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Autismo feminino

Tempo de Leitura: 4 minutos

Temos mesmo menos meninas diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista?

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) feminino tem sido constantemente colocado em pauta. Dados do Centers for Disease Control and Prevention (CDC), nos Estados Unidos, divulgados em de dezembro de 2021, apontam que 1 mulher a cada 4,2 homens está no espectro autista. Pesquisas internacionais anteriores mostravam dados semelhantes, com taxas de detecção de autismo de 3 a 4 vezes maiores entre os homens. Porém, esses não são totalmente condizentes com a realidade observada na prática clínica. 

O modelo genético que melhor explica a ocorrência do TEA, conhecido como “modelo de copo”, seria uma provável explicação para a maior prevalência no sexo masculino, uma vez que meninas, para estarem no espectro, precisariam de mais variantes genéticas associadas ou não a fatores ambientais para atingir o “limiar do copo”.

Mas, ainda assim, acredita-se que essa discrepância na prevalência esteja associada, em grande parte, a subdiagnósticos, especialmente no caso de meninas/mulheres que se encontram no espectro nível 1 de suporte, levando em conta que o diagnóstico no público feminino é mais desafiador, por diferentes motivos.

Particularidades do comportamento e funcionamento cerebral feminino

O funcionamento cerebral feminino apresenta diferenças, mesmo que sutis, em sua arquitetura e atividade, sendo importante destacar a maior densidade de neurônios em áreas relacionadas à linguagem, associada à maior habilidade para imitação, habilidades sociais, comunicativas e empatia. Isso prevê menores dificuldades para relações sociais, interesses restritos que podem passar despercebidos ou não serem considerados “atípicos”, menor tendência a comportamentos-problema (agressividade, inquietude e comportamentos disruptivos em geral) e maior uso de estratégias de camuflagem social.

Em contraste à externalização, a internalização de dificuldades emocionais é mais comumente observada entre as mulheres autistas quando comparadas aos homens com TEA, o que as torna mais suscetíveis a quadros de ansiedade, depressão, automutilação, distúrbios de alimentação. Esse é um ponto que pode de duas maneiras interferir no diagnóstico assertivo de TEA: pode contribuir para que as meninas/mulheres recebam um diagnóstico apenas da condição comórbida e, por outro lado, pode reforçar o preconceito de  gênero no reconhecimento do autismo (já que as expressões comportamentais dos homens com TEA tendem a chamar mais a atenção do que as das mulheres).

Associa-se a essas particularidades o fato de a sociedade esperar comportamentos distintos entre meninos e meninas. Uma menina que apresente alguma dificuldade na comunicação e interação social, por exemplo, que não goste de toque, beijos ou brincar com outras crianças, pode ser considerada somente uma criança mais tímida. Por outro lado, meninos que se comportam de maneira mais retraída chamam mais a atenção de todos.

Tudo isso contribui para que características mais sutis presentes em algumas meninas fiquem mascaradas, atrasando seus diagnósticos. 

Critérios diagnósticos e características subjacentes do TEA feminino

O diagnóstico no TEA é clínico, realizado por meio da observação dos comportamentos e do desenvolvimento do indivíduo nos mais diversos contextos e ambientes, o que impacta em estudos de prevalência. Soma-se a isso o fato de os marcadores comportamentais utilizados como critérios diagnósticos serem, em maioria, estabelecidos com base nas populações predominantemente masculinas previamente identificadas como autistas. Dessa forma, acredita-se que as mulheres podem ter menor probabilidade de atenderem a esses critérios, já que a apresentação do TEA mais comumente observada entre o público feminino envolve características autistas subjacentes (que não se manifestam claramente) semelhantes às descritas nos critérios diagnósticos atuais.

Maior tendência ao uso de camuflagem social 

Camuflagem social refere-se a um conjunto de estratégias desenvolvidas pelo próprio indivíduo com TEA a fim de “camuflar”/“mascarar” comportamentos característicos do espectro autista, com o objetivo de se adaptar melhor e atender às expectativas dos mais diversos contextos sociais. 

Apesar de pode ser adotada por ambos os sexos, há um predomínio em meninas/mulheres sem deficiência intelectual. 

A camuflagem social pode se apresentar de três maneiras: compensação (prevê copiar comportamentos e falas, criar um roteiro de uma possível interação social etc); mascaramento (monitoração das próprias expressões corporais e faciais, a fim de não demonstrar que a interação social está exigindo um esforço desgastante) e assimilação (que prevê atuação em determinado contexto social, por meio de estratégias, comportamentos e até mesmo de outras pessoas, para passar a impressão de que a interação social está sendo feita). 

A camuflagem social no contexto do TEA exige um esforço cognitivo considerável, gerando constantemente exaustão emocional e até física, impactando frequentemente em sofrimento psíquico. Sendo um fenômeno ainda pouco reconhecido por profissionais de saúde, parece relacionar-se a uma menor frequência de diagnósticos de TEA e a um número maior de diagnósticos errôneos.

Conclusões

Apesar das prováveis diferenças na apresentação da sintomatologia, os critérios diagnósticos para o TEA são os mesmos para ambos os sexos. Identificar o autismo nível 1 de suporte, tanto em meninas como em meninos, é naturalmente mais desafiador e pode ficar ainda mais complexo no caso de meninas se pensarmos em todas essas particularidades. Já as meninas com TEA nível 2 e 3 são diagnosticadas mais precocemente, pois apresentam déficits e excessos comportamentais mais expressivos. 

Por tudo isso, um dos grandes desafios hoje ainda é treinar o olhar dos profissionais da saúde que acompanham a criança, assim como orientar pais, familiares, educadores e a sociedade em geral para que alguns sinais mais sutis não sejam ignorados e/ou justificados como “comportamentos esperados entre meninas ou meninos”. 

Referências 

Jacquemont, S., Coe, B. P., Hersch, M., Duyzend, M. H., Krumm, N., Bergmann, S., … & Eichler, E. E. (2014). A higher mutational burden in females supports a “female protective model” in neurodevelopmental disorders. The American Journal of Human Genetics, 94(3), 415-425. 

Maenner, M. J., Shaw, K. A., & Baio, J. (2020). Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 sites, United States, 2016. MMWR Surveillance Summaries, 69(4), 1. 

Mandy, W., Pellicano, L., St Pourcain, B., Skuse, D., & Heron, J. (2018). The development of autistic social traits across childhood and adolescence in males and females. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 59(11), 1143–1151.

Hiller, R. M., Young, R. L., & Weber, N. (2014). Sex differences in autism spectrum disorder based on DSM-5 criteria: Evidence from clinician and teacher reporting. Journal of Abnormal Child Psychology, 42(8), 1381–1393. 

Hoang, N., Cytrynbaum, C., & Scherer, S. W. (2018). Communicating complex genomic information: A counselling approach derived from research experience with Autism Spectrum Disorder. Patient education and counseling101(2), 352-361.

Hull, L., Petrides, K. V., & Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders7(4), 306-317.

‘O cuidado é relegado às mães’, diz Carol Cardoso sobre sobrecarga de mulheres no autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoA arquiteta e ativista Carol Cardoso falou sobre seu diagnóstico de autismo e experiências em entrevista dada ao Tribunal Regional do Trabalho da 4ª Região. Na ocasião, ela defendeu que existe uma participação histórica das mulheres no âmbito do autismo. “O movimento autista é muito protagonizado pelas mães de autistas. O cuidado é relegado às mães, não existe uma comunidade capaz de contribuir para o desenvolvimento dessas crianças. Tem também as mães autistas de filhos autistas, duplamente oprimidas, por serem mulheres e pessoas com deficiência, tudo ao mesmo tempo…”, destacou.

Ao mesmo tempo, ela também falou sobre os impactos do diagnóstico tardio para mulheres autistas. “Essa discussão das diferenças está em emergência agora. Eu acho muito mais comum as mulheres terem outros diagnósticos antes do autismo. Ouvi de uma psicóloga que ela pensava que autismo dava mais em homens e em crianças, era difícil para ela imaginar que eu pudesse ser autista”, afirmou na entrevista.

Carol foi diagnosticada com autismo em 2018 e é integrante do podcast Introvertendo, que é produzido por autistas.

Saúde mental das mulheres autistas

Tempo de Leitura: 3 minutos

Por Profª Cláudia Moraes, autista diagnosticada aos 56 anos

Vice-presidenta da ONDA-Autismo

Em relação ao Transtorno do Espectro Autista (TEA), muito se tem falado no país sobre o diagnóstico precoce, a inclusão escolar, as terapêuticas e as metodologias que envolvem crianças. Falar sobre adultos é muito esporádico, falar de mulheres adultas mais esporádico ainda.

Até nas práticas baseadas em evidências se fala pouco sobre mulheres, e é natural pensarmos que pouca prevenção para a saúde mental desse público tem sido feita, ignorando-se fatores importantes como a alta taxa de suicídio e as condições associadas como ansiedade, depressão, automutilação, fibromialgia, entre outras.

Segundo o estudo “Morte por Suicídio entre Pessoas com Autismo: Para além do Zebrafish”, as taxas de suicídio em moças e mulheres (que tenham outros diagnósticos psiquiátricos, como ansiedade e transtornos do humor)são devastadoramente maiores do que em rapazes e homens.

Alguns fatores são apontados como risco para saúde mental das autistas, o que me leva a refletir: com a dificuldade dos profissionais para diagnosticarem mulheres, e que ainda apresentem outros transtornos, pode-se ver como resultado os riscos serem desapercebidos ocasionando maus diagnósticos, falta de intervenções ou até mesmo não diagnósticos.

A expectativa social que se cria para que as autistas mascarem estereotipias e stimming (stimming ou stim são movimentos corporais repetitivos que autoestimulam um ou mais sentidos de maneira regulada), agindo assim como se fossem típicas, é o maior fator de risco para a saúde mental dessas mulheres, pois isso gera ansiedade e diminuição de autoestima. Desrespeita-se, assim, um dos principais déficits do autismo que é de interação social e também as individualidades dos sujeitos.

A parte feminina do autismo é mais afetada por condições como Ansiedade, Depressão e Transtornos Alimentares, além de maior propensão a demonstrarem sofrimento psicológico, o que também podemos relacionar ao diagnóstico tardio. Os critérios diagnósticos para homens são mais claros, o que facilita que recebam seus laudos mais precocemente.

Outro fator importante a ser observado é que quanto mais tardio o diagnóstico, maiores são as propensões apresentadas para o suicídio. Se no Brasil ainda não falamos de autismo em mulheres adultas, o que sabemos do autismo em mulheres idosas?

Mulheres autistas desenvolvem algo que é chamado masking (mascaramento ou camuflagem) devido à maior pressão recebida de familiares e entorno para que sejam mais hábeis nas interações sociais. Então, para que consigam lidar com as pressões e tentar ser aceitas, elas mascaram os sintomas do autismo o que, ao longo do tempo, torna-se uma bomba pronta a explodir, cujo resultado é o aparecimento e agravamento de processos dolorosos mentais e físicos como fibromialgia, depressão, mutilações…

Não só no caso de profissionais de saúde, mas também daqueles que convivem com autistas, é bom observarem comportamentos que podem indicar pensamentos suicidas, não negar o que diz a pessoa, demonstrar empatia, e levar a sério qualquer relato desse tipo.

Também dentro da saúde mental das mulheres autistas, quero salientar que tanto a família, amigos, colegas de trabalho esperam que elas se adaptem e não o contrário, que se aumentam a pressão já vivida e as expectativas que se espera de que acertem sempre. Adaptações deveriam vir de forma empática, e não esperar que apenas a pessoa autista dê conta de tudo o que se espera dela, sem que isso lhe cause maiores sofrimentos.

A inclusão é muito citada em belos discursos, mas no geral não se dá conta que, para que ela se torne real é preciso flexibilização e adaptações “com” e “para” as pessoas autistas. Que os neurotípicosinseridos nesse processo não se eximam de suas responsabilidades com a desculpa de que o autismo delas é “levinho”.

Se você convive com uma mulher autista, recorde-se do que foi dito acima e utilize-se de maior sensibilidade com quem nos estudos se mostra o público mais afetado e vulnerável.

REFERÊNCIAS:

Death by Suicide Among People With Autism: Beyond Zebrafish

Mikle South, PhD1; Andreia P. Costa, PhD2; Carly McMorris, PhD3

Author Affiliations Article Information

JAMA Netw Open. 2021;4(1):e2034018. doi:10.1001/jamanetworkopen.2020.34018

On-line: https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2774853

Mulheres autistas são vítimas das relações sociais

Tempo de Leitura: 3 minutosHá exatos 2 anos, tive um deslocamento de maxilar. Desse modo, não podia fechar a boca corretamente. Ou seja, meus dentes de cima não estavam alinhados com os de baixo. Imediatamente, me lembrei de dois grandes aborrecimentos vividos, no mês que antecede o mês de abril. O dia 02 de abril marca o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Ele foi estabelecido em 2007, pela Organização das Nações Unidas (ONU). A ideia é que todo o mês seja de conscientização e eliminação do preconceito e discriminação, em torno de pessoas autistas. Os meses de março e abril, me exigem muita socialização. E aí é que eu confirmo a máxima: Mulheres Autistas são vítimas das relações sociais.

Mulheres autistas e as relações sociais

Hoje, na parte da manhã, levei um susto nos grupos de mulheres do whatsapp. São dois. Assim, eu li em ambos, reclamações de crises que levaram a autoagressão. Não foi o meu caso quando desloquei o maxilar. Eu havia feito um grande esforço para me relacionar socialmente. Algumas pessoas me aborreceram muito. Pensei que estava tudo bem, até acordar no outro dia com o maxilar deslocado. Tal fato aconteceu por causa da tensão que se estendeu durante o sono. Assim, eu travei meus dentes com tamanha força que desloquei o maxilar.

Já no grupo, o relato foi de que o esforço para a relação social, unilateral, culminou com crises pesadas e autoagressão. A pessoa quebrou e arrancou alguns dentes. Agora está depressiva. E com a ‘autoestima no chão’, conforme descreveu.

Outra mulher autista, mostrou empatia e relatou que entendia. No início da pandemia, ela teve uma síncope. Durante essa perda súbita e transitória da consciência a mulher quebrou a mandíbula e um dente.

É preciso conhecer para entender as mulheres autistas

A vida me demonstrou que existe um senso comum em debitar na conta do universo feminino rótulos como ‘pitis’, ‘frescura’, ‘TPM’ (nem tudo é sobre a TPM) e excesso de ‘nervosismo’. E mesmo que a mulher autista tente justificar uma sensibilidade maior devido ao cérebro neurodivergente. O mais comum é que o interlocutor, qualquer que seja, se ressinta dessa justificativa. Isso mesmo, qualquer que seja. Pois no universo pelo qual trânsito já presenciei, ou soube, de maridos, psiquiatras, psicólogos e outros.

As relações sociais nem sempre são escolha

O desenrolar da vida, muitas vezes, nos apresenta situações que, ao mero observador, não haveria motivo para nos afetar. Por exemplo: ser síndica de prédio. Antes do diagnóstico, eu já passava por uma tortura quando essa tarefa, por rodízio, cabia a mim. Isso, devido ao perfeccionismo, rigidez, dificuldade em ser sociável. Além da disso, o que mais me pegava era a comunicação assertiva.

É que eu evitava ser assertiva como eu gostaria, porque me ensinaram que essa era uma forma grosseira de se comunicar com vizinhos. Então, eu me esforçava para manter diálogos que me esgotavam e não me traziam nenhum ganho social. Só tomavam meu tempo. Entretanto, o que mais me marcou, foi aquela pessoa chata da turma. Sempre tem um ‘encrenquinha’. Dessa forma, tudo que eu fazia, ela exigia explicações nos mínimos detalhes. E me cobrava um tempo que eu não dispunha.

Percebi que ela era solitária e desejava se relacionar dessa forma. Um dia, disse a ela, claramente, que não podia tratar assuntos do condomínio no particular. Ela então, passou a dizer que eu era uma síndica que não se abria ao diálogo. Em todas as reuniões havia ‘bate boca’. O resultado foram crises terríveis para mim e minha filha, também autista.

Mulheres autistas são vítimas das relações sociais

Depois do diagnóstico, eu deveria ser síndica do prédio, onde moro atualmente. Falei com minha psiquiatra que as crises de ansiedade já haviam começado, mesmo antes de tomar posse. Conversamos bastante e ela fez um relatório dizendo que não era recomendável que eu me dedicasse a essa ‘obrigação social’. Só assim, consegui o afastamento. Não havia má vontade, embora a função não seja das melhores. É que a relação custo/benefício me levava ao adoecimento.

Sim, foi preciso um relatório oficial pois, somente as minhas ponderações não bastaram aos vizinhos. Eles ainda me observam por uma mesma perspectiva. E se esquecem das especificidades de cada um. Portanto, sonho com o dia em que passemos a prezar todas as pessoas, em suas individualidades.

Livro Autismo no Feminino é lançado no Dia Internacional da Mulher

Tempo de Leitura: < 1 minutoO livro Autismo no Feminino, organizado por Sophia Mendonça e Selma Sueli Silva, foi lançado nesta terça-feira (8), o Dia Internacional da Mulher. A obra traz textos de mulheres pesquisadoras e ativistas do campo do autismo no Brasil sobre a experiência autista no feminino. Para a comemoração do lançamento, Sophia e Selma promoveram uma live às 20h.

A obra, que está disponível em ebook, traz capítulos de Táhcita Mizael, Carol Souza, Naty Souza, Adriana Torres, Amanda Paschoal, Ariana Ramos, Aline Bertão, Aline Caneda, Gabriela Neuber, Flávia Felix e Geuvana P. Nogueira. Além disso, também contém prefácio de Raquel Del Monde e posfácio de Ana Amélia Cardoso.

CONTEÚDO EXTRA

Link para a compra do livro: https://www.amazon.com.br/Autismo-Feminino-voz-mulher-autista-ebook/dp/B09QV4VT8Q/

Dia Internacional da Mulher: 20 mulheres autistas para acompanhar

Tempo de Leitura: 6 minutosO Dia Internacional da Mulher é uma data em memória à luta das mulheres em relação aos seus direitos. No âmbito do autismo, as mulheres consolidaram um ativismo de mães e também um ativismo de autistas. Neste 8 de março, a equipe da Revista Autismo traz 20 mulheres autistas brasileiras para acompanhar nas redes sociais.

Polyana Sá

Dona do perfil Hey Autista no Instagram, Polyana Sá é ativista e estudante de engenharia de bioprocessos e biotecnologia e foi diagnosticada aos 16 anos. Em 2020, começou a falar sobre questões relacionadas ao autismo, como questões sensoriais, reconhecimento de emoções, relacionamentos, e também sobre gênero, sexualidade e racismo. Ela também está no Twitter com o perfil @justpadawan.

Anita Brito

Doutora em ciências pela Universidade de São Paulo (USP), Anita atua há mais de 15 anos na comunidade do autismo. Ela começou como blogueira, depois publicou livros e hoje é palestrante, ativista e pesquisadora. Nos últimos anos, recebeu o diagnóstico de autismo. Ela está principalmente no Instagram, com o perfil @anitabritooficial.

Alice Casimiro

Com página no Facebook e Instagram, Alice Casimiro é responsável pelo A Menina Neurodiversa, projeto que reúne textos sobre experiências no espectro. Alice mora no Rio de Janeiro, tem 23 anos, e também tem o diagnóstico de TDAH. Ela faz uso de Comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA).

Luciana Viegas

Professora e ativista, Luciana Viegas está presente no Twitter, Facebook e Instagram. Ela também é colunista da Revista Autismo, com textos sobre maternidade atípica, maternidade negra e experiências racializadas com o autismo. Também é fundadora do movimento Vidas Negras com Deficiência Importam (VNDI) no Brasil.

Cláudia Moraes

Na vice-presidência da ONDA-Autismo, Cláudia tem uma trajetória de mais de 30 anos no âmbito do autismo, com o diagnóstico de seu filho ainda na década de 1980. Hoje, ela é professora, publica textos na Revista Autismo e recebeu um diagnóstico tardio de autismo. Ela está no Instagram com o perfil @claudia.moraes.7330.

Sophia Mendonça

Atuante na comunidade do autismo desde 2015, Sophia Mendonça recebeu o diagnóstico na pré-adolescência e fundou o canal Mundo Autista no YouTube. Ela também mantém perfis no Instagram e Twitter, onde aborda questões de gênero e sexualidade. É mestre em comunicação pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG).

Daniela Sales

Dona do canal Vida de Autista, que também tem perfil no Instagram e Facebook, Daniela Sales tem 46 anos e foi uma das primeiras youtubers autistas do Brasil e tem mais de 130 vídeos sobre suas vivências no espectro. Seu diagnóstico se deu em 2017 e, atualmente, também é palestrante.

Aline Provensi

Diagnosticada com autismo, TDAH e altas habilidades, Aline Provensi é psicóloga e especialista em autismo. Ela mantém o perfil @tirinhasdasara no Instagram, que traz histórias em quadrinhos que envolvem questões do autismo de forma simples e contextualizada.

Táhcita Mizael

Táhcita Mizael é doutora em psicologia pela Universidade Federal de São Carlos (UFSCAR). Além de ser especialista em gênero e sexualidade, Táhcita pesquisa sobre a questão negra, feminismo e análise do comportamento. Ela está no Instagram no perfil @tahcita.mizael.

Kmylla Borges

Psicóloga e terapeuta, Kmylla Borges é autista e, ao mesmo tempo, TDAH. Ela aborda o autismo em seu perfil @kmyborges no Instagram e também no seu canal no YouTube. É pós-graduada em análise do comportamento aplicada (ABA) e autismo pela Unyleya Educacional.

Gabriela Guedes

Gabriela Guedes ingressou na comunidade do autismo como mãe atípica até descobrir também estar no espectro e ter o diagnóstico de TDAH. Ela é jornalista, palestrante e uma das fundadoras do movimento Vidas Negras com Deficiência Importam (VNDI). Seu perfil no Instagram é @atipicapreta.

Tabata Cristine

Responsável pelo perfil @tabata_meumundoatipico, Tabata Cristine é designer gráfico e tem diagnóstico de autismo e TDAH. Em suas redes, ela aborda vivências no espectro, questões relacionadas ao TDAH, relacionamentos e sexualidade. Além disso, Tabata também é palestrante.

Raquel Nery

Autista e com altas habilidades, Raquel Nery ficou conhecida por seus vídeos no TikTok sobre autismo. Ela também está no Instagram pelo perfil @raquelneryof. Atualmente, Raquel cursa medicina na Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), em Natal.

Marina Amaral

Colorista digital cujo trabalho ganhou relevância internacional, Marina Amaral publicou os livros  The Colour of Time: A New History of the World, em 2018, e The World Aflame: The Long War, em 2020. Em 2020, anunciou estar no espectro do autismo. Ela está no Twitter, Facebook e Instagram.

Jéssica Sodré

Professora de teatro, atriz, poeta e produtora cultural, Jéssica Sodré também é autista e recebeu o diagnóstico em 2021. Em suas redes, ela aborda temas como disfunção executiva, sobrecarga sensorial, além de fotografias de seus trabalhos no campo artístico. Um de seus trabalhos mais conhecidos foi a personagem Lady Daiane, na novela Senhora do Destino (2004). Ela está no Instagram no perfil @je.sodre.

Deborah Santos

Conhecida pelo nick @alecrimbaiano no Instagram e Twitter, Deborah Santos é ativista indígena. Em suas redes, ela aborda pratos gastronômicos. Ela aborda questões como alimentação saudável, anticolonial e não comprometida com a monocultura do agronegócio.

Fernanda Santana

Arquiteta e ativista, Fernanda Santana é de Curitiba e membro da Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas Autistas (Abraça), tendo exercido a presidência da associação por um mandato. Em seu perfil @fernanda_aut, no Twitter, aborda experiências com autismo, acessibilidade e direitos humanos.

Selma Sueli Silva

Jornalista, radialista e escritora, Selma Sueli Silva começou a falar sobre o autismo como mãe de Sophia Mendonça, no canal Mundo Autista, até descobrir que também é autista. Com base nisso, publicou o livro Minha Vida de Trás pra Frente, em 2017. Ela aborda suas vivências no espectro no perfil @selmasuelisilva.

Annebelle Leblanc

Annebelle Leblanc é educadora, tradutora, revisora, produtora musical, compositora, sound designer e técnica em mixagem de som. Além do diagnóstico de autismo, Anne também é disléxica e bordeline. Em seus perfis no Twitter e Instagram, aborda suas vivências no autismo, antirracismo, antifascismo, pró-neurodiversidade e também ministra cursos. É membro da Abraça.

Thaís Cardoso

Conhecida pelo canal no YouTube Família Tagarela, Thaís Cardoso também recebeu o diagnóstico de autismo. Ela é mãe de Eric e Mia, que também são autistas. A família publica suas vivências no perfil @mamaetagarela.

Pré-venda do livro Autismo no Feminino é anunciada

Tempo de Leitura: < 1 minutoO livro Autismo no Feminino – A voz da mulher autista, organizado pelas jornalistas Sophia Mendonça e Selma Sueli Silva, está em pré-venda nas plataformas digitais. Com previsão de lançamento para março deste ano, a obra reúne artigos de mulheres ativistas e teóricas da comunidade do autismo no Brasil.

“Por muito tempo, a mulher foi ignorada nos estudos sobre o autismo. Agora, muitas estão saindo da invisibilidade para levar o assunto às redes sociais e à academia, promover palestras, pesquisar, criar empresas para difundir informações confiáveis. O ativismo dessas mulheres é consequência da constatação da falta de conhecimento e até da distorção sobre as características do autismo no feminino. Todas elas passaram por experiências cruéis rumo ao diagnóstico”, disseram as organizadoras.

Entre as autoras participantes da obra, estão a doutora em psicologia, pesquisadora e ativista Táhcita Mizael, a neuropsiquiatra Raquel Del Monde, a ativista Amanda Paschoal e a professora Geuvana P. Nogueira.

'Saber disso não é um problema', diz empresária autista sobre diagnóstico — Canal Autismo / Revista Autismo

‘Saber disso não é um problema’, diz empresária autista sobre diagnóstico

Tempo de Leitura: < 1 minutoVeridiana Merillo, de 32 anos, é empresária e foi diagnosticada com autismo na vida adulta em 2021. Desde 2017, ela atua no Centro de Equoterapia de Jaguariúna, que também atende crianças autistas.

A história de vida da empresária foi contada no UOL Universa. “Entendi que não havia nada de errado comigo e que eu poderia ter uma vida funcional, feliz e plena. Saber disso não é um problema, e sim uma característica que transforma a vida”, disse ela na entrevista.

A mulher, a pobreza, o autismo e o etarismo

Tempo de Leitura: 3 minutosNasci em meados da década de 60. Mulher. Família pobre. Morava na Vila dos Marmiteiros. Então, conheci a discriminação social e o machismo, à medida que crescia. Na curva dos 50, veio o meu diagnóstico: autismo. Certamente, veio ainda, mais preconceito. “Você não pode ser autista.” “Você é a pessoa mais humanista que conheço. Logo, não é autista.” “Você fala bem.” “Você está no mercado de trabalho.” “Para que o diagnóstico. Você está velha demais.” Assim, vi somar à minha lista, um preconceito até então desconhecido por mim, o etarismo. Desse modo, descobri a fórmula para destruir a alta autoestima: a mulher, a pobreza, o autismo e o etarismo. Tudo junto.

Etarismo, idadismo ou ageísmo

São sinônimos para o preconceito baseado na faixa etária da pessoa, mais comumente destinado a pessoas acima de 50/60 anos. Mas, pelo amor! Não basta ter sido perseguida a vida inteira por ser mulher? Além disso, mesmo tendo subido uns degraus na escala social, a pobreza pobre mesmo, deixa sequelas. Por exemplo, uma espécie de fissura em nossa autoconfiança. “Esse salário está bom demais, considerando de onde eu vim.” Agora, depois de tudo isso, à essa altura, não posso ser autista porque sou velha?

A mulher, a pobreza, o autismo e o etarismo

Assim, gostaria de saber quando a maior parte das pessoas vai entender que:

  1. Não podemos julgar o outro. Nunca vamos conhecer todos os dados e variáveis. Isso porque temos acesso, somente, a recortes da realidade.
  2. Não podemos medir o outro com a nossa régua. Afinal, quem diz que nossa medida é única e verdadeira?
  3. Não podemos rotular pessoas, idades, situações. Aliás, há velhos de 20 anos e jovens de 90. Quem escolhe a própria performance somos nós.
  4. Decidimos sobre nossa vida. Nunca devemos decidir pelo outro. Há que se orientar, negociar, mas, decidir pelo outro, nunca!
  5. O diálogo respeitoso e franco é a base da convivência em sociedade.

Ser mulher, a pobreza, o autismo e a idade dizem de uma fração do ser humano. Enxergar e deduzir sobre o todo, com base na parte, é injusto e arriscado.

Quem é a mulher que vive a pobreza, o autismo e o etarismo?

Depois do diagnóstico, passei minha vida pelo pente fino. Era preciso continuar computando minhas vitórias, mas sem o sofrimento agregado, de antes. Chega! O autoconhecimento liberta. Nunca me considerei bonita, quando mais jovem. Mas eu era. Porém, a inadequação me fazia me sentir desajeitada, feia, aquém da realidade.

Hoje, quase dez quilos a mais, rugas no rosto, joelhos menos arredondados, (não sabia que até os joelhos envelhecem), lei da gravidade desejando provar sua veracidade, as pessoas vêm me dizer que eu sou velha? Sou, não. Garanto. Desse modo, não tenho a pretensão de ter o mesmo corpo de antes (gosto muito do atual), ou de disputar o viço juvenil com minha filha de 24 anos. Jamais.

Espelho, espelho meu

Entretanto, uma coisa é certa: não sou mais um ser amedrontado, tentando entender as regras e as pessoas ao meu redor. Hoje, me sinto plena, completa. Não que isso signifique que eu não envelhecido. Sou plena, exatamente, pela bagagem que trago comigo e que, a cada passo, se faz mais rica. Sou mesmo é uma jovem senhora experiente, com suas muitas vivências. Se meu corpo doi, sei o que devo fazer. Que atitude tomar. Sei, ainda, que é preciso certa seletividade pois, o que não me agrega, me faz perder um tempo precioso.

Insisto. Sou plena, completa. Não porque sou dotada de sabedoria que só os anos trazem. Não, vá de retro! Sou plena e completa porque minhas escolhas são conscientes, meus amores são seletos e valiosos, meus desafios, quando enfrentados, me tornam melhor. Hoje, ao contrário de ontem, vivo de maneira consciente. É muito ruim fazer a próxima jogada da vida, com base no que o outro espera de você. Quero mais isso, não. “Espelho, espelho meu, existe alguém que ama o vai e vem da vida, mais do que eu?”

“Atrás de uma montanha vem outra montanha”

Isso quer dizer que a vida, para quem não se furta a viver, é um eterno andar para frente, subir, gozar de uma bela vista e enxergar outra montanha. Então, descer e começar tudo de novo. Meu Mestre de vida, Daisaku Ikeda, me ensina:

O propósito da vida não é ter uma lista de montanhas que escalou. É se tornar um excelente alpinista, pois assim será capaz de escalar todas as montanhas, mesmo as que não escolher.

A mulher autista é o outro do outro

Tempo de Leitura: 3 minutosPrimeiramente, quero explicar minha reflexão sobre a mulher autista é o outro do outro. Desse modo, lembro de minha bisavó que apresentava fortes traços autistas. Ela faleceu em 2008. Foi nesse mesmo ano que eu obtive o meu diagnóstico. Ou seja, Vovó Glória manifestava certa fobia social. Assim, ela ficava escondida sempre que o marido festeiro recebia visitas. Mulheres daquela época não tinham chance de contrariar o marido.

Além disso, a Vovó Glória não comemorava quando alguma parente ficava grávida. Dessa maneira, quando nascia uma menina, demonstrava certo pesar. Afinal, considerava que meninas sofriam muito mais do que meninos. Entretanto, ela possibilitou as mesmas oportunidades de estudos para todos os seus nove filhos. Aliás, independentemente de serem homens e mulheres. Mesmo que fosse apesar do receio maior com o futuro das meninas. Ou até por causa dele. Ainda que o contexto social da época anunciasse que não valia a pena oferecer o mesmo investimento a filhas.

Certamente, o feminino é traço marcante em nossa família. Em outras palavras, o fato fica evidente nas gerações que vieram depois de minha bisavó. Mas não que os meus parentes homens fossem mais “apagados”. Eles, também, têm personalidade forte e trajetórias das quais se orgulham. As características das mulheres, contudo, provocam um impacto mais expressivo. Assim, não se estranha que os nomes de grupos familiares sejam combinados com Vovó Glória e Vó Sinhana, a mãe dela.

A mulher autista

São muitas as mulheres com o diagnóstico ou suspeita de TEA em nossa família. O que é curioso se considerarmos os estudos que apontam uma maior prevalência de homens com a condição. A análise significativa mais recente aponta uma proporção de 3 homens para cada mulher. No passado, essa diferença já foi de até 10 para 1.

A maioria das mulheres com quadros mais sutis de autismo só recebe essa identificação médica quando alguma situação desastrosa ocorre em seu dia a dia. A informação é do livro “Asperger no Feminino”.  De fato, muitas de nós só são diagnosticadas na fase adulta. Certamente, porque o autismo no feminino manifesta nuances e sutilezas. Então, isso traz uma diferença considerável entre a vivência e a percepção de homens e mulheres autistas. Ainda que, os critérios diagnósticos sendo os mesmos para ambos os sexos.

De acordo com o psicólogo e pesquisador Tony Attwood,  mulheres e meninas tendem a disfarçar as características da síndrome com uma eficácia impressionante. Outros fatores devem ser levados em consideração para o subdiagnóstico do autismo no feminino. A investigação deve ir além da manifestação mais imprecisa das dificuldades de Comunicação Social. Por exemplo: o pouco estudo histórico científico sobre o funcionamento feminino. Ou, ainda, a hesitação profissional de se conferir laudos a quem não apresenta atrasos tão evidentes no desenvolvimento.

O outro do outro

A historiadora Joan Scott analisa que a opressão feminina não está ligada a características biológicas. Os estudos dela vão contra a perspectiva do senso comum de que a mulher seria menosprezada por ser mais frágil do que o homem. Em uma perspectiva similar, a filósofa Simone de Beauvoir pondera que as mulheres são “o outro”. Ou seja, um “segundo sexo” que só existe na comparação com aquele que é considerado o principal.

A escritora Letícia Nascimento reflete que não há uma categoria abstrata de mulher vítima dessa subordinação. Em vez disso, existem mulheres diversas. Essa pluralidade se evidencia em etnia, orientação sexual, deficiências. Além, é claro, de vários outros aspectos que constituem a vida de alguém. Para a escritora, o ódio ao feminino é destinado às características do ser mulher.

Mulher autista, o outro do outro

Portanto, a mulher autista sofre várias marginalizações. Como a negação da possibilidade do diagnóstico, direito mais básico da pessoa autista. Ou seja, muitas de nós não tem a chance de ter acesso à real identidade. Existem profissionais que utilizam como argumento, que muitas mulheres com TEA apresentam vida funcional. Eles geralmente se referem ao fato de que, devido à capacidade de adaptação, elas conseguiram até casar e trabalhar. Portanto, o médico conclui do alto de seu conhecimento sobre a vida daquela mulher. Se viveram uma vida aparentemente “comum”, o laudo é dispensável.

O que esses “especialistas” não percebem, ou mesmo ignoram, é que os desafios do casamento ou mercado de trabalho são distintos para o sexo feminino. Ter constituído família ou estar empregada não significa que a mulher receba o mesmo tratamento social que o parceiro ou colegas do gênero masculino.

Falta, muitas vezes, a compreensão de como as características do autismo atravessam o ser mulher no Brasil. Aliás, em outros lugares do mundo, também. Por exemplo, como as mulheres autistas se protegem da violência psicológica ou do assédio sexual? É necessário considerar as dificuldades delas de desenvolver maior autonomia. E, também, de ler as entrelinhas das relações sociais. Não à toa, 90% das mulheres com deficiência já foram vítimas de abuso.

Um apelo sobre o autismo no feminino

Aos poucos, estamos avançando na percepção de que o autismo se manifesta de forma diferente no feminino. Assim, o próximo passo deve ser a compreensão de como as dinâmicas sociais com o gênero afetam as experiências das mulheres autistas.

Para além da perspectiva biomédica sobre o TEA, precisamos avançar mais. Dessa forma, é preciso nos abrir para um olhar social sobre o que é ser uma mulher autista. Assim, vamos resgatar seres humanos de valor que se tornaram invisíveis para a sociedade.

Mulheres autistas relatam impacto do diagnóstico na vida adulta

Tempo de Leitura: < 1 minutoO jornal britânico The Guardian promoveu uma pergunta respondida por mulheres autistas de todo o país sobre o impacto do diagnóstico. Em entrevistas, elas afirmaram dores, alegrias e alívios por saberem que são autistas.

“Estou extremamente aliviada por finalmente ter uma resposta. Eu não tinha ideia de que a vida poderia ser tão boa. O diagnóstico é renascimento”, disse Sarah Martin, de 52 anos.

Já Kirsty Stonell Walker, de 48 anos, relatou alívio. “Porque o jeito que sou não é minha culpa – mas uma sensação de depressão por nunca ser uma pessoa melhor do que sou agora”, afirmou.

A camuflagem social no autismo

Tempo de Leitura: 3 minutosNa infância, era recorrente receber críticas por ser inconveniente. Embora os adultos as chamassem de orientações. Eles me viam como uma criança que não se importava em magoar os outros. Mas não por eu fazer mal a alguém, de propósito. Na verdade, como autista, eu não tinha uma percepção adequada das regras sociais.

Eu dizia frases do tipo: “Porque você não vai pra sua casa?”, se a visita demorava para ir embora. Ou “Olá, pessoas que eu não conheço”, quando me pediam para cumprimentar um desconhecido. Certo é que, analisando hoje, parecia mesmo ter um tom irônico ou proposital no que eu falava. Contudo, a realidade é que eu era profundamente literal. Além de que eu não tinha noção da ‘esquisitice social’ de meus comentários.

A minha interação com outras pessoas, quase sempre adultas, me fez perceber o quanto eu era desagradável em meus comentários e observações. Nascia, nessa época, a necessidade intensa de agradar o outro. E essa exigência me acompanhou e se intensificou ao longo de minhas experiências. Comecei, então, a chamada camuflagem social no autismo.

O que é a camuflagem social?

Assim, o processo de camuflagem social é comum em pessoas que estão no TEA. Mas com um grau mais sutil. Desse modo, a camuflagem é um conjunto de estratégias elaboradas para disfarçar características do autismo. Ou seja, são táticas que envolvem desde gestos e entonações da voz até a modulação de assuntos para uma conversa. Em geral, isso acontece, com a utilização de mecanismos de cópia. Por exemplo, ao copiar comportamentos de pessoas neurotípicas.

A camuflagem social, ou masking, é um mecanismo importante para a adaptação de autistas ao convívio social. Principalmente, quando se trata de um ambiente pouco acessível a diferenças. Contudo, esse esforço para agir conforme o esperado socialmente, pode contribuir para o surgimento ou piora de condições coexistentes. Como quadros de ansiedade ou depressão que podem se intensificar pelo esforço. O que gera um gasto acentuado de energia.

Autismo em mulheres e a camuflagem social

A professora do Departamento de Terapia Ocupacional da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), Ana Amélia Cardoso, explica que a camuflagem do autismo é mais comum nas mulheres. Ou seja, as meninas são criadas para atender às expectativas sociais. Embora homens autistas também possam usar a camuflagem de forma eficiente também. Mas as mulheres tendem a ter maior habilidade na percepção e no uso dessas estratégias.

A neuropsiquiatra Raquel Del Monde ressalta que mulheres costumam ser mais ágeis e eficazes na apreensão de habilidades sociais por meio da cópia. Isso por questões neurológicas ou por maior cobrança de socialização. Grupos de meninas, por exemplo, tendem a favorecer brincadeiras de modelagem. Ou seja, situações em que amigas oferecem dicas e corrigem comportamentos considerados inadequados.

Mulheres autistas, assim, costumam ser mais extrovertidas. Além de atentas às reações de outras pessoas e mais preocupadas com as regras sociais. Assim, essa aparente facilidade na interação social acaba por dificultar o diagnóstico delas. Certamente também, porque o autismo no feminino apresenta características mais sutis. Embora não menos impactantes à vida da pessoa.

A camuflagem na minha trajetória

Eu sempre gostei de analisar as nuances e camadas que envolvem cada atitude das pessoas. Os comportamentos delas, ao meu redor, eram alvo de meu interesse. Assim como a reflexão sobre o que estava por trás de cada atitude. A verdade é que eu queria compreender o que não estava óbvio. Aliás, queria entender o que sequer, era comentado.

Então, eu anotava motivações. Ou questões mal resolvidas. E até os traços mais complexos da personalidade do outro. Eram aspectos que, muitas vezes, nem mesmo a pessoa percebia. Ou assumia.

Dessa maneira, criava “personagens” diferentes. Um para cada interação social. Antes, eu observava as características do grupo que queria me relacionar. Assim, eu detectava o que era esperado de mim. Além disso, traçava o perfil de de cada um deles.

O mais interessante é que eu chegava a reproduzir ideias das outras pessoas. Mesmo que discordasse delas. Meu objetivo era ganhar a simpatia de todos. Eu agia de forma inconsciente. É que tinha grande receio da rejeição.

Essa atitude foi marcante na minha pré-adolescência. Nessa época, colegas e familiares diziam que eu parecia ter mais de uma personalidade. Afinal, eu me adaptava às características do grupo social com que interagia. E essas turmas agiam, cada qual à sua maneira.

A busca por equilíbrio

Escrevi o romance “Danielle, Asperger” em 2016. Nele, eu falo sobre essa camuflagem social. O livro é sobre uma adolescente autista. Ela sonha em se encontrar com a sua atriz favorita. A narrativa ficcional foi a oportunidade para minha reflexão, autocrítica e autoaceitação do autismo.

Até que ponto é interessante abraçarmos nossas características mais profundas? Como saber quando a adaptação é fundamental ao aprimoramento social? Como ter qualidade de vida? Esses são alguns dos questionamentos levantados na obra.

A busca pelo equilíbrio é constante. O verdadeiro caminho do meio não está no ponto médio entre eles. E sim, em conhecer e aplicar, com sabedoria, o melhor de cada extremo.