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Autismo Severo: Trintou!

Tempo de Leitura: 2 minutosMeu filho completou trinta anos. Que susto! Impossível não fazer um retrospecto dessa jornada, às vezes muito difícil, às vezes plena de satisfação, mas sempre amorosa. O início desesperado, incompreensível, solitário e, ato contínuo, partir para a luta, o que quer que isso significasse. Estávamos nos anos 90, nada de internet. Quantas surpresas, quantas dificuldades. Meu filho não dormia, logo, eu também não. Lembro-me do cansaço mortal, das noites em claro. Até que, finalmente, o neurologista receitou o neuleptil gotas pediátrico. Que santo remédio eheh. 

E as fases… A fase de bater portas: mas ele batia no sentido oposto ao de fechar, era um tal de porta caída das dobradiças, tínhamos que amarrar todas. A de escalar: Senhor, ele escalou a televisão (de tubo) e caiu de costas, abraçado possessivamente com a TV, ainda bem que havia uma montanha de almofadas no chão. Escalava as estantes de livros, e nós temos muitas aqui em casa. Um dia peguei o meliante no ato… tenho até uma foto! Abrir a torneira do filtro de água e sair de fininho ‒ quando eu percebia a cozinha estava inundada e o filtro vazio! 

Imagino que o fato, realmente, é que Pedro era levado demais. Uma vez ele desapareceu dentro do Carrefour, meu Deus, que desespero! Ele estava brincando, pelo que deu para entender. 

Depois veio a adolescência e suas questões. Aqui em casa foi uma época tenebrosa. Deixou profundas marcas em todos nós. Até que um anjo em forma de amiga veio e me aconselhou. Aí partimos para modificar nossos comportamentos e disciplinar nossas emoções. 

Não foi fácil, mas deu certo. E então começamos a aproveitar: viagens curtas, praia, montanha, andar a cavalo, tirolesa, ir ao cinema e curtir muito. Passear na casa de amigos e parentes. Ir às festas formais, casamentos e outros que tais. Ir às baladas da vida, aniversários de amigos, restaurantes com os amigos. Depois, saltos mais arrojados, viagens maiores, várias horas de avião, muitos museus e praças e trens e barcos. O melhor companheiro de viagem que já vi. 

E, assim, resumidamente, vivemos trinta anos de nossas vidas. Nem sempre foi um mar de rosas, mas sobrevivemos, fortes e sempre dispostos a ousar cada vez mais, afinal o autismo não nos define.

Autismo Severo: Perdas

Tempo de Leitura: 2 minutosHá 17 anos os grupos de apoio aos pais/cuidadores eram escassos. Formamos um grupo, basicamente de mães da clínica-escola que nossos filhos frequentavam. Uma vez por mês, deixávamos as crianças na escola e íamos tomar café em uma padaria da cidade, famosa pelo seu buffet. Conversávamos, trocávamos ideias, consolávamos-nos. Era bom, além de necessário. 

Meu filho, ao adolescer, começou a ter demandas que eu não percebi. Como ele não é verbal, o seu modo de expressar suas necessidades era transgredir. Como sou de formação muito rígida, de origem alemã, era disciplinadora, mesmo que isso envolvesse castigos físicos (me penitencio até hoje por isso). Bem, é claro que não deu boa coisa… Pedro cada vez mais agressivo, nós tentando controlá-lo fisicamente. Terrível. Móveis quebrados, espelhos destruídos, tapas e puxões de cabelo, gritos e choros. Comecei a pensar, seriamente, que o fim do meu filho seria a internação, e isso me destruiu.

Em um desses cafés, desesperada que me encontrava, comecei a conversar com a mãe de um colega do Pedro, mais velho. Eu queria desabafar, basicamente. Mas essa era uma amiga de ouro! Ela, não somente me escutou com muita empatia e compaixão, ela me contou a história dela, do marido e do filho. Curiosamente nossos filhos tinham muitas semelhanças em seus desenvolvimentos, e eles, ao contrário de nós, usaram os sentimentos para lidar com a situação. Então ela começou a me instruir, tranquilamente, pacientemente, sobre o que fazer nessas situações dificílimas. Mudei meus paradigmas, a partir desse dia. E iniciamos, eu e meu filho, uma longa e difícil estrada de retorno. E conseguimos! Foi uma jornada de autoconhecimento e de aceitação. Minha gratidão a essa amiga e sua família não tem tamanho.

Eis que, semana retrasada, recebi a notícia que todos estavam com Covid, hospitalizados. Mãe e filho na UTI. Começamos vários grupos de oração, uma corrente de boas vibrações. O casal começou a se recuperar, eventualmente receberam alta. Mas o nosso amiguinho, ele, infelizmente, ainda não apresentava melhoras. 

Ontem fui à missa de sétimo dia desse rapaz tão querido, que trilhou um caminho difícil, junto com seus pais. Conversei com minha amiga, apesar do distanciamento, e ouvi dela que, apesar da tristeza, ela tinha a sensação do dever cumprido, que seu filho estava bem, com toda certeza. Dizer o que? Só pedi que Deus a abençoasse grandemente, e lhe agradeci por ser quem ela é.

Autismo Severo: O passar do tempo

Tempo de Leitura: 2 minutosO que me recomenda para escrever esses pequenos artigos na Revista Autismo, uma vez que não sou especialista em nada, só pode ser a experiência de 29 anos com um filho dentro do TEA, desde os primórdios, nos idos dos anos ´90. Portanto vamos a mais um pouco da nossa vida.

Sou otimista, mas insistente, por isso nunca desisto de estimular meu filho. Aos 29 anos ele ainda aprende, desde que corretamente estimulado. Claro, minhas expectativas são realistas. Pedro não fala, não adianta dar murro em ponta de faca. Mas se comunica, portanto, como não sou eterna, uma das minhas metas é fazer com que ele se comunique de uma forma razoavelmente “universal”. 

Nos idos dos anos ´90, técnicas de  comunicação alternativa eram tidas como contraproducentes aqui no Brasil, portanto desenvolvemos nosso método pessoal. Nessa altura do campeonato tentar fazer com que ele aprenda libras ou PECs, por exemplo, e desaprenda o que construímos ao longo dos anos seria altamente equivocado.  Agora temos que transformar nosso “método” em algo bem lógico, para que seja de fácil entendimento para quem não pertença ao nosso círculo íntimo.

Pedro vem se abrindo para o mundo, explorando novas possibilidades, no que é bem estimulado por nós, meu marido e eu. A ideia é: deixe o guri solto, ele que veja o que quer fazer. E ele tem buscado seus objetivos, seja uma bolacha no pote na despensa, seja um sol e céu azul no quintal de casa. Quando ele precisa, não se inibe em vir pedir auxílio. O que acho importante frisar é que nem sempre as coisas são assim. Às vezes parece que ele se acomoda, o que me deixa num misto de tristeza e irritação, mas esses momentos são cada vez mais raros atualmente. 

Devo dizer que essa pandemia, nos colocando em quarentena, ajudou nesse processo, já que estamos muito mais tempo juntos e Pedro precisa se virar, eheh. Também gostaria de dizer que Marie Dorion e Eric Hamblen foram fundamentais, nos orientando no método “AT EASE Parenting and Learning Model”. E, com isso, devo salientar que estudar e procurar sempre é preciso. Agora, aos 66 aninhos, já não sou tão compulsiva nessa busca, mas sempre procuro ferramentas que auxiliem o desenvolvimento do Pedro. 

Em resumo, o ideal é termos um objetivo, o mais realista possível. Mas, notem bem, o que hoje é um objetivo realista aqui em casa, já foi um sonho quase impossível anos atrás. Sempre devemos ter em mente que a vida é dinâmica, que a fila anda, etc e tal. Grande abraço, pessoal.