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O que é Fenótipo Ampliado do Autismo – FAA?

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É comum que pais ou irmãos de crianças que estão dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA) apresentem características do autismo. Entretanto, não preenchem os requisitos mínimos para serem diagnosticados com o transtorno. Dessa forma, as características presentes nas famílias acontecem de forma mais leve. A prevalência do transtorno nas famílias varia de 12 a 30% e os pais do sexo masculino apresentam mais características do que as mães.

Certamente, são pessoas com o Fenótipo Ampliado do Autismo (FAA), que confirmam as teorias de que o transtorno pode ser passado, também, geneticamente, dos pais para os filhos. Porém, vale lembrar que o TEA tem uma base neurobiológica complexa e hereditária.

Sintomas do FAA

Depois de meu diagnóstico, tivemos a descoberta na família de mais duas pessoas e vários FAA. Por exemplo, minha avó materna apresentava retraimento social, leve dificuldade de linguagem e comunicação, rigidez quanto à sociabilidade e muita dificuldade para adaptação a mudanças.

Já a minha mãe, se escondia de mim e minhas irmãs quando se sentia sobrecarregada. E também ficava muito tempo calada. Porém, o que mais me chamava a atenção era o esforço que fazia para não perder os prazos judiciais. Ela se formou em direito. Contudo, as características podem aparecer de formas variadas em maior ou menor grau. Desse modo, não apresenta uma generalização de quais sintomas seriam mais recorrentes.

Somente uma avaliação adequada pode distinguir o que é sintoma, o que é do contexto ou comportamental, trazendo assim linhas de tratamentos favoráveis para os pacientes.

Minha mãe e o FAA

Depois do meu diagnóstico, ficaram mais evidentes as características “autísticas” de minha mãe. Assim, nós, filhas, sabemos que ela vai falar o que pensa de maneira assertiva. E mais, ela geralmente não escolhe as palavras para que sua fala se torne mais branda.

No entanto, o que me encanta em minha mãe é a disposição de aprender tudo que cause interesse a ela. Portanto, ela pode falar horas sobre filmes que assiste, os benefícios das plantas medicinais e até mesmo política pode virar um hiperfoco.

Mesmo de férias, Irene não descuida da saúde, aos 80 anos. Ela tem Parkinson e é FAA.

Mesmo de férias, Irene não descuida da saúde, aos 80 anos. Ela tem Parkinson e é FAA.

Com ou sem autismo, é preciso saber viver

No início de agosto, mamãe completou 80 anos de vida. Certamente, 80 anos de vida para viver. E ela faz isso muito bem. Quando foi para o interior de Minas, com minha irmã, fez uma entrevista com uma pessoa que chamou a sua atenção pela lição de vida.

Agora, em setembro, ela está em João Pessoa com minha outra irmã. Sempre se divertindo e cuidando da saúde. Da mesma maneira que autismo não é sentença de infelicidade, a vida, aos 80, também não é sinônimo de tristeza. Com ou sem autismo, é preciso saber viver.

‘Eu passei a ter uma identidade’, diz autista que recebeu diagnóstico aos 50 anos em SC

Tempo de Leitura: < 1 minutoAldo Paladino, de 59 anos, reside em Florianópolis, capital de Santa Catarina, e é professor de culinária japonesa. Há cerca de 9 anos, quando tinha 50, Paladino recebeu o diagnóstico de autismo. O impacto da descoberta, segundo ele, lhe trouxe qualidade de vida e pode ser percebido na relação com a família, especialmente com os filhos, e também no entendimento de si mesmo.

“A partir do diagnóstico do autismo tudo faz sentido. Eu passei a ter uma identidade”, disse ele em entrevista ao G1. Já Pedro Paladino, um de seus filhos, afirmou que o diagnóstico do pai ajudou toda a família. “Assim que eu descobri que ele era autista, que ele me passou o diagnóstico, ele falou para mim e meu irmão e muita coisa até se esclareceu. As imagens que eu tenho do meu pai eram sempre dele muito protetor, que estava sempre querendo me proteger até demais e isso me incomodava um pouco”, destacou.

Mulheres autistas relatam melhora de vida após diagnóstico de autismo

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O podcast Introvertendo, produzido por autistas e com discussões sobre autismo, lançou nesta sexta-feira (26) o seu 164º episódio, chamado “Depois do Diagnóstico de Autismo”. O episódio trouxe a participação de três mulheres adultas autistas, que discutiram mudanças de vida após receberem o diagnóstico de autismo.

Thaís Mösken, engenheira civil e apresentadora do podcast, afirmou que existem diferentes sentimentos para pessoas autistas em relação ao diagnóstico. No entanto, para ela, a descoberta do autismo possibilita maior autoconhecimento. A opinião foi compartilhada pela arquiteta Carol Cardoso e pela estudante Polyana Sá, autora da página do Instagram “Hey, Autista”.

“Acho que mesmo a pessoa que já tendo vivido boa parte da vida dela e diz que já é velha, acho que vale a pena. Não é porque a gente já viveu tudo isso que a gente não vai viver mais. A não ser que a gente fosse morrer no dia seguinte, mas por que que a gente vai pensar só no que a gente já viveu e não pensar no que a gente ainda pode viver? E como que sua vida daqui pra frente pode ser melhor, sabe?”, refletiu Carol.

Polyana, por sua vez, relembrou o dia em que foi diagnosticada. “A sensação que eu tinha é que eu era de outro planeta e que não conseguiam me entender direito, elas não conseguiam conversar comigo e eu não conseguia conversar com elas. E eu sempre me sentia muito sozinha nesse sentido. Então, quando eu recebi o meu diagnóstico, foi um dos dias, assim, mais bonitos da minha vida, porque existiam outras pessoas como eu, e que aquilo que eu sentia, as coisas pelas quais eu passava, tinha um nome e que eu não estava sozinha”, disse.

O episódio está disponível para audição em diferentes plataformas, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts, Amazon Music e CastBox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.

Podcast Introvertendo discute diagnóstico de autismo em adultos

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O podcast Introvertendo lançou, nesta sexta-feira (7), o episódio cujo título é A Saga do Diagnóstico. O conteúdo envolve várias questões em torno do diagnóstico de Síndrome de Asperger, como critérios, processos de avaliação médica, proporção de gênero e também o impacto do laudo na qualidade de vida.

Quem comanda o episódio são os podcasters Michael Ulian (diagnosticado aos 14 anos) e Tiago Abreu (diagnosticado aos 18). Os membros do Introvertendo receberam participações de Érica Matos e Josiane Soares, integrantes da Liga dos Autistas.

Os quatro participantes receberam diagnóstico de Síndrome de Asperger, três deles na vida adulta. Parte do tema abordado no episódio foi motivado pelo texto “Dificuldades do diagnóstico tardio“, escrito por Érica para a quarta edição da Revista Autismo, publicada em março de 2019.

episódio está disponível para ser ouvido em diferentes plataformas, como o Spotify, iTunes, Google Podcasts, e também no canal do YouTube do Introvertendo. Neste último caso, também há uma versão alternativa do episódio sem músicas de fundo, feita especialmente para autistas com sensibilidade auditiva.

 

Dificuldades do diagnóstico tardio

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Coluna: Liga dos Autistas

Ser Autista não é fácil, viver anos sem saber é ainda pior: tempo perdido! A falta de tratamento adequado, inúmeras adaptações, lidar com expectativas, não ter o acompanhamento necessário são alguns dos efeitos negativos na vida de um neurodiverso sem diagnóstico.

Todos (quase todos) com diagnóstico tardio descrevem a sensação da descoberta: alívio e libertação! Na verdade, temos um sistema operacional cerebral diferente. Mas ser diferente para a sociedade… incomoda!

Saga para obter diagnóstico? Ah! Esse momento é provação, resistência, teste de paciência e sanidade! Alguns profissionais conseguem ser mais autistas que nós no sentido de interpretar literalmente características não tão padronizadas como se imagina. Não possuem empatia, têm julgamentos infundados, nos ridicularizam, sequer investigam nossos questionamentos e ainda soltam o jargão medicinal da ignorância: “você não é Autista, dê graças a Deus por ser normal!”. Por que não nos escutam, ou dão atendimento humanizado? Devemos ser gratos por não sermos considerados anormais!?

Mudar essa visão equivocada é extremamente importante, pois precisamos de parceiros e de solidariedade, não de inimigos! Apoio, compreensão e aceitação são fundamentais antes, durante e após o diagnóstico. Pois, mesmo com o laudo atestando essa neurodiversidade, as dificuldades e limitações ainda existirão.