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Dois de abril

Tempo de Leitura: 2 minutosFiquei encantada com as celebrações do dia de conscientização do autismo! Quantas referências! Quantas pessoas participando! Mais uma data a ser lembrada, sem qualquer estranhamento. Excelente!

Mas, nem sempre foi assim. Lembro-me dos primórdios, quando ninguém tinha ideia do que era, realmente, esse dois de abril. Inclusive nós, pais e mães de pessoas dentro do espectro. 

Estávamos começando a nos unir, alguns poucos pais e mães, bastante perdidos nesse universo do autismo. O objetivo era “Como ajudar nossos filhos?” Alguns tinham mais conhecimentos, pessoas que vinham de fora do Brasil, principalmente dos Estados Unidos. Outros, como eu, entravam na batalha de peito aberto, aprendendo por tentativa e erro. Assim, unir nossas forças e parcos conhecimentos era vital. Foi o que fizemos: pequenos núcleos, em cidades diversas. Depois das discussões nos grupos online, e-mails e Orkut, claro! Um grupo mais numeroso começou a se formar em São Paulo, com membros de cidades do entorno. Nós nos reuníamos, discutíamos, consolávamos uns aos outros e partíamos para nossas cidades, para difundir o que fora aprendido. 

Também começamos a discutir possíveis tratamentos. Na época, percebíamos um desconhecimento geral sobre o que era autismo, inclusive dos próprios médicos e terapeutas. Nossas crianças eram tão distintas, comportamentos tão diferentes, como então o “tratamento” para todos ser o mesmo? Começamos a ver alternativas de terapias e tratamentos clínicos. 

E assim fomos seguindo, com muito auxílio de algumas Igrejas (que nos davam o suporte físico, o precioso espaço para reuniões) e de algumas associações civis. E muito trabalho! Trabalho intelectual e emocional. A pouca literatura disponível era em inglês, voluntários traduziam e publicavam nos grupos. Pais e mães com diagnósticos recentes eram recebidos, amparados em seu luto e encorajados a seguir em frente. Tempos heroicos, com uma energia muito positiva.

Depois veio a necessidade de alcançar mais famílias e divulgar o autismo. Então, tomamos conhecimento do Dia Mundial de Conscientização do Autismo! E fomos à luta! Falar com vereadores, usar luzes azuis nos prédios públicos, vestir azul, acender luzes azuis nas casas… e pequenas passeatas. Cartazes, mães e pais, filhos e amigos, cachorros heheheh. Tudo era muito amador, feito com muita garra, com muita vontade de passar informações para a sociedade. E vejam como estamos agora! Do alto dos meus quase 70 anos me congratulo e parabenizo todos vocês que continuam nessa jornada!

Autismo Severo: Sentimentos

Tempo de Leitura: 2 minutosSomos seres sociais, essa pandemia só veio confirmar isso.  Sendo assim, é bom fazer parte, ser semelhante. Por isso, quando temos um filho com deficiência, a questão do diferente se coloca de forma intensa. No início, quando o Pedro era pequeno, seu comportamento era o de uma criança linda e muito levada, não se destacava. À medida que foi crescendo, a coisa mudou radicalmente. Nos anos 90, não era comum ver pessoas com filhos com deficiências na rua, em lojas, cinemas e outros lugares públicos, parecia até que eles não existiam. Com exceção dos deficientes visuais e das pessoas com síndrome de Down. De modo que era muito frequente nós chamarmos a atenção das pessoas, pelo inusitado. Isso me incomodava sobremaneira. E esse incômodo virava raiva com muita rapidez. Raiva das pessoas curiosas, raiva de mim, raiva do mundo. Era uma cascata, meu comportamento agressivo atingia o Pedro em cheio, ele percebia ser o motivo de tudo. Aí eu ficava ainda mais furiosa. Muita discussão eu tive com perfeitos desconhecidos. O que mais me intrigava e chateava é que, subjacente à raiva, havia uma certa vergonha… De quê? Por ter um filho tão diferente? Nunca entendi direito. Acontece que as coisas eram assim. 

Com o tempo, eu percebi que tentar esclarecer as pessoas seria melhor. Fiz panfletos, que distribuía nos hotéis em que íamos, nos restaurantes que frequentávamos, no clube, na piscina. Ajudou bastante. Eu me tornei um outdoor ambulante, tinha incontáveis camisetas com textos curtos sobre autismo. Eram meu uniforme. Essas iniciativas também ajudaram muito. E foi então que percebi que as pessoas, via de regra, querem ser amigáveis, interessadas, mas não sabem bem como. Mas, a vergonha estava lá,  até que percebi, um dia, que ela já não estava comigo! 

Como? O que mudou? Eu mudei. 

Percebi que agora eu e Pedro nos aceitamos como iguais. Onde quer que nós possamos ir, somos iguais, ainda que diferentes. Para mim é natural que o Pedro tenha comportamentos próprios, esse é ele, e tudo bem, realmente, tu-do-bem!! E me sentindo assim e agindo assim, para as pessoas que nos encontram fica fácil aceitar que as coisas são assim, e que o Pedro é um cara super legal. 

Há muitos anos ouvi de uma mãe que a sua meta era treinar o filho para que ele “não parecesse” autista! Quanta dor, quanto desespero nessa mulher! 

Meu filho é autista, com tudo o que isso pode significar. Eu não sou, com tudo o que isso possa significar. Não tem que parecer normal, o normal é o autismo dele. 

Somos iguais, cidadãos, com sentimentos e vontades e direitos. Somos dois seres humanos.

Autismo Severo: Trintou!

Tempo de Leitura: 2 minutosMeu filho completou trinta anos. Que susto! Impossível não fazer um retrospecto dessa jornada, às vezes muito difícil, às vezes plena de satisfação, mas sempre amorosa. O início desesperado, incompreensível, solitário e, ato contínuo, partir para a luta, o que quer que isso significasse. Estávamos nos anos 90, nada de internet. Quantas surpresas, quantas dificuldades. Meu filho não dormia, logo, eu também não. Lembro-me do cansaço mortal, das noites em claro. Até que, finalmente, o neurologista receitou o neuleptil gotas pediátrico. Que santo remédio eheh. 

E as fases… A fase de bater portas: mas ele batia no sentido oposto ao de fechar, era um tal de porta caída das dobradiças, tínhamos que amarrar todas. A de escalar: Senhor, ele escalou a televisão (de tubo) e caiu de costas, abraçado possessivamente com a TV, ainda bem que havia uma montanha de almofadas no chão. Escalava as estantes de livros, e nós temos muitas aqui em casa. Um dia peguei o meliante no ato… tenho até uma foto! Abrir a torneira do filtro de água e sair de fininho ‒ quando eu percebia a cozinha estava inundada e o filtro vazio! 

Imagino que o fato, realmente, é que Pedro era levado demais. Uma vez ele desapareceu dentro do Carrefour, meu Deus, que desespero! Ele estava brincando, pelo que deu para entender. 

Depois veio a adolescência e suas questões. Aqui em casa foi uma época tenebrosa. Deixou profundas marcas em todos nós. Até que um anjo em forma de amiga veio e me aconselhou. Aí partimos para modificar nossos comportamentos e disciplinar nossas emoções. 

Não foi fácil, mas deu certo. E então começamos a aproveitar: viagens curtas, praia, montanha, andar a cavalo, tirolesa, ir ao cinema e curtir muito. Passear na casa de amigos e parentes. Ir às festas formais, casamentos e outros que tais. Ir às baladas da vida, aniversários de amigos, restaurantes com os amigos. Depois, saltos mais arrojados, viagens maiores, várias horas de avião, muitos museus e praças e trens e barcos. O melhor companheiro de viagem que já vi. 

E, assim, resumidamente, vivemos trinta anos de nossas vidas. Nem sempre foi um mar de rosas, mas sobrevivemos, fortes e sempre dispostos a ousar cada vez mais, afinal o autismo não nos define.

Autismo Severo: Perdas

Tempo de Leitura: 2 minutosHá 17 anos os grupos de apoio aos pais/cuidadores eram escassos. Formamos um grupo, basicamente de mães da clínica-escola que nossos filhos frequentavam. Uma vez por mês, deixávamos as crianças na escola e íamos tomar café em uma padaria da cidade, famosa pelo seu buffet. Conversávamos, trocávamos ideias, consolávamos-nos. Era bom, além de necessário. 

Meu filho, ao adolescer, começou a ter demandas que eu não percebi. Como ele não é verbal, o seu modo de expressar suas necessidades era transgredir. Como sou de formação muito rígida, de origem alemã, era disciplinadora, mesmo que isso envolvesse castigos físicos (me penitencio até hoje por isso). Bem, é claro que não deu boa coisa… Pedro cada vez mais agressivo, nós tentando controlá-lo fisicamente. Terrível. Móveis quebrados, espelhos destruídos, tapas e puxões de cabelo, gritos e choros. Comecei a pensar, seriamente, que o fim do meu filho seria a internação, e isso me destruiu.

Em um desses cafés, desesperada que me encontrava, comecei a conversar com a mãe de um colega do Pedro, mais velho. Eu queria desabafar, basicamente. Mas essa era uma amiga de ouro! Ela, não somente me escutou com muita empatia e compaixão, ela me contou a história dela, do marido e do filho. Curiosamente nossos filhos tinham muitas semelhanças em seus desenvolvimentos, e eles, ao contrário de nós, usaram os sentimentos para lidar com a situação. Então ela começou a me instruir, tranquilamente, pacientemente, sobre o que fazer nessas situações dificílimas. Mudei meus paradigmas, a partir desse dia. E iniciamos, eu e meu filho, uma longa e difícil estrada de retorno. E conseguimos! Foi uma jornada de autoconhecimento e de aceitação. Minha gratidão a essa amiga e sua família não tem tamanho.

Eis que, semana retrasada, recebi a notícia que todos estavam com Covid, hospitalizados. Mãe e filho na UTI. Começamos vários grupos de oração, uma corrente de boas vibrações. O casal começou a se recuperar, eventualmente receberam alta. Mas o nosso amiguinho, ele, infelizmente, ainda não apresentava melhoras. 

Ontem fui à missa de sétimo dia desse rapaz tão querido, que trilhou um caminho difícil, junto com seus pais. Conversei com minha amiga, apesar do distanciamento, e ouvi dela que, apesar da tristeza, ela tinha a sensação do dever cumprido, que seu filho estava bem, com toda certeza. Dizer o que? Só pedi que Deus a abençoasse grandemente, e lhe agradeci por ser quem ela é.

Autismo Severo: O passar do tempo

Tempo de Leitura: 2 minutosO que me recomenda para escrever esses pequenos artigos na Revista Autismo, uma vez que não sou especialista em nada, só pode ser a experiência de 29 anos com um filho dentro do TEA, desde os primórdios, nos idos dos anos ´90. Portanto vamos a mais um pouco da nossa vida.

Sou otimista, mas insistente, por isso nunca desisto de estimular meu filho. Aos 29 anos ele ainda aprende, desde que corretamente estimulado. Claro, minhas expectativas são realistas. Pedro não fala, não adianta dar murro em ponta de faca. Mas se comunica, portanto, como não sou eterna, uma das minhas metas é fazer com que ele se comunique de uma forma razoavelmente “universal”. 

Nos idos dos anos ´90, técnicas de  comunicação alternativa eram tidas como contraproducentes aqui no Brasil, portanto desenvolvemos nosso método pessoal. Nessa altura do campeonato tentar fazer com que ele aprenda libras ou PECs, por exemplo, e desaprenda o que construímos ao longo dos anos seria altamente equivocado.  Agora temos que transformar nosso “método” em algo bem lógico, para que seja de fácil entendimento para quem não pertença ao nosso círculo íntimo.

Pedro vem se abrindo para o mundo, explorando novas possibilidades, no que é bem estimulado por nós, meu marido e eu. A ideia é: deixe o guri solto, ele que veja o que quer fazer. E ele tem buscado seus objetivos, seja uma bolacha no pote na despensa, seja um sol e céu azul no quintal de casa. Quando ele precisa, não se inibe em vir pedir auxílio. O que acho importante frisar é que nem sempre as coisas são assim. Às vezes parece que ele se acomoda, o que me deixa num misto de tristeza e irritação, mas esses momentos são cada vez mais raros atualmente. 

Devo dizer que essa pandemia, nos colocando em quarentena, ajudou nesse processo, já que estamos muito mais tempo juntos e Pedro precisa se virar, eheh. Também gostaria de dizer que Marie Dorion e Eric Hamblen foram fundamentais, nos orientando no método “AT EASE Parenting and Learning Model”. E, com isso, devo salientar que estudar e procurar sempre é preciso. Agora, aos 66 aninhos, já não sou tão compulsiva nessa busca, mas sempre procuro ferramentas que auxiliem o desenvolvimento do Pedro. 

Em resumo, o ideal é termos um objetivo, o mais realista possível. Mas, notem bem, o que hoje é um objetivo realista aqui em casa, já foi um sonho quase impossível anos atrás. Sempre devemos ter em mente que a vida é dinâmica, que a fila anda, etc e tal. Grande abraço, pessoal.

Covid e nossos medos

Tempo de Leitura: 2 minutosEssa pandemia nos mostrou o quanto somos vulneráveis, desencadeando um saudável receio em todos. Normal, sabe-se muito pouco sobre o vírus e a doença que ele causa. Mas, para além desse medo comum a todos, nós que privamos com pessoas dentro do espectro temos outros medos, profundos, que só nós mesmos sabemos quão difíceis são.A saber: ficamos apavorados, meu marido e eu, só em pensar numa eventual internação do Pedro. Meu filho tem 29 anos, é autista clássico, não verbal. Imaginem o que poderia acontecer, ele sozinho, passando mal, em local estranho, com pessoas estranhas. Vim a saber que existe uma legislação que assegura a presença de acompanhante para nossos filhos. Acredito “até por ali”, afinal estamos no Brasil. Por via das dúvidas, meu marido imprimiu um esquema, com todos os dados e informações sobre como proceder com o Pedro, de forma que ele coopere o máximo possível. 

Outro medo “daqueles” foi encarar a quebra completa da rotina. Nossa! Da noite para o dia tudo o que era certeza deixou de existir. Se, para nós, os pais, essa interrupção causa grande estranheza, imagine para nossos filhos! Nesse quesito, reconheço, tenho uma certa sorte, pois meu filho é adulto e já trabalhou muito sua tolerância e resiliência ao longo destes vários anos em que o inesperado sempre dava o ar da graça. Solidarizo-me com todos os pais e cuidadores de crianças. É dificílimo administrar esse tipo de situação com crianças. Além das dificuldades inerentes, existe o fato de ninguém saber até quando esse estado de coisas vai durar… E vamos inventando estratégias, inventando moda, e tentando driblar as crises. Estresse e cansaço são companheiros fiéis. Dias tumultuados e noites mal dormidas. Exaustivo.

Confesso que fiquei muito apreensiva, sem saber bem o que fazer. Como já era de se esperar, meu rapaz acabou me surpreendendo! Não estamos num mar de rosas, Pedro está um pouco instável, emocionalmente carente, é compreensível. Fizemos pequenas alterações na dinâmica da casa, e vamos sobrevivendo. No entanto, o que mais me encantou foi que, com essas horas todas tão próximos, com os trabalhos de casa e com a necessidade de ocupar meu filho, percebi que ele vem se tornando um ajudante de primeira mão! E o que é mais importante, tem se mostrado bem determinado, tomando a iniciativa de várias pequenas tarefas. Não vou dizer que essa pandemia é boa, mas, como em tudo, encontramos um lado positivo!

Autismo Severo: Tempos de quarentena — Canal Autismo / Revista Autismo

Autismo Severo: Tempos de quarentena

Tempo de Leitura: 2 minutosNestes tempos bicudos qualquer coisa vale para criar uma rotina satisfatória para meu filho autista. As lições que a escola envia são de grande valia. E vamos nós à caça de fotografias antigas, figuras de revistas, etc e tal. 

Não gosto de velhas fotos, por isso a quarentena está sendo uma época duplamente difícil. Tenho pensado muito sobre o motivo desse meu descontentamento. Em princípio acho que o que passou é passado, o que era importante a gente guarda na lembrança. A certeza do nunca mais me incomoda. Fotos retratam tempos e personagens que não mais existem, circunstâncias, boas ou más, que não mais se repetirão. Não vejo motivo para remexer no que já acabou. 

Em relação à minha história com o autismo, a coisa é ainda mais complicada, porque implica em um sentimento de falha, de erro. Remete a uma época de solidão e perplexidade, de completa ignorância do que estava acontecendo. Um tempo em que as decisões eram cruciais ao mesmo tempo em que eu não tinha qualquer conhecimento para tomá-las. Vejo fotos e sinto, outra vez, o medo e insegurança, as ações e — quase sempre — as consequências funestas. E me pergunto: como pude fazer isso? Como pude dar crédito a tal profissional? Como pude submeter meu filho a tal sofrimento? Posso garantir que a culpa é enorme e muito sofrida. 

Meu marido, muito mais lógico do que eu nesse ponto, afirma que fizemos o melhor, dadas as circunstâncias. Sim, claro, há 29 anos, o autismo era um grande desconhecido. Mas, mesmo assim, não consigo parar de me repreender, muito provavelmente porque, mesmo então, eu sentia que as coisas não tinham que ser daquele modo. Que eu, a mãe, sentia meu filho e aquela não era a abordagem correta. No entanto, segui orientações, contra meu discernimento, que levaram a muito sofrimento e nenhum resultado positivo. 

O tempo, mestre sábio quando aprendemos a ouvi-lo, ensinou-me a rebeldia frente à autoridade. Sou uma velhota rebelde, não aceito nada sem antes passar pelo crivo dos meus sentimentos e conhecimentos. Posso ser muito permissiva, por que não? Sou porque posso. No presente estou mais em paz comigo e com meu filho. Mas o passado… Ah, o passado! Esse não muda, não há o que fazer. De modo que essa “culpazinha” fria, fininha, continua lá, firme e forte. Voltando às fotos, para que recordar tempos difíceis, em que me reconheço culpada por omissão ou comissão? Aprendi o que precisava desses tempos duros, e está bom assim. Nada de fotos, hehehe.