da turma, apesar de gostar da companhia dos meus colegas e amigos de turma.

O tempo passou, eu segui imitando. Descobri num curso que fiz, que quando tivesse vergonha ou timidez, podia olhar no rosto das pessoas, mas não necessariamente nos olhos. E lá fui eu, seguir mais um comando que tirava de mim a minha identidade, a minha essência.

As crises começaram a ficar mais fortes e mais frequentes. O trabalho e as exigências da vida adulta, num mundo de gente que não estava preparada para lidar com as diferenças, me fizeram muito mal. Crises de ansiedade e de pânico. Muitas dores e dificuldades com sons, barulhos, luzes. Elevador, escada rolante, shows. Eu tentava me adaptar a tudo isso. E realmente, para os outros, fazia parecer fácil demais. Só na era fácil pra Jeane que precisava ir ao banheiro inúmeras vezes para fica sozinha e se regular, que tinhas dores de cabeça, enjoos e que contava as horas para voltar pra casa e poder dormir. Uma psicóloga me disse que isso se chama “sono de fuga”. E era isso mesmo. E ao longo de todos estes anos, ainda tinha os hiperfocos, as dificuldades motoras, a rigidez cognitiva.

Quando gostava de uma música, ouvia inúmeras vezes com a mesma sensação de quem ouve pela primeira vez. Não enjoava. Minha mãe uma vez jogou um CD fora. Falou que era impossível continuar ouvindo todos os dias, durante tantas horas, as mesmas músicas. E para ela era impossível mesmo. Eu imagino! Mas para mim não. E é assim até hoje.

Com roupas e calçados nunca foi muito diferente. Quando gostava de uma roupa, minha mãe logo falava: “Pronto, temos mais um uniforme!”. E algumas vezes, pra evitar que eu continuasse usando a mesma roupa toda vez que fosse sair (ou na), minha mãe doava ou acreditem: Escondia de mim. Isso me deixava muito brava! O mesmo acontecia com um cobertor que eu gostava, com os tênis. Inclusive, falando em tênis, para mim só não são melhores que ficar descalça. Atualmente tenho preferência por tênis brancos. É uma luta para conseguir comprar pares de outras cores. Meia é uma coisa que eu amo desde que seja para fica só com elas. Calçar tênis com meias para mim é uma coisa inimaginável! E também não durmo de meias de jeito nenhum. Mas, para conseguir dormir melhor, preciso de um cobertor, mesmo no verão.  Os banhos têm que ser MUITO quentes. Não gosto nem de água morna. Não gosto de banho de mar. Acho a água “grudenta” demais. O movimento das ondas me causa vertigem

E dá para acreditar que eu vivi “escondendo” isso tudo a vida inteira?! Pois é. Meninas e mulheres autistas têm muita habilidade de camuflagem e mascaramento dos sinais e comportamentos do Autismo. Sinceramente, essa é uma habilidade que eu gostaria de nunca ter tido! Viver mascarando dificuldades, preferências e todo o resto, me fez ser quem eu não era. Me trouxe sofrimento e angústia.

Hoje com o diagnóstico, eu vejo o quanto é LIBERTADOR poder ser quem se é. A Jeane de hoje, renascida no dia 15 de abril de 2021, data em que recebi meu Laudo diagnóstico de TEA, é com certeza mais feliz e mais contente.

Eu tenho dito que o diagnóstico me trouxe identidade. Porque eu fiz parte de tantos grupos, convivi com tanta gente. Mas sempre sentia que faltava alguma coisa. Às vezes parava, olhava meus amigos se divertindo e pensava: Por que eu não consigo também?

Hoje aos 36 anos estou me dando o direito de ser quem eu sou.

O diagnóstico é tão importante. Mas tão difícil! Meu processo de avaliação durou cerca de 1 ano. Mas sei que apesar de ter parecido muito para mim, para algumas pessoas, é pouco. Tenho conhecido muita gente. Muitas pessoas que só conseguiram o diagnóstico depois de anos de busca, de negligência e desrespeito.

Se por parte da sociedade em geral existe muita falta de informação. Por parte dos profissionais, existe muito desconhecimento. Alguns ainda se prendem aos estereótipos. O autismo leve, em adultos, e principalmente em mulheres, é quase invisível. As pessoas ainda acreditam e enxergam somente o autismo clássico e parecem crer que exista um padrão para algo que é um ESPECTRO.

Quantos de nós tivemos o diagnóstico negado ou negligenciado sob a alegação de que temos uma vida funcional?! É recente o desastroso e lamentável vídeo de uma profissional que numa Live em comemoração ao Dia da Conscientização do Autismo, afirmou que autistas de verdade não se casam e tantas outras coisas que sinceramente, nem vou escrever aqui. Porque nos ofendem e invalidam nossa história.

Eu hoje tenho a alegria e a oportunidade de escrever sobre isso ter voz de certa forma. Mas muitos autistas vivem muito longe disso. E eu lamento profundamente que tenhamos que lutar tanto por algo que é um direito nosso. Porque o autismo faz parte de nós! Os processos de autoconhecimento e autoaceitação estão apenas começando pra mim. E que bom! Hoje eu sei quem eu sou e tenho um orgulho enorme disso!

Por aqui, eu sigo aprendendo, estudando, buscando respostas e me reapresentando para os outros e para mim. Meus pés descalços, meus tênis brancos, minha preferência por tomar café sentada no chão. Tudo isso faz parte de quem eu sou de verdade.

Eu já tive vergonha de mim algumas vezes. Eu consigo escrever um texto como este (com mais de 2.000 mil caracteres) de forma rápida. Mas não consigo pular corda. Eu consigo conversar, escrever, palestrar e até dar aulas sobre assuntos do meu interesse e hiperfoco. Mas não consigo mais dirigir, mesmo tendo carteira de habilitação.

Em junho celebramos o “Orgulho Autista”. E quanto orgulho eu tenho de mim hoje. Eu sei que alguns poderão tentar invalidar minha história, duvidar e me julgar. Mas eu sei quem eu sou. Eu sou autista, feliz, engraçada, distraída. Eu aviso que vou tomar banho umas 20 vezes antes de efetivamente ir. Eu coloco pistas visuais para me lembrar das coisas que tenho que fazer. Eu anoto o compromisso na agenda para não esquecer e esqueço onde está agenda. Eu estudo até de madrugada. Eu trabalho. Eu sonho.

E finalizo este texto com um desejo e um pedido. Desejo que todos os autistas sejam ouvidos e respeitados. Desejo que se respeitem antes de tudo. Desejo que este texto chegue até aqueles que ainda não enxergam o autismo nos adultos acreditando que o autismo é “infantil”.  Desejo que todos os adultos autistas (com ou sem diagnóstico) tenham a oportunidade de se (re)apresentarem ao mundo. E que sejam felizes por isso.

Orgulho Autista

Tempo de Leitura: 2 minutosA memória ainda está nítida em mim. O psicólogo me olha firme e diz: “Sua filha será dependente o resto da vida.” Estranhei o prognóstico. Como alguém pode saber de uma vida que ainda não se disse ao mundo? Como determinar, pelo conhecimento presente, todo um percurso?

Voltei para casa ciente de que minha menina não era melhor que ninguém. Mas também não era pior. Então, tratei de estudar, estudar muito sobre o assunto. Não parei de trabalhar e meu trabalho exigia viagens esporádicas. Não foi fácil. Absolutamente. Mas era minha vida, com suas especificidades. Nem melhor nem pior que a vida de ninguém. Apenas diferente.

É verdade que eu sentia um cansaço enorme, que já quis fechar os olhos, eu e minha menina, e não mais abrir. Mas não sou mulher de abandonar um desafio e nem a minha fé. Fé, inclusive, no ser humano. Debrucei um olhar atento à adolescente que ali surgia. Nunca soube onde terminava o autismo e começava a adolescência. E vice-versa. Foi um período tão complicado quanto foi a minha própria experiência. Eu sabia do sofrimento daquela fase, acontecera comigo também. Nunca soube descrever. Por isso, redobrava a minha paciência, embora por vezes, tenha entrado em crise.

Hoje sei que também sou autista. Olho para trás e suspiro. Um suspiro longo de quem passou por muita coisas que não entendeu mas que procurou estratégias para se adequar. Isso é muito doído. Eu fui, cada vez mais, introjetando minha essência e me tornando a pessoa que esperavam que eu fosse, para que pudessem se sentir confortáveis.

As pessoas querem que você seja de um jeito que as incomode o mínimo possível e elas não se preocupam se para isso você está mais que incomodada – você está adoecendo. Há quase uma década, ouço de muita gente que “a sociedade está adoecida.” Será que ninguém percebe que a sociedade é formada por pessoas e se essa sociedade não se preocupa com um indivíduo que “está adoecendo”, quer seja pela rejeição, pelas relações predatórias, pelas cobranças ou seja lá o que for, seremos um somatório de pessoas adoecidas e que esse somatório resulta pois, na própria sociedade?

Desde que o mundo é mundo, cabe ao ser humano construir os avanços sociais e econômicos e lidar com os efeitos fáceis ou complicados que advierem disso. Sabemos que o surgimento dos hospitais foi um grande avanço para todos. Mas eles também trouxeram a infecção hospitalar e a super bactéria. Portanto, o melhor que se tem a fazer é reconhecer que a diversidade humana é fonte de criatividade para construir uma sociedade mais inclusiva, humanizada, digna, harmoniosa e democrática. Nada mais, nada menos!

18 de junho — Em debate, o dia do orgulho autista

Tempo de Leitura: 4 minutos

por Selma Sueli Silva e Sophia Mendonça,
especial para a Revista Autismo e o Canal Autismo

Quando o autismo entrou na sua vida? Na maioria das vezes foi a partir de então que ele começou a existir para as pessoas. Entretanto, em 1906, o psiquiatra Plouller introduziu o termo em estudos da demência, em 1911 o termo “autismo” foi empregado pela primeira vez pelo psiquiatra suíço Eugen Bleuler e, em 1943, o autismo foi descrito pela primeira vez como um distúrbio, pelo médico Leo Kanner. 

O autismo aparece no DSM-I (sigla em inglês para a primeira versão do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais), datado de 1952, como um sintoma da “Reação Esquizofrênica, tipo infantil”, categoria na qual são classificadas as reações psicóticas em crianças com manifestações autísticas (APA, 1952).

Mais tarde, em 1980, referindo-se a uma categoria diagnóstica, ou melhor, uma subcategoria dos Transtornos do Desenvolvimento, o autismo foi descrito como um transtorno do desenvolvimento e, dessa forma, incorporado ao Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais – DSM-III, sendo adicionado à Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID), da Organização Mundial da Saúde, em 1993. Já a síndrome de Asperger foi identificada pela primeira vez, em 1944 e incorporada pela Associação Americana de Psiquiatria, em 1993.  Em 2013, a quinta edição do manual (DSM-5) criou a denominação Transtorno do Espectro Autista (TEA), que englobou a síndrome de Asperger e o autismo em um mesmo “guarda-chuva” de diagnósticos (o que acontecerá também com a nova versão da classificação de doenças, a CID-11, que passa a valer no início de 2022).

Portanto, é tudo muito novo, do ponto de vista da cronologia histórica. É preciso conhecer para entender melhor e acabar com o preconceito e o capacitismo. 

No ano passado, o Plenário do Senado brasileiro decidiu, por unanimidade, que o dia 18 de junho seria destinado à comemoração do Dia Nacional do Orgulho Autista, seguindo a mesma data do Dia Mundial do Orgulho Autista, criado em 2005, numa iniciativa do grupo britânico Aspies for Freedom

Bastou, então, um “cumpra-se” e o orgulho autista estava garantido para toda a sociedade? Não é bem assim. O enfrentamento a comportamentos e preconceitos estruturais precisam, sim, do respaldo da lei, mas garantir a transformação social positiva é mais que isso. É necessário ética.

Num país em que o conceito de ética anda desmoralizado e banalizado, é bom que retomemos sua essência. Ser ético é saber conviver, ter bom senso e respeito ao próximo, à diversidade. É entender que é dela – da diversidade humana – que nasce a criatividade e todas as possibilidades de evolução. Não há como aprender e, consequentemente, crescer se todos forem rigorosamente iguais,  como cópias de si mesmos.

Ter ética não é cercar-se de um conjunto de regras prontas, engessadas. A ética nasce do conflito que nos leva a questionamentos e descobertas, não do confronto que acirra pontos de vistas passionais e, em sua maioria, obtusos. Mais que nunca é necessário aprender e exercitar o diálogo, o debate. A ética nasce do debate, das reflexões que datas como o Dia do Orgulho Autista nos convidam a fazer. Precisamos debater sobre o novo, para construirmos o melhor caminho. A ética é, pois, a arte da convivência.

Neurodiversidade

O termo neurodiversidade foi criado em 1998 pela socióloga Judy Singer e junto ao jornalista Harvey Blume foram responsáveis por popularizar o conceito de variações naturais no cérebro humano de cada indivíduo em relação à sociabilidade, aprendizagem, atenção, humor e outras funções cognitivas.

Para a neurodiversidade não há um “normal” neurológico a que todos devam aspirar e corresponder, e sim variações tão múltiplas e complexas quanto os genes, ecossistemas e espécies existentes na natureza. Esse é um motivo de orgulho, não de vergonha ou sofrimento. Hoje, ativistas pela neurodiversidade vão além, e defendem que a neurodiversidade deve ser considerada uma categoria social tanto quanto etnia, gênero, classe socioeconômica etc. E mais: em um contexto profissional, pode ser compreendida como vantagem competitiva.

Um outro viés

Muitas famílias, no entanto, consideram que o movimento pela neurodiversidade ignora as pessoas que lutam com autismo severo. É uma discussão complexa, com argumentos válidos em ambos os lados. Nesta hora, precisamos ter acesso a informações confiáveis e utilizar o avanço tecnológico a nosso favor para fugir das tão nocivas fake news.  Estaremos, desse modo, preparados para um debate que considere todo o espectro. 

Uma pessoa pode ser autista mas, definitivamente, ela não é o autismo. É preciso entender que nem todos se comunicam da mesma forma para que haja a reivindicação de novas ferramentas de comunicação. Só assim, vamos defender a inclusão legítima de todas as formas humanas de ser e de se expressar. Exemplo disso é o pernambucano Pedro de Lucena, 22 anos, autista não oralizado que trilhou o seu próprio caminho e se tornou um escritor com o auxílio da comunicação alternativa.

Vozes do orgulho autista. Ou não.18 de junho - Dia do Orgulho Autista - Vozes do Orgulho Autistas. Ou não - Revista Autismo / Canal Autismo

Introvertendo e O Mundo Autista liberam áudio reportagem sobre neurodiversidade

Tempo de Leitura: 2 minutos

Em comemoração ao Dia do Orgulho Autista, celebrado anualmente em todo 18 de junho, o podcast Introvertendo e o portal O Mundo Autista anunciaram o lançamento da áudio reportagem “Neurodiversidade”. Constituída de quatro partes, liberadas diariamente entre 15 a 18 de junho, o material incluiu entrevistas com autistas, profissionais, além de material documental sobre a neurodiversidade.

“A neurodiversidade (e o movimento político em torno dela) é um dos temas mais populares sobre o autismo na última década, mas eu nunca vi sendo discutida numa perspectiva brasileira. O nosso referencial é sempre estrangeiro e nós queríamos apresentar uma visão inédita em áudio”, contou o podcaster Tiago Abreu.

A reportagem foi construída por um dos apresentadores do podcast, o jornalista Tiago Abreu, em parceria com o jornalista Victor Mendonça, ambos autistas. Na ocasião, os jornalistas conversaram com ativistas autistas, consultaram vários livros e materiais sobre o movimento da neurodiversidade, o que resultou numa série de quatro episódios.

O último episódio da série, que trata sobre o Dia do Orgulho Autista, inclusive, também é um artigo escrito por Victor Mendonça que faz parte da edição nº 009 da Revista Autismo, disponibilizada este mês em formato físico e digital.

A ideia é que reportagens sejam lançadas de tempos em tempos no Introvertendo. “É um formato que queremos apresentar pelo menos uma vez a cada três meses, e o Victor já é um parceiro nesse trabalho jornalístico. Já temos planos de falar ainda este ano de temas como mercado de trabalho e religião no contexto da comunidade do autismo”, disse Tiago.

“Essa reportagem corrobora a minha ideia de que o jornalismo científico pode ser algo ao mesmo tempo interessante, esclarecedor, acessível e, em alguns momentos, até engraçado. Espero que os ouvintes se divirtam e aprendam tanto quanto eu e o Tiago durante esses quatro episódios”, afirmou Victor Mendonça.

A série “Neurodiversidade” pode ser ouvida em aplicativos de música e podcast como o Spotify, na playlist abaixo: