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Meme Sincero: ‘Todos são iguais!’

Tempo de Leitura: 3 minutosEstamos entrando na fase do ano que pode se tornar o terror de muitas famílias que vivem a realidade do autismo quando precisam matricular um filho com TEA na escola.

Infelizmente, ainda hoje, a realidade de muitos estabelecimentos de ensino mostra grande despreparo em relação à inclusão. Pior ainda, muitas vezes esse despreparo é fruto de descaso e desinteresse dos gestores, mesmo que nossas leis já prevejam essa obrigação por parte das escolas.

O fato é que todo ano os casos se repetem, e os relatos de pais e mães que têm a matrícula negada quando referem o autismo de seus filhos são alarmantes. Portanto, percebemos como as leis são burladas em nosso país sem pudor ou medo.

Muitas vezes, as famílias ficam perdidas sem saber a quem recorrer. Mas é de extrema importância que esses casos sejam denunciados para que haja punição desses estabelecimentos, porque provavelmente os responsáveis pela criança nem vão querer mais colocá-la em um local que já notaram não estar disposto a incluir de fato. A questão é que, com as denúncias, vêm as consequências, e, no futuro, ou a escola se adapta para receber esses alunos ou deixa de atuar no ramo.

Ainda temos pessoas que não têm muita opção e precisam colocar os filhos naquela escola, seja pela localização, falta de condições de escolher outra, etc.

A história se repete muitas vezes. Os pais entram em contato com a escola em busca de vaga. E tudo está certo. A vaga existe, e os atendentes são solícitos no geral. Quando os responsáveis informam sobre o autismo, o tom da conversa muda, e a vaga que existia há pouco desaparece. As desculpas são muitas. “Já fechamos as vagas para alunos especiais”, “já temos muitos alunos com necessidades especiais por classe”, “não temos como arcar com a professora de apoio”, e por aí vai.

Ainda, muitas vezes, quando aceitos esses alunos, a narrativa de vários profissionais se dá com frases equivocadas, capacitistas e totalmente inadequadas em desacordo com o que seria um ambiente inclusivo. Falas como: “aqui tratamos todos de maneira igual porque não discriminamos nossos alunos”, ou “não podemos trabalhar em função de uma criança apenas, damos prioridade ao todo” são recorrentes. Às vezes, por falta de conhecimento, outras por falta de vontade de incluir mesmo.

Acontece que tudo isso é crime, e as escolas, assim como qualquer outro estabelecimento, têm a obrigação de promover a inclusão. Quando alguém resolve empreender, gerenciar, comandar, ser dono de qualquer estabelecimento, tem que estar preparado para atender todas as pessoas, sem discriminação, com eficiência e qualidade.

Para que sejam cumpridas essas normas de qualidade, existem órgãos reguladores que impõe pré-requisitos para que tal estabelecimento possa funcionar. E isso não pode ser jogado na conta do público-alvo a que se destinam.

Para simplificar, pensem numa lanchonete ou restaurante. Para que aquele estabelecimento tenha autorização de operação, tem que cumprir os requisitos da lei. É necessário que a vigilância sanitária dê seu aval por exemplo, e, sem esse aval, o local não pode funcionar. Então alguém que vá operar tal local sabe que terá os gastos inerentes ao cumprimento de todas essas exigências. Não pode dizer que cumprir tais exigências vai custar muito caro e, por isso, se recusar a fazer. Simplesmente aquilo é indispensável para que tudo funcione, e não é função de nenhum cliente resolver essa questão para a adequação do local.

Na escola, é a mesma coisa. Quando alguém vai operar tal negócio, tem que estar preparado para arcar com todas as situações previstas em lei, sem discriminação contra pessoas com deficiência ou contra qualquer um. Porém, muitas escolas usam o argumento de que incluir um aluno irá onerar demais e trará prejuízo, tornando inviável o negócio. “Contratar uma professora de apoio vai sair muito caro e vai aumentar a mensalidade” ou “todos vão pagar mais caro por causa de uma criança”. Só que essa criança tem direito à educação como todas as outras, e gerir o negócio é da conta do gestor, cumprindo com todas as demandas inerentes àquele negócio.

Então, não caiam nessa conversa. São argumentos discriminatórios usados para ludibriar e fazer parecer que a culpa da falta de um ambiente escolar inclusivo está na pessoa a ser incluída e não na má administração ou no mau caráter de quem deveria arcar com a situação.

Meme Sincero: 'Ninguém nasce com TEA' — Canal Autismo / Revista Autismo

Meme Sincero: ‘Ninguém nasce com TEA’

Tempo de Leitura: 3 minutosComo assim? Autismo não é genético? A pessoa já não nasce autista?

De fato, as evidências que temos atualmente já nos mostram com muita segurança que o autismo é genético de grande carga hereditária. Logo, a pessoa autista já nasce na condição de pessoa neurodivergente. Ninguém fica autista ou pode contrair autismo após o nascimento. Autismo é uma condição de existência para toda a vida!

Então, por que o título diz que ninguém nasce com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)?

Eu explico. Há algum tempo, eu já venho batendo na tecla de que ser autista, estar inserido no espectro do autismo e ter uma existência enquanto pessoa neurodivergente não é a mesma coisa do que ter o transtorno.

A condição tem a ver com o ser, com o existir no mundo daquela maneira. O transtorno tem a ver com o ter, com as barreiras que aquela condição de existência em interação com o meio acarretam.

E nesse sentido, começa a ficar mais fácil de entender o porquê de ninguém nascer com o TEA. Mesmo que sua genética lhe coloque como pessoa neurofisiologicamente diferente, ao nascer, ainda não existem essas questões que acarretam o transtorno. Ou, pelo menos, ainda não são identificadas a ponto de ocasionarem prejuízos à interação do ser com as pessoas e o ambiente que o cerca.

O bebê nasce, mama, dorme, faz suas necessidades fisiológicas e necessita das demandas referentes a todas as necessidades humanas básicas como qualquer outro bebê. É fato que, algumas vezes, desde bem cedo, não há o contato visual com a mãe na hora da amamentação como é típico. Porém, naquele momento aquilo serve muito mais às expectativas da mãe do que ao próprio bebê.

Em suma, ele necessita ser alimentado, limpo e aconchegado para seu bem-estar. No decorrer do desenvolvimento, começam os atrasos no que diz respeito aos próprios marcos de desenvolvimento infantil. E aí, por vezes, começam a ser observados mais claramente os sinais do TEA no bebê. Dependendo dos atrasos, da percepção dos pais e dos profissionais e dos prejuízos que esses acarretam, começa a aparecer o transtorno.

E o transtorno tem a ver com isso, com os prejuízos propriamente ditos. A criança, devido a esses atrasos, tende a não desenvolver habilidades básicas que serão importantes para seu desenvolvimento futuro. Um exemplo fácil de entender é sobre a habilidade motora que muitas vezes vem prejudicada na criança autista. Ao não desenvolver bem o movimento de pinça, acaba por ter a aprendizagem prejudicada mais tarde na educação infantil, pois o primeiro é pré-requisito para que o segundo aconteça de maneira adequada.

Mas não são apenas esses atrasos que trazem dificuldades ao desenvolvimento da pessoa. Características próprias da pessoa autista e que não necessariamente tem a ver com uma dificuldade também podem ocasionar um transtorno. O autismo não é só atrasos e coisas negativas. Existem vantagens e potencialidades que pessoas autistas podem apresentar. O hiperfoco é um exemplo. Essa capacidade intensa de se inteirar de algo pode ser uma qualidade tremenda do indivíduo que pode trazer muitas vantagens em relação aos seus pares. Outro exemplo é a capacidade de focar nos detalhes. Por ter uma coerência específica muito forte, a pessoa autista é capaz de observar situações por um prisma que talvez uma pessoa típica nunca seja capaz.

E essas características não carecem de conserto. Elas pedem sim um trabalho de educação que potencialize tais qualidades para que a pessoa com TEA desenvolva sua máxima capacidade. Ainda existem outras questões que, se analisadas criteriosamente, poderemos perceber que o prejuízo se dá pela falta de aceitação dessa maneira atípica de existir da pessoa autista, portanto, esse trabalho de educação necessita de ser amplo, indo além apenas do ser neurodivergente.

Com isso, é preciso entender que a pessoa autista precisa sim de tratamento para suas questões que lhe trazem dificuldade. O transtorno necessita de tratamento, a condição de autista não. E o tratamento desse transtorno tem que abranger o todo e não apenas o indivíduo, pois, como pudemos perceber, as questões que afetam a pessoa não têm a ver apenas com o que precisa ser desenvolvido e trabalhado na pessoa autista, como também com toda uma sociedade que precisa aprender a conviver com toda a diversidade que é natural da nossa humanidade.

As barreiras precisam cair para que nos elevemos enquanto seres humanos.

Meme Sincero: ‘Receber o diagnóstico de autismo é bom?’

Tempo de Leitura: 3 minutosReceber o diagnóstico de autismo é algo bom? A resposta a esta pergunta depende da perspectiva. E justamente sobre as perspectivas existentes que quero falar hoje.

Os pais que já passaram por isso, principalmente os que receberam a notícia mais recentemente, provavelmente olham para essa pergunta e pensam como é difícil ouvir o diagnóstico de que seu filho ou filha está dentro do espectro do autismo.

O diagnóstico é um momento de quebra. O filho tanto esperado fugiu do que foi idealizado. Um mundo de incertezas cai sobre a cabeça daqueles pais, e não é incomum o sentimento de perda. Mais do que isso, um sentimento de que estão perdidos diante de uma nova realidade desconhecida.

Percebam que aqui não cabe de imediato um julgamento sobre esse desconforto dos pais. Até seria mais fácil apenas julgar e colocar a lição de que os filhos não têm obrigação de suprirem as idealizações de seus genitores. E os que farão o papel de pais, ao decidirem gerar uma criança, deveriam estar preparados para qualquer condição de existência que toda a diversidade humana possui. Portanto, toda neurodiversidade deveria ser acolhida como dentro do esperado.

Porém, é um pouco mais complicado que isso. O fato é que essa idealização existe. Mas também é fato que apenas por existir não invalida o argumento de que é dever das próprias pessoas que criaram tal idealização terem que lidar com isso. Afinal, é assim que se pode acolher o filho real em detrimento do que foi projetado nas suas expectativas.

Seu filho é! Agora, no tempo presente. O que ele foi na sua imaginação fica pra trás. O que ele será vai depender muito de como você irá aceitar e apoiar. E o momento de aceitar e apoiar é agora. Qualquer tempo perdido pode influenciar no desenvolvimento da criança autista. E por isso digo, com certeza absoluta, que sempre o diagnóstico de autismo é algo bom!

As evidências científicas já nos trazem de maneira muito clara que o autismo é genético e que a pessoa nasce autista. Também nos mostram que a condição persiste por toda a vida. Então imaginar como seria se a pessoa não fosse autista é apenas uma conjectura sem sentido. Ao fantasiar o que seria o que não pode ser, novamente estaríamos colocando uma perspectiva do irreal.

E viver no irreal não leva ninguém à prosperidade. E acreditem, é possível ser próspero sendo autista, independentemente do nível de suporte em que a pessoa se encontre. Aliás, existe uma constante nos exemplos de prosperidade na maioria das histórias conhecidas que é a aceitação e o apoio das pessoas próximas.

Uma pessoa autista sem o diagnóstico continua sendo uma pessoa autista, apenas não com todo o suporte e garantia dos direitos devidos. Negar a condição ou não procurar ajuda não faz com que o autismo desapareça. Muitas vezes faz desaparecer a autoestima, o orgulho, a alegria, a compreensão de si, mas nunca o autismo.

Por esses motivos iniciei dizendo que o diagnóstico é bom ou ruim dependendo das perspectivas com que respondemos essa questão. Para evidenciar esse contraste, vejam as pessoas adultas que foram diagnosticadas tardiamente, incluindo eu mesmo nessa leva.

Eu, como a grande maioria, fiquei feliz com essa resposta. Como tal diagnóstico respondeu coisas do passado, ajudou a entender o presente. E também tornou possível um planejamento de futuro em que a pessoa se permite não enfrentar certos desafios por entender que muito do que passou na vida não era sua culpa. Na verdade, por conta de características suas não entendidas por si próprio e também pelos outros. Nessa interação com a sociedade, muitas vezes fizeram uma pessoa autista transgredir situações que poderiam ser amenizadas com manobras de inclusão e com terapias e tratamentos aos quais não foi exposta por não ter o diagnóstico.

E, ao reconhecer suas dificuldades e respeitá-las, pôde trabalhar melhor suas potencialidades. Pensem nas possibilidades de um diagnóstico que deixa pais e mães tristes estar propiciando a felicidade de seus filhos que não são o filho idealizado, mas que, com certeza, são o filho ideal para que vocês sejam os melhores pais que podem ser.

Perspectivas podem mudar. Não é fácil, não é instantâneo, mas só depende de como vocês querem encarar a realidade dos seus filhos ou de si mesmos!

Meme Sincero: ‘Autistas não são crianças pra sempre!’

Tempo de Leitura: < 1 minutoHoje o meme é um alerta.
Uma reflexão sobre uma realidade que já vivemos.

Autistas não serão crianças para sempre. Pessoas autistas crescem, ficam adultos e idosos por consequência. Essas pessoas são invisíveis à sociedade e completamente ignoradas pelas políticas públicas.

Muitas pessoas dentro do espectro conseguirão autonomia e até mesmo viver sem apoio da família ou de outros.
Mas muitas outras não atingirão a mesma autonomia; e os pais e mães não são eternos e a ordem natural faz com que na maioria das vezes partam antes dos filhos.

E aí? Até quando vamos ignorar que essa população existe e que é preciso ser feito algo agora para que esse abandono não continue em nossa sociedade?

A hora é agora!

Vamos exigir dos políticos em nossas cidades que façam o quanto antes lares capazes de receber esse público com a dignidade que todo ser humano merece.

Meme Sincero: Epidemia de autismo

Tempo de Leitura: 3 minutosNa semana passada, foram divulgados os números atualizados da incidência do TEA em crianças de até oito anos de idade nos Estados Unidos pelo CDC, que é o órgão responsável por esse controle no país.

Os EUA já fazem, há bastante tempo, uma apuração criteriosa desses dados, fornecendo um acompanhamento de qualidade acerca dessas estatísticas para uma melhor compreensão do quantitativo dessa população.

Para modo de exemplo, se olharmos para os dados reportados no ano de 2007, tínhamos uma incidência de 1 criança autista para cada 150 não-autistas naquele país. Esses números foram sendo atualizados em média a cada dois anos, e a incidência foi aumentando gradativamente desde então, passando por 1 a cada 110 no ano de 2009, 1 a cada 69 em 2016, 1 a cada 54 em 2020, até chegar aos dados de 2021, que mostram 1 a cada 44 crianças até oito anos de idade dentro do espectro do autismo.

No Brasil, não temos números oficiais em relação à incidência do transtorno. Oficialmente, o que temos são estimativas defasadas, em que a Organização Mundial de Saúde (OMS) pressupõe que existam 2 milhões de pessoas autistas em nosso território. Esse número, por si só, já seria bastante expressivo, porém, os indicativos, se tirarmos por base os dados de países que fazem um controle mais adequado, são de que existe um número bem mais elevado do que esse estimado pela OMS.

Se fizermos uma estimativa livre, se valendo dos dados americanos e considerando que não haja um determinismo geográfico em relação ao TEA, num país como o nosso com mais de 200 milhões de habitantes, teríamos mais de 4,5 milhões de crianças com menos de oito anos de idade que estão no espectro autista.

Com esse aumento tão evidente desses números, é comum que apareçam dúvidas em relação ao que se pode atribuir a tal elevação através dos anos. Tal dúvida em si não traz nenhum malefício à causa, contudo, os problemas começam quando a desinformação fala mais alto do que a realidade.

E aí surgem falsas percepções de que estamos tendo uma “epidemia de autismo”, e não é incomum ouvir certas expressões como “agora tudo é autismo” ou “autismo está na moda”, afirmações essas que, além de não serem condizentes com a verdade, acabam por desqualificar muitas vezes o trabalho de profissionais sérios e também a luta de muitas pessoas e de seus familiares por uma resposta diante de uma condição que, quando não trabalhada e tratada, lhes traz muita aflição.

Para que todos entendam o contexto correto, fique claro que, apesar do aumento dos casos, ainda é mais comum, pelo menos em nosso país, não conseguir tal diagnóstico do que o contrário. E, em muitos casos, a pessoa é de fato uma pessoa com TEA, mas não tem sua condição oficializada seja por falta de acesso à saúde, por questões sociais, econômicas, por desconhecimento ou negação própria ou por parte da família, como também por falsos preceitos, como os das expressões supracitadas, que acabam por dificultar que um profissional sem qualificação necessária realize uma avaliação correta.

Ressaltando, autismo não está na moda. Uma investigação bem feita não considera dados além dos pertinentes ao que diz respeito ao que aquela pessoa que está sendo avaliada apresenta. Questões genéticas e hereditárias são importantes, todavia, não interessa à investigação clínica se estão falando muito ou pouco de certo assunto na mídia ou nas redes sociais. A pessoa estará dentro do Espectro Autista ou não, dependendo de resultados da sua avaliação propriamente dita, e não do que números externos possam trazer.

Também não temos uma epidemia. Aqui já começamos com um erro de definição, já que epidemia se refere a doenças, geralmente infecciosas, e Autismo nem é doença, tão pouco é infeccioso a ponto de ser transmissível nesses moldes. Mesmo que se pense no sentido figurado, o aumento dos números não se dá simplesmente por fatores relacionados ao simples aumento de pessoas nessa condição.

Na realidade, essa adição se deve a vários agentes como o fato de existir cada vez mais profissionais capacitados, critérios diagnósticos mais bem definidos, melhoria no acesso a esses profissionais, entendimento do Transtorno como um espectro englobando outras condições que anteriormente não eram definidas como Autismo, entre outros fatores que nada têm a ver com epidemia.

Para finalizar, acho importante ressaltar que espero realmente que um dia o autismo esteja sim na moda. Que seja moda ter o diagnóstico com facilidade quando for o caso, que seja usual entender dessa condição para que a nossa existência, enquanto pessoas autistas, não seja dificultada por questões que nada têm a ver com o autismo como discriminação e preconceitos.

Meme Sincero: 'opinião de especialista' — Canal Autismo / Revista Autismo

Meme Sincero: ‘opinião de especialista’

Tempo de Leitura: 2 minutosFelizmente, temos cada vez mais profissionais estudando e se especializando no que diz respeito ao Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Acreditem: há menos de duas décadas, a situação era bem diferente. Encontrar um profissional que entendesse de TEA era uma raridade. Para que alguém tivesse a oportunidade de conhecer algum, era preciso a soma de vários fatores.

Com isso, o que tínhamos eram diagnósticos equivocados, conclusões precipitadas e a perda de oportunidade de conseguir um tratamento adequado no melhor tempo para a pessoa, em que se pudesse ser aproveitado todo o potencial da neuroplasticidade.

Era comum ver pais e mães que suspeitavam que o desenvolvimento do filho não estava de acordo com os seus pares da mesma idade voltarem para casa após uma consulta com o pediatra apenas com a famigerada afirmação de que cada criança tem seu tempo e que logo iria falar ou andar, que bastava ter paciência.

Receber um diagnóstico após a infância, então, enquanto adolescente ou adulto, era quase impossível! Porém, ainda hoje, pasmem, temos grandes problemas nessa questão, apesar dos grandes avanços no conhecimento acerca do autismo.

Muitos mitos ainda persistem e rondam o TEA. E, apesar de termos os critérios de diagnóstico mais bem definidos, mais especialistas muito competentes, ainda temos muitos profissionais que emitem opinião mesmo sem ter o embasamento necessário para isso.

Não é incomum que alguém, ao buscar sanar uma dúvida sobre o filho ou si próprio em relação ao autismo ou a atrasos no desenvolvimento, ouça da boca de um profissional, médico, psicólogo entre outros, que a pessoa não pode ser autista, porque fala, porque casou, porque trabalha, porque não teve atraso de fala, porque olha nos olhos, porque não é gênio, porque não apresenta fala com maneirismos, porque tem amigos, etc.

E aí é que está o grande problema de tudo isso. Como eu disse, há algumas décadas, quase não tínhamos profissionais que entendessem profundamente do TEA, mas hoje temos muitos e tornou-se muito mais fácil indicar algum especialista para analisar algo que não temos como responder.

Não é papel da família ou da própria pessoa fazer seu próprio diagnóstico. A eles, cabe suspeitar e procurar ajuda e, quando a buscam, por não saberem exatamente o que está causando aquela demanda, muitas vezes não sabem ao certo qual especialidade profissional procurar, então cabe ao profissional ter a iniciativa de encaminhar para o especialista mais adequado.

É questão de ética entender que não sabe o suficiente para dar uma resposta embasada em estudo, tecnicidade e evidências. Do contrário, estará apenas opinando sobre algo que não domina, e o verdadeiro especialista não opina, reponde com todo o peso de seu conhecimento. O bom profissional não pode se dar ao luxo de apenas opinar. Dizer que não sabe e encaminhar para um colega que entenda mais do assunto não faz de você inferior, apenas faz de você um profissional melhor ainda.

Meme Sincero: Teoria da Mente e empatia

Tempo de Leitura: 4 minutosHoje o assunto é Teoria da Mente e o que isso tem a ver com a empatia.

Um dos mitos que cercam o TEA é o de que pessoas autistas não têm empatia. Para analisarmos essa afirmação de maneira assertiva, precisamos primeiramente entendermos o que é a empatia.

Uma das definições que temos para empatia é a capacidade de se colocar no lugar do outro. Parece algo simples, porém, eu vou além e digo que essa é uma explicação muito simplória.

Refletindo profundamente sobre o tema, vocês acham realmente que alguém consegue se colocar no lugar do outro? Alguém perde um ente querido, você até consegue entender a situação, entender que a pessoa ficou triste e até mesmo ficar triste pela perda daquela pessoa. Mas, se você nunca passou por aquela situação, será que consegue estar no lugar do outro e sentir como aquela pessoa está sentindo? Ou seria prepotência de sua parte achar que aquilo está doendo tanto em você quanto naquela pessoa?

Mesmo que você também um dia já tenha perdido alguém querido e tenha vivido algo semelhante, aquele que você perdeu, assim como sua relação com aquele indivíduo seria igual a do outro com aquele que ele perdeu? Seria você se colocando no lugar dele ou relembrando o seu próprio sentimento em relação a uma situação parecida?

Observem que essas são perguntas que não responderei, pois são colocações retóricas para que cada um reflita.

Nesse sentido, já ouvi outra definição que diz que ter empatia é tratarmos o outro como gostaríamos de sermos tratados. Novamente, percebam que colocamos a nossa perspectiva em detrimento da de outrem, quando achamos que todos gostariam de serem tratados da mesma maneira que nós gostamos. Para essa definição, já ouvi uma adaptação que considero melhor: ter empatia é tratarmos o outro como ele gostaria de ser tratado!

Ainda assim, não é tão simples se analisarmos a empatia de maneira mais técnica; podemos dividi-la em alguns conceitos. Psicólogos que estudam e pesquisam o tema dividem a empatia em três tipos: a cognitiva, que diz respeito a perceber a situação como se fosse pelo ponto de vista alheio; a afetiva, que se dá quando acontece uma ligação emocional a ponto de você sentir junto com o outro uma alegria ou uma tristeza, ainda que essa seja a sua alegria ou tristeza e não a do outro propriamente dita; e a compassiva, que é a que move alguém a se colocar à disposição e a ajudar por compreender que o outro carece desse apoio.

Dessa forma, percebemos que a empatia é muito mais do que se colocar no lugar do outro, e também que esse sentimento é bem mais complexo a ponto de que, ao julgarmos se alguém tem empatia ou não, estamos correndo o risco de não sermos empáticos por fazermos tal afirmação sem entendermos a realidade alheia.

Afinal, o que tudo isso tem a ver com autismo e a Teoria da Mente?

Primeiro, precisamos entender esse outro conceito complexo do que é a Teoria da Mente. Para simplificarmos e facilitarmos o entendimento, podemos dizer que a Teoria da Mente está ligada à função que permite que alguém consiga encarar as diversas situações do cotidiano pela perspectiva de outra pessoa que não apenas a de si próprio.

Por exemplo, se imaginarmos uma carta de baralho, supomos que seja um Às. Se eu seguro essa carta com o valor dela virado para mim, eu vejo o Às, logo, alguém que está a minha frente não verá que essa carta é uma Às, pois estará vendo apenas as costas do baralho parte em que todas as cartas são iguais.

Acontece que a pessoa autista tem um déficit nessa Teoria da Mente, então seria como se ela não tivesse a percepção de que o outro não está vendo a carta da mesma maneira que ela própria, logo, se ela está vendo o Às, considera como se o outro também estivesse, e, se o autista for a pessoa que está vendo as costas do baralho, acha que todos estão vendo apenas as costas da carta também.

Posto isso, pensem numa situação na qual uma pessoa autista vai ao mercado com alguém para fazerem compras. No final, são dez sacolas para levarem, a pessoa autista pega cinco sacolas leves, e as outras cinco sacolas pesadas ficam para o outro. Uma pessoa que não tem esse déficit na Teoria da Mente perceberia mais fácil que o peso está desigual e redistribuiria as sacolas para dividirem melhor. A pessoa autista teria essa dificuldade, pois, seguindo o exemplo do baralho, ela perceberia a situação através do peso que ela própria está carregando, sem conseguir, pela perspectiva do outro, entender que as outras sacolas estão muito mais pesadas.

Da mesma forma, pode acontecer numa situação de óbito; se quem faleceu não é alguém com quem eu conviva, não é alguém que eu conheça, então não me aflige, porque não tenho uma ligação com aquela pessoa. Logo, por essa dificuldade de percepção, posso não perceber que aquilo fere a outra pessoa que tinha uma ligação com aquela que partiu.

Ainda nesse sentido, é mais difícil entendermos as diferenças de apego quando, por exemplo, uma pessoa autista tem grande ligação com os pais e os irmãos, mas não é tão próximo assim de um primo de segundo grau. E seu amigo perde um primo desse grau, porém seu amigo tem uma relação diferente com esse parente que é muito mais próxima do que a percepção que a pessoa autista tem sobre essa relação de parentesco. Vai ser difícil para a pessoa autista entender como aquilo afeta o seu amigo naquela intensidade, pois a ela não afetaria.

Enfim, não é questão de falta de empatia, mas da dificuldade de entender certas relações que fazem com que as percepções sejam diferentes. Cabe destacar que já existem estudos que apontam que pessoas autistas têm até mesmo uma empatia mais acentuada e que, quando transpõem essas dificuldades na Teoria da Mente, sentem muito mais profundamente, o que muitas vezes pode trazer um sentir tão grande a ponto de dificultar ainda mais as relações sociais.

Meme Sincero: ‘Hiperfoco, o que é e como funciona’

Tempo de Leitura: 2 minutosMuito se fala no tal hiperfoco, mas o que realmente é isso e como isso funciona para a pessoa autista?

Definindo, hiperfoco é uma capacidade de focar intensamente em algo. No autismo, isso é muito presente, e as pessoas que estão dentro do espectro costumam vivenciar essa realidade no seu cotidiano.

Não podemos confundir o hiperfoco com compulsão. Aqui, é preciso salientar que, enquanto o comportamento compulsivo traz um sofrimento ao indivíduo, podendo até mesmo se caracterizar como um transtorno (TOC), o hiperfoco geralmente gera um prazer ao interagir com o objeto de interesse, e isso não costuma causar aflição.

Claro que, para ser mais justo, não causa aflição à pessoa que está exercendo seu hiperfoco. Entretanto, pode sim causar incômodo aos outros e atrapalhar em aspectos de interação social e aprendizado, por exemplo.

Reparem também que o hiperfoco vai muito além de simplesmente gostar bastante de algo. É comum ouvir de pessoas neurotípicas afirmações como: “eu também gosto muito de determinado assunto, mas não fico falando nisso o tempo todo”.

E é aqui que precisamos entender que as intensidades entre o gostar de algo e o hiperfoco se dão de maneira bem diferente. Inclusive, o diagnóstico do autismo tem por base esse critério. O interesse restrito é tão acentuado que pode colocar a pessoa dentro do espectro do autismo. E o hiperfoco é fruto desse interesse restrito. Assim a pessoa, por focar muito em algo, acaba por perder outros contextos no seu desenvolvimento.

E isso é o que explica como o hiperfoco, apesar de ser algo prazeroso para a pessoa autista, nem sempre é benéfico para si próprio e para o meio em que ela se apresenta. Interagir com alguém que só está interessada em um mesmo assunto não é fácil. Aprender e expandir interesses e conhecimentos não é fácil quando sua mente só trabalha em função de seu hiperfoco.

Por isso, é essencial que, ao tratar uma pessoa autista, ao interagir ou ao ensinar, se use esse hiperfoco ao seu favor. Lutar contra esse interesse não é bom negócio, pois é uma batalha que quase sempre será perdida. Então, faça uso desse foco para se conectar com a pessoa e, através desse ponto de interesse, busque expandir para outros assuntos sempre relacionando com aquilo que interessa ao indivíduo. Use essa característica para adentrar no “mundo daquele autista” e, assim, ganhar sua confiança e fazer com que ele se interesse por você, além do foco a que possa estar restrito naquele momento.

É possível sim transpor a barreira do hiperfoco e fazer com que esse fator seja uma característica que traga apenas vantagens à pessoa autista e àqueles que a cercam. Lembrem-se de que, como tantas outras coisas no autismo, o hiperfoco é algo complexo, mas também é algo lindo que dá ao ser autista um lado único que pode trazer coisas maravilhosas para o mundo.

Meme Sincero: ‘O que você sabe sobre autismo?’

Tempo de Leitura: 3 minutosA ideia de autismo como um espectro vem sendo construída através de décadas, desde o início dos anos de 1980 com Lorna Wing, até chegarmos em 2013 com a publicação do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais nos EUA em sua quinta versão, o DSM-5; e agora mais recentemente com a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde, o CID 11 que entrará em vigor em primeiro de janeiro de 2022.

A partir e em consequência disso, atualmente a denominação oficial para essa condição é Transtorno do Espectro Autista (TEA). E hoje quero focar exatamente nessa segunda palavrinha, “espectro”.

Analisando esses manuais diagnósticos, o CID e o DSM, nessas versões que citei, temos já muito bem definidos quais são os critérios para que o indivíduo se enquadre dentro desse espectro. Esses critérios são dados em duas áreas principalmente, os déficits de comunicação social (que envolve socialização e comunicação verbal e não verbal) e na questão de comportamento (abrangendo os interesses mais restritivos do indivíduo e comportamentos repetitivos).

Nesse sentido, com esses pontos muito bem definidos e também com mais profissionais qualificados para identificar essas características na pessoa, também estamos vendo um maior número de diagnósticos. Porém, é importante salientar que não estamos tendo um surto de autismo no mundo, apenas estão sendo identificado casos que em outros tempos talvez tivessem passado batidos ou até mesmo recebido outros diagnósticos equivocados.

Ainda nesse sentido, temos muitos relatos de pessoas sendo diagnosticadas já adultas que há 20 ou 30 anos não entravam nas estatísticas mas que eram pessoas autistas da mesma maneira, apenas sem um acompanhamento adequado.

Mas onde quero chegar com tudo isso? Voltando a atenção então para o “espectro”, o que quero salientar é que, mesmo com o avanço da informação e do conhecimento sobre a condição, é necessário muito cuidado das pessoas ao julgarem alguém que se apresenta como pessoa autista. Não é incomum que as pessoas façam afirmações baseadas nas suas percepções do que elas acham que é o autismo.

Os estereótipos ainda são muito fortes em nossa sociedade e se o que uma pessoa autista apresenta não bate com o que o senso comum traz sobre como um autista deve parecer, logo ouve-se a afirmação de que aquele cidadão não pode ser autista, afinal ele não tem esse ou aquele comportamento que “eu sei” que os autistas devem ter.

Ainda tem outras ocasiões onde alguém conhece uma pessoa autista e logo acha que todos os outros autistas tem que se parecer com aquela para que também possam ser autistas.

Por isso, ressalto hoje a necessidade do entendimento do conceito do que é esse espectro do autismo. Todos os seres que estão inseridos nessa condição irão apresentar os quesitos citados lá no princípio em torno da comunicação e comportamento, mas a partir daí, como cada um vai apresentar e vivenciar essas dificuldades do seu desenvolvimento vai depender de fatores individuais, portanto, de maneira diferente para cada um.

A interação de cada um com o meio não depende apenas do indivíduo em si, mas também do meio em que está inserido. As abordagens terapêuticas a que foi submetido, as ajudas que recebeu, as manobras de equidade e inclusão a que foi exposto, tudo isso vai refletir em como aquele ser se manifesta diante da sociedade. E não é por isso que alguém será mais ou menos autista.

Talvez possa ser por isso que você perceba mais ou menos o autismo naquele indivíduo, também pode ser que seja o seu desconhecimento acerca da condição que faça ter essa falsa percepção. Seja qual for o motivo, evite julgar para não correr o risco de falar besteira sem nem mesmo poder embasar sua opinião se for indagado com uma simples interrogação: o quanto você conhece sobre o TEA ou sobre a pessoa para afirmar se ela parece autista ou não?

Meme Sincero: ‘Você está bem, autista?’

Tempo de Leitura: 2 minutosEssa semana, durante o simpósio que eu participei como palestrante, um assunto veio à tona no relato de um colega, o Dr. André, que também é uma pessoa autista. Ele chamou atenção mais de uma vez para o fato de que autismo não tem cara.

Para alguém que não está familiarizado com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), talvez essa expressão nem faça muito sentido, talvez a pessoa que ouve nem entenda o que isso quer dizer e por isso o próprio Dr. André explicou muito bem qual o significado de tal frase.

Quando se diz que o “autismo não tem cara”, estamos nos referindo que não existe uma característica física que demarque se alguém é uma pessoa autista ou não. Não tem como apenas olhar para alguém e, pela sua aparência, dizer se aquela pessoa está no espectro.

Claro que existem algumas características, principalmente, comportamentais, que podem trazer sinais mais claros de que se trata de alguém de desenvolvimento atípico, neurologicamente falando. Porém, ainda assim se incorre o risco de fazer um julgamento apenas baseado em estereótipos. Ou seja, naquilo que o observador pensa que é o autismo, e, diga-se de passagem, na maioria das vezes, é bem diferente do que o TEA é de fato.

Aqui, é preciso ressaltar que, como o próprio nome já diz, as pessoas autistas estão inseridas dentro de um grande espectro, e as características que as definem como tal apresentam-se de maneiras variadas conforme suas experimentações enquanto pessoas neurodivergentes diante de suas vivências num contexto de interação com o meio que as cerca.

Simplificando, cada pessoa autista que, antes de ser um autista propriamente dito, é um ser humano, com características humanas. E, antes de estar dentro de um espectro que as coloca nessa condição de existência de um ser autista, está contida dentro de uma diversidade que define exatamente o que é a humanidade.

Novamente, pelas palavras do Dr. André, relatando uma conversa que ele teve com Temple Grandin, “primeiro vem a pessoa, que tem um nome, que faz algo na sociedade, que ocupa seu papel como cidadão, depois vem o autismo”. Não é o autismo que vai definir alguém, mas sim o todo que forma o conjunto do que é aquele ser humano enquanto alguém que pertence a toda diversidade neurológica que constitui nossa existência enquanto raça humana.

Então a pessoa pode ser muitas coisas e também ser autista. Eu, Fábio Cordeiro, sou filho, sou pai, sou irmão, sou empregado, sou poeta e sou autista. O autismo não pode passar à frente de nossa individualidade e não é a “minha cara” que vai dizer se sou autista ou não. Aliás, num mundo onde todos vivessem com equidade, talvez nem precisássemos nos rotular a todo momento. Poderíamos apenas sermos quem somos, com nossos nomes e sem as barreiras que por vezes impedem a existência em igualdade de condições.

Lembretes finais: primeiro, se não sabe como chamar uma pessoa autista ou uma pessoa com deficiência, se tem dúvidas quanto ao jeito de falar para não ofender, chama pelo nome que não tem erro. Segundo, Autismo não é adjetivo, então não use uma condição de existência para adjetivar algo em você mesmo ou em outra pessoa, pois, além de estar cometendo uma gafe tremenda, ainda, está cometendo um ato de preconceito e passando vergonha mesmo sem saber.

Meme Sincero: Socializar machuca!

Tempo de Leitura: 2 minutosUma das maiores dificuldades no autismo é a socialização. Qualquer pessoa que entenda minimamente sobre TEA sabe disso. Porém, ainda existe alguma confusão sobre o assunto, pois muitas vezes ele é abordado apenas por uma perspectiva do que temos como padrão em nossa sociedade.

Acontece que esse padrão não serve, e cada vez mais isso fica claro. Ao entendermos que a humanidade é diversa, priorizar uma forma de existir em detrimento de tantas outras enquanto ser biopsicossocial não contempla as diferenças que constituem nossa existência enquanto povo.

Ainda nesse sentido, pelo próprio significado da palavra, fica fácil de entender que ninguém socializa sozinho. Portanto, se o autista tem dificuldade de socializar num meio típico, logo as demais pessoas têm dificuldade de socializar com a pessoa autista.

E aqui fica mais aparente a confusão que citei. Por que, então, já que a socialização é uma via de mão dupla, existe essa impressão de que é a pessoa autista que tem que se adequar apenas?

Uma resposta possível que podemos cogitar, pelo entendimento do senso comum, é que a pessoa com TEA não gosta de socializar, que ela prefere ficar isolada e que vive no seu próprio mundo. Entretanto, nenhuma dessas afirmações são condizentes com a realidade.

Novamente, não passam de um entendimento equivocado de uma visão neurotípica sobre uma realidade que é diversa e vivenciada através dessa diversidade, cada um com seu ponto de interação diante de sua condição de existência.

E com isso precisamos separar o que é fato do que é mito. Fatos: existem autistas que não gostam de socializar, assim como existem pessoas típicas que não gostam de socializar. Assim, também existem pessoas que estão no espectro do autismo e outras neurotípicas que gostam de socializar. O grande mito aqui é que os autistas não gostam, que essa é uma característica do TEA. Entendam que gostar ou não é uma característica pessoal, o que de fato é inerente ao TEA é a dificuldade, e não o gostar.

Tendo isso esclarecido e também compreendendo a troca que implica o socializar, fica mais fácil entender o porquê da socialização, por vezes, machucar o autista. Não é fácil viver num meio onde parece que nós autistas estamos errados a todo momento. Dói tentar nos adequarmos a um padrão que não é o nosso para que sejamos aceitos como normais.

Por isso, é necessário que todos repensem como a inclusão vem com a vontade de adequação do todo. As dificuldades não precisam ser intransponíveis, e todos podemos ir ao encontro de uma comunicação mais efetiva.

Numa analogia simples, podemos pensar em um bebê que não se comunica como um adulto e não esperamos que o faça, ou ainda, não vamos esperar que ele fique adulto para nos comunicarmos com ele. Simplesmente nos adequamos para entender como ele se comunica, para que possamos interagir com ele com qualidade, afinal, ele é um bebê, e não um adulto. O bebê, em troca, não entende nossas palavras, mas capta nossos sinais e sente-se acolhido e aceito.

Assim deve ser na interação entre os diferentes. Cada um busca alcançar o mais próximo que o outro possa compreender, para que todos se sintam acolhidos e aceitos como normais, pois é o que de fato somos.

Meme Sincero: Tratamento para quê? — Canal Autismo / Revista Autismo

Meme Sincero: Tratamento para quê?

Tempo de Leitura: 2 minutosHoje sabemos que, em relação ao Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), quanto mais precoce o diagnóstico, melhor o prognóstico. Isso claro, se o tratamento for iniciado o quanto antes e de maneira correta.

Mas dizer apenas “maneira correta” pode ser um tanto quanto vago. Qual seria essa maneira correta?

Aqui cabem algumas interpretações. Podemos dizer que a maneira correta se dá quando procuramos profissionais especialistas, toda uma equipe multiprofissional que trabalhe com abordagens baseadas em evidências científicas. Isso é importantíssimo, pois há muito charlatanismo acerca dos tratamentos no autismo. Devemos fugir das pseudociências e dos golpes que surgem aos montes por aí.

Atualmente, para o acompanhamento eficaz de pessoas autistas, o que temos de fato são 28 práticas baseadas em evidências científicas e ainda algumas outras que são citadas e usadas, mas que ainda carecem de mais estudos.

O que foge disso, por via de regra, não funciona para TEA e pode fazer com que seja desperdiçado um tempo precioso, além de ocasionar a perda de uma janela de neuroplasticidade do indivíduo.

Então, considerando que as práticas adequadas estão sendo aplicadas, ainda podemos ir além com essa indagação do que seria a maneira correta. Temos que fazer outras perguntas: esse tratamento é para quê? Qual o objetivo dessas abordagens?

E aqui teremos a resposta que vai nos dizer se teremos sucesso ou não no tratamento.

Se buscarmos que a pessoa seja curada de sua condição, então não há tratamento ou profissional no mundo que vá resolver. Se quisermos que o resultado seja que o autista se encaixe no padrão o qual o senso comum tem como normalidade, estaremos fadados à decepção. Se buscarmos que o indivíduo fique menos autista, estaremos condenados ao fracasso.

O intuito de qualquer tratamento deve ser o de amenizar as dificuldades e de prestigiar as potencialidades. Acreditem, no autismo existem muitas dificuldades, mas também há muitas características que, se bem desenvolvidas, são de enorme potencial.

Desse modo, o acompanhamento terapêutico não deve ser no sentido de retirar o autismo, mas sim em proporcionar um bem-estar biopsicossocial apesar e além do autismo. “Apesar de”, porque a pessoa nasce autista e vai continuar autista por toda sua existência. E “além de”, porque o autismo é uma característica do ser e não algo que o define.

A pessoa que está no espectro é e pode ser muitas coisas. É filho(a), é irmão(ã), pode ser pai, mãe. Pode ser estudante, empregado, patrão ou patroa. Pode ser de qualquer cor ou orientação sexual, enfim, pode ser tudo isso e muito mais, e também ser autista.

E, dentro de todas essas características, ela deve e pode viver bem. No entanto, para o sucesso dessas intervenções, não basta apenas que a pessoa autista aprenda e, por vezes, se modifique. É necessário que toda a sociedade entenda que qualquer pessoa a qual tenha alguma dificuldade receba a ajuda que necessita. Ainda, é preciso entender a necessidade de todos de se modificarem para aceitarem que o normal é ser diverso. Além disso, não podem existir barreiras que impeçam que todos tenham oportunidades de serem felizes e bem sucedidos com a equidade que lhes é de direito.