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Mãe e autista

Tempo de Leitura: 2 minutosHoje em dia vemos bastante conteúdo sobre autismo, de mães sobre seus filhos, profissionais da saúde, autistas adultos, e isso é incrível. Mas, conforme olhamos mais de perto, percebemos que dentro deste público existem subgrupos ainda mais específicos. É um deles que vou abordar neste texto. Não do ponto de vista da mãe com filho autista, mas da mãe que é autista. 

Diagnosticada aos 31 anos, depois de procurar desesperadamente um neurologista, eu não aguentava mais não superar expectativas (minhas ou da sociedade). Estava eu com meus filhos, sem nunca ter conseguido trabalhar e precisando de dinheiro, tendo sido passada pra trás por muita gente, sem saber andar de ônibus, sem saber receber visitas em casa, sem conseguir interagir minimamente com outras mães e, inclusive, virando alvo das rodas de conversa dessas mães por ser “antipática” ou “metida”. 

Desde então o que me trouxe mais alívio foi a certeza de que eu sabia para onde ir. Sem cura, mas sim a possibilidade de aprender algumas coisas, adaptar outras para que não me agridam, e aceitar outras que fazem parte de mim e não podem ser mudadas. 

Aprendi que se serve uma visita com café e bolachinhas, que para transmitir mais confiança ao falar com alguém devo deixar minhas mãos mais quietas. Adaptei a necessidade que as pessoas têm de “olhar nos olhos”, e hoje, em uma conversa formal, quando a conduta administrativa pede o olhar direto, eu olho entre as sobrancelhas. Aceitei que andar de ônibus para mim não funciona. O barulho infantil me incomoda, mas eu consigo lidar com isso usando protetores auriculares e compreendi que é uma expectativa minha querer que as crianças fiquem quietas,  mas nem sempre será assim. 

Ser mãe para mim é algo que eu consigo e amo fazer. A necessidade que as crianças têm de uma rotina encaixa-se com a minha necessidade de rotina. Gostamos das mesmas coisas e eu converso melhor com crianças sobre espécies de dinossauros e desenhos do que sobre a vida alheia, como geralmente é na roda de adultos. Minha maior dificuldade ainda são coisas básicas e necessárias, como ganhar dinheiro. Aprendi minha profissão sozinha, mas até o simples contato com o cliente me desestabiliza e interfere muito na minha vida. Sou incapaz de trabalhar formalmente com as surpresas que existem em uma empresa. Minha mente é como um trilho de trem. Tem um caminho específico a percorrer, e se o trem sai do trilho não dá para simplesmente colocá-lo de volta, ou criar um novo trilho ali, de repente.

Estudo afirma que adul — Canal Autismo / Revista Autismotos autistas com diagnóstico tardio podem ter problemas emocionais

O que significa mesmo ser autista?

Tempo de Leitura: 2 minutosEra um sábado comum, eu entrava em uma crise enquanto me recuperava de outra, pensava constantemente que eu era uma pessoa quebrada que nunca conseguiria ter uma vida normal, contribuir para a sociedade. No meio da terapia minha psicóloga parou tudo e disse: Priscila, isso é autismo. Ok eu já tinha ouvido falar sobre autismo, eu conhecia pessoas com filhos autistas, mas eu não tinha me preocupado em conhecer profundamente o que é ser autista.

Quando ela me falou sem muitos detalhes, explicando que minhas crises se deviam às minhas características neurodiversas, foi como se um mundo novo tivesse sido aberto para mim. Eu não estava sozinha! Eu não era a única com essas dificuldades, eu poderia finalmente começar o tratamento adequado e conseguir enfrentar os monstros que me impediam de ser quem eu sempre quis ser.

Encontrei então o grupo de apoio da Liga, fui aceita e tinha mil perguntas para fazer. Toda e qualquer dúvida foi respondida, eu me senti acolhida, porque muitas pessoas diziam que sentiam as mesmas coisas, que viviam as mesmas crises. Viver em uma comunidade de autistas me fez perceber o verdadeiro significado de união.

Falo por mim quando digo que muitas vezes me sinto sozinha, meus amigos autistas são minha força nas crises e minha lembrança de que eu sou válida. Aos poucos fui entendendo o que significa ser autista ⎯ autismo não é um transtorno que afasta as pessoas, é uma oportunidade de união. 

Quando falo de união, digo o ato de levantarmos as vozes para combater os preconceitos. Óbvio que sem violência, a melhor arma que temos é a educação. Precisamos investir nas gerações presentes e futuras para que a imagem negativa da incapacidade não se relacione mais com o autismo. Para que autistas em todos os matizes do espectro consigam ter seus direitos garantidos e, principalmente, que nenhum de nós seja submetido a nenhuma situação vexatória.

Quando um irmão autista sofre, todos sofremos! O ativismo autista é nossa principal arma para educar a população como um todo. Somos válidos! Somos capazes! Vamos lutar por nossos direitos! 

Priscila Jaeger Lucas é autista e tem transtorno esquizoafetivo. É formada na graduação de marketing e licenciatura, pretende seguir o caminho de pesquisadora de educação. Gosta de estudar o cérebro e filosofia e ama seus dois cachorros (Sherlock e Menina) e sua gatinha (Luna Lovegood).

A importância de se estar em conjunto

Tempo de Leitura: 2 minutosMuitos autistas se sentem como peixe fora d’água em várias situações do cotidiano, em grupos sociais, seja na escola ou no trabalho. Essa sensação de não pertencimento acontece, muitas vezes, por não conseguirmos nos comunicar de forma satisfatória, com dificuldade no emprego do raciocínio para ter o autocontrole do que falar e de como falar. Mas isso é desgastante e leva a situações de estresse. Por isso, neurodivergentes podem ficar calados ou até mesmo incomodados em conversas, principalmente as de grupo, já que podem haver muitos estímulos. Nesse contexto, achar outras pessoas autistas pode ser uma válvula de escape. E a internet ajuda muito nisso, por possuir grupos só com pessoas do Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Inicialmente, é importante falar que a internet pode ser uma ferramenta que ajuda o autista em vários aspectos. Já que nas redes sociais podemos procurar e aprender mais sobre os nossos hiperfocos, pessoas podem ver conteúdo no YouTube e outras redes sociais e aprender mais sobre o autismo, superar estigmas sobre o transtorno, e por fim, pessoas do TEA podem se juntar em grupos do Facebook ou até do whatsapp. Ao entrar nesse tipo de comunidade, a pessoa autista pode ter uma rede de apoio, uma vez que outras pessoas do grupo possuem diferentes idades e passaram por diferentes experiências que, ao serem compartilhadas, contribuem para haver um aprendizado geral, também podem ser apresentadas situações complicadas vividas por um integrante, e esse ser acolhido pelos demais. Além disso, pessoas com diferentes hiperfocos podem ser encontrar nos grupos e falar sobre aquele determinado assunto, uma coisa muito difícil em contextos sociais fora do meio virtual. 

Portanto, através da internet, a pessoa com TEA pode encontrar outras pessoas autistas para conversar, trocar ideias e saberes, e contar com o grupo nos momentos de dúvida em sua vida, em vários âmbitos. Ademais, a comunidade pode se juntar e realizar postagens explicando um pouco mais como funciona o autismo, principalmente na abordagem do autismo em adultos, um tema ainda pouco presente nas discussões e no campo acadêmico. Desse modo, graças às interações, os participantes se sentem inseridos de forma plena, e todos podem se ajudar, como em relacionamentos, na forma de lidar com as pessoas no dia a dia e até como buscar seus direitos de acordo com as leis de proteção à pessoas com deficiência.

Podcast Introvertendo discute diagnóstico de autismo em adultos

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O podcast Introvertendo lançou, nesta sexta-feira (7), o episódio cujo título é A Saga do Diagnóstico. O conteúdo envolve várias questões em torno do diagnóstico de Síndrome de Asperger, como critérios, processos de avaliação médica, proporção de gênero e também o impacto do laudo na qualidade de vida.

Quem comanda o episódio são os podcasters Michael Ulian (diagnosticado aos 14 anos) e Tiago Abreu (diagnosticado aos 18). Os membros do Introvertendo receberam participações de Érica Matos e Josiane Soares, integrantes da Liga dos Autistas.

Os quatro participantes receberam diagnóstico de Síndrome de Asperger, três deles na vida adulta. Parte do tema abordado no episódio foi motivado pelo texto “Dificuldades do diagnóstico tardio“, escrito por Érica para a quarta edição da Revista Autismo, publicada em março de 2019.

episódio está disponível para ser ouvido em diferentes plataformas, como o Spotify, iTunes, Google Podcasts, e também no canal do YouTube do Introvertendo. Neste último caso, também há uma versão alternativa do episódio sem músicas de fundo, feita especialmente para autistas com sensibilidade auditiva.

 

Dificuldades do diagnóstico tardio

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Coluna: Liga dos Autistas

Ser Autista não é fácil, viver anos sem saber é ainda pior: tempo perdido! A falta de tratamento adequado, inúmeras adaptações, lidar com expectativas, não ter o acompanhamento necessário são alguns dos efeitos negativos na vida de um neurodiverso sem diagnóstico.

Todos (quase todos) com diagnóstico tardio descrevem a sensação da descoberta: alívio e libertação! Na verdade, temos um sistema operacional cerebral diferente. Mas ser diferente para a sociedade… incomoda!

Saga para obter diagnóstico? Ah! Esse momento é provação, resistência, teste de paciência e sanidade! Alguns profissionais conseguem ser mais autistas que nós no sentido de interpretar literalmente características não tão padronizadas como se imagina. Não possuem empatia, têm julgamentos infundados, nos ridicularizam, sequer investigam nossos questionamentos e ainda soltam o jargão medicinal da ignorância: “você não é Autista, dê graças a Deus por ser normal!”. Por que não nos escutam, ou dão atendimento humanizado? Devemos ser gratos por não sermos considerados anormais!?

Mudar essa visão equivocada é extremamente importante, pois precisamos de parceiros e de solidariedade, não de inimigos! Apoio, compreensão e aceitação são fundamentais antes, durante e após o diagnóstico. Pois, mesmo com o laudo atestando essa neurodiversidade, as dificuldades e limitações ainda existirão.

A Liga dos Autistas

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Por meio de redes sociais, grupos de debate e planos para um livro, a Liga ajuda e dá voz a autistas adultos

Quando você ouve a palavra “liga”, é difícil não vir à mente uma liga de super-heróis. Mas estou falando da “Liga dos Autistas” (nada de ficção, realidade) — o que, por um lado, não é tão difícil imaginar o quão super-heróico tem de ser, para enfrentar o preconceito e o “ser diferente” em tempos de tão pouca tolerância em nosso país. É realidade. E eles não só enfrentam como criaram a liga para ajudar outros autistas, dar-lhes voz, debater questões e mostrar uma visão diferente, de quem está dentro do autismo, a respeito de vários assuntos.

Quando escrevo esta reportagem, a Liga tem 13 membros, sendo um honorário. A maioria com diagnóstico de Síndrome de Asperger — atualmente classificada (no DSM-5 e no CID-11) dentro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) — era consenso usar o termo até a polêmica, em 2018, quando da descoberta de que Hans Asperger (que deu nome à síndrome) colaborou com o nazismo; porém muitos ainda preferem citar a síndrome ou a expressão “aspie”, para quem se encaixa no antigo diagnóstico.

Autistas adultos, em grande parte, têm outras condições psiquiátricas associadas, tais como depressão, Transtorno de Déficit da Atenção com Hiperatividade (TDAH), ou Transtorno Afetivo Bipolar (TAB), por exemplo. No grupo eles têm voz para expressar, não só sua visão de mundo (muitas vezes diferente dos neurotípicos), como também a maneira que lidam com questões de saúde, não apenas com o autismo. E enfrentam, logicamente, intolerância e preconceito de muitos que não levam em conta o fato de os integrantes serem autistas. Às vezes até pais de crianças autistas se esquecem que seus filhos crescem e se tornarão o quê? Adultos autistas! A persistência e determinação da Liga em continuar a existir parece ser um dos “superpoderes” deles.

Grupos e pesquisa científica

Criada em junho de 2018, os objetivos da Liga são: debater temas, trocar experiências e proporcionar ajuda em situações comuns do dia a dia, entre os seus membros. O principal canal de comunicação do grupo é um perfil na rede social Instagram (@liga.dos.autistas,), onde ganham seguidores diariamente. Eles também mantém dois grupos de discussão no WhatsApp — um somente para autistas, que já atingiu o número máximo de participantes, o “La Conversa“, e outro também com pessoas fora do espectro, o “Autistas e Neurotípicos” (sendo “NT” a abreviação de neurotípicos). No Facebook, a Liga administra dois grupos:“Liga dos Autistas em Debate“, para autistas e neurotípicos, inclusive pais e profissionais interessados no TEA e o grupo “Liga dos Autistas – Só Autistas“,exclusivamente para autistas e pessoas que se identificam com características do espectro autista, possuindo elas diagnóstico formal ou não. Também existem grupos de trabalho: um chamado “Amigos da Liga”, especificamente com profissionais da área da saúde que possam e estejam interessados em ajudar com projetos de publicações autobiográficas ou científicas, como a maior pesquisa do autismo adulto e a revisão de escalas diagnósticas no autismo, outro com a Revista Autismo e o último com o podcast Introvertendo.

Do WhatsApp para o mundo

A gênese da Liga se deu num grupo de whatsapp para autistas adultos diagnosticados, ou com suspeita de se enquadrarem no espectro. “Durante as conversas começamos a debater sobre a viabilidade de fundarmos um perfil em redes sociais de autistas para autistas, com foco em auxiliar no diagnóstico de autistas adultos, o que tem sido uma luta para vários de nós. Na realidade essa necessidade começou a ser sentida com o relato de uma das participantes do grupo, que se reconheceu dentro do espectro, porém passou por profissionais que insistiam em outros diagnósticos (como TDAH, TGA, bipolaridade…), por puro despreparo e desconhecimento das nuances dessa condição, especialmente em mulheres”, relembrou Raquel.

A trupe já publicou um artigo, “O Poder do Humor”, a convite de um blog estrangeiro, o “Learning Autism” (leia o artigo original em inglês e, a versão em português, no blog Introvertendo.com.br), e fez uma participação especial no podcast “Introvertendo“, do estudante de jornalismo Tiago Abreu, no último dia 25 de janeiro, que contou com a participação do vestibulando de medicina Dácio Júnior. Além disso, a Liga tem uma coluna nesta Revista Autismo (desta vez, escrita por Érica Matos).

Raquel contou mais. O grupo realizou duas lives (transmissão de vídeo ao vivo) com grande repercussão: uma foi com a estudante de medicina Lia Guabiraba, falando sobre como é ser Asperger na faculdade, e a outra, com Aline e o youtuber Léo Akira, sobre festas de fim de ano. A última live rendeu ao grupo uma nova e importante seguidora, que atualmente é membro, a social media Joana Scheer, responsável pelo perfil d a Liga no Instagram atualmente.

No Natal, a Liga distribuiu lanches a famílias assentado no Plano Piloto, em Brasília (DF)

O grupo também se preocupa com questões sociais e, no último Natal, arrecadou doações  dos seguidores para servir lanches a famílias assentadas no Plano Piloto, em Brasília (DF), cidade onde mora a maioria dos integrantes. “Enfrentando o cansaço, a exaustão social e a ansiedade de estar em contato com desconhecidos (realmente foi uma vitória para nós!) e, com isso, quisemos mostrar a todos os autistas que, independentemente do grau de autismo com o qual convivem, é possível encarar as suas maiores dificuldades com o apoio de um grupo e por uma causa. Pretendemos aumentar o número de Ações e fazê-las chegar a outros Estados e com mais participantes, pois nosso objetivo é o protagonismo coletivo, jamais individual”, relatou Raquel.

Livro, Youtube, Arte Autista

E tem mais por vir. A Liga está escrevendo um livro, em que os integrantes relatam situações cotidianas e, em seguida, profissionais as explicam do ponto de vista médico e psicológico, relacionando-as com o autismo em adultos. “São situações tristes, felizes, engraçadas, tem de tudo. O objetivo com este livro é mostrar às pessoas como é a nossa vida como autistas adultos, trazendo conscientização e conhecimento aos leitores”, revelou Raquel Paes.

“Também temos planos de criar um canal de Youtube e muitos outros projetos, como a 1ª Semana de Arte Autista, mas necessitamos tanto de suporte pessoal como material, pois, até então, todo nosso trabalho tem sido voluntário e sem nenhum financiamento. Estamos empenhados em realizar e participar do Carnaval Inclusivo e entramos em contato com o Instituto Ninar a fim de unirmos forças para participarmos e nos ajudarmos em projetos que já existem”, finalizou Raquel.

CONTEÚDO EXTRA

Instagram da Liga dos Autistas: instagram.com/liga.dos.autistas

Artigo, “O Poder do Humor”, versão em português, no blog Introvertendo.com.br

Artigo, “O Poder do Humor”, escrito a convite de um blog estrangeiro, o “Learning Autism”:

https://learningautism.org/power-of-humor/