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'Saber disso não é um problema', diz empresária autista sobre diagnóstico — Canal Autismo / Revista Autismo

‘Saber disso não é um problema’, diz empresária autista sobre diagnóstico

Tempo de Leitura: < 1 minutoVeridiana Merillo, de 32 anos, é empresária e foi diagnosticada com autismo na vida adulta em 2021. Desde 2017, ela atua no Centro de Equoterapia de Jaguariúna, que também atende crianças autistas.

A história de vida da empresária foi contada no UOL Universa. “Entendi que não havia nada de errado comigo e que eu poderia ter uma vida funcional, feliz e plena. Saber disso não é um problema, e sim uma característica que transforma a vida”, disse ela na entrevista.

Vídeo exclusivo: Onda lança projeto para mulheres adultas com diagnóstico tardio de autismo

Tempo de Leitura: 2 minutosA associação Onda-Autismo (Organização Neurodiversa pelos Direitos dos Autistas) está lançando o projeto “TEApresentar Mulheres Autistas, Nós Existimos!”, voltado a apoiar autistas adultas com diagnóstico tardio, além de conscientizar adultos sobre a importância de buscar um diagnóstico. O projeto deverá se iniciar no próximo mês (fev.2022).

Num papo exclusivo — que você pode conferir em vídeo no nosso canal no Youtube —, conversei com as quatro mães autistas idealizadoras e coordenadoras desse novo projeto: Claudia Moraes, Francilene Vaz, Graziele Carvalho e Jeane Cerqueira. Você pode conferir toda a nossa conversa, que não foi só sobre o projeto, mas sobre o diagnóstico tardio de autismo de cada uma delas e sua jornada até o “laudo” (todas elas receberam seu diagnóstico no ano passado).

O objetivo do projeto é dar acolhimento, estimular o empreendedorismo e melhorar a autoestima das mulheres autistas adultas. “Este é um projeto para mulheres e mães, que têm muito menos acesso a diagnóstico. Queremos divulgar informações sobre o autismo feminino e como chegar e também como ficar bem após receber um laudo diagnóstico”, explicou Claudia Moraes, que está na vice-presidência da Onda-Autismo.

TEApresentar Mulheres Autistas, Nós Existimos!

A seguir, leia o texto de Francilene Vaz, de Macapá (AP), apresentando o novo projeto:

O Projeto surgiu a partir do “agrupamento” e união de quatro amigas. Tão distintas, determinadas e neurodiversas, quanto a história de vida de cada uma delas.
A vontade de fazer a diferença, ajudar outras mulheres que buscam o diagnóstico na fase adulta, a partir das próprias vivências, foi a maior motivação para este Projeto.
Entender a si mesmas, buscar o autoconhecimento, o amor-próprio e, ainda assim, mesmo sem querer, encontrar as respostas que faltavam para as “lacunas” da vida.
O diagnóstico na fase adulta tem duas vertentes: liberta e pune.
Liberta, no sentido literal mesmo. Afinal, só quem é livre pode escolher ser quem é. E é assim que nos sentimos. Livres para sermos quem somos.
Pune, pois a sociedade ainda não está preparada para aquilo que considera “novo”. E olha que estamos falando de autistas adultas. (Contém ironias). Os julgamentos são reais. Tanto quanto as indagações, dúvidas e questionamentos a cerca do nosso diagnóstico. Como se não tivéssemos sido criteriosamente avaliadas por profissionais competentes.
Mas, apesar de todas as adversidades, nós existimos!
Apesar de nós mesmas, existimos!
Perfeitas, dentro da diversidade do espectro, nós existimos!
Com a mente vibrante e corações repletos de sonhos, propósitos, metas e possibilidades, nós existimos!
Com amores e temores, do diagnóstico tardio, nós existimos!
(Francilene Vaz)

Vídeo

A seguir, assista ao papo todo, registrado em vídeo (e inscreva-se no nosso canal no Youtube).

Jogador profissional de Counter-Strike revela diagnóstico de autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoNBK, um dos jogadores mais conhecidos do mundo de Counter-Strike (CS), revelou nesta segunda-feira (3) que foi diagnosticado com autismo. O francês fez uma publicação no Twitter com um comunicado sobre o seu diagnóstico.

Ele chegou a afirmar que o autismo lhe trouxe características positivas, mas também problemas de relacionamento. “Minha obsessão autista pelo sucesso com minhas equipes às vezes me deixava muito insensível e sempre pressionava por mais, sem levar em conta o panorama geral e os companheiros de equipe como um todo”, afirmou.

NBK também disse para outros autistas que se sentem mal compreendidos para encontrarem o próprio potencial. “Encontre as pessoas certas para estarem perto de você e explore o seu dom da melhor maneira possível! Por último, para qualquer cara que me chamou de autista quando se enfureceu comigo… Parabéns, vocês estavam certos, seus babacas!”, concluiu.

Em 2021, NBK afirmou que estaria se aposentando de jogar Counter-Strike e atuaria com Valorant. No entanto, há rumores de que o jogador voltaria ao CS em 2022.

Laudo é apenas um pedaço de papel

Tempo de Leitura: 2 minutosEste ano, finalmente lidamos com o início da vacinação contra a Covid-19. Mas, apesar de as pessoas autistas fazerem parte do grupo prioritário, alguns de nós — diagnosticados por profissionais, vale reforçar — tiveram sua dose recusada nos postos de saúde. Muitos ficaram confusos: afinal, a chancela do diagnóstico a partir de um laudo não é o suficiente?

É importante não ter a falsa sensação de que um pedaço de papel, que muitas vezes chamamos de “laudo”, vai ser a chave para todos os nossos problemas ao longo da vida, como tendemos a pensar. Não só porque é impossível resumir todo um histórico de vida em linhas de um papel, mas pelo fato do diagnóstico fechado não ser um ponto final na trajetória com o autismo.

Idealmente, como pessoas com deficiência, entendo que precisamos ter um acompanhamento profissional, seja de um médico, um psicólogo — assim como existe a figura do “advogado da família”. Esse profissional pode emitir laudos, pode entrar em contato e pode ajudar a resolver situações urgentes no dia a dia. Acredito que isso ainda seja pouco compreendido e difundido na comunidade do autismo.

Frequentemente, eu vejo autistas solicitando laudos para o seu médico e o médico pergunta o motivo da solicitação. Em seguida, os autistas pensam que talvez seria uma resistência por parte do médico, mas na verdade não é. Muitas vezes, o que acontece é que o médico vai emitir documentos a partir das demandas que forem surgindo ao longo da vida da pessoa autista.

Eu, por exemplo, tenho vários atestados, e cada um foi escrito e emitido especificamente para uma situação determinada. Então, por exemplo, eu fui me vacinar e tinha um atestado para essa situação. E, inclusive, o documento dizia claramente que a pessoa poderia entrar em contato com a profissional que me acompanhava, caso fosse necessário. Nesse sentido, não é um único laudo em si que trará toda a segurança para a pessoa autista, mas sim o suporte de um profissional de confiança.

No entanto, também sabemos que muitos autistas não conseguem manter o acompanhamento com os profissionais que os diagnosticaram por conta dos preços das consultas. Vivemos em um país marcado por desigualdades e isso não pode ser ignorado. Por isso, precisamos de políticas públicas para garantir que pessoas autistas, independentemente da idade e do poder aquisitivo, possam sempre ter um profissional que as acompanhe.

Mulheres autistas relatam impacto do diagnóstico na vida adulta

Tempo de Leitura: < 1 minutoO jornal britânico The Guardian promoveu uma pergunta respondida por mulheres autistas de todo o país sobre o impacto do diagnóstico. Em entrevistas, elas afirmaram dores, alegrias e alívios por saberem que são autistas.

“Estou extremamente aliviada por finalmente ter uma resposta. Eu não tinha ideia de que a vida poderia ser tão boa. O diagnóstico é renascimento”, disse Sarah Martin, de 52 anos.

Já Kirsty Stonell Walker, de 48 anos, relatou alívio. “Porque o jeito que sou não é minha culpa – mas uma sensação de depressão por nunca ser uma pessoa melhor do que sou agora”, afirmou.

‘O autismo não é um castigo’, diz Leilah Moreno

Tempo de Leitura: < 1 minutoA cantora Leilah Moreno foi diagnosticada com autismo na vida adulta, depois de um acompanhamento profissional de quase uma década, quando já tinha em seu currículo uma atuação significativa como atriz e intérprete em várias programações da Rede Globo.

Em entrevista ao Gshow, a cantora falou sobre a sua relação com o autismo. “O autismo não é um castigo. Se eu não tivesse o espectro, não teria desenvolvido as minhas aptidões com tanto afinco. Estar dentro do espectro autista me deu muitas vitórias. Trabalhar com o público era para ser a coisa mais difícil do mundo e é o que me torna mais forte. Tive que estudar e entender quando entrei nesse universo, me conheci. Foi a coisa mais importante e bonita que podia ter acontecido comigo, sou muito feliz por isso”, afirmou.

‘Isso explicou toda minha vida’, diz mãe autista sobre diagnóstico tardio

Tempo de Leitura: < 1 minutoMaíra Cavalcante tem 47 anos, mora em Lauro de Freitas, na Bahia, e tem um filho autista. Em 2020, ela também foi diagnosticada com autismo e montou um grupo de apoio de mães de autistas chamado Mães Autismo.

Em entrevista a revista Crescer, ela falou sobre o próprio diagnóstico. “Desde minha infância faço acompanhamento com psicóloga e psicomotricidade, mas não tinha diagnóstico. Isso explicou toda minha vida, todas as dificuldades, exclusões e capacitismo que enfrentei”, afirmou.

O que é Fenótipo Ampliado do Autismo – FAA?

Tempo de Leitura: 2 minutos

É comum que pais ou irmãos de crianças que estão dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA) apresentem características do autismo. Entretanto, não preenchem os requisitos mínimos para serem diagnosticados com o transtorno. Dessa forma, as características presentes nas famílias acontecem de forma mais leve. A prevalência do transtorno nas famílias varia de 12 a 30% e os pais do sexo masculino apresentam mais características do que as mães.

Certamente, são pessoas com o Fenótipo Ampliado do Autismo (FAA), que confirmam as teorias de que o transtorno pode ser passado, também, geneticamente, dos pais para os filhos. Porém, vale lembrar que o TEA tem uma base neurobiológica complexa e hereditária.

Sintomas do FAA

Depois de meu diagnóstico, tivemos a descoberta na família de mais duas pessoas e vários FAA. Por exemplo, minha avó materna apresentava retraimento social, leve dificuldade de linguagem e comunicação, rigidez quanto à sociabilidade e muita dificuldade para adaptação a mudanças.

Já a minha mãe, se escondia de mim e minhas irmãs quando se sentia sobrecarregada. E também ficava muito tempo calada. Porém, o que mais me chamava a atenção era o esforço que fazia para não perder os prazos judiciais. Ela se formou em direito. Contudo, as características podem aparecer de formas variadas em maior ou menor grau. Desse modo, não apresenta uma generalização de quais sintomas seriam mais recorrentes.

Somente uma avaliação adequada pode distinguir o que é sintoma, o que é do contexto ou comportamental, trazendo assim linhas de tratamentos favoráveis para os pacientes.

Minha mãe e o FAA

Depois do meu diagnóstico, ficaram mais evidentes as características “autísticas” de minha mãe. Assim, nós, filhas, sabemos que ela vai falar o que pensa de maneira assertiva. E mais, ela geralmente não escolhe as palavras para que sua fala se torne mais branda.

No entanto, o que me encanta em minha mãe é a disposição de aprender tudo que cause interesse a ela. Portanto, ela pode falar horas sobre filmes que assiste, os benefícios das plantas medicinais e até mesmo política pode virar um hiperfoco.

Mesmo de férias, Irene não descuida da saúde, aos 80 anos. Ela tem Parkinson e é FAA.

Mesmo de férias, Irene não descuida da saúde, aos 80 anos. Ela tem Parkinson e é FAA.

Com ou sem autismo, é preciso saber viver

No início de agosto, mamãe completou 80 anos de vida. Certamente, 80 anos de vida para viver. E ela faz isso muito bem. Quando foi para o interior de Minas, com minha irmã, fez uma entrevista com uma pessoa que chamou a sua atenção pela lição de vida.

Agora, em setembro, ela está em João Pessoa com minha outra irmã. Sempre se divertindo e cuidando da saúde. Da mesma maneira que autismo não é sentença de infelicidade, a vida, aos 80, também não é sinônimo de tristeza. Com ou sem autismo, é preciso saber viver.

‘Eu passei a ter uma identidade’, diz autista que recebeu diagnóstico aos 50 anos em SC

Tempo de Leitura: < 1 minutoAldo Paladino, de 59 anos, reside em Florianópolis, capital de Santa Catarina, e é professor de culinária japonesa. Há cerca de 9 anos, quando tinha 50, Paladino recebeu o diagnóstico de autismo. O impacto da descoberta, segundo ele, lhe trouxe qualidade de vida e pode ser percebido na relação com a família, especialmente com os filhos, e também no entendimento de si mesmo.

“A partir do diagnóstico do autismo tudo faz sentido. Eu passei a ter uma identidade”, disse ele em entrevista ao G1. Já Pedro Paladino, um de seus filhos, afirmou que o diagnóstico do pai ajudou toda a família. “Assim que eu descobri que ele era autista, que ele me passou o diagnóstico, ele falou para mim e meu irmão e muita coisa até se esclareceu. As imagens que eu tenho do meu pai eram sempre dele muito protetor, que estava sempre querendo me proteger até demais e isso me incomodava um pouco”, destacou.

Quando me percebi autista?

Tempo de Leitura: 2 minutosEssa pergunta ecoou na minha cabeça nos primeiros dias que surgiu a suspeita de ser autista. 

Eu ouvi tantos “não” categóricos, tanta gente gabaritada e que “estuda” o tema falando que eu não era autista, afinal não tinha “cara” (nem cor)  de autista. 

E eu acreditei! Acreditei que autismo não era pra mim, que eu era só um somatório de erros e falhas, e talvez não tivesse “dado certo” ainda.

Isso mexeu profundamente com a minha auto estima e com a minha segurança desde a infância. Apesar de sempre ter uma fala assertiva sobre os temas do meu hiperfoco, uma  conversa normal pra mim era, e continua sendo, cansativa por não conseguir estabelecer um contato direto.

Conversando com mais amigas pretas e autistas, percebi que todas passamos a vida tentando romper essa baixa estima, esse olhar tão ruim que nos dão (a autora bell hooks fala disso). Quando percebemos que somos autistas, toda nossa vida passa a fazer sentido.

A maioria das mulheres negras  que são autistas são auto diagnosticadas. Ninguém usa o autismo como muleta, assim sendo, reconhecer-se autista diz muito sobre a maneira de a Saúde nos tratar. À margem de todos, rotulam-nos a qualquer custo sob o diagnóstico de diversas  doenças mentais, somos submetidos a tratamentos invasivos e indevidos para conter crises que não são sensoriais. Somos dopados, vistos como casos perdidos, quando deveríamos ter a atenção de médicos com olhares mais cuidadosos, médicos com vontade e competência para romper a barreira de estereótipos racistas, da mulher negra vista como desequilibrada, forte e totalmente fora de si. 

Os casos são inúmeros, passei por muitos psicólogos que olharam pra mim e me trataram com desdém. Duvidavam e chegavam a dizer que eu estaria “inventando” sintomas. 

Quando eu falo em “empretecer” a luta autista, é sobre isso. Sobre ainda termos uma referência racial e heteronormativa, quase uma norma, pressupondo que para ser autista a pessoa deve ser branca.

Aqui, eu me dirijo a minhas irmãs e irmãos autistas, pretas e pretos: você não é um bocado de erros e falhas. Você não é desequilibrado(a) e fora de si. Você é autista e “prete”! A sociedade não foi feita pra nós, ela não quer incluir. Há muitos processos que precisamos romper. 

Sua palavra tem valor e você tem voz. 

A luta é coletiva e ela também é nossa. 

 

Mulheres autistas relatam melhora de vida após diagnóstico de autismo

Tempo de Leitura: 2 minutos

O podcast Introvertendo, produzido por autistas e com discussões sobre autismo, lançou nesta sexta-feira (26) o seu 164º episódio, chamado “Depois do Diagnóstico de Autismo”. O episódio trouxe a participação de três mulheres adultas autistas, que discutiram mudanças de vida após receberem o diagnóstico de autismo.

Thaís Mösken, engenheira civil e apresentadora do podcast, afirmou que existem diferentes sentimentos para pessoas autistas em relação ao diagnóstico. No entanto, para ela, a descoberta do autismo possibilita maior autoconhecimento. A opinião foi compartilhada pela arquiteta Carol Cardoso e pela estudante Polyana Sá, autora da página do Instagram “Hey, Autista”.

“Acho que mesmo a pessoa que já tendo vivido boa parte da vida dela e diz que já é velha, acho que vale a pena. Não é porque a gente já viveu tudo isso que a gente não vai viver mais. A não ser que a gente fosse morrer no dia seguinte, mas por que que a gente vai pensar só no que a gente já viveu e não pensar no que a gente ainda pode viver? E como que sua vida daqui pra frente pode ser melhor, sabe?”, refletiu Carol.

Polyana, por sua vez, relembrou o dia em que foi diagnosticada. “A sensação que eu tinha é que eu era de outro planeta e que não conseguiam me entender direito, elas não conseguiam conversar comigo e eu não conseguia conversar com elas. E eu sempre me sentia muito sozinha nesse sentido. Então, quando eu recebi o meu diagnóstico, foi um dos dias, assim, mais bonitos da minha vida, porque existiam outras pessoas como eu, e que aquilo que eu sentia, as coisas pelas quais eu passava, tinha um nome e que eu não estava sozinha”, disse.

O episódio está disponível para audição em diferentes plataformas, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts, Amazon Music e CastBox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.

Podcast Introvertendo discute diagnóstico de autismo em adultos

Tempo de Leitura: < 1 minuto

O podcast Introvertendo lançou, nesta sexta-feira (7), o episódio cujo título é A Saga do Diagnóstico. O conteúdo envolve várias questões em torno do diagnóstico de Síndrome de Asperger, como critérios, processos de avaliação médica, proporção de gênero e também o impacto do laudo na qualidade de vida.

Quem comanda o episódio são os podcasters Michael Ulian (diagnosticado aos 14 anos) e Tiago Abreu (diagnosticado aos 18). Os membros do Introvertendo receberam participações de Érica Matos e Josiane Soares, integrantes da Liga dos Autistas.

Os quatro participantes receberam diagnóstico de Síndrome de Asperger, três deles na vida adulta. Parte do tema abordado no episódio foi motivado pelo texto “Dificuldades do diagnóstico tardio“, escrito por Érica para a quarta edição da Revista Autismo, publicada em março de 2019.

episódio está disponível para ser ouvido em diferentes plataformas, como o Spotify, iTunes, Google Podcasts, e também no canal do YouTube do Introvertendo. Neste último caso, também há uma versão alternativa do episódio sem músicas de fundo, feita especialmente para autistas com sensibilidade auditiva.