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II Encontro Internacional da Consciência Autista ocorre nesta sexta-feira

Tempo de Leitura: < 1 minutoO II Encontro Internacional da Consciência Autista, com palestras sobre autismo, ocorre a partir desta sexta-feira (1). O evento, que conta com profissionais, familiares e autistas como palestrantes, é promovido pelo núcleo de acessibilidade do Centro Universitário de João Pessoa (Unipê) juntamente com o Grupo Autismo Tratável (GAT). As palestras são online e a inscrição é gratuita.

Entre os palestrantes confirmados, estão os nomes do desenhista Maurício de Sousa, o médico Carlos Gadia, a advogada Carla Bertin, a bióloga Graciela Pignatari, o jornalista Francisco Paiva Junior, a psicóloga Meca Andrade e a tradutora Carolina Valomim.

CONTEÚDO EXTRA

Link para inscrição e programação completa: https://www.even3.com.br/eica2022/

TEA será tema de evento online do Instituto Olga Kos

Tempo de Leitura: < 1 minutoO Instituto Olga Kos de Inclusão (IOK) vai realizar nos dias 5 e 6 .abr.2022, das 9h00 às 12h00, uma nova edição de seu webinário gratuito. O encontro acontece pela segunda vez consecutiva no formato online e, desta vez, vai discutir o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Esta é uma ação do IOK e Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) por intermédio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Entre os palestrantes estão Ângela Gandra, Secretária Nacional da Família do MMFDH, Claudio de Castro Panoeiro, Secretário Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), e Marta Gil, Coordenadora Executiva do Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas. Com transmissão ao vivo através do Youtube do @institutoolgakos, o encontro contará com recursos de acessibilidade para os participantes com deficiência, tais como: audiodescrição para pessoas com deficiência visual; legenda em tempo real e intérprete de Libras para surdos e pessoas com deficiência auditiva.

Confira a programação completa e inscreva-se gratuitamente para o evento no site do Instituto Olga Kos (aqui).

 

CONTEÚDO EXTRA

Universitários autistas promovem evento gratuito sobre autismo — Canal Autismo / Revista Autismo

Universitários autistas promovem evento gratuito sobre autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoEstudantes da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), Universidade Estadual Paulista (Unesp) e Universidade de São Paulo (USP) promovem o TEAx – Imersão no Universo Autista, que ocorrerá na próxima quinta-feira, 31 de março, evento online.

A programação inclui palestras de profissionais sobre o diagnóstico de autismo, bem como pessoas diagnosticadas com o autismo, como o pesquisador e paleontólogo Tito Aureliano, o designer Fábio Sousa e Guilherme de Almeida, responsável pelo Coletivo Autista da Unicamp.

A inscrição é gratuita e pode ser feita no site do Sympla, com emissão de certificado para estudantes.

CONTEÚDO EXTRA

Link para a inscrição no evento: https://www.sympla.com.br/evento-online/teax-imersao-no-universo-autista/1513916

Ativistas brasileiros do autismo participam do Global Disability Summit — Canal Autismo / Revista Autismo

Ativistas brasileiros do autismo participam do Global Disability Summit

Tempo de Leitura: 2 minutosAtivistas brasileiros participam nesta quinta-feira (17) de mais uma edição do Global Disability Summit, a Cúpula Global da Deficiência. O evento é organizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) com Gana, Noruega e a International Disability Alliance (IDA). Neste dia, Anita Brito, Nicolas Brito Sales e Willian Chimura vão tratar de questões relacionadas ao autismo.

Sobre a participação, Anita disse em suas redes sociais: “Nicolas e eu falaremos, em apenas 3 minutinhos, as dificuldades enfrentadas para diagnóstico e tratamento do autismo no Brasil para todas as idades”. Willian Chimura, por sua vez, celebrou o evento. “Sem dúvida, é uma chance para trazer mais sobre a realidade do Brasil para uma discussão global”, afirmou.

Sobre o evento, a OMS afirma que “a Cúpula Global da Deficiência é um excelente trampolim que deve ser usado para criar impulso em direção às políticas universais de inclusão da deficiência. Juntos, podemos criar um setor de saúde inclusivo para pessoas com deficiência que respeite o direito à saúde de todas as pessoas. Um mundo onde a cobertura universal de saúde seja verdadeiramente universal e todos estejam protegidos de emergências de saúde”.

Além dos três, o evento também recebeu participação de outros ativistas do autismo na terça-feira (15): como Luciana Viegas, colunista da Revista Autismo, Fernanda Santana a a estudante de engenharia Polyana Sá, que cantou a música autoral “O Sol e a Lua” e a professora de canto e línguas Anne Leblanc. As duas representaram a Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas (Abraça). Na ocasião, Polyana disse em seu Instagram: “Ouçam os jovens com deficiência, saibam de nossas lutas! O futuro só se constrói a partir das pontes de diálogo. Nada sobre nós sem nós!”.

 

[Atualizado em 18/02/2022, 12h38 citando a participação de mais autistas assim que recebemos essa informação via Twitter]

[Atualizado em 24/02/2022, 15h33 citando a participação de Luciana Viegas, assim que soubemos]

ESA é destaque no Summit Êxito, em painel sobre empreendedorismo e autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoUm dos destaques do evento Summit Êxito deste ano, que aconteceu 100% online, de 20 a 28 de novembro de 2021, foi um painel sobre empreendedorismo social e autismo, que contou com os coordenadores do programa de Empreendedorismo Social com foco no Autismo (ESA) do Canal Autismo.

Conduzido por Nayara Mota Oliveira Souza, coordenadora da Câmara de Diversidade e Inclusão do Instituto Êxito de Empreendedorismo, empresa organizadora do evento, o painel “Autismo, mercado de trabalho e empreendedorismo: mundo que se conversa” teve a presença de Luiz Trivelatto, head de mentoria do ESA, Marcelo Vitoriano, colunista da Revista Autismo e diretor da Specialisterne Brasil e América Latina e Francisco Paiva Junior, editor-chefe e cofundador da Revista Autismo.

Num papo descontraído e intimista, os convidados falaram da importância de empreender com propósito, por um impacto social, e da relevância de dar oportunidade para que autistas empreendam. O mercado de trabalho para pessoas com autismo foi o principal assunto da conversa, falando principalmente da valorização do potencial dessas pessoas — sejam autistas ou não. O painel foi exibido no dia 27.nov.2021, às 13h00.

O ESA tem o apoio do Instituto Mauricio de Sousa, Insper, Fiap, Specialisterne e da Trivelatto Empreendedorismo.

Assista ao painel a seguir

Evento discute políticas educacionais para pessoas com deficiência na Unicamp — Canal Autismo / Revista Autismo

Evento discute políticas educacionais para pessoas com deficiência na Unicamp

Tempo de Leitura: < 1 minutoA Comissão Assessora de Acessibilidade (CAA) da Diretoria Executiva de Direitos Humanos da Unicamp e o Coletivo Autista da instituição anunciam o evento “I Jornada Formativa para Inclusão no Ensino Superior: Percursos para uma formação Humanizadora”, que visa discutir políticas educacionais para pessoas com deficiência na universidade.

Segundo a organização, o evento será dividido em cinco seminários, que ocorrerão de 29 de novembro a 3 de dezembro. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas no Sympla, plataforma onde a programação também está disponível.

Evento na UFMG aborda saúde bucal de autistas

Tempo de Leitura: < 1 minutoO projeto Arte e Diferença da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) está promovendo uma série de rodas de conversa sobre temas relacionados ao autismo para famílias, cuidadores e profissionais envolvidos com autistas. A primeira delas, sobre saúde bucal, ocorrerá nesta segunda-feira (22).

Para saber mais detalhes sobre o evento, consulte o Arte e Diferença no Instagram.

Fundação dos EUA propõe incentivar pesquisa e apoiar ‘famílias SHANK2’

Tempo de Leitura: 9 minutos

Brasileiros podem participar e, além de ajudar, obter apoio da instituição que pretende ser global e estimular as descobertas científicas sobre o gene

(Publicado originalmente no Portal da Tismoo)

>>English version

Como nasce uma ONG ou uma fundação? Podemos dizer, com quase 100% de acerto, que normalmente nasce de um propósito e muita determinação. Não foi diferente com Polly Appel, que criou a SHANK2 Foundation (numa tradução livre: “Fundação SHANK2”).

Norte-americana, com 57 anos e mãe de três meninos, ela mora em Miami com o marido e filho Jarret (de 25 anos), que tem um transtorno do neurodesenvolvimento associado a mutações genéticas no gene chamado SHANK2. Graduada e pós-graduada em administração pela Wharton School da University of Pennsylvania e pela Kellogg Graduate School of Management da Northwestern University, respectivamente, ela estudou no programa de Genética Humana no Sarah Lawrence College e fez mestrado em Serviço Social na Universidade de Columbia. Antes de cirar a fundação, ela foi voluntária na Kristi House, uma ONG que apóia crianças vítimas de abuso sexual e tráfico de pessoas, onde ela cuidou do planejamento estratégico da instituição e até hoje é membro do conselho de diretores de lá.

Conversei com ela por email e por videoconferência para saber um pouco mais sobre a SHANK2 Foundation e como os brasileiros podem contribuir para essa incrível iniciativa.

Fundação dos EUA propõe incentivar pesquisa e apoiar 'famílias SHANK2' - Canal Autismo / Revista Autismo / Portal da Tismoo

Portal da Tismoo — Qual sua ligação com o gene SHANK2?

Polly Appel — Por duas décadas, eu e minha família investigamos a causa de algumas questões de saúde do meu filho, como deficiência intelectual, deficiências motoras, grossa e fina, e características autísticas. Em 2017, finalmente descobrimos, por meio de exames genéticos, que Jarret tem três variantes genéticas no SHANK2. Duas delas ele herdou de mim. A terceira é uma mutação chamada “de novo” (uma alteração genética não herdada) ou herdada de meu marido, que pode ser um mosaico para essa variante genética especificamente.

Tismoo — E como surgiu a ideia de criar uma fundação?

Polly — No meio de 2020, um amigo me contou sobre uma fundação chamada CureSHANK. Falei com eles, pensando que eles estavam focados no SHANK2, mas descobri que eles apóiam principalmente famílias e pesquisadores do SHANK3 (outro gene). Mas um dos fundadores do CureSHANK me apresentou a vários cientistas pesquisadores do SHANK2 e a alguns pais de crianças afetadas por essa mutação. Meu parceiro na fundação foi um desses pais. Assim que começamos a conversar, percebemos a necessidade de um esforço unificado para apoiar a comunidade SHANK2 e decidimos criar uma base.

Tismoo — Mas qual é o objetivo exatamente da Fundação SHANK2?

Polly — Nosso objetivo é fornecer aos pesquisadores as informações necessárias para acelerar o desenvolvimento de tratamentos para transtornos do neurodesenvolvimento associados ao gene SHANK2. Além disso, estamos nos esforçando para aumentar a conscientização sobre os transtornos do neurodesenvolvimento associados ao SHANK2 e apoiar as famílias envolvidas.

Tismoo — Como está a fundação atualmente? O que já foi feito?

Polly — Meu marido e eu começamos a financiar estudos de modelos de camundongos no MIT (Massachusetts Institute of Technology), em 2018, antes da formação da fundação. O laboratório tem uma linha de camundongos com SHANK2 knockout (processo em que uma cópia do gene é removida), bem como camundongos com variantes genéticas iguais às do meu filho. As descobertas desses estudos terão amplas implicações para a pesquisa desse gene. Para coletar informações que serão usadas para identificar características comuns de indivíduos com transtornos do neurodesenvolvimento associados ao gene SHANK2 e estabelecer um banco de dados que seja acessível aos pesquisadores que estudam o gene SHANK2, a fundação criou um registro de pacientes e está financiando um estudo de fenotipagem, que está sendo conduzido pelo Mount Sinai School of Medicine, em Nova York. E, mais recentemente, nos juntamos à plataforma Function — criada pela empresa de biotecnologia Rarebase. Essa plataforma testa os efeitos de milhares de drogas aprovadas pelo FDA (Food and Drug Administration,  agência que regula remédios e alimentos nos Estados Unidos) e compostos semelhantes a drogas na expressão gênica. Por meio da Function, esperamos identificar medicamentos potencialmente eficazes para os transtornos do neurodesenvolvimento associados ao SHANK2. Por último, também estamos avaliando uma proposta de uma instituição acadêmica de renome mundial para desenvolver linhas de IPSC (células-tronco pluripotentes induzidas, na sigla em inglês) e organelas para melhor compreender o papel que o gene SHANK2 desempenha na função cerebral humana.

Tismoo — Como as famílias no Brasil poderiam ajudar nessa sua iniciativa?

Polly — Em primeiro lugar, é muito importante que cada indivíduo identificado como tendo diagnóstico de um transtorno do neurodesenvolvimento associado ao gene SHANK2 seja inscrito no “Registro de Pacientes SHANK2”. Inscrever-se e registrar-se é fácil — no site www.shank2.org. Além disso, agora eu e meu parceiro, Ben, estamos administrando a fundação por conta própria, além da ajuda de uma mãe que auxilia em nosso esforço de mídia social. Sabemos que existem pacientes SHANK2 em todo o mundo e gostaríamos de ajudá-los e também de encontrar outros, para atingir os nossos objetivos. Isso é difícil para apenas duas pessoas realizarem, especialmente porque existem barreiras linguísticas que nos impedem de nos comunicarmos claramente com pesquisadores e famílias em todo o mundo. Se tivermos representantes da fundação em outros países que divulguem a fundação e atuem como elos entre as famílias, os pesquisadores e nós, isso certamente beneficiará nossa comunidade. Qualquer pessoa interessada em ajudar em nosso esforço internacional pode entrar em contato comigo, diretamente pelo email: [email protected]

Tismoo — O que você diria às pessoas e famílias que têm alguma síndrome rara ou alguma outra mutação genética rara? De acordo com a sua experiência, qual seria seu conselho?

Polly — Em primeiro lugar, eu diria que eles não deveriam tirar conclusões precipitadas. Embora criar uma criança com deficiência seja, certamente, desafiador e algo para o qual ninguém se prepara, pode ser extremamente gratificante. Meu filho tornou minha vida única e realizada, assim como a vida da minha família. Ele nos surpreendeu de muitas maneiras.

Em termos do que fazer, é crucial obter o máximo possível de informações sobre o transtorno e encontrar apoio em outras pessoas que estejam passando por uma experiência semelhante. Dito isso, pode ser um desafio para as famílias encontrar informações sobre doenças raras. Mesmo depois de obter um diagnóstico para nosso filho, havia muitas perguntas sem resposta. Havia muitas pesquisas sendo conduzidas, mas certamente pode ser difícil para um leigo interpretar. E não havia nenhuma comunidade que apoiasse as famílias e reunisse informações simples o suficiente para que os pais entendessem.

Portanto, se uma família recebe um diagnóstico, acho que o primeiro passo deve ser ver se há algum tipo de grupo de apoio às famílias a que possam recorrer. Caso contrário, eles podem precisar iniciar um movimento por conta própria. Eles não precisam necessariamente lançar uma fundação, mas talvez começar com um grupo no Facebook, por exemplo, para reunir pessoas. Também é imprescindível que a família busque a ajuda de um médico geneticista, que deve ter acesso a todas as informações disponíveis.

Annual Conference SHANK2 Day

A SHANK2 Foundation fará um evento gratuito no próximo dia 13.nov.2021, será a 1ª Conferência Anual SHANK2 Day, 100% em inglês, com a participação de renomados especialistas no assunto, médicos, engenheiros de biotecnologia e famílias, que farão breves apresentações, discussões  em grupo, sessões de perguntas e respostas. Tudo acontecerá de forma virtual, online, das 13:00 às 17:00 horário de Brasília (11:00 às 15:00 no horário do leste dos EUA). O objetivo é reunir membros da comunidade SHANK2 e ampliar o entendimento sobre o cenário atual na área. Para fazer a inscrição grátis, acesse o site shank2.org/news-and-events/#SHANK2-day e um link será enviado para os emails cadastrados antes do evento.

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Versão em inglês
ENGLISH VERSION

 

Foundation encourages research and support to  ‘SHANK2 families’

Brazilians are welcome to participate and, besides helping, getting support from this institution that intends to have global reach and boost scientific discoveries on the SHANK2  gene

Francisco Paiva Jr.,
from Tismoo Portal (Brazil)

How is a foundation or NGO born? We can say with almost 100% certainty, that they are usually born from a strong sense of purpose and a lot of determination. Not different with Polly Appel, who created SHANK2 Foundation.

American, 57 years old and mother of three boys, she lives in Miami with her husband and her son Jarret (25 years old), who has neurodevelopment disorders related to gene mutations on SHANK2. Holding undergraduate and graduate degrees in Management from Wharton School at the University of Pennsylvania and from Kellogg Graduate School of Management at Northwestern University, respectively, she studied Human Genetics at Sarah Lawrence College and holds a Masters degree in Social Work from Columbia University. Before launching the Foundation, she volunteered at Kristi House, an organization aimed at supporting kids victimized by sex abuse and human trafficking, where she took care of the institution’s strategic planning and still serves on the board of directors.

We talked through email and videoconference to know more about SHANK2 Foundation and how Brazilians can contribute to this amazing initiative.

Tismoo Portal — What is your link with the SHANK2 gene?

Polly Appel — My family had searched for the cause of my son’s intellectual disabilities, gross and fine motor deficiencies, and autistic tendencies for two decades.  In 2017, we finally learned, through genetic testing, that Jarret has three SHANK2 variants.  He inherited two from me.  The other one is either de novo or inherited from my husband who may be mosaic for the variant.
Tismoo — How did the idea of creating a foundation come up?

Polly — During the summer of 2020 my friend told me about a foundation called CureSHANK.  I reached out to them, thinking that they were focused on SHANK2, but it turns out they mainly support SHANK3 families and researchers.  But one of the CureSHANK founders introduced me to a number of SHANK2 researchers and a couple of parents of affected children.  My partner in the foundation was one of those parents.  As soon as we started talking we realized the need for a unified effort to support the SHANK2 community and we decided to create a foundation.
Tismoo — What is SHANK2 Foundation’s goal?

Polly — Our goal is to provide researchers with the information needed to accelerate the development of treatments for SHANK2 disorders.  Additionally, we are striving to raise awareness about SHANK2 disorders and support affected families.
Tismoo — What is the current status of the foundation? I mean what you already have done, have reached?

Polly — My husband and I began funding mouse model studies at MIT in 2018, prior to the formation of the foundation.  The lab has a line of SHANK2 knockout mice as well as mice with my son’s variants. The findings from these studies will have broad implications for SHANK2 research. 

To collect information that will be used to identify common characteristics of individuals with SHANK2 disorders and establish a database that is accessible to researchers studying the SHANK2 gene, the foundation has created a patient registry and is funding a phenotyping study that is being conducted by Mount Sinai in New York.  And we recently joined the Function platform created by the biotech firm, Rarebase. Function tests the effects of thousands of FDA-approved drugs and drug-like compounds on gene expression.  Through Function we hope to identify potentially effective drugs for SHANK2 disorders.  

We are also evaluating a proposal from a world-renowned academic institution to develop iPSC lines and organelles to better understand the role SHANK2 plays in human brain function.  

Tismoo — How could families in Brazil help this initiative?

Polly — First and foremost, it is so important that every individual identified as having a SHANK2 disorder be enrolled in the SHANK2 Patient Registry.  Signing up and registering is easy to do at http://www.shank2.org/.  Also, right now my partner, Ben, and I are running the foundation on our own, aside from the help of one mother who assists in our social media effort.  We know there are SHANK2 patients all over the world and we would like to help them as well as find others, in order to achieve our goals. This is difficult for just two people to accomplish, especially since there are language barriers that prevent us from clearly communicating with researchers and families worldwide.  If we have representatives of the foundation in other countries who spread the word about the foundation and act as liaisons between the families and researchers and us, it would certainly benefit our community.  Anyone interested in helping with our international effort may contact me directly at [email protected]  

Tismoo — What would you say to people and families that have any rare syndrome or any other rare gene mutation? According to your experience, what should they do?

Polly — First, I would say that they should not jump to conclusions. While raising a child with disabilities is certainly challenging and something no one prepares for, it can be extremely rewarding.  My son has made my life and that of my family members unique and fulfilling.  He has surprised us in so many ways.

In terms of what to do, it is crucial to get as educated on the disorder as possible and find support in others who are having a similar experience.  That being said, it can be challenging for families to find information on rare diseases.  Even after getting a diagnosis for our son, there were so many unanswered questions.  There was plenty of research being conducted, but that can certainly be hard for a layperson to interpret. And there was no community that supports families and gathers information that is simple enough for a parent to understand.  

So if a family gets a diagnosis, I think the first step should be to see if there is some kind of family advocacy group they can turn to. If not, they may need to start a movement on their own.  They don’t necessarily need to launch a foundation, but maybe start with a Facebook group to see who and what is out there.  It is also imperative that the family seeks help from their geneticist who should have access to any information that is available.

Annual Conference SHANK2 Day

SAVE THE DATE!
First Annual SHANK2 Day Conference: November 13, 2021
WHO: Renowned SHANK2 experts, clinicians, biotech engineers, and families
WHAT: Short talks, group discussions, Q&A sessions — 100% in Engish
WHERE: Virtual
WHEN: 11:00am until 3:00pm Eastern Standard Time
WHY: To bring together members of the SHANK2 community to better understand the current landscape of the field

Registration is free: shank2.org/news-and-events/#SHANK2-day
A link will be sent prior to the meeting to those registered.

II Simpósio Internacional On-line Gratuito e Certificado Caminhos Educacionais Inclusivos: Eles Crescem

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por ONDA-Autismo

 

O II Simpósio Internacional On-line Gratuito e Certificado Caminhos Educacionais Inclusivos: Eles Crescem é mais uma realização da ONDA-Autismo em parceria com a Uniasselvi e com o Instituto AutismoS, pois eles acreditam que a informação é a maneira mais eficiente de difundir conhecimentos e promover a inclusão da pessoa autista.

O evento será virtual, no Canal do Youtube da Uniasselvi, e ocorrerá dia 3 de novembro, a partir das 15h.

Todas as pessoas que buscam um espaço de trocas de experiências e de vivências sobre a inclusão educacional, cultural e socioeconômica da pessoa autista poderão participar.

Entre os temas abordados, estarão: TEA & Teoria da Mente (Nora Cavaco); TEA & Funções Executivas (Fátima de Kwant) e TEA & Mercado de Trabalho, os benefícios da contratação de pessoas autistas (Fábio Cordeiro). Além dessas palestras, o evento também trará uma rodada de perguntas e respostas e o debate de experiências exitosas dentro da temática.

A primeira edição do simpósio, que ocorreu em 2020, contou com a participação de mais de 14 mil pessoas. Os participantes receberão certificado de participação, e a transmissão será aberta através do canal do Youtube da Uniasselvi.

Vamos juntos nessa ONDA!

Sobre os palestrante

Fábio Cordeiro: Presidente da ONDA-Autismo e membro do Conselho de Autistas; Ativista; Administrador da página @aspiesincero no Instagram; Servidor Público Federal; Palestrante e escritor.

Fátima de Kwant: Jornalista; Escritora e criadora do Projeto Internacional Autimates, na Holanda, que visa a conscientização sobre o autismo. Também trabalha como coach de pais de crianças autistas e de adultos autistas.

Nora Cavaco: Pós-doutora em intervenção precoce no autismo e fundadora do The Nora Cavaco Institute – Internacional Center of Neuropsychology & Autism, em Portugal. Além de ser autora de nove livros na área do autismo e educação para autistas.

Evento gratuito discute acessibilidade para autistas no ensino superior

Evento gratuito discute acessibilidade para autistas no ensino superior

Tempo de Leitura: < 1 minutoO evento “Adultos no espectro autista e a universidade: inclusão no ensino superior” está programado para 7 de outubro. A mesa redonda, organizada por estudantes autistas da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), será transmitida online e tem inscrição gratuita.

A mesa redonda contará com os professores e pesquisadores Mayck Hartwig e Mirian Castellain Guebert, com mediação dos estudantes Jhonata Santana Silva e Guilherme de Almeida Prazeres. Segundo anúncio dos organizadores, o evento “busca iniciar o debate sobre quem são esses sujeitos, as razões pelas quais o diagnóstico, mesmo que tardio, é fundamental e quais são os primeiros passos para a inclusão na universidade”.

Ministério da Saúde realiza live para discutir políticas públicas e iniciativas para o autismo

Tempo de Leitura: 5 minutos

Durante o evento serão apresentadas ações com foco na saúde integral e novas medidas no SUS para qualificar o cuidado de pessoas com autismo

Para promover o conhecimento sobre autismo e discutir iniciativas direcionadas para esse público, o Ministério da Saúde (MS) realiza nesta sexta-feira, 30 de abril, um evento on-line com a participação de especialistas na área e autoridades públicas em saúde.

O evento contará ainda com a participação gravada do ministro da Saúde Marcelo Queiroga e dos secretários Rafael Câmara, da Atenção Primária, e Sérgio Okane, da Atenção Especializada à Saúde. Eles vão iniciar os diálogos acerca dos resultados e perspectivas do trabalho realizado pelo MS na qualificação do cuidado às crianças com Transtorno do Espectro Autista no Sistema Único de Saúde (SUS).

As informações a seguir são oficiais do governo e estão publicadas no site do Ministério da Saúde.

Segundo o MS:

Estamos trabalhando para que toda criança com suspeita de autismo no País possa ter acesso a um cuidado de qualidade em todos os níveis de atenção à saúde do SUS. Queremos garantir um tratamento humanizado e respeitoso com todas essas crianças, ampliando suas possibilidades de desenvolvimento e oferecendo apoio para as famílias que vivem essa realidade”, afirmou o ministro Queiroga.

Queremos garantir um tratamento humanizado e respeitoso com todas essas crianças, ampliando suas possibilidades de desenvolvimento e oferecendo apoio para as famílias que vivem essa realidade” – Ministro da Saúde, Marcelo Queiroga.

Dois importantes instrumentos de apoio para orientar as equipes de saúde na condução do cuidado adequado às crianças com desenvolvimento atípico no SUS serão lançados: a Linha de Cuidados do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na criança; e a revisão da Caderneta da Criança, que passará a contar com um instrumento de avaliação do desenvolvimento infantil aplicado pelo profissional de saúde, em conjunto com os cuidadores, para o rastreio e identificação precoce do TEA.

Os materiais têm o objetivo de orientar a rede e ampliar a detecção precoce e oportuna de sinais sugestivos de desenvolvimento atípico das crianças e jovens entre 16 e 30 meses, com entrevista de seguimento (M-CHAT-R/F), o que possibilitará intervenção por estratégias compartilhadas com a família, como a Estimulação Precoce (estímulos ao desenvolvimento da criança mediados por atividades lúdicas), mesmo antes que o diagnóstico seja fechado na atenção especializada.

Além dos instrumentos, também serão lançados dois cursos, na modalidade à distância, para capacitar os profissionais que compõem a Rede de Atenção às Urgências (UPA e SAMU) e profissionais envolvidos no tratamento e reabilitação da pessoa com deficiência. O primeiro, busca oferecer às pessoas com TEA um atendimento efetivo, por meio de estratégias e condutas baseadas em evidências. Já o segundo, aborda técnicas de atenção à reabilitação da pessoa com TEA no SUS.

O evento ainda contará com a exibição de depoimentos gravados pelo artista Marcos Mion, que falará da experiência de ser pai de um menino com TEA; bem como da primeira-dama Michelle Bolsonaro e da ministra da Família, Mulher e Direitos Humanos, Damares Alves, que abordarão a importância da temática na agenda nacional e do apoio às família com crianças autistas no Brasil.

Durante a atividade on-line, especialistas discutirão temas relevantes, como: Protagonismo e Ativismo da Pessoa Autista; Mitos e Verdades sobre o Autismo; Autismo e os Desafios na Saúde Pública; Experiência de Assistência ao TEA Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi); Experiência da Implementação da Linha de Cuidado para a Criança com TEA e Treinamento Parental em Curitiba/PR; Programa de Treinamento de Pais da Organização Mundial de Saúde (OMS) e Relatório Global da Saúde de Famílias com Crianças com Atrasos no Desenvolvimento (OMS e Unicef).

Programação do evento

Abertura Oficial: das 14h às 14h15

Vídeo-depoimentos: das 14h15 – 14h20
Secretaria de Atenção Especializada do MS: das 14h20 às 14h40
Secretaria de Atenção Primária do MS: das 14h40 às 14h55

Palestras

Tema: Protagonismo e Ativismo da Pessoa Autista
Palestrante: Willian Chimura
Horário: das 14h55 às 15h05

Tema: Mitos e Verdades sobre o Autismo
Palestrante: Dr. Carlos Gadia
Horário: das 15h05 às 15h35

Tema: Autismo e os Desafios na Saúde Pública
Palestrante: Dr. Ami Klin
Horário: das 15h35 às 16h10

Tema: Experiência de Assistência ao TEA Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi)
Palestrante: Dr. Wiliam Luiz Aoqui
Horário: das 16h10 às 16h25

Tema: Experiência da Implementação da Linha de Cuidado para a Criança com TEA e Treinamento Parental em Curitiba/PR
Palestrante: Dr. Eduardo Cassanho
Horário: das 16h25 às 16h45

Tema: Programa de Treinamento de Pais da Organização Mundial de Saúde (OMS) e Relatório Global da Saúde de Famílias com Crianças com Atrasos no Desenvolvimento (OMS e Unicef)
Palestrante: Elyse Matos
Horário: das 16h45 às 17h05

Encerramento: das 17h05 às 17h10

Transtorno do Espectro do Autismo

O TEA engloba um grupo de afecções do neurodesenvolvimento, cujas características envolvem alterações qualitativas e quantitativas da comunicação, seja linguagem verbal e/ou não verbal, da interação social e do comportamento caracteristicamente estereotipados, repetitivos e com gama restrita de interesses. No espectro, o grau de gravidade varia de pessoas que apresentam um quadro leve, e com total independência e discretas dificuldades de adaptação, até aquelas pessoas que serão dependentes para as atividades de vida diárias (AVDs), ao longo de toda a vida.

Para chamar a atenção da sociedade para o tema e contribuir com a redução do preconceito existente contra as pessoas que desenvolvem o transtorno, a Organização das Nações Unidas (ONU) instituiu o dia 2 de abril para celebrar o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo.

Como é realizado o cuidado às pessoas com TEA no SUS?

Atenção Primária

O diagnóstico do TEA se faz costumeiramente na infância e, por isso, a Atenção Primária à Saúde (APS) ocupa um lugar importante no cuidado a essas pessoas, já que é nesse nível de atenção em que ocorre o acompanhamento do desenvolvimento infantil. Por ser essencialmente clínico, o diagnóstico é realizado a partir das observações da criança, entrevistas com os pais e aplicação de instrumentos de vigilância do desenvolvimento infantil, durante as consultas de avaliação do crescimento e desenvolvimento da criança realizadas em qualquer unidade da APS.

Uma das ferramentas que podem ser consultadas tanto pelos profissionais quanto pela família é a Caderneta da Criança, que traz orientações quanto aos marcos do desenvolvimento esperados para cada idade. Brevemente, em sua nova edição, a Caderneta contará com um instrumento de rastreio para TEA a ser aplicado a partir dos 16 meses: a escala M-CHAT R/F. Por meio dessa escala, que se configura em um pequeno questionário aplicado junto aos cuidadores da criança, busca-se identificar sinais sugestivos de risco para TEA, como o baixo interesse por outras pessoas ou o chamado hiperfoco para objetos.

A antecipação da suspeita diagnóstica permite que a APS inicie prontamente a estimulação precoce, estratégia para estimular o desenvolvimento da criança em parceria com a família, e encaminhe a criança oportunamente para fechamento de diagnóstico na Atenção Especializada.

Atenção Especializada

No componente da Atenção Especializada da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no SUS as pessoas com TEA podem contar com os seguintes pontos de atenção:

– 1080 Estabelecimentos de saúde habilitados em apenas uma modalidade de reabilitação que são unidades ambulatoriais especializadas (Classificação: Reabilitação Intelectual).

– Destes, 231 são Centros Especializados em Reabilitação (CER), que são pontos de atenção ambulatorial especializada em reabilitação que realizam diagnóstico, tratamento, concessão, adaptação e manutenção de tecnologia assistiva, constituindo-se em referência para a rede de atenção à saúde no território.

Para o cuidado de crianças e adolescentes com sintomas graves do TEA e comorbidades psiquiátricas, está indicado o seguimento e tratamento em regime intensivo nos serviços especializados da RAPS que são os Centros de Psicossocial infantil (CAPS iJ). O trabalho em rede pressupõe integração com outros equipamentos, como CER, entidades do terceiro setor e escola, tudo sendo articulado em um plano terapêutico individual.

– 2.749 Centros de Atenção Psicossocial – CAPS (em diferente modalidades), sendo 274 serviços de CAPS iJ;

– 59 Equipe Multiprofissional de Atenção Especializada em Saúde Mental;

– 1.802 leitos de saúde mental em hospital geral cadastrados.

Em 2020, segundo o Ministério da Saúde, foram investidos R$ 42.639.075,00 para o custeio anual de 105 CAPS, totalizando R$1.234.308.138,00 de recursos anual investidos para essa modalidade de serviço. Em 2021, a previsão é de habilitar 84 novos CAPS com o investimento de R$ 38.330.364,00.

Participação da Família

Familiares e responsáveis cumprem papel fundamental no cuidado e tratamento das pessoas com TEA. Por isso é indispensável que seja construída uma relação de confiança entre profissionais da APS e as famílias, com acolhimento das angústias, orientações e respeito à cultura e à organização familiar, para, assim, impactar positivamente no desenvolvimento global da criança.

Nesse sentido, as equipes de saúde devem valorizar o olhar da família sobre o desenvolvimento da criança, uma vez que ela permanece a maior parte do seu tempo em contato com seus cuidadores, que poderão estar mais aptos a identificar precocemente alterações no curso do desenvolvimento e replicar as técnicas comportamentais ofertadas pelos profissionais de saúde, reforçando a terapia realizada nos serviços de saúde.

 

Originalmente publicado no site do Ministério da Saúde.

Grupo Ânima promove sessão comentada do filme ‘Autwork’ neste sábado (10)

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O documentário “AutWork – Autistas no Mercado de Trabalho” (2021), que investiga a inserção de autistas no ambiente profissional brasileiro, será exibido no Cine Comentado promovido pelo Grupo Ânima neste sábado (10), às 10h00. O evento contará com a presença das diretoras do filme, Sophia Mendonça & Selma Sueli Silva, ambas autistas, e do CEO da Specialisterne Brasil, Marcelo Vitoriano, um dos entrevistados da obra. As inscrições podem ser feitas neste link. 

A produção é assinada pelo canal “Mundo Autista” e tem edição e montagem de Radija Ohanna, de obras como “Fale com Ele” (2019) e “Desajustados” (2017), premiado no Chile no Five Continents International Film Festival e no festival francês 12 Months Film Festival. “AutWork” teve sua estreia em 01 de Março deste ano e é fruto da parceria do Mundo Autista com a Revista Autismo, que traz, em sua última edição, a versão em reportagem da obra. 

“Queríamos abordar a inclusão profissional sob uma nova ótica, a dos autistas que já estão inseridos no mercado e como se dá esse processo”, afirma Selma Sueli Silva. Para Sophia Mendonça, que também é jornalista e escritora, “a produção e repercussão do documentário me fizeram recuperar a minha paixão pelo que eu sou em essência: uma contadora de histórias. É bom estar de volta ao ponto primordial”, comemora.