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Mãe autista, mãe atípica e maternidade atípica

Tempo de Leitura: 3 minutosMãe autista, maternidade atípica, mãe atípica, mãe típica. Afinal, o que significa tanta nomenclatura diferente? A mãe típica é aquela que se enquadra no senso comum de normalidade. Assim, se tiver filho típico, exercerá a maternidade típica. Mas se o filho for atípico, fora do senso comum da normalidade? Então, a mãe típica exercerá uma maternidade atípica. Desse modo, a mãe autista com dois filhos, um típico e outro não, será…? Uma mãe atípica exercendo a maternidade atípica e atípica.

Fui chamada de mãe típica, mas sou mãe autista, com maternidade atípica

Sempre soube que havia algo diferente com minha filha. Dessa maneira, busquei o diagnóstico por anos. Ele veio quando ela estava com 11 anos. Nesta época, fui considerada mãe típica com maternidade atípica. Ainda assim, surpreendia os profissionais das áreas da educação e da saúde. Eu sabia explicar muitas reações de minha filha. Mais que isso, eu me reconhecia nelas. Meu psicólogo à época descartou essa possibilidade.

Então, segui a vida. Entretanto, meu cérebro neurodivergente sempre existiu e me apontava soluções nem sempre aceitas pela equipe que nos acompanhava. Contudo, sabia que estávamos no caminho certo. Em 2015, passei a compartilhar minhas vivências com o mundo. Nascia, no YouTube, o canal Mundo Autista. Sophia estava com 18 anos.

Mães típicas com maternidade atípica

Em primeiro lugar, de maneira surpreendente, nossos vídeos alcançavam cada vez mais pessoas. Assim, agradeço a todas elas. Era certo que eu e minha menina compartilhávamos nossas vivências. Não tínhamos receitas prontas. Não éramos profissionais das áreas da educação ou da saúde.

No entanto, muitas mães se inspiravam na gente. Somos jornalistas e entrevistámos educadores e profissionais da saúde. O compromisso era, e ainda é, levar informações confiáveis ao nosso público. Se dependesse de mim e de Sophia, nenhuma família se sentiria sozinha, como eu e ela fomos um dia.

Mãe autista, portanto, atípica

Em 2016, recebi meu diagnóstico. Como resultado, veio a revelação. Em suma, eu sou autista grau leve, com transtornos da ansiedade generalizada e obsessivo compulsivo. Ou seja, por um lado, senti-me aliviada. Mas, por outro, fiquei preocupada com as mães típicas que se espelhavam na prova real de meu discurso de maternidade. Minha filha entrava para a fase adulta, com ótima performance. E muito por causa de meu cérebro que sempre foi neurodivergente. Foi assim, que decidi me esforçar ainda mais. Iria levar informações reais, embasadas e confiáveis a todas as mães. Quaisquer que fossem elas.

Ampliando horizontes

Em resumo, depois de muito estudo, de muita prática e de muita vivência, ampliei a atuação do Mundo Autista. Além da inclusão, somamos outras áreas. Agora falamos da educação, comunicação, comportamentos, cultura, construção da paz. E ainda, somos um espaço para todos os ‘lugares de fala’.

Enfim, nos abrimos para a diversidade humana. E, dessa maneira, passamos a colher a riqueza das diferenças que se complementam. O resultado é a construção lúdica e responsável de uma nova sociedade. Igualitária, equânime, humanista e democrática.

Afinal, o caminho da inovação pela criatividade nasce do somatório das riquezas singulares. Para enxergarmos isso, é preciso um ‘outro olhar’ e um ‘outro coração. E, claro, muitas, muitas vozes.

As vozes do fascinante mundo do autismo. Valeu!

Obrigada Canal Autismo (Francisco Paiva Júnior) que se une a nós com a mesma visão da força humana a partir das diferenças. Valeu Estado de Minas, pelo diálogo no DiversEM, espaço dedicado a contribuir para uma cobertura mais plural e diversa.

E nossos convidados: Crea Felicidad, uma equipe de líderes interdisciplinares com um trabalho personalizado para criar a felicidade em todas as vidas. Aquela felicidade que só a pessoa sabe como é e aquela que você deseja ter.

E mais: educador e doutor, Márcio Boaventura Júnior. A mestranda em Comunicação Social, Sophia Mendonça. O psicólogo e professor de Yoga, Renan Kleber. A professora doutora e socióloga, Andreia dos Santos. A psicóloga, Adrianna Reis. A jornalista Gabriela Guedes. A jornalista e terapeuta ericksoniana, Mônica Cabanas. A contadora de histórias, Roberta Colen. A Dra. Kelly Robis, psiquiatra. Além de um time incrível que vem por aí.

Ah, e obrigada a você, que é nosso seguidor. Sem o seu apoio, nada disso se tornaria real.

‘Há uma má interpretação sobre autistas serem autocentrados’, afirma Sophia Mendonça

Tempo de Leitura: < 1 minutoA jornalista e escritora Sophia Mendonça publicou nesta segunda-feira (16) um vídeo sobre empatia no autismo no canal “Mundo Autista“, do qual é uma das apresentadoras. A youtuber defende que ocorre uma dissolução da crença de que autistas não seriam empáticos após o aumento de estudos sobre aspectos cognitivos e emocionais da empatia. Ela também afirma que há uma má interpretação sobre o funcionamento autocentrado de pessoas no Espectro, como se isso significasse necessariamente egocentrismo.

“Quando você é autocentrado, até o seu sofrimento você deposita na percepção do outro. Então, muitas vezes você move terras por uma pessoa que nem quer a sua ajuda, que vivencia o sofrimento de uma maneira até mais leve do que você, mas você acha que porque você estaria sofrendo nessa situação, você quer dar o seu melhor para ela dessa maneira”, pontua a jornalista. “No contato com outras pessoas isso é visto como algo até negativo. Ao longo da minha vida, ouvia isso como uma crítica ou algo que deve ser compensado. Ser autocentrado não é necessariamente algo ruim. A questão de ser autocentrada me faz ter uma possibilidade de cuidar melhor dos outros se eu souber lidar com essa característica. Por ser autocentrada, eu olhava para mim e fazia uma autoanálise. Eu consigo trabalhar alguns pontos em mim para ser mais plena no contato com o outro”, finaliza.

Assista o vídeo:

Os médicos precisam de reciclagem – não existe “cara de autista”

Tempo de Leitura: 2 minutos“Você não tem cara de autista.” Ouvi essa frase de muitos profissionais da saúde. Médicos pensam que são Deus. Claro que não é bem assim. Generalizações são perigosas. Na verdade, só a maioria. As exceções ficam na conta daqueles médicos que se reconhecem seres humanos e conseguem, assim, enxergar a humanidade de seus pacientes. Resta a essa maioria que persiste por um caminho que não cabe mais no mundo do século 21, fazer uma boa reciclagem, urgente.

Toda vida importa

O mundo caminha para a inclusão. Toda vida importa. Todo ser humano também. Outro dia, me consultei com um clínico geral. Muito competente e pouco empático. Para ele, bastava me examinar, pedir exames, checar o resultado dos exames e prescrever a medicação.

Minhas perguntas o incomodavam. Como se eu, como paciente, não fosse acrescentar nada à anamnese feita por ele. Expliquei que meu cérebro neurodivergente, precisava entender o que estava acontecendo comigo para a eficácia do tratamento. Foi o que bastou. Se já estava ruim, ficou pior.

“Você não tem cara de autista”

O doutor, olhou para mim e proferiu a tão conhecida quanto antipática frase: “Você não tem cara de autista.” E aí sim, o médico-deus pareceu ter adquirido salvo conduto para ignorar minhas preocupações. Não validava nada que eu dizia, era como se o autismo me fizesse menos capaz diante de pessoas típicas. Esses profissionais da saúde salvam vidas, mas podem nos matar, lentamente, toda vez que enxergam o diagnóstico e não a pessoa. Lembrei das mil vezes que minha filha foi ignorada pelos médicos. Muitos só enxergaram suas limitações sem validar a cidadã e mais, de ser humano. Lembrei de Carlos Drummond de Andrade: “Mundo, mundo, vasto mundo. Se eu me chamasse Raimundo, seria uma rima, não seria uma solução. Mundo, mundo, vasto mundo. Mais vasto é meu coração.”

Desequilíbrio na saúde da mente não é vergonha e nem sinal de fraqueza

Tempo de Leitura: 2 minutos

Nas Olimpíadas de Tóquio, a ginasta Simone Biles admitiu dificuldades psicológicas.

Uma das surpresas da Olimpíada de Tóquio foi a comunicação de Simone Biles, estrela dos Estados Unidos, de desistir de boa parte das decisões da ginástica artística. E não foi somente ela. Após a conquista da medalha de bronze nos 200m rasos, o velocista Noah Lyles também falou sobre a saúde mental e revelou que tem utilizado antidepressivos. Lyles alertou: “… se vocês me veem sob uma ótima luz, eu quero que vocês saibam que não há problema em não se sentir bem. … Isso é um problema sério. Eu não quero acordar um dia e pensar: ‘Não quero mais estar aqui’”.

Noah Lyles falou sobre a saúde mental após participação nos Jogos Olímpicos de Tóquio (AFP) Foto: Lance!
Noah Lyles falou sobre a saúde mental após participação nos Jogos Olímpicos de Tóquio (AFP)
Foto: Lance!

Simone Biles, depois que desistiu de participar da final do individual geral da ginástica artística, ao cometer uma falha em sua primeira tentativa, no salto, explicou: “Depois do desempenho que tive, eu só não queria continuar. Preciso focar em minha saúde mental. Eu realmente sinto que às vezes tenho o peso do mundo sobre meus ombros. Eu sei que eu ignoro e faço parecer que a pressão não me afeta, mas às vezes é difícil”

Os números da depressão e ansiedade no mundo

Mais de 300 milhões de pessoas vivem com depressão no mundo todo, segundo a Organização Mundial da Saúde – OMS. No Brasil, existem cerca de 11,5 milhões de pessoas diagnosticadas com a doença, (Dados do 1º semestre de 2021). Além disso, em 2017, 18,6 milhões de brasileiros tinham o transtorno da ansiedade, o que corresponde a quase 10% da população, (Dados da World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders.)

De acordo com a OMS, as doenças relacionadas à saúde mental afetam mais de 400 milhões de pessoas no mundo. Mas, mesmo com a alta incidência, o preconceito ainda é uma realidade frequente. E não devia ser assim. O desequilíbrio na saúde mental não é motivo para vergonha, não é falha de caráter ou, muito menos, sinal de fraqueza. É uma questão de saúde, o cérebro faz parte de nosso corpo e pode funcionar dentro de determinada normalidade ou não, dependendo, para isso, de uma série de fatores..

Obrigada pela coragem, Simone Biles

É bom sempre lembrar do que disse a grande ginasta: “Fiquei muito feliz por poder competir, independentemente do resultado. Fiz isso por mim e estou orgulhosa por ser capaz de competir mais uma vez“. E ela complementa com naturalidade: “Todos os dias eu tinha que ser avaliada pelos médicos, e fazia duas sessões com um psicólogo esportivo que me ajudou a me manter mais equilibrada.” Todos nós, enquanto sociedade, precisamos buscar informações e acolher cada ser humano para, dessa maneira, eliminar toda e qualquer discriminação e o preconceito.

Sobre autistas, sincericídio e padrões do cérebro neurodivergente

Tempo de Leitura: 3 minutosA busca de autistas por padrões para compreender o mundo à sua volta, acontece frequentemente, porque pessoas com cérebro neurodivergente necessitam de padrões para criar regras que os ajudem na decodificação do mundo e das relações sociais.

Há uma crença generalizada de que o autista não sabe mentir e, por isso, cometem sincericídio a todo momento. Não é bem assim. No sincericídio, a verdade costuma ser relativa, e a pessoa não pensa para falar, desconsiderando o que o outro sente ou mesmo deseja. Simplificando, cometer sincericídio significa expressar fatos e opiniões sem refletir sobre como aquilo pode afetar as pessoas e o mundo à sua volta.

O autista não é levado por motivos tão rasos ao não ter filtro quando expressa uma opinião e acaba por cometer o suicídio na fala sem filtro ao se expressar com autenticidade e excesso de sinceridade. Essa falta de filtro traz situações constrangedoras à família, à relação amorosa e até ao mercado de trabalho. Sabemos que a verdade absoluta nas relações poderia gerar o fim da convivência social. Por isso mesmo, algumas mentirinhas são incentivadas e conhecidas como ‘mentirinhas sociais’. Como o comportamento é resultado do processamento de informações que acontecem de forma diferente no cérebro considerado típico e o cérebro neurodivergente, essas mentirinhas podem ser aprendidas.

Literalidade da Linguagem, Teoria da Mente, Rigidez de Pensamento e Disfunção Executiva

No entanto, alguns fatores complicam esse aprendizado para as pessoas que estão dentro do TEA – Transtorno do Espectro do Autismo, como a literalidade da linguagem, que nos impede de perceber jogos com as palavras, segundas intenções ou indiretas, nos leva, também, à utilização das palavras com seu significado denotativo, literal.

Outro fator é o déficit de teoria da mente que é, praticamente, inexistente na pessoa autista. Dessa maneira, temos muita dificuldade para reconhecer sentimentos, interesses, expectativas, ou até mesmo intenções da pessoa com quem falamos. É como uma ‘cegueira’ diante do contexto social.

A rigidez de pensamento é um pesadelo para mim até hoje. Sou do tipo 8 ou 80, tudo ou nada. Sempre tive dificuldades para relativizar, ou amo ou odeio. Hoje menos, pois há muitos anos, desenvolvo a leitura do caminho do meio. Por isso, sou budista do budismo de Nichiren Daishonin – buda japonês do século 13. A relativização das coisas e circunstâncias é um bem precioso para evitar sofrimentos intensos. Por isso, essa habilidade é tão perseguida pelos autistas.

Por último, o fantasma da disfunção executiva nos arranca o freio social que é o que não permite que a maioria das pessoas aja no impulso. Oh, God! Antes que pudesse evitar já tinha falado e as consequências da minha fala ou ação é que me apontavam que (de novo) eu agi sem considerar tais consequências.

Mas, com toda a sinceridade (risos!) não posso dizer a vocês que nunca minto. Tenho dificuldades sim, mas até a mentira pode ser aprendida. Por exemplo, um dia um namorado chegou com um bolo de fubá para me agradar pois eu amo bolos – menos o de fubá. Já haviam me alertado que dizer isso, exatamente, como eu penso, poderia magoar meu namorado. Então, fingi que havia gostado. Não entendo como ele percebeu que eu não estava sendo sincera.

Nesse dia, meu namorado me ensinou uma lição preciosa. Ele falou que nessa situação eu deveria ser sincera, usando palavras carinhosas pois, caso contrário, ele poderia sempre trazer bolo de fubá para mim. Assim, eu entendi que até as mentiras sociais são complicadas e podem trazer consequências desagradáveis. Resolvi ler o passo 2 do Manual das ‘Mentirinhas Sociais’: como dizer a verdade e escolher as palavras certas para diminuir o risco de magoar quem a gente gosta. Difícil? Um pouco. Impossível? De jeito nenhum.

Cachorrinho de pelúcia, com um tapa olhos que traz o desenho do Mickey e Minnie, sobre um cobertor roxo.

Sou autista, sou ansiosa e não sei relaxar

Tempo de Leitura: 3 minutos

Capa do livro Neurodivergentes, autismo na contemporaneidade de Sophia Mendonça.

Capa do livro Neurodivergentes, autismo na contemporaneidade de Sophia Mendonça.

Eu recebi o diagnóstico já adulta e não tive acesso aos estímulos necessários para aprender algumas habilidades, como relaxar, por exemplo. A ansiedade é presente na maioria das pessoas dentro do TEA – Transtorno do Espectro do autismo, no meu caso, ela veio como condição coexistente. Desde pequena, eu considerava dormir uma perda de tempo, estava sempre fazendo duas ou mais tarefas ao mesmo tempo, como ler e assistir TV, fazer as unhas e ouvir um podcast ou até mesmo, escovar os dentes, enquanto faço xixi.

Ansiedade e sintomas físicos

Eu tinha sintomas físicos de ansiedade como taquicardia, palpitação, sudorese, mal estar, enjoo e tontura, toda vez que tinha prova na escola, ou estava diante de uma situação nova, em lugares públicos, ao falar ao telefone. Passei a adolescência ouvindo piadinhas sobre essas situações. Coisas do tipo, “parece que você está grávida.” Hoje sei que se a ansiedade não for tratada, ela pode levar o autista à automutilação ou mesmo depressão.

A entidade britânica National Autistic Society, que é referência internacional no TEA, orienta para os sintomas:

  1. Suor em excesso
  2. Dificuldade para dormir
  3. Ataques de pânico
  4. Hiperventilação (quando a respiração fica acelerada)
  5. Pensamentos negativos e de que tudo vai dar errado
  6. Automutilação (quando a pessoa causa dor ou ferimentos em si mesma) em autistas mais graves e com dificuldade de entender e expressar o que estão sentindo.

Gatilhos que podem provocar a ansiedade

  1. Podem ser gatilhos, o processamento sensorial quando o autista é mais ou menos sensível a barulhos, cheiros, luzes, cores, sabores, entre outros.
  2. Dificuldade de prever ou de se adaptar a algumas situações, sejam sensoriais ou sociais.
  3. Situações sociais prejudicadas pela falta das habilidades ou falta de interesse.
  4. Alexitimia, que é a dificuldade de identificar e nomear as próprias emoções. Portanto, fica bem mais difícil se autorregular.
  5. Preocupação com tudo que saia da rotina, o que é incerto, com as mudanças, com as transições.
  6. A cobrança e a tentativa de “se encaixar”. Diante de uma situação social, o autista pode esconder tudo que está sentindo apenas para parecer como as outras pessoas. O que, certamente, é um gatilho para um colapso.
  7. Ser cobrado ter um desempenho específico, como na escola ou no emprego também é fator de muito estresse para o autista

Como evitar a ansiedade

Das alterações sensoriais até os desafios de interação social, tudo é muito estressante para a pessoa autista. Existem alguns aliados contra a ansiedade como a meditação, tipo mindfullness, técnicas comportamentais como a terapia da exposição, que é quando a pessoa vai se expondo, aos poucos, às situações que causam a ansiedade, programações visuais com histórias sociais que funciona muito bem para crianças.

Além disso, é importante a participação em grupos de habilidades sociais e treinamento de vocação, que vão ensinar o autista a lidar com situações estressantes mais específicas.

Como lidar com a ansiedade do autista

Existem várias formas de lidar com a ansiedade de pessoas autistas. Inicialmente, é preciso entender de onde surgem os motivos que levam à ansiedade. Para isso, você pode manter um diário para anotar os principais acontecimentos e como você se sente naquele momento.

Dizer, simplesmente, para a pessoa autista relaxar, é como pedir calma durante situações de nervosismo. É preciso, primeiro, aprender a relaxar.

Aprendendo a relaxar

Anote também, em outro diário, tudo aquilo que você faz e que deixa você leve e feliz. Sempre que possível, o ambiente em que o autista está deve ser adaptado para diminuir os impactos sensoriais. Se, por exemplo, o incômodo for com sons, dá para usar fones que abafem os ruídos, em casa ou mesmo no transporte público.

Há objetos que podem servir como verdadeiros calmantes e acabam virando algo dos quais o autista não se desgruda por um bom tempo, até mesmo na vida adulta. Eu tenho um cachorrinho, com enchimento de pequenas bolinhas, que eu vou apertando até me sentir relaxada.

Cachorrinho de pelúcia, com um tapa olhos que traz o desenho do Mickey e Minnie, sobre um cobertor roxo.

Cachorrinho de pelúcia, com um tapa olhos que traz o desenho do Mickey e Minnie, sobre um cobertor roxo.

Um bom planejamento do dia também ajuda, desde que não vire uma demanda, um engessamento. É preciso ensinar ao autista que, algumas vezes, tudo bem mudar um item. Escolha itens de treinamento que não sejam ações imprescindíveis ao autista.

Cérebro: por que as pessoas negam as doenças mentais e a neurodivergência?

Tempo de Leitura: 2 minutosPsicofobia – o preconceito contra as pessoas que apresentam transtornos e/ou deficiências mentais.

Você nasceu com a perna com músculos que apresentam um funcionamento diferente do padrão, sua caminhada é um tantinho cambaleante. Não é doença, não há como ‘consertar’. Ninguém te julga. Ao contrário, perguntam se você precisa de ajuda, tiram obstáculos de seu caminho.

Porém, se você está em meio à uma crise de ansiedade, ou com depressão, ou é disléxico, tem TOC, cérebro neurodivergente, a maioria das pessoas julga você. Essas pessoas cobram que você reaja, seja forte. Não oferecem ajuda e, ao contrário, passam a evitar você. É como se isso fosse contagioso ou depusesse contra você o que, mesmo que inconscientemente, justifica essa ação.

Saúde do corpo e da mente são igualmente importantes

Por que as pessoas têm aversão a qualquer assunto relacionado à mente, ao cérebro? Por que ignoram ou debocham, ou julgam ou desejam segregar quem tem cérebro neurodivergente, diferente ou alguma outra condição que não esteja dentro de uma ‘normalidade’ que ninguém sabe de onde surgiu? Ninguém é só cérebro ou só corpo. Somos um inteiro chamado ser humano. Essa humanidade se dá exatamente, nas relações sociais. A pessoa se faz ser humano na convivência que permite a troca de códigos sociais e culturais dessa humanidade.

Nós somos coletivos, por isso criamos valores materiais trocamos coisas, estabelecemos trocas sociais e de comunicação. A base fundamental dos seres humanos é serem criadores de valor. Negar isso a qualquer pessoa, é negar a ela a sua própria humanidade. Por que tanto medo da mente? Do cérebro?

A evolução do cérebro

O homem da caverna possuía o cérebro reptiliano que garantiu a sobrevivência de sua espécie. Essa parte do cérebro, ainda existente em nós, é responsável pelas rotinas, hábitos, rituais, a disciplina e o fazer diário constante.

Com a nossa evolução, desenvolvemos uma parte do cérebro chamada de límbico, que é a estrutura cerebral que todo o mamífero tem. A palavra límbico significa fronteira. O cérebro límbico é responsável pelas emoções e sentimentos. É onde processamos o que queremos e desejamos.

Já a terceira parte de nosso cérebro é a neo-cortex que ocupa 85% de nossa massa cerebral – é o nosso intelecto, que representa o pensamento lógico e criativo. No cérebro neo-cortex criamos nossos mapas mentais.

Plasticidade cerebral

A plasticidade cerebral é a capacidade de nosso sistema nervoso mudar sua estrutura e seu funcionamento ao decorrer de nossa vida, como reação a diversidade de nosso entorno. As conexões cerebrais se processam em nossa vida de acordo com nossas vivências. Portanto, negar as fragilidades ou diferenças cerebrais é impedir o desenvolvimento pleno da humanidade.

Empatia é inclusão

Esta semana, estava numa reunião de palestra com minha filha Sophia e ela falava de seus desafios e consequentes vitórias da faculdade até o mestrado. De repente, ela me forneceu um novo e amplo conceito de inclusão: “A rede de amigos que finalmente, consegui criar na universidade foi a minha Rede de Inclusão. Houve troca, aprendi e ensinei por meio do diálogo empático e humanístico com meus amigos.”

Essa fala tão simples quanto profunda nos faz voltar à essência de nossa humanidade: “O ser humano só é ser humano na convivência que permite as trocas sociais.” Para essa prática criativa, não precisamos de métodos. Precisamos sim, resgatar nossos princípios humanísticos.

Referência: Curso Certificación Internacional Licensed Practitioner en PNL, Programaciòn Neurolinguística.

Efeitos da pandemia em minha saúde mental

Tempo de Leitura: 2 minutosNo início de 2020, quando recebi a notícia da quarentena, estava preparada pois, como jornalista,  já acompanhava a trilha do coronavirus. Era uma situação que exigiria o esforço do governo,  das entidades,  das empresas e da sociedade civil.

Entretanto,  com o passar dos dias percebi que todos os setores,  todos,  estavam completamente despreparados para uma pandemia mundial. Vi cientistas agindo contra o tempo,  profissionais de saúde sucumbindo ao desconhecido,  sem, contudo, abandonar a linha de frente contra o inimigo.

Países que reconheceram nossa completa ignorância diante da doença,  seguiram os protocolos e saíram mais cedo da situação de caos que se alastrava. O governo de Jacinda Ardern, na Nova Zelândia, foi elogiado por sua estratégia frente à pandemia e o país está no topo da lista da Bloomberg (empresa global de informações financeiras e notícias), depois da Nova Zelândia, seguem Japão, Taiwan, Coreia do Sul, Finlândia, Noruega, Austrália e China, nessa ordem.

O último lugar é ocupado pelo México, que, com mais de 100 mil mortes, é o quarto país com mais mortes, atrás da Índia, Brasil e Estados Unidos. Esses países ignoraram autoridades científicas e chafurdaram, dia após dia,  num mar de vidas ceifadas pela ignorância humana.

Aqui,  na terrinha,  tivemos empresários caindo no conto do vigário e, claro,  como vigaristas que são, tomaram soro no lugar da vacina. Uma lástima se considerarmos que vigário e vigaristas só queriam salvar o seu,  conforme suas convicções: em caso de crise eu, somente eu, primeiro.

Assim, do início de 2020, até agora temos mais de 520 mil vidas interrompidas,  famílias dilaceradas, talentos perdidos e o vírus se fortalecendo.

Esse é o pior quadro para o autista que precisa da previsibilidade para se organizar,  se sentir seguro. Há pouco mais de dez dias,  saí do pesadelo da síndrome de burnout. Não desejo a ninguém.  Desde o último domingo,  estou com uma dor que não me abandona.  Escrevo esse texto na sala de espera do clínico geral.

Independente do que seja,  acabo de decidir.  Não vou adoecer, vou cuidar de minha mente. Não vou dar espaço aos conhecidos pensamentos fatalistas, nem à frustração de tanta coisa ruim acontecendo.  Seguirei firme,  sabendo que tudo passa e esse momento também vai passar.  Sobrevive aquele com maior capacidade de adaptação em tempos adversos.  Sempre fui uma sobrevivente e vou continuar sendo.  E você? Vem comigo?

Sobre autismo, colapsos, estresse pós-traumático e esperança na Pandemia

Tempo de Leitura: 3 minutosGostaria de dividir uma experiência bastante pessoal, sobre a qual muito raramente relato publicamente, seja na tentativa de fazer uma analogia esperançosa com a crise que vivemos, ou pelo menos para compartilhar algo positivo, ao menos para mim, nos difíceis tempos do Covid-19.

Por volta de agosto de 2017, eu e minha mãe fomos vítimas de um abuso psicológico muito forte. Após o encontro com o agressor, passei por um período extremamente tenso de estresse pós-traumático.

Com isto, os meltdowns (crises de agressividade), que sempre apresentei por vez ou outra na vida, como é comum em alguns autistas, se tornaram mais frequentes, além de ficarem muito mais intensos, me tornando uma pessoa auto destrutiva e até perigosa.

O estresse pós-traumático foi tão intenso que, entre 2018 e 2019, fiz terapia com uma psicóloga especializada em trauma, a quem tenho imensa gratidão, antes de retornar à Terapia Cognitivo Comportamental, que é mais indicada a pessoas com o meu perfil.

Não era fácil. Lembro-me que, em um destes meltdowns, em dezembro de 2018, quase fui internada em um hospital psiquiátrico. Em outro momento, ocorrido no mês de setembro de 2017, tive que fazer lavagem estomacal pela enorme quantidade de remédios ingeridos tentando esquecer a situação. Em 08 de maio de 2019, ainda rememorando os traumas vividos, a situação se repetiu.

08 de maio ‘celebrei’ dois anos sem sinal dessas crises nervosas. Eu nunca fiquei tanto tempo sem um meltdown, desde a infância, por isso, conto cada dia sem crise de forma similar ao que fazem os membros do alcoólicos anônimos. Eu não quero ter crises assim nunca mais, e sei que isso será impossível sem o meu impulso interno, que, ainda bem, permanece muito forte e determino que continuará sempre dessa forma.

Sobre o agressor e as pessoas que o conduziram a este ato (que, ainda assim, ele realizou por opção própria), prefiro fugir do senso comum da vingança x perdão. Nunca vi vingança como forma de justiça, pelo contrário, pensar nisso só me faria mais mal. Não sei exatamente se perdoei, também, essas pessoas. Eu tenho registro, mas, mais importante que isso é que elas não fazem mais parte da minha vida. Então, como diz a música de Tina Turner que tenho ouvido recorrentemente nesta quarentena, “I don’t really want to fight no more. This is time for letting go“.

Pode parecer um relato pequeno ou muito pessoal para alguns, mas quem convive com autistas ou é autista que apresente crises muito intensas (nem todos são assim), como as quem eu tinha, sabe a grandiosidade de se sentir livre delas e, também, de pensamentos obsessivos muito negativos.

É isso que eu queria compartilhar com vocês em tempos de Covid-19. Há uma famosa frase de Nichiren Daishonin: “O Inverno nunca falha em se tornar primavera.” É necessário o rigor do inverno para desabrochar as flores da primavera. Ao mesmo tempo, em outro escrito, ele afirma que até o inferno pode ser a Terra da Luz Tranquila. Para nós, praticantes do Budismo Nichiren, tanto o inferno quando a Terra Pura só existem na mente e no coração das pessoas. De acordo com essa filosofia, o que é chamado “Deus” em outras culturas é uma condição que existe dentro de todos nós, e pode ser ativada.

Assim, mesmo os tempos difíceis podem ser encarados com sabedoria que preencham nossos dias com maior leveza e se tornem combustível para utilizar os golpes duros da vida como forma de nos auto aprimorarmos e incentivarmos uns aos outros. O sofrimento existe e deve ser tratado com a maior seriedade e cuidado possíveis. O que vamos fazer com os efeitos que ele gera a longo prazo é escolha nossa.

Diferença que faz crescer

Tempo de Leitura: 2 minutosEu trabalhei durante 15 anos numa rádio de Belo Horizonte. Produzia um programa estilo ‘talk show’ e participava de um dos quadros chamado Debate.

Éramos 3 convidados que discutíamos temas do dia a dia, notícias, política, relacionamentos e coisas assim. Eu ainda não sabia do meu cérebro neurodivergente e não foi uma, nem duas vezes, que o apresentador se confessou preocupado pois, segundo ele, eu me expunha demais.

Além disso, normalmente minha opinião gerava surpresa à maioria dos ouvintes. Contudo, sempre recebia mensagens e, em todas elas, os adjetivos autêntica e coerente estavam presentes.

A audiência era muito boa, pouco mais de 200 mil ouvintes por minuto, em horário nobre do rádio, pela manhã, e a interação era feita por telefone e virtualmente. Mais tarde, eu descobriria que meus ouvintes eram um grande patrimônio, pois eles seguiram comigo quando saí da Rádio, em 2015.

No estúdio, eu me sentia completa, inteira. Podia dar minha opinião pessoal e como jornalista que sou. Alguns ouvintes ficaram surpresos com meu diagnóstico e me perguntavam: “como isso é possível se você se expressa tão bem?” Eu explicava que falar, dentro de um estúdio, para milhões, sobre assuntos que eu dominava, era bem mais fácil que o diálogo com 2 ou 3 pessoas. Eles insistiam: “Mas você é tão afetiva”. E eu: E por que não seria? Amo as pessoas, mesmo que me sinta incomodada no meio da multidão.

Quando eles iam até à Radio me conhecer, falavam: “Mas você é a mesma pessoa que eu ouço no rádio. Autêntica e coerente.” Aí, eu ria e explicava que havia passado por treinamento rigoroso para conseguir me sentir mais natural com as pessoas. E que minha dificuldade maior de comunicação era falar de mim, de meus sentimentos, minhas emoções. Além disso, meu cansaço ao final do dia, era proporcional às exigências sociais dessa rotina.

Mas todo meu esforço sempre foi recompensado pela riqueza que percebo no ser humano. Hoje sei que, embora ainda seja difícil para mim, somos seres sociáveis. Negar isso a quem tem dificuldade para se socializar é, no mínimo, desconsiderar que cada um tem suas características e que é a convivência de tantas características diferentes que nos permitem ampliar nossa visão para enxergar a riqueza e todas as possibilidades do ser humano.

O desejo de ser mãe por uma jovem autista

Tempo de Leitura: 2 minutosComo quem me acompanha sabe, sou uma jovem autista de 24 anos, filha de outra mulher também diagnosticada com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), e não tenho filhos até o momento.  Recentemente, acompanhei um amigo também autista em reunião com o Núcleo de Acessibilidade e Inclusão (NAI) da universidade onde ele estuda. Apesar de esse amigo ser alguns poucos anos mais jovem do que eu, o técnico do NAI responsável por conduzir o encontro por videoconferência é uma pessoa cega e perguntou se eu era a mãe daquele aluno. Confesso que fiquei surpresa e positivamente tocada com esse comentário. 

Curiosa sobre o porquê de uma dúvida tão simples me impactar de forma agradável, fiz um exercício nos dias que se passaram após nossa conversa. Todas as pessoas com quem conversei sobre maternidade nesse período comentaram que são características da mãe ser cuidadosa e atenciosa. Apesar de não ter realizado uma pesquisa científica quantitativa, me chamou a atenção como esses dois atributos eram rapidamente os que vinham à mente das pessoas com quem dialogava sobre “instinto materno”. E, mais ainda, como elas naturalmente associavam a mim essa capacidade de ter cuidado e atenção com amigos, reforçando se tratarem de características minhas no trato com pessoas pelas quais nutro bons sentimentos. Essa percepção, contudo, não iria na direção contrária do estereótipo que muitas vezes é relacionado a pessoas autistas, de que elas são frias e podem ter dificuldades de criar vínculos e demonstrar sentimentos?

Na vivência com minha mãe, pude perceber o que Tony Attwood e outras grandes referências mundiais em TEA  abordam no livro “Asperger no Feminino” (2006), no que diz respeito a uma parte específica na qual sugere-se que as mães autistas costumam evidenciar maior empatia na relação com os filhos do que os pais também enquadrados ao Espectro. No entanto, até por observar na relação com minha mãe o quão desafiador pode ser para uma mulher lidar com o próprio autismo e se doar à criação de outro ser humano, com tudo que nos é peculiar, eu há muito tempo alimento um receio sobre ser mãe. 

Eu não sou uma mulher cisgênero e, em função de algumas particularidades minhas, não posso gerar filhos. No entanto, não posso negar que por vezes me vem um desejo forte de adotar uma criança em um futuro mais estável. Aí entra a rigidez de pensamento, os medos que rondam a ideia de ter uma vida quase que inteiramente dependente de mim. Conheço mães e pais autistas incríveis, todavia, Enfim, enquanto a ideia amadurece, busco seguir cuidadosa e atenciosa com os meus amigos  Essas são características das quais não abro mão!

Cérebro neurodivergente e as atividades de vida diária

Tempo de Leitura: 2 minutosComo vocês sabem, sou autista e mãe de uma mulher autista, de 24 anos. Recorrentemente, ao observá-la, cenas de minha vida retornam à minha mente com riqueza de detalhes e, infelizmente com os mesmos sentimentos da época em que foram vividas. Quem já passou por isso, sabe como o ressentimento, ressentir emoções já passadas, é nocivo desgastante.

Quando Sophia era adolescente, meu psicólogo, não raras vezes, me orientou como lidar com ela. Eu, apavorada, contra-argumentava: “Não consigo, você está me pedindo que eu lide com minhas próprias neuroses”. Então, ele me ensinava o passo a passo, o que me deixava mais segura. Uma de suas orientações era para que a Sophia (e eu) relativizasse a situação que a perturbava. O cérebro neurodivergente pode apresentar algumas armadilhas e uma delas é exatamente intensificar as emoções: ou estamos muito felizes ou, profundamente, infelizes. Coisas do tipo: “Meu mundo caiu e me fez ficar assim… você conseguiu (…)”. Dessa maneira, nosso cérebro potencializa os sentimentos envolvidos na situação, mesmo que não saibamos como nominá-los ou expressá-los para quem nos pergunta: “o que aconteceu.” Essa pode ser a maior dificuldade da pessoa autista: comunicar suas emoções. Mesmo quando é expert em discursar sobre seus hiperfocos.

Quando estamos naquela fase em que nosso cérebro ainda não é totalmente maduro, até os 25 anos aproximadamente, segundo estudos da Neurociências, perceber e relativizar as situações é algo muito, mas muito difícil mesmo. E é nessa fase, que os pais são mais rigorosos e cobram mais [email protected] [email protected] que não é mais criança. Mesmo que, paradoxalmente, muitos deles ainda infantilizem seus filhos autistas, numa atitude que beira ao capacitismo e só complica o amadurecimento do cérebro neurodivergente que pode se dar mais lentamente que o cérebro típico. Mas criança, nenhum adulto autista é.

O que é necessário nessa fase é ensinar o passo a passo de como lidar com as mais diversas situações. Vale até simular algumas delas como: ouvir de alguém da família algo que se discorde frontalmente; ouvir um não a algo que se quer muito; estar chateado porque não pode passar o tempo todo nos jogos eletrônicos – exceto se você faz disso um hiperfoco que vá se transformar em seu trabalho.

Uma outra orientação é que não precisamos responder a uma pergunta imediatamente. Há sempre como ganhar tempo dizendo: Ainda não estou bem [email protected] Vou pensar mais um pouco e te retorno.” Essa pode ser também, uma boa estratégia para que a gente não seja levada pela impulsividade que nos assombra a vida.
Não precisamos aceitar a ansiedade, quase uma constante ao cérebro neurodivergente, porém em doses mais elevadas que nos cérebros típicos, não precisamos aceitar a ansiedade como uma sentença imutável. E nem como desculpa que nos libere de construir melhores reações. Para tanto, é bom que [email protected] autista treine a respiração que é forte aliada nos momentos de crise ou de ansiedade.

Um exercício muito bom, vem da terapia cognitivo comportamental: é preciso analisar o que de real existe num medo paralisante e o que é uma construção de nossas vivências. Eu tenho pavor de ir a lugares que não conheço, dirigindo. Percebi que os motivos são: medo de me perder. Para esse, o GPS e coração sereno, caso contrário, não conseguimos entender nem as indicações do GPS. Medo de estar sozinha pois quando estou nervosa não consigo me expressar direito. Para esse, a companhia daquela pessoa que é nosso suporte mesmo quando somos adultos (uma prima, um colega, pai, mãe, terapeuta/acompanhante.) Medo do imprevisível e incontrolável. Para esse, a vida me ensinou que não tem estratégia 100% eficaz. Por isso, diminuímos a tensão com o que podemos, de alguma maneira, controlar para enfrentar o imprevisível que, no mínimo, nos servirá de um rico aprendizado.