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A fala de uma mulher negra e autista no STF

Tempo de Leitura: 4 minutosForam dois dias de audiência pública no Supremo Tribunal Federal, com o objetivo de instruir os ministros na decisão pelo retrocesso do Brasil, ou não, com a (re)criação e promoção de escolas especiais e classes especiais.

Venho aqui como mulher, negra, autista, favelada, e professora da rede pública, em nome do Movimento Vidas Negras com Deficiência Importam. 

Não há nada de novo que eu possa dizer aqui que já não tenha sido dito contra o decreto 10.502, que institui a Política Nacional de Educação Especial Equitativa, Inclusiva e com Aprendizado ao Longo da Vida (PNEE), mas gostaria de chamar atenção para a história e trajetória do nosso país por uma educação inclusiva levando em consideração a perspectiva de raça e deficiência. 

Historicamente o nosso país tem uma trajetória racista e capacitista, e para entender a dinâmica segregadora desse decreto nós precisamos recorrer à história da luta das pessoas com deficiência por uma educação inclusiva no Brasil. Pensar em educação inclusiva sem levar em consideração a realidade do povo preto com deficiência desconsidera como os processos educacionais são diversos.

Hoje é um dia histórico. 

Não só  porque é a primeira vez na historia deste pais que um movimento  negro de pessoas com deficiencia é convocado a falar sobre educação inclusiva dentro de uma pescpectiva interssecional entre raça e deficiência. Mas porque hoje é um marco na história da Educação do Brasil. E o que está em julgamento, para além da  inconstitucionalidade do decreto 10.502, é a concepção sobre o que é Educação inclusiva e o que é Educação no nosso país.

Nas periferias não há acesso ao diagnóstico correto e nem comprometimento com a identificação de barreiras no processo de ensino, gerando assim dificuldade de inclusão no ensino regular, apesar de garantido por lei. 

O olhar médico sobre o processo de aprendizagem dos alunos prejudica e faz com que a gente patologize comportamentos tirando o direito da criança com deficiência de ser quem é. 

Essa prática é mais recorrente em alunos periféricos e pretos.  

Mas todas essas problemáticas dentro da escola não são em função da nossa deficiência, e sim em função de um sistema educacional que não inclui e nem investe em inclusão. 

A mentalidade capacitista de toda comunidade escolar somada à falta de debate sobre como o capacitismo oprime e atinge as pessoas com deficiência ﹘ e pessoas pretas com deficiência nas favelas ﹘, faz com que nós nos enganemos que o nosso inimigo é a diversidade  e não a falta dela nos espaços escolares. 

A Educação inclusiva na periferia acontece antes da entrada do aluno com deficiência na escola. A favela é diversa!

Não nos faltam exemplos de como a inclusão deu certo dentro das escolas regulares, eu mesma como professora, já vivenciei experiências positivas  muito singulares e  importantes para minha jornada. 

E aqui eu penso em meus alunos com Paralisia Cerebral  com alto nível de suporte  que no ano de 2019 ensinou pra toda escola que estavam: O que era inclusão a partir de uma atividade sobre “pangeia” proposta em um livro no qual, eles, inicialmente não  tiveram total compreensão do conceito apenas sendo exposto de forma oralizada. E ao questionar,  nos fez pensar uma nova forma de ensinar através do concreto.

Sem precisar de muitos materiais levamos pra sala de aula, uma bacia com água, um mapa mundi cortado e a explicação, por meio da prática, para todos os alunos da sala de aula sobre o processo da pangeia. 

Vimos uma resposta imediata de compreensão dos alunos e de curiosidade diante do inesperado: a forma diversa de aprender!

Naquele dia, eu pude perceber e acreditar que todos têm condições de aprender e se desenvolver na escola regular. .

Basta um ambiente seguro, acolhedor e inclusivo.

Entretanto, faltam espaços de debates sobre Educação inclusiva na escola regular que levem em consideração o protagonismo das pessoas com deficiência.

Não existem soluções fáceis para problemas complexos .

Não é construindo ambientes segregados para receber crianças com deficiência que daremos conta da educação. A existência de alguém não deve [atrapalhar] e não atrapalha o processo de existir e de aprender de outros.

O papel da escola no processo da aprendizagem é de derrubar barreiras de impedimento e garantir o ensino. Esse processo é educacional, ele não pode em hipótese nenhuma ser confundido com clínica, terapia e afins. 

A escola não é lugar de médico.

A escola não é lugar de laudo.

É de responsabilidade do Estado, junto da comunidade escolar, pensar em formas de educar, possibilitar, acessibilizar e facilitar os processos educacionais.

Recentemente nós nos deparamos com falas extremamente absurdas e capacitistas  do nosso ministro da Educação, que disse: “há pessoas com níveis de deficiência que são impossíveis de conviver”. 

Se nós entendermos que a deficiência faz parte da diversidade humana, como vamos pensar em propor políticas que incitam à intolerância e naturalizam que corpos de diversos não devem coexistir em espaços sociais?

E apesar da minha realidade dizer que a minha existência foi abandonada pelo Estado, eu sonho com um futuro verdadeiramente anticapacitista.

Eu luto por uma educação que não segregue.

Eu luto por uma escola que inclua, verdadeiramente, pessoas com deficiência, pessoas pretas, pessoas dentro de toda a diversidade humana.

Escola Especial não é inclusiva.

E não é só por mim! É pelo meu filho autista com alto nível de suporte. E por todos os alunos que eu atendi como professora de apoio.

Vidas negras com deficiência lutam, existem e resistem.

Nada, absolutamente nada sobre nós, sem nós!

O quanto de culpa pode existir na mulher negra neurodivergente?

Tempo de Leitura: 2 minutosPreciso iniciar esse texto confessando que esse ele não é sobre o passado, é sobre o presente, o passado e talvez seja sobre o futuro.

Eu sempre relato como o processo de reconhecimento do meu autismo foi libertador. Acho que deixei de mencionar, como reconhecer como uma mulher autista preta mudou minha forma de me olhar e de me relacionar.

Há tanto tempo eu venho lendo e estudando biografias de mulheres negras ativistas e uma das coisas que mais me chama a atenção é como a dor nos une (“dororidade”, segundo Vilma Piedade) e como estamos sozinhas. E como temos culpa! Há culpa de muitas coisas. Culpa de não nos submetermos à posição de submissão, culpa de nos rendermos ao estereótipo de “dar conta de tudo”.

Mas, em mulheres negras neurodivergentes há culpa na forma singular em que nos relacionamos, não correspondemos à validação da mulher negra que o outro sempre impõe sobre nós. Somos fortes, porém sensíveis, somos silenciadas, confundidas e em muitos momentos violadas. Onde cabe tanta culpa? Não nos dão o direito a autistar, rotulam-nos, e como não seguimos os rótulos sobra-nos a solidão, sobram-nos as dores que precisamos carregar sozinhas, porque deixam tudo em nosso colo e sempre vão embora. 

Vivemos uma vida de negações, desvalidações, violências e silenciamento. O racismo é tão presente nos olhares sobre nós, que o naturalizamos como sendo algo nosso. 

É um processo que todas nós passamos e seguiremos passando.

É hora de começar a se enxergar como alguém que, mesmo em suas contradições, tem o direito de existir na sua diversidade. Deixar de lado a culpa por ser diverso e se sentir acolhida nesse processo é urgente! Trata-se de uma operação de dentro pra fora, um processo interior de proteção, para não ser engolida por essa estrutura neuronormativa, capacitista e racista que nos envolve.

O processo é individual, mas não precisa ser solitário. Convido você, mulher negra neurodivergente, a dividir a sua dor e a se curar entre as nossas.  “Paciência com o seu processo”.

Quando me percebi autista?

Tempo de Leitura: 2 minutosEssa pergunta ecoou na minha cabeça nos primeiros dias que surgiu a suspeita de ser autista. 

Eu ouvi tantos “não” categóricos, tanta gente gabaritada e que “estuda” o tema falando que eu não era autista, afinal não tinha “cara” (nem cor)  de autista. 

E eu acreditei! Acreditei que autismo não era pra mim, que eu era só um somatório de erros e falhas, e talvez não tivesse “dado certo” ainda.

Isso mexeu profundamente com a minha auto estima e com a minha segurança desde a infância. Apesar de sempre ter uma fala assertiva sobre os temas do meu hiperfoco, uma  conversa normal pra mim era, e continua sendo, cansativa por não conseguir estabelecer um contato direto.

Conversando com mais amigas pretas e autistas, percebi que todas passamos a vida tentando romper essa baixa estima, esse olhar tão ruim que nos dão (a autora bell hooks fala disso). Quando percebemos que somos autistas, toda nossa vida passa a fazer sentido.

A maioria das mulheres negras  que são autistas são auto diagnosticadas. Ninguém usa o autismo como muleta, assim sendo, reconhecer-se autista diz muito sobre a maneira de a Saúde nos tratar. À margem de todos, rotulam-nos a qualquer custo sob o diagnóstico de diversas  doenças mentais, somos submetidos a tratamentos invasivos e indevidos para conter crises que não são sensoriais. Somos dopados, vistos como casos perdidos, quando deveríamos ter a atenção de médicos com olhares mais cuidadosos, médicos com vontade e competência para romper a barreira de estereótipos racistas, da mulher negra vista como desequilibrada, forte e totalmente fora de si. 

Os casos são inúmeros, passei por muitos psicólogos que olharam pra mim e me trataram com desdém. Duvidavam e chegavam a dizer que eu estaria “inventando” sintomas. 

Quando eu falo em “empretecer” a luta autista, é sobre isso. Sobre ainda termos uma referência racial e heteronormativa, quase uma norma, pressupondo que para ser autista a pessoa deve ser branca.

Aqui, eu me dirijo a minhas irmãs e irmãos autistas, pretas e pretos: você não é um bocado de erros e falhas. Você não é desequilibrado(a) e fora de si. Você é autista e “prete”! A sociedade não foi feita pra nós, ela não quer incluir. Há muitos processos que precisamos romper. 

Sua palavra tem valor e você tem voz. 

A luta é coletiva e ela também é nossa. 

 

E quando quem cuida é neurodivergente?

Tempo de Leitura: 2 minutosComeço esse texto ressignificando o termo “gestar”. Todos nós gestamos sejam sonhos,  pessoas, projetos. Aqui, gestar é sobre escolher acolher uma vida (parindo ou não).

Gestar uma vida durante meses dentro de nós (seja no coração ou no útero) faz com que algo novo, humano, simples e confuso aconteça em nossas cabeças e no nosso coração quando olhamos pela primeira vez para aqueles olhos que acabaram de nos encontrar em seu mundo. 

Eu não estou romantizando, eu estou dizendo que acontece algo, algo muda a nossa realidade.

Mas e quanto a nós, pessoas autistas/neurodiversas que têm filhos(as)? 

Quando o  Luiz  nasceu  e eu o pude pegar pela primeira vez no colo,  imediatamente quis colocá-lo no berço. Não queria chorar. Eu queria pular, girar, “autistar, tamanha a emoção e felicidade. Na época, eu não sabia ainda que era autista e sempre encarei esses “impulsos” como minha “maluquice” (no sentido capacitista da palavra). Assim que peguei o Luiz, fiquei com ele pouco tempo no colo e o coloquei no berço da maternidade, e fui andar pelo quarto. Todos no quarto me olharam com um “olhar acusador”. Um ar de: “você não esperou isso durante a gestação toda?”  e foi nesse dia que conheci a “culpa de ser uma mãe neurodiversa”. 

Há um estereótipo da maternagem nas expressões:“o cuidador cuida mas nunca é cuidado”, “não reclama”, “não enfraquece”. E quando quem exerce a parentalidade é neurodivergente? Esses processos nos deixam um ar de: “será que tenho sido suficiente?”.

Veja bem, quando na semana tudo que nos sobra é uma crise de disfunção executiva e a vontade de não levantar da cama, como ficam nossos filhos? 

Quando o choro é alto e nos falta o controle de entender que aquilo é um processo do aprendizado, gerando crise  de transtorno do processamento sensorial em nós: neurodiversos?

A idealização do cuidar perfeito é inalcançável, e atinge todas as mulheres de maneira muito mais intensa. Entretanto, nós, pessoas neurodiversas, sabemos que nosso cuidar é diferente. Nossa maneira de lidar com as crises, birras e afetos do dia a dia é diferente, não incomum, mas diferente. Não há erro em às vezes se irritar com choro, em precisar de  uma hora de silêncio para o corpo voltar ao normal e se regular, em não passar horas amamentando sem ter uma desregulação sensorial após a amamentação.  Não está errada a maneira incomum de demonstrar afeto, caso ele não seja através do abraço e do toque, caso ele seja por meio de ações. 

Não deveríamos nos sentir culpadas por não corresponder à expectativa capacitista da sociedade de que “nunca seremos como outras mães”. Que possamos romper com a ideia do  “cuidar” perfeito na sociedade, para nós, neurodiversos; que possamos autistar em paz, sorrir sem culpa e ficar em silêncio sem nos sentirmos insuficientes.

Afinal, qual criar é ideal? 

Capacitismo e racismo: ‘um menino preto e autista não oralizado’

Tempo de Leitura: 5 minutosA visão de uma mãe sobre a luta antirracista e anticapacitista no Brasil

Talvez você não me conheça, mas sou mãe de um menino autista negro e sou negra e autista. Gosto de me apresentar dessa maneira por que é importante contextualizar minhas análises neste texto. Elas são baseadas em muitos autores mas, principalmente, são baseadas em minhas experiências, sendo mulher e mãe de uma criança preta e autista no Brasil. São inquietações com as quais uma mãe preta atípica pode se identificar e compartilhar. Peço que “calce meus sapatos” e me acompanhe nessas inquietações. 

Para falar de racismo e capacitismo desde a ótica de uma pessoa neurodiversa precisamos entender o contexto histórico, social e econômico que as pessoas com deficiência enfrentam em nosso país.

Quando fiquei grávida do meu filho Luiz, minha cabeça virou um misto de alegria e preocupação, e eu não estava preocupada com condição financeira porque eu sabia que isso era o menor dos problemas. Como meu hiperfoco é racismo, eu sempre soube que ter um filho preto sendo mãe preta no Brasil não era uma tarefa fácil.

Eu, mãe preta em um país determinantemente racista, fiz mil planos sobre como eu iria ensinar meu filho a se portar diante de “um enquadro”, nas situações racistas da escola e, sobretudo, em como criar nele uma auto estima inabalável. Nunca ninguém poderia lhe dizer que ele não era importante. 

Percebemos o autismo em nossas vidas quando Luiz tinha 1 ano e 5 meses. Notei que seu desenvolvimento estava diferente de outras crianças na sua idade, entretanto, o que eu mais ouvia quando o Luiz não respondia às interações sociais referia-se a ele ser “mal educado”. 

Obviamente, após ouvir que meu filho era “mal educado”, eu já sabia que não era esse o caso. Afinal, que tipo de educação familiar “faltou” pra uma criança de 1 ano e 5 meses? Onde eu e o pai do Luiz erramos na construção da educação do nosso filho? E quantos de nós (negros) ouvimos, ao longo da nossa vida, que somos agressivos e mal educados? Há um racismo que não é falado, há um esteriótipo de marginalização e agressividade dos nossos corpos que não é contado. Eu sempre soube, mas não sabia que o Luiz se depararia com essa estrutura, mesmo tendo tão pouca idade. 

Ao levar o Luiz ao médico tive a certeza de que ele era autista. Passamos por um período de 6 meses indo a médicos para que o Luiz fosse diagnosticado e, entre uma consulta e outra, eu escutei que o meu filho era “mal estimulado” e “preguiçoso”. Com apenas 1 ano e 9 meses, tive que brigar pra que a vida e a saúde de um menino negro, meu filho, fossem respeitadas. 

Talvez você não tenha percebido, mas há um olhar que marginaliza as pessoas pretas dentro da saúde. Como diz o texto abaixo, de 2007, extraído da Política Nacional de Saúde Integral da População Negra (p.30), do Ministério da Saúde:

“Do ponto de vista institucional – que envolve as políticas, os programas e as relações interpessoais –, deve-se considerar que as instituições comprometem sua atuação quando deixam de oferecer um serviço qualificado às pessoas em função da sua origem étnico racial, cor da pele ou cultura. Esse comprometimento é resultante do racismo institucional”.

Ao perceber que meu filho era autista, meu medo não era “não ter um filho aceito na sociedade”, porque, afinal, somos pretos e periféricos, e a sociedade não nos aceita. Nós aprendemos a resistir em meio à estrutura racista que nos cerca. Meu maior medo em relação ao meu filho deixou de ser preocupação e passou a ser a urgência, sendo o Luiz um menino preto e autista não oralizado.

Há uma vivência que não é contada sobre as famílias periféricas: a abordagem policial, uma realidade comum, mas autoritária dentro das favelas. Um questionamento urgente surgiu em minha cabeça:  ao “autistar” pelo meu bairro, a polícia não confundiria meu filho com um suspeito? Será que os policiais iriam ouvi-lo? Será que daria tempo de ele sinalizar que não fala? Sabemos como a polícia nos aborda e como somos tratados. A resposta é não. O Luiz e outros garotos negros, neurodiversos ou não, nem sequer têm direito de fala ou de explicação.

Esses dados se confirmam por pesquisas que afirmam que, no nosso país, a cada 23 minutos um jovem negro é assassinado. Por esse motivo, criei uma metodologia de proteção da vida do meu filho. Apesar de ele ter 3 anos apenas, eu já ensino os comandos policiais a ele, pois o mais importante é que ele entenda os comandos e os respeite, caso seja alvo de abordagem policial. E, mais importante ainda, que volte vivo para casa.

Meu autodiagnóstico

Vinicius Caetano e Luciana Viegas Caetano, com os filhos Luiz Caetano (3 anos) e Elisa Caetano (2 anos).

Eu sou autista, mas sou autodiagnosticada. Me percebi autista aos 26 anos através de estudos sobre como o autismo se desenvolve, comparando minhas experiências de vida ao que era dito por especialistas em autismo. Infelizmente não tenho laudo. Após anos sendo diagnosticada erroneamente ainda não encontrei um profissional que se dispusesse a olhar pra mim e para  minha condição sem me marginalizar ou mesmo sem um viés racista.

Percebendo essa disparidade entre acesso ao diagnóstico e realidades, eu me posicionei para falar da luta das pessoas pretas com deficiências e de como somos silenciadas e atravessadas pelo racismo estrutural, também entre os nossos. Surgiu o movimento #vidasnegrascomdeficienciaimportam ⧿ um movimento de pessoas negras com deficiência que pautam suas experiências e chamam a atenção da comunidade médica para a realidade das pessoas com deficiência negras no Brasil, tomando proporções e alcance incríveis..

No mundo da neurodiversidade o autodiagnóstico é comum. Eu e mais autistas, sobretudo negros, aceitamos o próprio autodiagnóstico e seguimos respeitando nossas particularidades e procurando maneiras de viver com um pouco mais de qualidade de vida. Falar em auto diagnóstico de autismo em pessoas pretas, é apontar o quão restritivas e racistas são as políticas e modelos de diagnóstico no nosso país.

 O modelo médico de deficiência é um modelo que enfoca os déficits e limita pessoas com deficiência apenas à sua deficiência, estereótipos, checklists e CIDs. Isso resulta em pessoas negras, neurodiversas, que têm um acúmulo de CIDs sem nenhuma possibilidade de tratamento de qualidade, tanto pelo sistema único de saúde (SUS) quanto pela rede particular.

É comum escutar entre nós, autistas pretos, que saímos do consultório com o laudo em uma mão e a receita para medicações na outra ⧿ sem ao menos garantia de tratamento e um diagnóstico mais detalhado voltado a melhorar nossa qualidade de vida. E aqui não estou colocando em questão autistas que estão internados em fundações, casas e até mesmo em manicômios, vivendo marginalizados e sem um diagnóstico sobre sua neurodiversidade. Esse debate é de muitas perguntas, poucas respostas, seja pela falta de representatividade dentro dos movimentos, seja pela maneira que autistas pretos, por serem auto diagnosticados, não se sentem seguros para expor sua deficiência sem serem questionados, e por isso não falam sobre suas vivências.

Escrevo aqui a você, meu amigo autista, auto diagnosticado, e à mãe preta que me lê, seguimos juntos nessa luta, nesse processo de construção da nossa autonomia, qualidade de vida e orgulho de ser quem somos, não tenhamos medo de ser potência, não tenhamos medo de nos mobilizar. Estaremos juntos na luta. 

Precisamos repensar  a maneira como abordamos e como enxergamos as pessoas negras autistas, precisamos acolher, escutar e, mais que isso, mobilizar pessoas e apoiar a luta. Dar voz às pessoas neurodiversas pretas é necessário e urgente.