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Edital para pesquisadores em autismo é lançado no DF

Tempo de Leitura: < 1 minutoA Companhia de Planejamento do Distrito Federal (Codeplan) liberou um edital para convocar pesquisadores em autismo com uma bolsa de sete meses. São oferecidas três bolsas – uma para doutores e duas para mestres. O objetivo é entender as lacunas existentes nos serviços de atendimento e diagnóstico de autismo no DF.

Segundo Jean Lima, presidente da Codeplan, em informações divulgadas pelo Correio Braziliense, espera-se que as pesquisas colaborem para o desenvolvimento de políticas públicas. As candidaturas podem ser enviadas até o dia 2 de julho para o endereço de email [email protected]

Projeto de pesquisa A Fada do Dente, sobre autismo, faz campanha por doações

Tempo de Leitura: < 1 minutoO projeto de pesquisa A Fada do Dente, desenvolvido dentro da Universidade de São Paulo (USP) e que promove pesquisas sobre o autismo a partir da doação de dentes de leite de crianças autistas, lançou uma campanha para arrecadar recursos financeiros para mantê-lo.

De acordo com informações divulgadas pelo Jornal da USP, qualquer valor pode ser doado por depósito bancário. Os dados bancários são: Banco Bradesco, agência 2692, conta 20568-0, CNPJ 21.487.751/0001-54. A partir das doações, é pretendido financiar uma cultura de células necessárias para estudos científicos.

O projeto foi criado por Patrícia Beltrão Braga, pesquisadora do Instituto de Ciências Biomédicas da Universidade de São Paulo (ICB-USP) em 2008. Ao longo de mais de uma década de atuação, mais de 400 dentes de leite foram doados para pesquisas científicas. Outras informações sobre o projeto podem ser obtidas no site Fada do Dente.

Quem são as famílias que convivem com o autismo no Brasil?

Tempo de Leitura: 3 minutos

Resultados de uma importante pesquisa sobre o autismo e as famílias no Brasil

Nós, da Genial Care, chegamos ao fim do nosso estudo Cuidando de Quem Cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil em 2020. Durante um período de dois meses, de setembro a novembro, colhemos mais de 500 respostas de pessoas que cuidam de crianças com diagnóstico – ou suspeita – de autismo de 0 a 12 anos no país por meio de um questionário com perguntas abertas e de múltipla escolha, no intuito de entender seu contexto social, familiar e também suas principais necessidades.

Ao todo, tivemos 535 respostas que traçam não somente o perfil das famílias, mas também trazem informações ricas sobre a pessoa que passa mais tempo ao lado da criança. Por exemplo, o estudo reforça o papel da mãe como cuidadora principal – uma vez que 86% dos respondentes foram mães. Outro dado relevante foi a idade do diagnóstico. Em média, os diagnósticos ocorrem quando a criança tem entre 2 e 4 anos, ou seja, fora do considerado ideal para intervenção precoce, antes dos dois anos.

Todos esses dados reforçam a necessidade de mais iniciativas e políticas públicas para as pessoas no espectro e suas famílias. Enquanto trabalhamos na divulgação completa dos dados finais, aproveitamos este espaço cedido pela Revista Autismo para trazer aos leitores um vislumbre de alguns dos principais resultados.

No que as famílias mais precisam de ajuda?

Uma das nossas  dúvidas centrais, e que deu norte ao trabalho, era entender justamente quais as dificuldades das famílias e, principalmente, dos cuidadores. Nesse quesito, os principais pontos com necessidade de apoio dos respondentes foram (nesta opção de pergunta, era possível selecionar até três opções): 

1 – Se sentirem confortáveis quanto ao futuro e planejamento ao longo prazo da criança: (70%)

2 – Saber o que fazer, como agir em situações desafiadoras com a criança (57%)

3 – Conseguir ter tempo para descanso e cuidarem de si mesmos (48%)

Todas essas respostas trouxeram ainda mais descobertas e foram sempre norteadas por motivos que levam a família a pensar nesses receios, como o de planejar o futuro a longo prazo.. Por exemplo, o fato de muitas famílias não terem conhecimento científico e prático sobre como lidar com comportamentos desafiadores e aprenderem a estimular a criança é um grande empecilho que faz com que elas tenham medo de perspectivas futuras. 

Já outros dados acabam se relacionando entre si: 

“42% dos cuidadores também definem ’falar, comunicar-se de forma verbal’ como a principal prioridade no desenvolvimento da criança”, o que pode explicar o motivo para “64% das famílias afirmarem que a criança faz terapias e intervenções com fonoaudiólogo”, dado que torna esse tipo de profissional o mais procurado entre os respondentes do estudo.

Pouca diferença e muitas semelhanças

Ainda que os cuidadores pesquisados fossem diferentes no quesito escolaridade (alguns não chegaram a concluir o ensino fundamental enquanto outros já são pós-graduados) ou financeiro (tivemos famílias com renda mensal inferior a R$ 1 mil e superior a R$ 10 mil) houve muito mais semelhanças que diferenças neles do que apenas o fato de conviverem com uma criança com autismo. 

A exemplo disso, 73% das famílias com a renda mais alta sentiram dificuldade em planejar o futuro da criança a longo prazo, dado bastante parecido com a média entre todas as outras rendas: 68%. 

Além disso, cuidadores com pós-graduação demonstraram o maior nível de dificuldade em entender com clareza os marcos de desenvolvimento da criança, registrando 26% do total nesta dificuldade. No geral, as médias de respostas foram bem parecidas, considerando a classe social ou nível de escolaridade. 

Nossos próximos passos

Esses e muitos outros dados norteiam agora a criação de um treinamento para quem cuida de crianças com autismo. Estamos trabalhando na organização dos resultados finais do estudo, que serão enviados para quem respondeu à pesquisa e todos que nos seguem nas redes sociais. Acesse @genialcare no Instagram para acompanhar!

Pesquisa para Relatório Global de Saúde da OMS — Revista Autismo

Pesquisa para Relatório Global de Saúde da OMS

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No Brasil, estudo está sendo realizado pelo Instituto Ico Project e UFPR

Com a participação de mais de 50 países, a Organização Mundial da Saúde (OMS), em conjunto com o Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), está fazendo uma pesquisa global para coleta de dados sociodemográficos do perfil de crianças e adolescentes com atrasos no desenvolvimento e suas famílias. O resultado constará no Relatório Mundial da Saúde, que será apresentado em reunião da Organização das Nações Unidas (ONU). Será a primeira vez que dados relacionados ao Brasil farão parte deste importante instrumento. Por isso, a relevância histórica da sua realização. (pesquisa encerrada em 3.out.2020)

Com colaboração do Instituto Ico Project (Brasil) e da fundação Autism Speaks (Estados Unidos), todos os países responderão o mesmo relatório, o que possibilitará análises comparativas entre países e continentes. No Brasil, a responsabilidade técnica da coleta de dados é de Fátima Minetto, professora titular do departamento de educação da Universidade Federal do Paraná (UFPR).

De 3 de setembro a 3 de outubro, o acesso à plataforma para coleta de respostas estará disponível no Instagram e Facebook do @icoproject e também no site da Canal Autismo (acesse pelos QR-code  e links). Passada essa data, os pesquisadores iniciarão as análise para que até dezembro possam submeter à OMS. 

“A relevância da pesquisa, além do caráter histórico, permitirá que a comunidade possa exigir políticas públicas dentro das necessidades concretas dessa parcela da população. O relatório poderá apontar, por exemplo, que há regiões do país com maior acesso a diagnóstico e intervenções, que outras. Poderá indicar se dentro dessas famílias, algum de seus membros parou de trabalhar para de dedicar aquele com atrasos no desenvolvimento”, explicou Elyse Mattos, fundadora do Instituto Ico Project.

“É sabido que a construção de políticas públicas sempre toma por base dados concretos. Assim, em 2019, a comunidade do autismo pressionou o congresso nacional e governo para que houvesse 2 questões relacionadas ao autismo no próximo Censo. Dado de grande valia, todavia, incompleto para possibilitar a construção de políticas de saúde e educação adequados, uma vez que não trará dados socioeconômicos detalhados”. Cientes disso, o Instituto Ico Project e a UFPR buscaram seus parceiros internacionais e aderiram a esta oportunidade de pesquisa mundial. 

Acesse a pesquisa por este QR-code usando a câmera de um celular ou clicando aqui.

O âmbito e alcance são nacionais. Assim, quanto maior o número de respostas, maior a fidedignidade dos resultados apresentados no relatório. Por isso, é de suma importância a participação em massa da comunidade.

Importante ressaltar que a pesquisa abrange todos os atrasos de desenvolvimento, como: autismo, deficiência intelectual, síndrome de down, síndromes genéticas, transtorno global do desenvolvimento, atrasos da comunicação, paralisia cerebral, transtorno de déficit da atenção com hiperatividade (TDAH), epilepsia,  entre outros.

“Contamos com sua preciosa ajuda na divulgação dessa pesquisa. Além disso, oportunamente, divulgaremos os resultados para que toda a comunidade relacionada passe a ter acesso a esta poderosa ferramenta para buscar melhores condições de intervenções e qualidade de vida”, contou Elyse.

A pesquisa (encerrada em 3.ou.2020) pode ser acessada online ou no site da Revista Autismo e redes sociais do Ico Project ou diretamente apontando a câmera do seu celular para o QR-code desta página.

Aproveite e responda também a pesquisa Genial Care e Revista Autismo.

>> Link para a pesquisa: (encerrada em 3.ou.2020)

Site do Instituo Ico Project: icoproject.com.br
Facebook: facebook.com/institutoicoproject
Instagram: instagram.com/icoproject

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Pesquisa da USP sobre Autismo recebe prêmio no Albert Einstein

Tempo de Leitura: < 1 minutoUm estudo sobre autismo foi o grande vencedor do 4º Simpósio Científico Internacional CEJAM, nos dias 15 e 16 de outubro de 2015, no auditório do Hospital Albert Einstein. O estudo dos mecanismos biológicos envolvidos no Autismo é um dos objetivos do projeto A Fada do Dente, que apresentou o trabalho científico “Investigação dos fenótipos neuronais envolvidos no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e na distrofia muscular de Duchenne (DMD)”, elaborado por cientistas do laboratório de células-tronco da FMVZ-USP e EACH-USP. O trabalho mostra resultados dos neurônios obtidos a partir da reprogramação de células-tronco da polpa dentária de indivíduos com autismo e DMD.

“Apresentar o nosso projeto aos profissionais da saúde do CEJAM nos trouxe a oportunidade de mostrar que é possível estudar células neuronais de indivíduos com autismo e DMD no laboratório, a partir da doação de um dente de leite. E ainda, que os conhecimentos biológicos acerca de uma doença são bastante valiosos e podem no futuro ser a esperança de uma medicina personalizada e proporcionar melhora na qualidade de vida destes indivíduos”, conta a pesquisadora Graciela Pignatari.

4º Simpósio Científico Internacional

O Simpósio Científico Internacional CEJAM foi idealizado com o objetivo de estimular o debate, promover a atualização dos profissionais de saúde e incentivar a produção científica da área. Em 2015, contou com a apresentação de mais de 40 trabalhos científicos.

Sobre o CEJAM

Fundado em 1991, o CEJAM (Centro de Estudos e Pesquisas “Dr. João Amorim”) é uma entidade filantrópica, sem fins lucrativos, que se destaca pela excelência no gerenciamento de diversos serviços de saúde, por meio de contratos de gestão e convênios. Credenciada como Organização Social desde 2002, atua hoje nos municípios de São Paulo, Mogi das Cruzes, Arujá, Rio de Janeiro e Embu das Artes.

Cientistas brasileiros criam startup de biotecnologia para revolucionar o diagnóstico e o tratamento de autismo

Tempo de Leitura: 3 minutos

Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo

Empresa pretende auxiliar no entendimento do autismo e outras síndromes

O Brasil terá o primeiro laboratório do mundo exclusivamente dedicado a análises genéticas focadas em perspectivas terapêuticas personalizadas para Transtorno do Espectro do Autismo e outros transtornos neurológicos de origem genética, tais como a Síndrome de Rett, Síndrome de Timothy, Síndrome do X Frágil, Síndrome de Angelman e a Síndrome de Phelan-McDermid, por exemplo. É a Tismoo, com sede em São Paulo (SP), uma startup de biotecnologia idealizada por cientistas brasileiros, que pretende, por meio da modelagem celular e edição genética, criar nova plataforma para a análise funcional das alterações dos genes e, desta forma, desenvolver e testar novos medicamentos em “minicérebros” dos pacientes, produzidos no laboratório, auxiliando a clínica. Veja reportagem e vídeo sobre minicérebros no G1 e o artigo do neurocientista Alysson Muotri, também no G1).

O projeto é desafiador e ambicioso, pois a ideia é trazer técnicas e estudos de ponta realizados nas universidades e colocá-los em prática para o benefício clínico dos indivíduos afetados. Primeira no mundo, a Tismoo quer impactar as pesquisas no desenvolvimento de novas substâncias e no entendimento das doenças neurológicas, oferecendo uma medicina personalizada, capaz de atender as características de cada paciente. As tecnologias em desenvolvimento podem antecipar ainda mais esta personalização clínica, pois o conhecimento da individualidade genética pode contribuir para um melhor entendimento do autismo além de, potencialmente, abrir janelas para intervenções mais específicas.

Com o propósito definido, os cientistas fundaram a Tismoo para mudar o panorama atual das doenças neurológicas. O time tem Alysson Muotri, biólogo molecular e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia (UCSD), em San Diego; Carlos Gadia, neuropediatra e diretor-associado do Miami Children’s Hospital Dan Marino Center; e Patrícia Braga, bióloga e responsável pela reprogramação das primeiras células iPS no Brasil e uma das idealizadoras do Projeto “A Fada do Dente” da USP em parceria com a UCSD, .

Em pesquisas já realizadas pela equipe da Tismoo, foi possível constatar atividades importantes em neurônios, por meio da reprogramação celular. “Nossas pesquisas têm demonstrado que as células neurais de autistas conseguem se recuperar dos defeitos sinápticos se expostos ao ambiente certo — na presença de substâncias que alteram as sinapses, por exemplo — mostrando que as alterações genéticas não são deterministas. Disso tudo tiramos uma lição importante: o autismo, em muitos casos, pode ser reversível. Nosso próximo passo, é entender porque alguns pacientes conseguem isso e outros, não”, salienta Muotri.

Além das descobertas realizadas em laboratório, a Tismoo pretende também desmistificar a ciência e mostrar os benefícios que os estudos podem trazer para a população em geral. “O que queremos é permitir que as pessoas e seus familiares tenham a oportunidade de entender e aprofundar um pouco sobre autismo e, se possível, colaborar no diagnóstico e tratamento. Sabemos que a ciência, às vezes, é difícil de entender e, justamente por isso, estamos trabalhando para criar uma empresa de biotecnologia ‘amigável’”, comenta Patrícia Braga.

Autistas: 2 milhões no Brasil

Se levarmos em consideração o percentual de 1% aceito pela OMS, o número de casos de autismo no Brasil deve estar em torno de 2 milhões. No mundo, o número é estimado em 70 milhões de autistas.

As crianças diagnosticadas com autismo ou distúrbios relacionados vem crescendo exponencialmente. Um estudo publicado pelo Centro para Controle e Prevenção de Doenças dos EUA – Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – aponta que 1 em cada 68 crianças americanas com até oito anos de idade tem autismo. A prevalência do transtorno no país sofreu um aumento de 30% em relação aos números divulgados em 2012, os quais apontavam que uma em cada 88 crianças dos Estados Unidos estariam dentro do espectro autista. Na década de 80, este número era de 1 a cada 2 mil crianças, como pode ser observado no infográfico a seguir.

O relatório revelou que a maioria das crianças com autismo recebe o diagnóstico após os quatro anos de idade, embora o Transtorno possa ser detectado muito antes disso. “Precisamos diagnosticar as crianças mais cedo. A detecção precoce é a ferramenta mais eficaz que temos para fazer a diferença na vida dessas crianças”, afirma Coleen Boyle, diretora do Centro Nacional de Defeitos Congênitos e Deficiências do Desenvolvimento do CDC.

Casos de sucesso nesse tipo de tratamento não são tão raros quanto se pensava. “Há mais de uma década já sabemos que, com diagnóstico precoce e terapias intensas, entre 1% e 5% dos autistas progridem tanto que saem do espectro”, explica Gadia. O mais interessante é, que até bem pouco tempo atrás, muitos ainda acreditavam que estas diferenças fossem causadas por um diagnóstico errado.

Lançamento da startup

A prévia de lançamento da Tismoo será durante o 8º Encontro Brasileiro sobre Síndrome de Rett, em Embu das Artes (SP), evento que acontece de 22 a 25 de outubro de 2015. Na ocasião, os cientistas Muotri e Braga serão os palestrantes no dia 24. Para mais informações sobre o evento, acesse o site da Associação Brasileira de Síndrome de Rett.