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O que é ter cara de autista?

Tempo de Leitura: < 1 minutoO que é ter cara de autista? Certamente, não existe “cara de autista”. Então, como reconhecer um autista? A avaliação diagnóstica é o caminho. Mas é algo complexo, que exige protocolos. Principalmente, em casos sutis. Assim, ser autista não está em determinado gesto. E, certamente, nem em maneirismos. Dessa maneira, é preciso observação cuidadosa. Enfim, conhecer os diversos aspectos da vida da pessoa.

Por exemplo, para a neuropsiquiatra Raquel Del Monde afirmar “você não parece autista”, é demonstração de pouco conhecimento sobre a condição. Os traços que definem o autismo não são óbvios ou visíveis. Enfim, existem vários autistas que não se enquadram numa análise mais superficial. Aliás, oque é ter cara de autista, não é mesmo?

Banalização do diagnóstico?

Desse modo, não “parecer” autista não significa que a pessoa não apresente prejuízos significativos em sua trajetória. Ou, então, que não demande suporte profissional. Aliás, no autismo leve, a pessoa pode ter um histórico de dificuldade nos relacionamentos afetivos. E até, no ambiente de trabalho.

Pensar na banalização do diagnóstico do autismo é leviano. Isso, porque pessoas aparentemente mais “funcionais” recebem, tardiamente, o diagnóstico. Mas, quem sustenta esse ponto de vista, não faz ideia do que é o dia a dia de um autista.

E quem “parece autista”?

Portanto, não aparentar as características do TEA não significa muita coisa. Inclusive, quando as características são mais evidentes, o autista costuma ser subestimado. Por isso, a informação é tão importante. Afinal, mais informação, menos preconceito!

Assista ao vídeo a seguir para saber mais sobre o assunto:

 

Publicado originalmente no Mundo Autista.

Marcos Mion fala sobre diagnóstico de autismo no Prêmio Multishow

Tempo de Leitura: < 1 minutoO apresentador Marcos Mion participou do Prêmio Multishow ocorrido na última quarta-feira (8). Na ocasião, Mion falou sobre o aumento do diagnóstico do autismo e a importância do diagnóstico em todas as fases da vida, incluindo a adulta.

“É cada vez maior o número de adultos que se descobrem autistas. O TEA abrange cada vez mais formas diferentes de funcionamento cerebral e social. Não tenham medo. Ninguém é igual a ninguém e o autismo é apenas mais uma das inúmeras formas de pensar”, disse ele.

Assista o vídeo:

Autismo e a nova CID-11

Tempo de Leitura: 5 minutos

A nova CID (11) une os transtornos do espectro num só diagnóstico alinhando-se ao mais atual DSM (5)

Janeiro de 2022 é o mês em que passa a vigorar a nova Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde, mais conhecida pela sigla CID-11 (no original em inglês, ICD-11International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems),lançada em junho de 2018 pela Organização Mundial da Saúde (OMS)

Para o autismo e síndromes relacionadas, o novo documento entra em sintonia com a alteração feita em 2013, no Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, o DSM-5 (sigla para: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), que reuniu todos os transtornos que estavam dentro do espectro do autismo num só diagnóstico: TEA.

A versão anterior, a CID-10, trazia vários diagnósticos dentro dos Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD — sob o código F84) como: Autismo Infantil (F84.0), Autismo Atípico (F84.1), Síndrome de Rett (F84.2), Transtorno Desintegrativo da Infância (F84.3), Transtorno com Hipercinesia Associada a Retardo Mental e a Movimentos Estereotipados (F84.4), síndrome de Asperger (F84.5), Outros TGD (F84.8) e TGD sem Outra Especificação (F84.9). Agora, a versão 11 une todos esses diagnósticos no Transtorno do Espectro do Autismo (código 6A02 — em inglês: Autism Spectrum Disorder — ASD), as subdivisões passaram a ser apenas relacionadas a prejuízos na linguagem funcional e deficiência intelectual. A intenção é facilitar o diagnóstico e simplificar a codificação para acesso a serviços de saúde. A exceção ficou por conta da síndrome de Rett (antigo F84.2), que fica com um código separado: LD90.4 e, portanto, fora do “guarda-chuva” de diagnósticos do TEA. A atualização chega 21 anos depois da CID-10 ter sido lançada, em 1990.

“Quem já tem um laudo ou um documento citando um código da CID-10 não precisa ‘atualizar’ seu diagnóstico para a CID-11, a menos que alguma legislação exija. Os diagnósticos anteriores continuam valendo. Nessa transição para a CID-11, não haverá adequação automática. O médico deverá se adequar à classificação escrevendo o código que compete a seu diagnóstico. Dar um código CID cabe ao médico, então não será automático. Muitos ainda continuarão usando a CID-10 até que a legislação para os novos laudos deixe de aceitar a antiga classificação”, explica a médica Iara Brandão, de São Paulo (SP), que é neuropediatra e geneticista.

 

Autismo na nova CID-11 - Canal Autismo / Revista Autismo - Guarda-chuva de diagnósticos CID-10Autismo na nova CID-11 - Canal Autismo / Revista Autismo - Guarda-chuva de diagnósticos CID-11

Asperger

Outra consequência com essa nova versão é o “fim” do termo “síndrome de Asperger”, que já não consta no DSM desde 2013 e agora, em 2022, sai também da CID e não é mais mencionada como um diagnóstico. Em tese, esse diagnóstico passa a ser de TEA com nível 1 de suporte, ou seja, no CID-11, código 6A02.0: Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional. 

O pesquisador William Chimura fez um vídeo bem didático sobre isso, intitulado “O último dia da Síndrome de Asperger” — que pode ser visto no canal dele no Youtube. Lá, Chimura explica as questões polêmicas envolvendo o médico austríaco Johann “Hans” Friedrich Karl Asperger, que deu nome à síndrome. Oficialmente, portanto, o termo passa a estar em desuso.

“Como no Brasil, oficialmente usa-se a CID — e não o DSM — como base para codificar os diagnósticos e causas de morte, é apenas a partir de janeiro de 2022 que o termo ‘síndrome de Asperger’ sai de cena nacionalmente para todos os efeitos”, detalha o médico psiquiatra Thiago Cabral Pereira, de Curitiba (PR).

Organização Mundial da Saúde

A CID fornece uma linguagem comum que permite aos profissionais compartilhar informações de saúde em nível mundial. O documento da OMS, hoje com aproximadamente 55 mil códigos únicos para lesões, doenças e causas de morte, é a base para identificar tendências e estatísticas de saúde em todo o planeta. 

“A CID é um produto do qual a OMS realmente se orgulha. Ela nos permite entender muito sobre o que faz as pessoas adoecerem e morrerem, e agir para evitar sofrimento e salvar vidas,” disse o etíope Tedros Adhanom Ghebreyesus, diretor-geral da OMS, no lançamento da nova CID, em junho de 2018.

Versão eletrônica

O trabalho de elaboração do documento levou mais de 10 anos, e a CID-11 é a primeira versão totalmente eletrônica. A ferramenta foi projetada para uso em vários idiomas: uma plataforma de tradução central garante que suas características e resultados estejam disponíveis em todas as línguas traduzidas.

“Um dos mais importantes princípios desta revisão foi simplificar a estrutura de codificação e de ferramentas eletrônicas. Isso permitirá que os profissionais de saúde registrem os problemas (de saúde) de forma mais fácil e completa”, afirma Robert Jakob, líder da equipe de classificação de terminologias e padrões da OMS.

Novos capítulos

Essa é a primeira grande revisão da CID em quase três décadas, que agora traz capítulos inéditos, um deles sobre medicina tradicional. Embora milhões de pessoas recorram a esse tipo de cuidado médico, ele nunca havia sido classificado neste sistema. Outra sessão inédita, sobre saúde sexual, reúne condições que antes eram categorizadas ou descritas de maneiras diferentes — por exemplo, a incongruência de gênero estava incluída em condições de saúde mental. O distúrbio dos jogos eletrônicos foi adicionado à seção de transtornos que podem causar dependência.

A 11ª versão da CID reflete o progresso da medicina e os avanços na pesquisa científica. Os códigos relativos à resistência antimicrobiana, por exemplo, estão mais alinhados ao GLASS (Global Antimicrobial Resistance Surveillance System), o sistema global de vigilância sobre o tema. As recomendações da publicação também refletem, com mais precisão, os dados sobre segurança na assistência à saúde. Ou seja, situações desnecessárias com risco de prejudicar a saúde – como fluxos de trabalho inseguros em hospitais – podem ser identificadas e reduzidas.

Em resumo, como era e como ficou

Segue a listagem de todos os código em vigor da CID-10 e a nova classificação da CID-11:

Autismo na CID-10

  • F84 – Transtornos globais do desenvolvimento (TGD)
    • F84.0 – Autismo infantil;
    • F84.1 – Autismo atípico;
    • F84.2 – Síndrome de Rett;
    • F84.3 – Outro transtorno desintegrativo da infância;
    • F84.4 – Transtorno com hipercinesia associada a retardo mental e a movimentos estereotipados;
    • F84.5 – Síndrome de Asperger;
    • F84.8 – Outros transtornos globais do desenvolvimento;
    • F84.9 – Transtornos globais não especificados do desenvolvimento.

Autismo na CID-11

  • LD90.4 — Síndrome de Rett
  • 6A02 – Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)
    • 6A02.0 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;
    • 6A02.1 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;
    • 6A02.2 – Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada;
    • 6A02.3 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada;
    • 6A02.5 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com ausência de linguagem funcional;
    • 6A02.Y – Outro Transtorno do Espectro do Autismo especificado;
    • 6A02.Z – Transtorno do Espectro do Autismo, não especificado.

 

(Esta foi a reportagem de capa da Revista Autismo nº 15, para o trimestre de dezembro/2021 a fevereiro/2022 — veja aqui o índice da edição completa ou baixe a versão digital neste link)

CONTEÚDO EXTRA

Autismo, quando a comorbidade é um Transtorno de Personalidade (TP)

Tempo de Leitura: 4 minutos

Atente-se ao duplo diagnóstico

Até há pouco tempo, não se sabia muito sobre a possibilidade de pessoas autistas terem, também, um Transtorno de Personalidade (TP). 

Todos que lidam com o Transtorno do Espectro do Autismo -TEA costumam verificar que cada autista é diferente de outro. Na verdade, todos os autistas possuem uma personalidade, o que torna possível que uma porcentagem deles tenha um transtorno de personalidade (TP) ao mesmo tempo em que é autista. 

“Pacote”

O TEA costuma vir com um “pacote’ de condições coexistentes único para cada criança, jovem ou adulto. Sendo assim, não é raro encontrar autistas com outros transtornos. A maior dificuldade consiste na avaliação clínica por neurologistas (TEA) e psiquiatras ou psicólogos certificados no tratamento psicossocial (TP). Assim como o TEA, o diagnóstico do TP é clínico. No caso do TEA, o diagnóstico adicional de um transtorno de personalidade é bem mais complexo de ser efetuado com precisão, já que existe tão pouca literatura sobre o duplo diagnóstico de transtorno neurológico associado ao de personalidade.

Segundo o professor de Psicologia Richard Vuijk, do Centro de Expertise em Autismo SARR (Holanda),  há pouca literatura sobre autismo e personalidade, caráter e temperamento. O cientista considera que a heterogeneidade do autismo se deve à personalidade de cada indivíduo autista. Isso explicaria por que alguns autistas dentro do mesmo nível de suporte, e com as mesmas comorbidades, permanecem tão diferentes entre si. No caso, o modo de interagir com outra pessoa seria marcado pelo autismo e pela personalidade do autista. Em outras palavras, a eficiência de um mesmo treinamento de habilidades sociais para diferentes pessoas autistas pode trazer diferentes resultados em autistas com personalidades distintas: com ou sem transtorno de personalidade; mais ou menos sociáveis; mais ou menos introvertidas, de acordo com suas características de temperamento.

O Professor Vuijk e outros cientistas holandeses realizaram uma pesquisa sobre a personalidade em pessoas neurotípicas e em pessoas autistas, cujo resultado mostrou uma substancial porcentagem de pessoas autistas com problemas acarretados pela personalidade, ou um transtorno de personalidade. Apesar desse estudo inicial, o cientista diz que ainda é preciso muito mais pesquisas sobre o tema.

Transtornos de personalidade

Fala-se de transtorno quando as características da personalidade de um indivíduo são extremas a ponto de prejudicarem sua adaptação às situações e interpelações no seu dia a dia. Pessoas com TP permanecem “presas” por mais tempo aos desafios da vida, tanto em casa quanto no trabalho, e em relações afetivas. Geralmente, são padrões generalizados e persistentes que causam sofrimento significativo ou comprometimento funcional. Os TP variam em suas manifestações, mas acredita-se que todos sejam causados por fatores genéticos e ambientais. Cerca de 50% dos casos de TP são hereditários, ao contrário do pensamento geral de que sejam decorrentes das experiências vividas em um ambiente adverso (ambiental).  

Assim como no TEA, no transtorno de personalidade, o contato com outras pessoas é dificultado, o que até há uma década dava a impressão de que uma pessoa autista não teria os dois transtornos, o que já sabemos ser incorreto.

Quais os tipos de TP?

Os transtornos de personalidade são padrões de comportamento pouco adaptativos generalizados que comprometem as relações sociais de um indivíduo e seu próprio bem-estar. Pessoas com TP costumam perceber a si mesmas e ao mundo de modo inadequado. À medida que crescem (personalidade em formação), desencadeiam, por vezes, comportamentos intensos e incontroláveis.

O DSM-5 define vários transtornos de personalidade, sendo os mais conhecidos: transtorno de personalidade borderline, transtorno de personalidade narcisista, transtorno de personalidade antissocial, transtorno de personalidade obsessivo-compulsivo (TOC ou TPOC). Existem outros mais, e vale a pena ler sobre todos eles, assim como de seus respectivos sintomas e formas de tratamentos.

Terapia Esquemática

Em 2020 iniciou-se uma pesquisa sobre a efetividade da schemapsicotherapie (psicoterapia esquemática) no tratamento de pessoas autistas com transtorno de personalidade. Essa é uma forma de psicoterapia que utiliza elementos de:

  1. Terapia cognitivo comportamental (Aaron Beck) – psicoterapia direcionada para solucionar problemas atuais e ensinar clientes a desenvolverem habilidades a fim de modificar pensamentos conscientes e comportamentos.
  2. Psicoterapia experiencial (Eugene Gendlin; Carl Rogers) – processo de atenção à própria experiência, buscando esclarecer o que contribui para a mudança terapêutica de personalidade.
  3. Terapias psicodinâmicas (Freud, Klein, Jung, Lacan) – abordagem da psicologia diretamente ligada às teorias trabalhadas pela Psicanálise; uma terapia profunda com o foco de revelar o conteúdo inconsciente da psique de um cliente com a finalidade de aliviar a tensão psíquica.

A Terapia Esquemática se concentra no entendimento e mudança de padrões limitantes de comportamento. Esses padrões são chamados de “esquemas”, ou seja, padrões de comportamento que se repetem constantemente na vida do indivíduo e definem como ele encara a própria vida, a vida dos outros, e o mundo à sua volta, assim como os sentimentos, pensamentos e comportamentos influenciados por essa percepção. Esquemas (negativos) têm origem na infância, quando as necessidades básicas não foram supridas: segurança, proteção, autonomia, reconhecimento e limites. Quando adultos, os esquemas negativos (ou prejudiciais) alteram a maneira sadia de encontrar satisfação, cuidar de si mesmo, física e emocionalmente.

Apesar de suas qualidades, a Terapia Esquemática ainda é pouco aplicada em pessoas autistas. O Prof. Vuijk aconselha os autistas com problemas de personalidade a pedirem a seus médicos um laudo que viabilize o tratamento com este tipo de terapia.

Além das terapias psicossociais (principal tratamento), pacientes podem ser tratados com medicação, lembrando que estas ajudam a controlar sintomas como ansiedade extrema, explosões de raiva e depressão, não atuando como solução para o transtorno de personalidade. 

Mantenha o positivismo

Os transtornos de personalidade são muitas vezes resistentes à mudança, mas muitos se tornam menos graves ao longo do tempo. Existe ajuda para o autista que não parece obter resultados com a terapia focada somente no autismo. Profissionais da saúde mental devem estar atentos à possibilidade de haver um duplo diagnóstico (complexo) e oferecer ao paciente a combinação de terapias que, com certeza, farão alguma diferença positiva na qualidade de vida da pessoa dentro do TEA com problemas de personalidade.

A seguir, veja os  links com dicas de leitura sobre TP.

 

CONTEÚDO EXTRA

Informações sobre o Prof. Dr. Richard Vuijk

https://www.sarr.nl/over-ons/team/-/richard-vuijk 

http://www.autismespectrumnederland.nl/contact/ 

Dicas de leitura sobre TP:

https://www.psicologoeterapia.com.br/blog/10-tipos-de-transtornos-de-personalidade/

https://www.msdmanuals.com/pt-br/profissional/transtornos-psiqui%C3%A1tricos/transtornos-de-personalidade/vis%C3%A3o-geral-dos-transtornos-de-personalidade

Laudo de autismo passa a ter validade indeterminada em Sergipe

Tempo de Leitura: < 1 minutoO governador de Sergipe Belivaldo Chagas sancionou o projeto de lei nº 188/2020, que visava estender o prazo de validade de laudos de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O texto foi de autoria do deputado estadual Luciano Pimentel.

Segundo o Faxaju, antes o laudo tinha que ser renovado de tempos em tempos. Pimentel disse que a sanção era um avanço. “O autismo ainda é um transtorno pouco conhecido e todas as vezes que evidenciamos esse assunto estamos quebrando barreiras, tanto para romper o preconceito quanto para garantir que os direitos dos autistas sejam realmente respeitados”, afirmou.

‘Eu tive uma grande sorte’, diz Marcos Petry sobre diagnóstico na infância

Tempo de Leitura: < 1 minutoO youtuber Marcos Petry participou do programa Espaço Aberto ao lado dos pais na última quarta-feira (21). Na ocasião, Petry falou sobre o diagnóstico de autismo na infância e o quanto foi importante para ele.

“Quando eu descubro ser autista, eu descubro em uma idade em que não se fala sobre isso. Eu tinha de 7 pra 8 anos de idade. […] Mas eu tive uma grande sorte. Uma sorte de, antes disso, meu pai e minha mãe terem passado um quadro comigo de lesão cerebral. Eles dispenderam tanta força, acreditar em mim, que o autismo (como minha mãe fala) acabou se tornando apenas uma característica”, afirmou.

Assista a entrevista completa:

‘Quando descobri o diagnóstico do meu filho, jurei que ele não seria mais uma criança escondida’, disse mãe

Tempo de Leitura: < 1 minutoA coordenadora Laryssa Smith, ao receber o diagnóstico de autismo do filho Pedro, relembrou uma situação vivida no passado, de uma criança autista escondida.

“Fui à casa de alguém conhecido e ouvi, de um quarto, uma criança que fazia barulhos diferentes. Os pais falaram que ela tinha uma deficiência. Quando descobri o diagnóstico do meu filho, jurei pra mim que ele não seria mais uma criança escondida dentro de casa”, disse ela em entrevista ao jornal O Globo.

A reportagem, que aborda o maior acesso ao diagnóstico do autismo e o conhecimento das famílias, também trouxe relatos da psicóloga Mayra Gaiato e o médico psiquiatra Guilherme Polanczyk.

‘Me descobri autista aos 36 anos’

Tempo de Leitura: 7 minutos

Por Jeane Rodrigues Cerqueira

Conselheira estadual de Minas Gerais da Onda-Autismo, psicopedagoga clínica e institucional, trabalha com oficinas de ludopedagogia, psicomotricidade e orientação de pais, graduanda de psicologia e pós-graduanda em análise do comportamento aplicada, membro da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil e Profissões Afins (Abenepi).

 

Prazer, meu nome é Jeane. E quero me (re)apresentar!

Meu nome é Jeane, sou uma mulher, casada há 7 anos. Sou mãe de um menino lindo, meu Antônio de 3 anos e 7 meses. Nossa! Como o tempo passou rápido!

Bom, quando disse que quero me reapresentar, é porque não sou a mesma Jeane de pouco tempo atrás. Eu mudei e ganhei identidade, algo que eu busquei minha vida inteira.

Não posso me esquecer de contar que além de esposa e mãe, sou profissional. Trabalho, estudo, faço voluntariado. Eu sou advogada com especialização em Gestão Pública Municipal por uma Universidade Federal, o que me dá muito orgulho; mas nunca me trouxe contentamento.

Ah! Mas eu sou também Psicopedagoga Clínica e Institucional, pós-graduanda em Análise do Comportamento e Psicanálise Clínica Infantil. E orgulhosamente, Conselheira Estadual da ONDA-Autismo. E nunca tive tanto contentamento na minha vida!

Então, dito isto vou me reapresentar. Meu nome é Jeane, mulher, esposa, mãe, profissional e AUTISTA. E eu, como tantos outros adultos autistas, tive diagnóstico tardio de TEA. Antes disso, recebi rótulos, diagnósticos errados, medicamentos desnecessários.

Minha infância foi feliz. Eu posso dizer que brinquei muito. E olha só! Tinha um brincar funcional e conseguia interagir bem com as outras crianças. O que acontecia depois das brincadeiras e das interações, é o que pouca gente sabe.

Eu me sentia extremamente cansada. Tinha sono. Falava para minha mãe que precisava descansar porque tinha “brincado demais”. E era isso que ela, por falta de informação, repetia e também acreditava.

Quando entrei na escola, aos 6 anos, fui levada por uma tia para o primeiro dia de aula. Minha irmã mais nova era bebê, meu pai trabalhava viajando e minha mãe não podia me acompanhar. Até hoje me lembro das sensações…. muitas crianças falando, correndo, brincando. O barulho da sirene tocando avisando que devíamos entrar para a sala. Ficamos em fila no pátio, enquanto os professores se apresentavam e nos davam as boas vindas. E eu que sempre tive dificuldades de ficar parada, descobri ali que filas não eram para mim. Por nervosismo e ansiedade, pisei no pé de colegas…

Na escola apresentei dificuldades com o aprendizado. Com a disciplina não. Sempre fui obediente (até demais). Minha mãe pensou que fosse pelo fato de estudar no período da manhã e ter que acordar muito cedo. Eu sempre dormi muito, inclusive durante o dia. Sem boas horas de sono não funciono direito.

O que acontece é que as dificuldades permaneciam mesmo quando estudava no período da tarde. Me apaixonei por português e história. Tive horror da matemática, da física e da química. Geografia que apavorava porque sempre tive dificuldades de me localizar nos lugares. Meu senso de localização sempre foi péssimo! E por isso, mesmo aos 18 anos, pedia minha mãe para ir comigo ao dentista, na cidade vizinha. Tinha medo de me perder por lá, mesmo o consultório estando no mesmo lugar, durante os 4 anos de acompanhamento.

Na adolescência, as coisas não ficaram mais fáceis não. Percebi que se continuasse andando com moletom (mesmo em dias quentes) e se não usasse salto (coisa que eu odeio), entre outras coisas, não seria aceita e o bullying poderia aumentar. Então aí comecei a imitar. Imitava as meninas da minha idade em tudo, até no corte do cabelo. E deu certo! Me tornei até bem popular na escola e até integrava grupos. Só não me sentia parte deles.

Na Faculdade, vi que as diferenças entre mim e os outros eram muito maiores do que eu pensava. Em 5 anos de curso, fui num único churrasco de turma. Sai cedo e meio “escondida”. Ter que me despedir de muitas pessoas nunca foi o meu forte. Cheguei em casa em crise. Minha mãe perguntou como tinha sido, eu falei que foi ótimo, mas que precisava dormir. Me deitei na cama e demorei muito tempo para dormir. As luzes, o barulho da música alta, as rodas de conversa… tudo isso me desregulou tanto que nunca mais quis ir em outros encontros da turma, apesar de gostar da companhia dos meus colegas e amigos de turma.

O tempo passou, eu segui imitando. Descobri num curso que fiz, que quando tivesse vergonha ou timidez, podia olhar no rosto das pessoas, mas não necessariamente nos olhos. E lá fui eu, seguir mais um comando que tirava de mim a minha identidade, a minha essência.

As crises começaram a ficar mais fortes e mais frequentes. O trabalho e as exigências da vida adulta, num mundo de gente que não estava preparada para lidar com as diferenças, me fizeram muito mal. Crises de ansiedade e de pânico. Muitas dores e dificuldades com sons, barulhos, luzes. Elevador, escada rolante, shows. Eu tentava me adaptar a tudo isso. E realmente, para os outros, fazia parecer fácil demais. Só na era fácil pra Jeane que precisava ir ao banheiro inúmeras vezes para fica sozinha e se regular, que tinhas dores de cabeça, enjoos e que contava as horas para voltar pra casa e poder dormir. Uma psicóloga me disse que isso se chama “sono de fuga”. E era isso mesmo. E ao longo de todos estes anos, ainda tinha os hiperfocos, as dificuldades motoras, a rigidez cognitiva.

Quando gostava de uma música, ouvia inúmeras vezes com a mesma sensação de quem ouve pela primeira vez. Não enjoava. Minha mãe uma vez jogou um CD fora. Falou que era impossível continuar ouvindo todos os dias, durante tantas horas, as mesmas músicas. E para ela era impossível mesmo. Eu imagino! Mas para mim não. E é assim até hoje.

Com roupas e calçados nunca foi muito diferente. Quando gostava de uma roupa, minha mãe logo falava: “Pronto, temos mais um uniforme!”. E algumas vezes, pra evitar que eu continuasse usando a mesma roupa toda vez que fosse sair (ou na), minha mãe doava ou acreditem: Escondia de mim. Isso me deixava muito brava! O mesmo acontecia com um cobertor que eu gostava, com os tênis. Inclusive, falando em tênis, para mim só não são melhores que ficar descalça. Atualmente tenho preferência por tênis brancos. É uma luta para conseguir comprar pares de outras cores. Meia é uma coisa que eu amo desde que seja para fica só com elas. Calçar tênis com meias para mim é uma coisa inimaginável! E também não durmo de meias de jeito nenhum. Mas, para conseguir dormir melhor, preciso de um cobertor, mesmo no verão.  Os banhos têm que ser MUITO quentes. Não gosto nem de água morna. Não gosto de banho de mar. Acho a água “grudenta” demais. O movimento das ondas me causa vertigem

E dá para acreditar que eu vivi “escondendo” isso tudo a vida inteira?! Pois é. Meninas e mulheres autistas têm muita habilidade de camuflagem e mascaramento dos sinais e comportamentos do Autismo. Sinceramente, essa é uma habilidade que eu gostaria de nunca ter tido! Viver mascarando dificuldades, preferências e todo o resto, me fez ser quem eu não era. Me trouxe sofrimento e angústia.

Hoje com o diagnóstico, eu vejo o quanto é LIBERTADOR poder ser quem se é. A Jeane de hoje, renascida no dia 15 de abril de 2021, data em que recebi meu Laudo diagnóstico de TEA, é com certeza mais feliz e mais contente.

Eu tenho dito que o diagnóstico me trouxe identidade. Porque eu fiz parte de tantos grupos, convivi com tanta gente. Mas sempre sentia que faltava alguma coisa. Às vezes parava, olhava meus amigos se divertindo e pensava: Por que eu não consigo também?

Hoje aos 36 anos estou me dando o direito de ser quem eu sou.

O diagnóstico é tão importante. Mas tão difícil! Meu processo de avaliação durou cerca de 1 ano. Mas sei que apesar de ter parecido muito para mim, para algumas pessoas, é pouco. Tenho conhecido muita gente. Muitas pessoas que só conseguiram o diagnóstico depois de anos de busca, de negligência e desrespeito.

Se por parte da sociedade em geral existe muita falta de informação. Por parte dos profissionais, existe muito desconhecimento. Alguns ainda se prendem aos estereótipos. O autismo leve, em adultos, e principalmente em mulheres, é quase invisível. As pessoas ainda acreditam e enxergam somente o autismo clássico e parecem crer que exista um padrão para algo que é um ESPECTRO.

Quantos de nós tivemos o diagnóstico negado ou negligenciado sob a alegação de que temos uma vida funcional?! É recente o desastroso e lamentável vídeo de uma profissional que numa Live em comemoração ao Dia da Conscientização do Autismo, afirmou que autistas de verdade não se casam e tantas outras coisas que sinceramente, nem vou escrever aqui. Porque nos ofendem e invalidam nossa história.

Eu hoje tenho a alegria e a oportunidade de escrever sobre isso ter voz de certa forma. Mas muitos autistas vivem muito longe disso. E eu lamento profundamente que tenhamos que lutar tanto por algo que é um direito nosso. Porque o autismo faz parte de nós! Os processos de autoconhecimento e autoaceitação estão apenas começando pra mim. E que bom! Hoje eu sei quem eu sou e tenho um orgulho enorme disso!

Por aqui, eu sigo aprendendo, estudando, buscando respostas e me reapresentando para os outros e para mim. Meus pés descalços, meus tênis brancos, minha preferência por tomar café sentada no chão. Tudo isso faz parte de quem eu sou de verdade.

Eu já tive vergonha de mim algumas vezes. Eu consigo escrever um texto como este (com mais de 2.000 mil caracteres) de forma rápida. Mas não consigo pular corda. Eu consigo conversar, escrever, palestrar e até dar aulas sobre assuntos do meu interesse e hiperfoco. Mas não consigo mais dirigir, mesmo tendo carteira de habilitação.

Em junho celebramos o “Orgulho Autista”. E quanto orgulho eu tenho de mim hoje. Eu sei que alguns poderão tentar invalidar minha história, duvidar e me julgar. Mas eu sei quem eu sou. Eu sou autista, feliz, engraçada, distraída. Eu aviso que vou tomar banho umas 20 vezes antes de efetivamente ir. Eu coloco pistas visuais para me lembrar das coisas que tenho que fazer. Eu anoto o compromisso na agenda para não esquecer e esqueço onde está agenda. Eu estudo até de madrugada. Eu trabalho. Eu sonho.

E finalizo este texto com um desejo e um pedido. Desejo que todos os autistas sejam ouvidos e respeitados. Desejo que se respeitem antes de tudo. Desejo que este texto chegue até aqueles que ainda não enxergam o autismo nos adultos acreditando que o autismo é “infantil”.  Desejo que todos os adultos autistas (com ou sem diagnóstico) tenham a oportunidade de se (re)apresentarem ao mundo. E que sejam felizes por isso.

Os muitos tons do autismo

Tempo de Leitura: 4 minutosSobre o contexto que inspirou o texto desta coluna, ele envolveu circunstâncias bem peculiares: recentemente, participando de uma live organizada por um colega, tive que responder a uma pergunta inesperada que me deixou numa bela saia justa. Já no final do encontro, meu colega pediu minha opinião sobre o seguinte tópico: considerando os casos de autismo grave e de autismo leve que têm tão poucas características em comum, qual seria a minha opinião sobre usarmos a mesma categoria diagnóstica para fins de classificação e tratamento?

Para minha sorte, a live excedeu o tempo permitido pela plataforma e a resposta acabou não sendo transmitida, nem foi gravada. Não que minha resposta tenha sido péssima, mas respondi sem a necessária reflexão. Privilégio esse que tenho agora.

Do que meu colega estava falando? Ele se referia ao fato de que, desde de 2013 com a publicação do DSM V, temos olhado para o autismo como uma categoria diagnóstica abrangente que envolve vários graus. O transtorno do espectro autista, como descrito no referido manual, é caracterizado por alterações na comunicação social e comportamentos repetitivos ou interesse restrito que se manifestam na infância e podem ou não ser acompanhados por marcadores genéticos identificáveis. Dentro ainda dessa categoria diagnóstica (e, repita comigo, autismo é uma categoria diagnóstica inventada pelas pessoas, não uma essência humana criada por um deus), distingue-se entre ocorrências graves, moderadas e leves. 

A distinção entre os diferentes níveis de autismo é mais complexa do que pode parecer. É comum associarmos deficiência intelectual e ausência da fala ao autismo grave. E isso, quase sempre, se mostra adequado. Mas a classificação, tal como sugerida, envolve principalmente o grau de comprometimento funcional e o nível de suporte que o indivíduo necessita. 

Dentro dessa nova categoria, portanto, colocamos os indivíduos que antes eram classificados como Asperger, os indivíduos com formas leves de autismo, aqueles com habilidades sensacionais e também aqueles com as formas mais graves. Todos autistas. Não como se fossem iguais, mas como se tivessem o suficiente em comum para serem considerados juntos para fins de diagnóstico e tratamento (sim, é para isso que servem os manuais diagnósticos). 

A questão diretamente colocada por meu colega, portanto, foi: será que há o suficiente em comum para ser útil uma categoria diagnóstica única e abrangente como essa? Nas entrelinhas, no entanto, havia muito mais do que apenas isso… Será que é positivo que eles tentem representar uns aos outros? Será que eles precisam dos mesmos cuidados e proteção? 

Para explorar um pouco tanto a questão principal como as entrelinhas da pergunta, vamos revisitar a história dessa alteração diagnóstica: O DSM V, principalmente a categoria AUTISMO, sofreu uma mudança profunda que se iniciou por volta de 2009 (talvez um pouco antes), embora a publicação do manual tenha ocorrido apenas em 2013. Foi muito controverso o processo que resultou nessa alteração. Na ocasião, eu ainda morava nos arredores de Boston, nos Estados Unidos, bem próximo de onde os “bam-bam-bans” da ciência se reuniam para produzir os novos critérios. Conversávamos sobre isso no cotidiano do trabalho e acompanhávamos as notícias e os rumores. Não havia consenso nem entre nós. A questão maior era — e continua sendo — a eliminação de uma categoria separada – Asperger – para essa forma tão peculiar de transtorno de desenvolvimento. 

Por que foi feita essa mudança? Porque fazia sentido do ponto de vista da ciência? Porque eles têm o suficiente em comum para serem tratados do mesmo jeito? Talvez houvesse argumentos nesse sentido, não sei dizer. Mas conheço outros argumentos também. Para citar apenas alguns eventos mais relevantes, em 1990 foi criado nos Estados Unidos um conjunto de leis extremamente robusto que expandia e aprofundava a legislação anterior.  Essa legislação, conhecida como IDEA (Individuals with Disabilities Education Act), entre outras coisas, incluía o autismo na categoria de deficiência e garantia a essa população todas as coberturas educacionais que já se aplicavam (EAHCA, 1975, 94-142) a indivíduos com outras deficiências. Foi uma mudança gigantesca nas coberturas para os autistas. Difícil descrever a quantidade de ganhos diretos e indiretos , de benefícios, proteções e direitos que isso trouxe aos autistas. Os anos que se seguiram apenas aumentaram e sofisticaram esses ganhos com outras mudanças nos textos originais da legislação. 

Porém, um grupo importante ficou esquecido nesse processo. Ficou à margem dos milhões de dólares do governo federal americano destinados a programas educacionais e de apoio (incluindo as especialidades que aqui no Brasil são restritas à saúde). Foi o grupo com diagnóstico de Asperger.

Resumindo, ainda que possa ter existido razões da ciência, foram – sem dúvida- as razões da política e da economia que impulsionaram as mudanças que estamos discutindo nos critérios diagnósticos. Os esforços poderiam ter sido dedicados à alteração da legislação em questão, de modo a incluir a população Asperger nas proteções da IDEA, mas isso envolveria lobby do mais alto nível em Washington. E o lugar dos Asperger dentro do conceito do autismo, embora ainda não oficial, já existia e era bem estabelecido. Fazia, portanto, todo o sentido pensar em uma revisão dos critérios diagnósticos. 

Vamos agora para 2021, no Brasil. O que isso tudo nos trouxe? 

Alguns ganhos são óbvios: A população autista ganhou número, peso, influência e representatividade. Isso trouxe e continua trazendo grandes ganhos para todos os segmentos do espectro. Famílias de autistas leves e graves, autistas leves ou os antigos Aspergers têm sido os grandes protagonistas nessa história. Muito mais do que qualquer um de nós, profissionais, são eles quem tem impulsionado as mudanças políticas e culturais que estamos observando.

Por outro lado, vemos também uma profunda divisão. Uma divisão, infelizmente, hostil. A tentativa de uniformizar as reivindicações e o discurso entre os extremos opostos do espectro tem apenas enfraquecido a todos. Não há um discurso comum para necessidades tão diferentes. O que tem que haver é respeito às diferenças de visão e às diferentes demandas. O autista leve não representa o autista grave ou seus interesses, não importa o quanto grite por isso. Da mesma forma, as famílias de autistas graves não conhecem as dores e desafios daqueles no quadro leve. 

Ajudariam mais a si próprios se pudessem se somar, respeitando as muitas coisas que não lhes são comuns. Sem isso, uma nova edição do DSM em um futuro não tão distante deverá ser escrita pelos homens e mulheres da ciência para, muito possivelmente,  colocar tudo isso em uma outra direção.

EUA autoriza dispositivo para auxiliar diagnóstico de autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoA Food and Drug Administration (FDA), órgão regulador de saúde dos Estados Unidos da América (EUA), aprovou um dispositivo de auxílio para diagnóstico do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O Cognoa ASD Diagnosis Aid é um programa e dispositivo médico baseado em machine learning e pode ajudar profissionais a diagnosticar autismo em crianças de 18 meses a 5 anos de idade.

Segundo informações divulgadas pelo FDA, o Cognoa ASD Diagnosis usa um algoritmo de machine learning com base em dados de familiares, cuidadores e outros profissionais para avaliar hipóteses de autismo em crianças. Se houver informações satisfatórias para um resultado, o aplicativo retorna se o caso é “positivo” ou “negativo” para autismo.

Em entrevista ao podcast Reload, a fonoaudióloga Natália Nunes comentou que um auxílio para o diagnóstico e intervenção precoce é importante. “Essa questão do diagnóstico precoce, do início do tratamento mais cedo possível pro paciente ter as suas habilidades neurocognitivas desenvolvidas, suas habilidades de fala, linguagem desenvolvida, são muito importantes, tem um impacto muito grande na dessa criança e dos familiares no geral”, afirmou.

Ouça o episódio:

Validade de laudo de autismo tem prazo estendido em Goiás

Tempo de Leitura: < 1 minutoO laudo de diagnóstico de autismo, antes com validade de 2 anos no estado de Goiás, passa a ter prazo indeterminado por meio de projeto de lei nº4090/21 aprovado nesta última quarta-feira (2) pela Assembleia Legislativa de Goiás (Alego). O texto agora segue para sanção ou veto do governador Ronaldo Caiado (DEM).

O autor do projeto, o deputado estadual Humberto Teófilo (PSL) comemorou a aprovação em suas redes sociais afirmando que se trata de uma “grande vitória para a comunidade autista”, o que facilitaria o acesso a direitos por autistas e familiares de autistas.

Em março deste ano, o parlamentar disse ao portal da Alego sobre o projeto. “A intenção é facilitar a vida dos pais de crianças, jovens e adultos autistas quanto ao enfrentamento do cotidiano, como, por exemplo a matrícula em escolas e instituições de pessoas com deficiência, o recebimento de algum benefício ou a compra de um automóvel com desconto para pessoas com deficiência (PCD)”.

‘E quando alguém na família não aceita o diagnóstico do autismo?’

Tempo de Leitura: < 1 minutoNesta segunda feira (17), o neuropediatra Paulo Liberalesso publicou um vídeo sobre a dificuldade dos familiares na aceitação do diagnóstico de autismo.

“Tudo começa em um diagnóstico correto e precoce”, diz Liberalesso. É preciso compreender o momento de fragilidade dos familiares que não acreditam no diagnóstico e muitas das vezes levantar dados e fatos que contribuam para a aceitação que pode ser subjetiva em alguns casos, mas que vão “convencer” os familiares.

Paulo Liberasso é médico neuropediatra, mestre em neurociência, doutor em distúrbios da comunicação e diretor técnico do Cerena.

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