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‘Não quero que a neurodiversidade se torne uma mercadoria’, diz Judy Singer

Tempo de Leitura: < 1 minutoResponsável por cunhar a expressão neurodiversidade, a socióloga australiana Judy Singer, de 70 anos, conversou com o escritor argentino Alan Robinson sobre neurodivergência, mercado de trabalho e o seu livro Neurodiversith, lançado em 2016.

Judy disse ter preocupações com o uso das discussões sobre neurodiversidade nas corporações como forma de lucro. “Não quero que a neurodiversidade se torne uma mercadoria, um insumo, outro produto do capitalismo”, disse ela.

A socióloga também afirmou que tem enfrentado dificuldades para ter o seu trabalho reconhecido na Austrália. Questionada sobre sua atividade acadêmica atual, Singer afirmou que deixou o ambiente da universidade para cuidar de sua mãe e sua filha, ambas autistas. Atualmente, Judy e sua filha vivem juntas na Austrália com a renda da obra da socióloga e de pensões do Estado.

“É um pequeno livro. Estou muito velha e cansei de lidar com um editorial e publicidade. Não estou anunciando, mas está vendendo”, contou.

Museu na Espanha contrata autistas para atender mais de 3 mil visitantes por dia

Tempo de Leitura: 3 minutos

UM TIME DE 30 AUTISTAS

Por Francisco Paiva Junior,
com colaboração de Marcelo Vitoriano

Imagine uma empresa em que todos os seus funcionários fossem neurodivergentes, a maioria autistas. Treinados para acolher e dar informações a quem chegasse à empresa e com total empatia para com os visitantes neurodivergentes, afinal, os autistas saberiam melhor que ninguém o que é ter hipersensibilidade auditiva, por exemplo, ou outras questões que tornam o dia a dia dessas pessoas um desafio. Agora, pare de imaginar e saiba que essa iniciativa já existe! Sim, um museu na Espanha fez isso: a Casa Batlló, em Barcelona.

Casa Batlló é um museu, projeto de Antoni Gaudí (1852-1926), famoso arquiteto espanhol e figura que marcou o Modernismo catalão, mas nunca se encaixou no perfil de nenhum movimento artístico. Sua genialidade é o selo de seus edifícios e seu estilo é ímpar na história da arquitetura, com a maioria de suas obras na cidade de Barcelona — como sua obra-prima, o inacabado templo da Sagrada Família. O edifício do museu projetado por Gaudi figura na lista do patrimônio mundial da Unesco, e fica na Ilha da Discórdia (um bairro modernista da cidade), aberto para visitação e já muito envolvido com projetos sociais.

Conversamos com o espanhol Francesc Sistach, CEO da Specialisterne Espanha, que foi a empresa responsável pelo programa de recrutamento e treinamento do time de autistas do museu. A missão da Specialisterne, que é uma empresa dinamarquesa de impacto social fundada por um pai de autista, é preparar e incluir pessoas com autismo no mercado de trabalho. A filial brasileira da empresa abriu as portas no final de 2015. Hoje a empresa já tem presença em 23 países — o último deles foi a França —, tendo, no mundo todo, incluído mais de 10 mil pessoas autistas no mercado de trabalho (150 no Brasil). A meta da Specialisterne é chegar a 1 milhão!

Sistach, muito entusiasmado com a iniciativa, contou que após meses fechados por conta da pandemia de Covid-19, havia planos de o museu reabrir para visitação. “Eles já tinham uma pessoa com autismo na área administrativa, portanto já estavam muito contentes em ter um autista na equipe. Então, falamos: ‘Agora é a oportunidade de ampliar o escopo do projeto e fazer um grande trabalho de neurodiversidade!’. No princípio pairou uma dúvida se autistas seriam as melhores pessoas para interagir com visitantes do museu. Mas, para essas funções, encontramos pessoas dentro do espectro que tinham mais habilidades sociais, pois, num museu, não se exige tanta interação social, é algo mais limitado, controlado, esporádico”, explicou ele.

Com uma metodologia específica para este projeto, hoje há mais de 30 pessoas com autismo trabalhando lá e mais outras pessoas, com outras características, como TDAH e dislexia. Um dos pontos turísticos mais buscados da Espanha, recebendo em média (antes da pandemia) mais de um milhão de visitantes por ano, teve uma abertura parcial em abril, após o início do controle da pandemia e vacinação naquele país,  e veio aumentando os dias e horários de abertura gradualmente. Atualmente já abre diariamente, com três grupos alternando os turnos de trabalho.

“Está funcionando muito bem, e o discurso de cada funcionário está sempre muito bem preparado e a habilidade de trabalhar muito bem, fazendo a mesma coisa por muitas horas, dando sempre a mesma resposta, sempre muito correta e precisa. E penso que teremos uma baixa rotatividade de funcionários, evitando algo que é muito comum nesta área, pois muitos autistas não se incomodam em fazer a mesma coisa exatamente todos os dias, como é preciso num museu desses”, argumentou Francesc Sistach, que também foi responsável por implantar as filiais da Specialisterne no Brasil, Itália e outros países da América Latina. “Os autistas têm a capacidade de ficar num trabalho rotineiro por muito mais tempo”, completou ele.

Para o mês de setembro está programada uma campanha de comunicação para mostrar à sociedade a iniciativa da Casa Batlló, “Isso será muito positivo para eliminar alguns obstáculos de preconceito contra autistas. Aqui temos um museu com 30 autistas coordenando a visitação de mais de 3 mil pessoas por dia. Creio que isso vai ajudar a romper diversas barreiras mentais em todo o planeta, a respeito do amplo espectro do autismo, que é muito diverso, e que podemos pensar em muitas outras oportunidades para autistas”, contou Sistach com um sorriso de orelha a orelha.

CONTEÚDO EXTRA

‘A neurodiversidade é para ser aceita, não consertada’

Tempo de Leitura: 5 minutos

Por Fábio Cordeiro

Presidente da ONDA-Autismo e membro do conselho de autistas.

 

Fabio Cordeiro, o Aspie Sincero — Canal Autismo / Revista AutismoCada dia mais a neurodiversidade está em evidência.

Quem vive dentro dessa realidade do TEA se depara quase que diariamente com essa palavra e, felizmente, até para quem não tem algum familiar ou conhecido dentro do espectro do autismo, o termo começa a ficar conhecido.

Mas o que é neurodiversidade de fato e por que é tão importante?

Hoje vou falar um pouco sobre esse assunto que não é tão simples quanto parece e o porquê de ser tão importante que as pessoas entendam e aceitem esse conceito.

Foi uma socióloga, jornalista e pessoa autista australiana, Judy Singer, quem cunhou tal termo, no final da década de 1990, através de sua tese de doutorado que mais tarde até se transformaria em um livro de nome “Neourodiversity: The Birth of an Idea” , e depois disso o conceito foi se popularizando cada vez mais.

A ideia central é simples, ela prega que o desenvolvimento neurológico atípico, ou diverso, seria algo esperado dentro do desenvolvimento biológico da raça humana, portanto, algo a ser aceito e levado em conta na constituição da espécie, não algo a ser corrigido ou consertado na pessoa para que ela se adeque a um padrão de normalidade tido como típico.

Como eu disse, a ideia é simples, mas a prática nem tanto. Desde que o mundo é mundo, existem pessoas diversas e se formos buscar na história podemos citar vários exemplos de pessoas notáveis que se enquadravam nesse desenvolvimento atípico, chego a duvidar que teríamos alcançado esse nível de desenvolvimento em que estamos se não fosse essa diversidade.

Também é verdade que, seja por falta de conhecimento, por preconceito, ou de tudo junto, o ser humano não lida bem com as diferenças e há não muito tempo, crianças autistas eram acorrentadas em manicômios e segregadas da sociedade, e mesmo quando não chegavam a ser internadas e lá deixadas, eram separadas do convívio das outras, seja nas escolas ou em qualquer outro ambiente comunitário.

Hoje, não basta apenas inserir a pessoa autista com leis de inclusão onde ela tem o direito de escolher em qual escola estudar, ou buscar garantir acesso as diversas terapias que visam ajudar no desenvolvimento do indivíduo e possibilitam uma vida adequada na sociedade.

A cultura neurodiversa prega muito mais do que isso. Essa tem como premissa um olhar social sobre a deficiência em detrimento a uma abordagem exclusivamente médica da mesma. Busca não uma cura para a pessoa autista ou para o autismo, mas sim aceitação e diz que não é apenas a pessoa com desenvolvimento atípico quem necessita de tratamento e sim a sociedade como um todo, pois reitero, não basta que o indivíduo atípico se adeque e sim que toda a comunidade se ajuste às várias maneiras de existir e a todas as configurações cerebrais.

Claro que com isso não estou dizendo que leis e políticas de inclusão não são importantes.

Mais do que isso, são muito úteis e necessárias pois são o caminho para esse fim que busca o movimento da neurodiversidade e são instrumentos de equidade. Também, essa abordagem não é excludente, e sim complementar ao modelo médico, pois a medicina atua atrelada aos conhecimentos científicos e baseada em evidências contribuindo para um desenvolvimento pleno.

Exemplificando e trazendo para o mundo real o porquê de tamanha importância de todo esse conceito, podemos observar alguns dados recentes divulgados em estudos científicos e pesquisas.

Dados mostram que quase 85% das pessoas autistas estão fora do mercado de trabalho, mesmo tendo potencial para desenvolver um ótimo trabalho nas mais diversas áreas.

Publicado na prestigiada revista Lancet Psychiatry em 2014, por Segers e Rawana, um estudo realizado com autistas mostrou que 66% dos participantes relataram pensar em suicídio e que 35% destes, tentaram ao menos uma vez no passado, suicidar-se. Um outro estudo publicado em 2017 por duas pesquisadoras do Reino Unido, Sarah Cassidy e Jacqui Rodgers, mostra que dados preliminares acerca do tema suicídio no TEA são alarmantes. Hirvikoski e colaboradores corroboram esses fatos em outro estudo reportando o suicídio como uma das principais causas de morte prematura em pessoas autistas.

Mas por que essa incidência tão grande no TEA? Uma revisão realizada por Richa e colaboradores em 2014 mostrou os principais fatores de risco em indivíduos autistas. São eles:

• Distúrbios de comportamento (comportamentos opositores, agressivos, explosivos e impulsivos).

• Sintomas depressivos (a depressão é uma das comorbidades mais presentes no autismo).

• Histórico como vítima de bullying.

• Histórico de abuso sexual (dados mostram que em pessoas com deficiência a incidência desse tipo de abuso é mais que o dobro que na população geral e que em autistas é ainda maior).

• Eventos de estresse emocional (comuns no autismo relacionados a eventos como mudança de rotina ou de rituais específicos por exemplo).

• Faixa etária (principalmente adolescência).

• Tendência ao isolamento físico e falta de possibilidade de interação com os pares da mesma idade.

Agora notem dentre os principais fatores que, nem tudo tem a ver com o TEA. Logo de cara podemos observar que o bullying, abuso sexual e faixa etária não são inerentes ao autismo sendo os dois primeiros relacionados a intolerância e maldade alheia, e o terceiro a um fator biológico. A tendência ao isolamento físico apesar de ser um dos principais déficits nos transtornos do espectro do autismo, não se dá apenas pela dificuldade do autista em socializar como também pela falta de aceitação das diferenças e muitas vezes pela insistência de que a pessoa atípica se comporte de maneira típica, algo que além dela não ser capaz, causa sofrimento pela frustração ao tentar e não conseguir.

Até mesmo os distúrbios de comportamento e os eventos estressores, que são diretamente relacionados ao autismo, não tem seus alicerces apenas baseados nisso, pois a agressividade, oposição e impulsividade podem ser abrandadas quando existe acesso universal as intervenções adequadas, o que não é uma realidade principalmente em países como o Brasil. Já as mudanças de rotina e rituais, que também são íntimas do TEA, têm a possibilidade de serem amenizadas com práticas de inclusão e adaptação melhores trabalhadas, tanto na escola quanto no mercado de trabalho, por exemplo.

Com tudo isso fica fácil entender porque a depressão, que também não é algo de dentro do autismo, está tão presente e como tudo isso culmina nessa alta taxa de mortes precoces por suicídio.

Por isso, não basta falar em neurodiversidade, é preciso praticar, é preciso aceitar! Incluir é um dever de todos e não apenas de políticas públicas e de instituições. Prédios e leis não incluem; pessoas incluem!

É preciso ouvir os autistas, promover a auto aceitação e o orgulho de ser como é, bem como a aceitação de todos. Não busque a cura e sim o cuidado. Promova o desenvolvimento das potencialidades e a atenuação das dificuldades, pois o mundo precisa dessa diversidade para que o ser humano continue a evoluir.

Introvertendo e O Mundo Autista liberam áudio reportagem sobre neurodiversidade

Tempo de Leitura: 2 minutos

Em comemoração ao Dia do Orgulho Autista, celebrado anualmente em todo 18 de junho, o podcast Introvertendo e o portal O Mundo Autista anunciaram o lançamento da áudio reportagem “Neurodiversidade”. Constituída de quatro partes, liberadas diariamente entre 15 a 18 de junho, o material incluiu entrevistas com autistas, profissionais, além de material documental sobre a neurodiversidade.

“A neurodiversidade (e o movimento político em torno dela) é um dos temas mais populares sobre o autismo na última década, mas eu nunca vi sendo discutida numa perspectiva brasileira. O nosso referencial é sempre estrangeiro e nós queríamos apresentar uma visão inédita em áudio”, contou o podcaster Tiago Abreu.

A reportagem foi construída por um dos apresentadores do podcast, o jornalista Tiago Abreu, em parceria com o jornalista Victor Mendonça, ambos autistas. Na ocasião, os jornalistas conversaram com ativistas autistas, consultaram vários livros e materiais sobre o movimento da neurodiversidade, o que resultou numa série de quatro episódios.

O último episódio da série, que trata sobre o Dia do Orgulho Autista, inclusive, também é um artigo escrito por Victor Mendonça que faz parte da edição nº 009 da Revista Autismo, disponibilizada este mês em formato físico e digital.

A ideia é que reportagens sejam lançadas de tempos em tempos no Introvertendo. “É um formato que queremos apresentar pelo menos uma vez a cada três meses, e o Victor já é um parceiro nesse trabalho jornalístico. Já temos planos de falar ainda este ano de temas como mercado de trabalho e religião no contexto da comunidade do autismo”, disse Tiago.

“Essa reportagem corrobora a minha ideia de que o jornalismo científico pode ser algo ao mesmo tempo interessante, esclarecedor, acessível e, em alguns momentos, até engraçado. Espero que os ouvintes se divirtam e aprendam tanto quanto eu e o Tiago durante esses quatro episódios”, afirmou Victor Mendonça.

A série “Neurodiversidade” pode ser ouvida em aplicativos de música e podcast como o Spotify, na playlist abaixo:

Dificuldades do diagnóstico tardio

Tempo de Leitura: < 1 minuto

Coluna: Liga dos Autistas

Ser Autista não é fácil, viver anos sem saber é ainda pior: tempo perdido! A falta de tratamento adequado, inúmeras adaptações, lidar com expectativas, não ter o acompanhamento necessário são alguns dos efeitos negativos na vida de um neurodiverso sem diagnóstico.

Todos (quase todos) com diagnóstico tardio descrevem a sensação da descoberta: alívio e libertação! Na verdade, temos um sistema operacional cerebral diferente. Mas ser diferente para a sociedade… incomoda!

Saga para obter diagnóstico? Ah! Esse momento é provação, resistência, teste de paciência e sanidade! Alguns profissionais conseguem ser mais autistas que nós no sentido de interpretar literalmente características não tão padronizadas como se imagina. Não possuem empatia, têm julgamentos infundados, nos ridicularizam, sequer investigam nossos questionamentos e ainda soltam o jargão medicinal da ignorância: “você não é Autista, dê graças a Deus por ser normal!”. Por que não nos escutam, ou dão atendimento humanizado? Devemos ser gratos por não sermos considerados anormais!?

Mudar essa visão equivocada é extremamente importante, pois precisamos de parceiros e de solidariedade, não de inimigos! Apoio, compreensão e aceitação são fundamentais antes, durante e após o diagnóstico. Pois, mesmo com o laudo atestando essa neurodiversidade, as dificuldades e limitações ainda existirão.