Arquivo para Tag: suporte

A importância do profissional saber acolher as famílias de pessoas autistas

Tempo de Leitura: 3 minutos

Por Paula Frade

Conselho de Profissionais da ONDA-Autismo; Moderadora Projeto TEAcolher; Pedagoga; Mestra em Distúrbios do Desenvolvimento. Mentora de mães atípicas 

Grande parte das pessoas escolhe sua profissão ainda na adolescência. Dedica-se, incessantemente, para ingressar em uma universidade de excelência para que lhe dê uma boa formação técnica para a carreira escolhida.

Não é raro, após a graduação, a pessoa já pensar em ingressar na pós-graduação: latu sensu ou stricto sensu (mestrado e doutorado), além dos cursos de curta duração. Sua bagagem teórica é motivo de orgulho, dedicação e empenho. As pessoas que acompanham a trajetória desse profissional se orgulham em ver seu crescimento.

Ela está inserida em um campo extremamente louvável e enriquecedor para sua atuação profissional. Sabe aplicar as técnicas mais eficazes que ciência traz como benéfico para o paciente, o que é ótimo, uma vez que queremos ver a evolução de todos aqueles que passam por nós. Contudo, isso ainda não é tudo. Isso mesmo que eu disse.

A grande parte das academias e grandes centros de estudos estão focados quase que totalmente somente na formação técnica, deixando de lado algo não menos importante: o acolhimento necessário para essas famílias.

Pare e reflita: você sabe acolher essas famílias quando chegam ao seu consultório? Provavelmente sua resposta seja sim. Mas o que eu tenho observado ao longo dos anos, inserida na comunidade do autismo, é que existem controvérsias.

Diariamente, observamos consultórios cheios em busca do tratamento mais eficaz para a pessoa que necessita. A agenda, muitas vezes superlotada e a demanda excessiva de trabalho, só deixa o profissional olhar o paciente, quando precisamos olhar o todo. Para isso, é importante que dê um passo para trás e observe como tem sido a sua jornada profissional.

Não podemos esquecer que, em grande parte dos casos, as famílias buscam insensatamente o melhor para seu filho, mas que, muitas vezes, estão destroçadas e ainda assimilando o diagnóstico que receberam. Afinal, cada um tempo seu tempo, cada um sabe o que sente e vive dentro e fora de casa.

Eu sei que a academia não nos ensina a acolhermos. Como eu já disse, o objetivo central está em qualificar o profissional para que seja assertivo em sua conduta. Digo isso, uma vez que tive o privilégio de frequentar as melhores universidades do país e fazer cursos internacionais com as maiores autoridades da área, mas em nenhum momento, houve uma pauta sobre essa questão.

Mais uma vez, eu reforço o quão a qualificação profissional de excelência é importante, porém ela é o meio e não o fim. Esta concepção se tornou extremamente relevante para mim quando me tornei mãe e comecei a observar questões que antes não faziam tanto sentido.

A primeira vez que eu e meu marido levamos minha filha com 7 dias de vida à pediatra, a qual muito recomendada pela família e com vasta experiência, foi uma experiência extremamente difícil e de muito aprendizado para nós. Relatei a ela minha dificuldade em amamentar (algo natural) e o quanto me sentia esgotada. Lembro que ela olhou para nós e disse: “você tem que amamentar de qualquer forma”. Vocês têm estudo? Estudaram pelo menos o Ensino Médio? Então, acredito que saibam que é importante e tem que se virar para dar certo. Na época, eu já tinha concluído o mestrado e meu marido, o doutorado. Isso não faz de nós melhor ou pior do que outros. Mas a falta de acolhimento foi daí para pior. Obviamente, nunca mais fomos ao consultório dela.

A história que contei reflete muito do que as famílias passam. Chegam ao consultório, o profissional mal olha nos olhos das famílias, só se preocupam com o que deve ser trabalhado. Cada indivíduo é único, cada família tem a sua história. Por que não reservar um tempo em sua agenda e saber ouvir e acolher essas famílias? Por que não fortalecer o vínculo, uma vez que é extremamente importante a parceria entre o profissional e a família? Por que não bloquear a agenda a cada um ou dois meses e não ouvir as famílias: questionamentos, angústias e evolução que têm notado?

Parece desnecessário e perda de tempo fazer tudo isso, mas essas famílias querem ser ouvidas, olhadas e acolhidas. Um trabalho de excelência vai muito além da quantidade de certificados que tem em sua parede. Atrelar conhecimento científico com atendimento humanizado faz toda a diferença para quem o recebe, assim como seus familiares. Seja um profissional de excelência e acolha verdadeiramente cada família que lhe procurar.

A importância do acolhimento para pais de pessoas autistas

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Paula Frade

Pedagoga licenciada pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Mestre pelo Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Membra do grupo de Pesquisa: Neurodesenvolvimento e Interdisciplinaridade da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Atualmente, pesquisa sobre transtorno do espectro autista, mães e qualidade de vida. Ministrou disciplinas, no ensino superior, nos cursos de Pedagogia e Psicologia.
Conselheira Profissional da ONDA-Autismo, onde faz parte do grupo TEAcolher.
Mentora de mães atípicas 

Nas últimas décadas, as pesquisas relacionadas ao transtorno do espectro autista (TEA) aumentaram consideravelmente, de modo que as intervenções oferecidas às pessoas autistas sejam cada vez mais eficazes.

Desse modo, são corriqueiras discussões relacionadas aos sinais de autismo, intervenções, inclusão escolar e leis, por exemplo, mas há um assunto pouco discutido dentro dessa temática: os pais que têm filhos autistas.

Quando procuramos na literatura brasileira pesquisas sobre pais de pessoas com TEA, observamos que são escassas, sendo um tema pouco discutido dentro da academia.

É notório que a ciência deva se debruçar sobre questões relacionadas ao desenvolvimento de pessoas autistas, mas não devemos nos esquecer que, ao lado de cada pessoa a qual está nessa condição, existe um pai e uma mãe que, em muitos momentos, também precisam de suporte, tanto psicológico, quanto psiquiátrico, uma vez que quadros de depressão e ansiedade são comuns entre os pais.

O acolhimento refere-se a respeitar as dores e as lutas de cada família, compreender que muitas vezes estão esgotados fisicamente e emocionalmente; por isso, preferem, em alguns momentos, se isolarem do mundo para não serem alvos de críticas ou conselhos capacitistas.

Saber acolher essas famílias é abraçá-las, sem julgá-las, é levar palavras que edifiquem quando se sentirem os piores pais que existem, mas, acima de tudo, é saber respeitar o momento que cada um vive e, principalmente, deixar de lado qualquer tipo de julgamento ou olhar piedoso.

Sendo assim, ter uma rede de apoio unida e fortalecida é, sem dúvida, um dos pilares mais importantes para uma família que tem um filho com TEA, principalmente para a mãe, que, na maioria das vezes, desempenha uma infinidade de papéis em sua rotina, em que, além de cuidar do filho, na grande maioria dos casos, continua estimulando a criança em casa, independente das terapias que frequenta.

Diante de tanta demanda e reconfiguração na rotina, as famílias se sentem sobrecarregadas; cansadas, necessitando às vezes despejarem seus sentimentos ou que alguém escute seu silêncio atentamente, sem julgamento, mas que saiba que, perto ou longe, no momento em que necessitarem de um colo sem julgamentos, sempre estará disponível.

Saiba agregar na vida de quem lhe procura pedindo auxílio. Seja escada, e não uma âncora que ajuda a pessoa a afundar. Não romantize as situações, nem seja aquela pessoa que diz “vou rezar para seu filho ser curado”, por exemplo.

Então, pensando nessa demanda, nosso grupo de acolhimento TEAcolher, da ONDA-Austismo, foi elaborado com o objetivo de promover um espaço além de escuta para as mães que têm filhos autistas. Visamos à troca de experiências, ao acolhimento e às possíveis soluções para as questões relatadas no grupo, tendo em vista as especificidades de cada um, mostrando a cada uma que, apesar das dificuldades, é possível recomeçar mesmo diante de tantas inquietações.

A importância da rede de apoio na maternidade atípica

Tempo de Leitura: 2 minutosO Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) representa um grande desafio em decorrência da frequência crescente de diagnósticos. Cada vez mais se percebe a necessidade de uma rede de apoio, cuidado e partilha. A dificuldade de diagnóstico precoce faz com que muitos adultos se descubram autistas  tardiamente e necessitem de apoio  e do envolvimento familiar.

Em setembro de 2020, unimos nosso carinho e criamos o “Grupo Terapia de Mães”, um projeto de grupo terapêutico de mães atípicas e professores pela inclusão. Contamos com centenas de mães e professoras nesse grupo em que oferecemos palestras online uma vez por semana, com profissionais altamente capacitados, de acordo com o interesse manifesto e temáticas escolhidas pelos próprios membros dos grupos. As palestras também são disponibilizadas no Youtube. Essa ação busca auxiliar famílias no enfrentamento das questões diárias, proporcionando-lhes momentos de aprendizado e troca de experiências. 

Criamos também um grupo de acessibilidade jurídica para responder às dúvidas relacionadas ao direito dos autistas e, em breve, daremos início a um grupo com psicólogos para auxiliar muitas famílias que estão passando por sofrimento emocional, esgotamento psicológico e físico. Esse grupo visa oferecer atenção e cuidados relativos à escuta das famílias, ou seja, um apoio para o bem estar do cuidador.

Contamos com a participação de autistas para aprendermos por meio da experiência de vida de cada um. Os grupos de terapia de mães atípicas foram criados por mim (Larissa Lafaiete), ativista, advogada, mãe do Augusto Mangussi, que tem 13 anos e é autista e artista plástico; Daniele Alves, ativista, criadora do @teaemfamilia, mãe do Rafael, autista e por Maria Julia Varella, autista, pedagoga e especialista em educação inclusiva. Para Maria Julia o maior objetivo da iniciativa é dar acolhimento às mães que muitas vezes se sentem solitárias. Daniele Alves diz que até pouco tempo atrás, para ouvir um profissional era preciso participar de congressos, o que acabava sendo difícil para as mães. Nossos grupos trazem acesso a esse conhecimento, e então podemos fazer o melhor pelos autistas.

Para participar das palestras semanais no Zoom, basta seguir o perfil @terapiademaes_atipicas no Instagram.