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Mãe autista, mãe atípica e maternidade atípica

Tempo de Leitura: 3 minutosMãe autista, maternidade atípica, mãe atípica, mãe típica. Afinal, o que significa tanta nomenclatura diferente? A mãe típica é aquela que se enquadra no senso comum de normalidade. Assim, se tiver filho típico, exercerá a maternidade típica. Mas se o filho for atípico, fora do senso comum da normalidade? Então, a mãe típica exercerá uma maternidade atípica. Desse modo, a mãe autista com dois filhos, um típico e outro não, será…? Uma mãe atípica exercendo a maternidade atípica e atípica.

Fui chamada de mãe típica, mas sou mãe autista, com maternidade atípica

Sempre soube que havia algo diferente com minha filha. Dessa maneira, busquei o diagnóstico por anos. Ele veio quando ela estava com 11 anos. Nesta época, fui considerada mãe típica com maternidade atípica. Ainda assim, surpreendia os profissionais das áreas da educação e da saúde. Eu sabia explicar muitas reações de minha filha. Mais que isso, eu me reconhecia nelas. Meu psicólogo à época descartou essa possibilidade.

Então, segui a vida. Entretanto, meu cérebro neurodivergente sempre existiu e me apontava soluções nem sempre aceitas pela equipe que nos acompanhava. Contudo, sabia que estávamos no caminho certo. Em 2015, passei a compartilhar minhas vivências com o mundo. Nascia, no YouTube, o canal Mundo Autista. Sophia estava com 18 anos.

Mães típicas com maternidade atípica

Em primeiro lugar, de maneira surpreendente, nossos vídeos alcançavam cada vez mais pessoas. Assim, agradeço a todas elas. Era certo que eu e minha menina compartilhávamos nossas vivências. Não tínhamos receitas prontas. Não éramos profissionais das áreas da educação ou da saúde.

No entanto, muitas mães se inspiravam na gente. Somos jornalistas e entrevistámos educadores e profissionais da saúde. O compromisso era, e ainda é, levar informações confiáveis ao nosso público. Se dependesse de mim e de Sophia, nenhuma família se sentiria sozinha, como eu e ela fomos um dia.

Mãe autista, portanto, atípica

Em 2016, recebi meu diagnóstico. Como resultado, veio a revelação. Em suma, eu sou autista grau leve, com transtornos da ansiedade generalizada e obsessivo compulsivo. Ou seja, por um lado, senti-me aliviada. Mas, por outro, fiquei preocupada com as mães típicas que se espelhavam na prova real de meu discurso de maternidade. Minha filha entrava para a fase adulta, com ótima performance. E muito por causa de meu cérebro que sempre foi neurodivergente. Foi assim, que decidi me esforçar ainda mais. Iria levar informações reais, embasadas e confiáveis a todas as mães. Quaisquer que fossem elas.

Ampliando horizontes

Em resumo, depois de muito estudo, de muita prática e de muita vivência, ampliei a atuação do Mundo Autista. Além da inclusão, somamos outras áreas. Agora falamos da educação, comunicação, comportamentos, cultura, construção da paz. E ainda, somos um espaço para todos os ‘lugares de fala’.

Enfim, nos abrimos para a diversidade humana. E, dessa maneira, passamos a colher a riqueza das diferenças que se complementam. O resultado é a construção lúdica e responsável de uma nova sociedade. Igualitária, equânime, humanista e democrática.

Afinal, o caminho da inovação pela criatividade nasce do somatório das riquezas singulares. Para enxergarmos isso, é preciso um ‘outro olhar’ e um ‘outro coração. E, claro, muitas, muitas vozes.

As vozes do fascinante mundo do autismo. Valeu!

Obrigada Canal Autismo (Francisco Paiva Júnior) que se une a nós com a mesma visão da força humana a partir das diferenças. Valeu Estado de Minas, pelo diálogo no DiversEM, espaço dedicado a contribuir para uma cobertura mais plural e diversa.

E nossos convidados: Crea Felicidad, uma equipe de líderes interdisciplinares com um trabalho personalizado para criar a felicidade em todas as vidas. Aquela felicidade que só a pessoa sabe como é e aquela que você deseja ter.

E mais: educador e doutor, Márcio Boaventura Júnior. A mestranda em Comunicação Social, Sophia Mendonça. O psicólogo e professor de Yoga, Renan Kleber. A professora doutora e socióloga, Andreia dos Santos. A psicóloga, Adrianna Reis. A jornalista Gabriela Guedes. A jornalista e terapeuta ericksoniana, Mônica Cabanas. A contadora de histórias, Roberta Colen. A Dra. Kelly Robis, psiquiatra. Além de um time incrível que vem por aí.

Ah, e obrigada a você, que é nosso seguidor. Sem o seu apoio, nada disso se tornaria real.

Os médicos precisam de reciclagem – não existe “cara de autista”

Tempo de Leitura: 2 minutos“Você não tem cara de autista.” Ouvi essa frase de muitos profissionais da saúde. Médicos pensam que são Deus. Claro que não é bem assim. Generalizações são perigosas. Na verdade, só a maioria. As exceções ficam na conta daqueles médicos que se reconhecem seres humanos e conseguem, assim, enxergar a humanidade de seus pacientes. Resta a essa maioria que persiste por um caminho que não cabe mais no mundo do século 21, fazer uma boa reciclagem, urgente.

Toda vida importa

O mundo caminha para a inclusão. Toda vida importa. Todo ser humano também. Outro dia, me consultei com um clínico geral. Muito competente e pouco empático. Para ele, bastava me examinar, pedir exames, checar o resultado dos exames e prescrever a medicação.

Minhas perguntas o incomodavam. Como se eu, como paciente, não fosse acrescentar nada à anamnese feita por ele. Expliquei que meu cérebro neurodivergente, precisava entender o que estava acontecendo comigo para a eficácia do tratamento. Foi o que bastou. Se já estava ruim, ficou pior.

“Você não tem cara de autista”

O doutor, olhou para mim e proferiu a tão conhecida quanto antipática frase: “Você não tem cara de autista.” E aí sim, o médico-deus pareceu ter adquirido salvo conduto para ignorar minhas preocupações. Não validava nada que eu dizia, era como se o autismo me fizesse menos capaz diante de pessoas típicas. Esses profissionais da saúde salvam vidas, mas podem nos matar, lentamente, toda vez que enxergam o diagnóstico e não a pessoa. Lembrei das mil vezes que minha filha foi ignorada pelos médicos. Muitos só enxergaram suas limitações sem validar a cidadã e mais, de ser humano. Lembrei de Carlos Drummond de Andrade: “Mundo, mundo, vasto mundo. Se eu me chamasse Raimundo, seria uma rima, não seria uma solução. Mundo, mundo, vasto mundo. Mais vasto é meu coração.”

Desequilíbrio na saúde da mente não é vergonha e nem sinal de fraqueza

Tempo de Leitura: 2 minutos

Nas Olimpíadas de Tóquio, a ginasta Simone Biles admitiu dificuldades psicológicas.

Uma das surpresas da Olimpíada de Tóquio foi a comunicação de Simone Biles, estrela dos Estados Unidos, de desistir de boa parte das decisões da ginástica artística. E não foi somente ela. Após a conquista da medalha de bronze nos 200m rasos, o velocista Noah Lyles também falou sobre a saúde mental e revelou que tem utilizado antidepressivos. Lyles alertou: “… se vocês me veem sob uma ótima luz, eu quero que vocês saibam que não há problema em não se sentir bem. … Isso é um problema sério. Eu não quero acordar um dia e pensar: ‘Não quero mais estar aqui’”.

Noah Lyles falou sobre a saúde mental após participação nos Jogos Olímpicos de Tóquio (AFP) Foto: Lance!
Noah Lyles falou sobre a saúde mental após participação nos Jogos Olímpicos de Tóquio (AFP)
Foto: Lance!

Simone Biles, depois que desistiu de participar da final do individual geral da ginástica artística, ao cometer uma falha em sua primeira tentativa, no salto, explicou: “Depois do desempenho que tive, eu só não queria continuar. Preciso focar em minha saúde mental. Eu realmente sinto que às vezes tenho o peso do mundo sobre meus ombros. Eu sei que eu ignoro e faço parecer que a pressão não me afeta, mas às vezes é difícil”

Os números da depressão e ansiedade no mundo

Mais de 300 milhões de pessoas vivem com depressão no mundo todo, segundo a Organização Mundial da Saúde – OMS. No Brasil, existem cerca de 11,5 milhões de pessoas diagnosticadas com a doença, (Dados do 1º semestre de 2021). Além disso, em 2017, 18,6 milhões de brasileiros tinham o transtorno da ansiedade, o que corresponde a quase 10% da população, (Dados da World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders.)

De acordo com a OMS, as doenças relacionadas à saúde mental afetam mais de 400 milhões de pessoas no mundo. Mas, mesmo com a alta incidência, o preconceito ainda é uma realidade frequente. E não devia ser assim. O desequilíbrio na saúde mental não é motivo para vergonha, não é falha de caráter ou, muito menos, sinal de fraqueza. É uma questão de saúde, o cérebro faz parte de nosso corpo e pode funcionar dentro de determinada normalidade ou não, dependendo, para isso, de uma série de fatores..

Obrigada pela coragem, Simone Biles

É bom sempre lembrar do que disse a grande ginasta: “Fiquei muito feliz por poder competir, independentemente do resultado. Fiz isso por mim e estou orgulhosa por ser capaz de competir mais uma vez“. E ela complementa com naturalidade: “Todos os dias eu tinha que ser avaliada pelos médicos, e fazia duas sessões com um psicólogo esportivo que me ajudou a me manter mais equilibrada.” Todos nós, enquanto sociedade, precisamos buscar informações e acolher cada ser humano para, dessa maneira, eliminar toda e qualquer discriminação e o preconceito.

Cérebro: por que as pessoas negam as doenças mentais e a neurodivergência?

Tempo de Leitura: 2 minutosPsicofobia – o preconceito contra as pessoas que apresentam transtornos e/ou deficiências mentais.

Você nasceu com a perna com músculos que apresentam um funcionamento diferente do padrão, sua caminhada é um tantinho cambaleante. Não é doença, não há como ‘consertar’. Ninguém te julga. Ao contrário, perguntam se você precisa de ajuda, tiram obstáculos de seu caminho.

Porém, se você está em meio à uma crise de ansiedade, ou com depressão, ou é disléxico, tem TOC, cérebro neurodivergente, a maioria das pessoas julga você. Essas pessoas cobram que você reaja, seja forte. Não oferecem ajuda e, ao contrário, passam a evitar você. É como se isso fosse contagioso ou depusesse contra você o que, mesmo que inconscientemente, justifica essa ação.

Saúde do corpo e da mente são igualmente importantes

Por que as pessoas têm aversão a qualquer assunto relacionado à mente, ao cérebro? Por que ignoram ou debocham, ou julgam ou desejam segregar quem tem cérebro neurodivergente, diferente ou alguma outra condição que não esteja dentro de uma ‘normalidade’ que ninguém sabe de onde surgiu? Ninguém é só cérebro ou só corpo. Somos um inteiro chamado ser humano. Essa humanidade se dá exatamente, nas relações sociais. A pessoa se faz ser humano na convivência que permite a troca de códigos sociais e culturais dessa humanidade.

Nós somos coletivos, por isso criamos valores materiais trocamos coisas, estabelecemos trocas sociais e de comunicação. A base fundamental dos seres humanos é serem criadores de valor. Negar isso a qualquer pessoa, é negar a ela a sua própria humanidade. Por que tanto medo da mente? Do cérebro?

A evolução do cérebro

O homem da caverna possuía o cérebro reptiliano que garantiu a sobrevivência de sua espécie. Essa parte do cérebro, ainda existente em nós, é responsável pelas rotinas, hábitos, rituais, a disciplina e o fazer diário constante.

Com a nossa evolução, desenvolvemos uma parte do cérebro chamada de límbico, que é a estrutura cerebral que todo o mamífero tem. A palavra límbico significa fronteira. O cérebro límbico é responsável pelas emoções e sentimentos. É onde processamos o que queremos e desejamos.

Já a terceira parte de nosso cérebro é a neo-cortex que ocupa 85% de nossa massa cerebral – é o nosso intelecto, que representa o pensamento lógico e criativo. No cérebro neo-cortex criamos nossos mapas mentais.

Plasticidade cerebral

A plasticidade cerebral é a capacidade de nosso sistema nervoso mudar sua estrutura e seu funcionamento ao decorrer de nossa vida, como reação a diversidade de nosso entorno. As conexões cerebrais se processam em nossa vida de acordo com nossas vivências. Portanto, negar as fragilidades ou diferenças cerebrais é impedir o desenvolvimento pleno da humanidade.

Empatia é inclusão

Esta semana, estava numa reunião de palestra com minha filha Sophia e ela falava de seus desafios e consequentes vitórias da faculdade até o mestrado. De repente, ela me forneceu um novo e amplo conceito de inclusão: “A rede de amigos que finalmente, consegui criar na universidade foi a minha Rede de Inclusão. Houve troca, aprendi e ensinei por meio do diálogo empático e humanístico com meus amigos.”

Essa fala tão simples quanto profunda nos faz voltar à essência de nossa humanidade: “O ser humano só é ser humano na convivência que permite as trocas sociais.” Para essa prática criativa, não precisamos de métodos. Precisamos sim, resgatar nossos princípios humanísticos.

Referência: Curso Certificación Internacional Licensed Practitioner en PNL, Programaciòn Neurolinguística.

Efeitos da pandemia em minha saúde mental

Tempo de Leitura: 2 minutosNo início de 2020, quando recebi a notícia da quarentena, estava preparada pois, como jornalista,  já acompanhava a trilha do coronavirus. Era uma situação que exigiria o esforço do governo,  das entidades,  das empresas e da sociedade civil.

Entretanto,  com o passar dos dias percebi que todos os setores,  todos,  estavam completamente despreparados para uma pandemia mundial. Vi cientistas agindo contra o tempo,  profissionais de saúde sucumbindo ao desconhecido,  sem, contudo, abandonar a linha de frente contra o inimigo.

Países que reconheceram nossa completa ignorância diante da doença,  seguiram os protocolos e saíram mais cedo da situação de caos que se alastrava. O governo de Jacinda Ardern, na Nova Zelândia, foi elogiado por sua estratégia frente à pandemia e o país está no topo da lista da Bloomberg (empresa global de informações financeiras e notícias), depois da Nova Zelândia, seguem Japão, Taiwan, Coreia do Sul, Finlândia, Noruega, Austrália e China, nessa ordem.

O último lugar é ocupado pelo México, que, com mais de 100 mil mortes, é o quarto país com mais mortes, atrás da Índia, Brasil e Estados Unidos. Esses países ignoraram autoridades científicas e chafurdaram, dia após dia,  num mar de vidas ceifadas pela ignorância humana.

Aqui,  na terrinha,  tivemos empresários caindo no conto do vigário e, claro,  como vigaristas que são, tomaram soro no lugar da vacina. Uma lástima se considerarmos que vigário e vigaristas só queriam salvar o seu,  conforme suas convicções: em caso de crise eu, somente eu, primeiro.

Assim, do início de 2020, até agora temos mais de 520 mil vidas interrompidas,  famílias dilaceradas, talentos perdidos e o vírus se fortalecendo.

Esse é o pior quadro para o autista que precisa da previsibilidade para se organizar,  se sentir seguro. Há pouco mais de dez dias,  saí do pesadelo da síndrome de burnout. Não desejo a ninguém.  Desde o último domingo,  estou com uma dor que não me abandona.  Escrevo esse texto na sala de espera do clínico geral.

Independente do que seja,  acabo de decidir.  Não vou adoecer, vou cuidar de minha mente. Não vou dar espaço aos conhecidos pensamentos fatalistas, nem à frustração de tanta coisa ruim acontecendo.  Seguirei firme,  sabendo que tudo passa e esse momento também vai passar.  Sobrevive aquele com maior capacidade de adaptação em tempos adversos.  Sempre fui uma sobrevivente e vou continuar sendo.  E você? Vem comigo?

Diferença que faz crescer

Tempo de Leitura: 2 minutosEu trabalhei durante 15 anos numa rádio de Belo Horizonte. Produzia um programa estilo ‘talk show’ e participava de um dos quadros chamado Debate.

Éramos 3 convidados que discutíamos temas do dia a dia, notícias, política, relacionamentos e coisas assim. Eu ainda não sabia do meu cérebro neurodivergente e não foi uma, nem duas vezes, que o apresentador se confessou preocupado pois, segundo ele, eu me expunha demais.

Além disso, normalmente minha opinião gerava surpresa à maioria dos ouvintes. Contudo, sempre recebia mensagens e, em todas elas, os adjetivos autêntica e coerente estavam presentes.

A audiência era muito boa, pouco mais de 200 mil ouvintes por minuto, em horário nobre do rádio, pela manhã, e a interação era feita por telefone e virtualmente. Mais tarde, eu descobriria que meus ouvintes eram um grande patrimônio, pois eles seguiram comigo quando saí da Rádio, em 2015.

No estúdio, eu me sentia completa, inteira. Podia dar minha opinião pessoal e como jornalista que sou. Alguns ouvintes ficaram surpresos com meu diagnóstico e me perguntavam: “como isso é possível se você se expressa tão bem?” Eu explicava que falar, dentro de um estúdio, para milhões, sobre assuntos que eu dominava, era bem mais fácil que o diálogo com 2 ou 3 pessoas. Eles insistiam: “Mas você é tão afetiva”. E eu: E por que não seria? Amo as pessoas, mesmo que me sinta incomodada no meio da multidão.

Quando eles iam até à Radio me conhecer, falavam: “Mas você é a mesma pessoa que eu ouço no rádio. Autêntica e coerente.” Aí, eu ria e explicava que havia passado por treinamento rigoroso para conseguir me sentir mais natural com as pessoas. E que minha dificuldade maior de comunicação era falar de mim, de meus sentimentos, minhas emoções. Além disso, meu cansaço ao final do dia, era proporcional às exigências sociais dessa rotina.

Mas todo meu esforço sempre foi recompensado pela riqueza que percebo no ser humano. Hoje sei que, embora ainda seja difícil para mim, somos seres sociáveis. Negar isso a quem tem dificuldade para se socializar é, no mínimo, desconsiderar que cada um tem suas características e que é a convivência de tantas características diferentes que nos permitem ampliar nossa visão para enxergar a riqueza e todas as possibilidades do ser humano.

Domando meu cérebro autista

Tempo de Leitura: 3 minutosDesde criança, a injustiça acabava comigo. Lembro de um médico que me disse, quando eu estava com 22 anos, que eu era extremamente compassiva e que era muito rígida quando o assunto era a justiça. Nunca me esqueci do sorriso que se seguiu à fala dele para mim: “Você quer ter a justiça divina, infalível. Vai sofrer muito pois já entra perdendo nessa concorrência.” Pensei nisso por anos, pois não entendi o sentido disso. Eu queria era saber lidar com esse sentimento.

Isso porque, sempre me irritava diante de uma grosseria de um garçom, uma resposta ríspida de alguém, à falta de atenção ao outro. Hoje penso que era porque me sentia muito mal sempre, pois parecia que o mundo estava contra mim. Transformei essa energia da raiva em briga, discursos e questionamentos a tudo e todos. Quando essa irritação parecia me sufocar, não adiantava nada. Qualquer pergunta ou tentativa de me entender só piorava minha ira, pois tentava me explicar e as palavras me fugiam ou então, eu não conseguia me fazer entender o que me levava a mais e mais raiva.

Assim, durante boa parte de minha vida, eu fui brigona, barraqueira até.  Desestruturava e não media as consequências de nada.  Ia fundo, de cabeça. Já enfrentei homem armado. Já persegui ladrão favela a dentro, atrás de minha bolsa furtada. Não hesitei em dizer à minha sogra que ela devia ter fechado as pernas, quando ela reclamou da falta de pílula no seu tempo. Não me orgulho disso, ao contrário.

Briguei no posto de gasolina, com motorista de táxi, no hospital, na rua, em família, no trabalho – sai de ambulância, tamanha foi a crise.  Enfrentei meu pai policial, vizinho barulhento, professor que se considerava o dono da razão, namorado safado, padre sem noção, pastor reacionário, espírito incorporado, chefe assediador. Parecia que diante da injustiça só a energia causada pela ira me confortava e me levava às vias de fato.  Quando finalmente, me acalmava sofria de ressaca moral. Com o tempo, uma exaustão tão grande me tomou mais e mais.  Meus músculos criaram memória de retesamento, eu nunca relaxava, a adrenalina era constante.  Vivia em alerta, o que me causou uma estafa gigante no corpo e na alma.  Estava cansada de viver.  Amava ir para o bloco cirúrgico para apagar o mundo.

Na curva de meus quarenta anos, percebi que não podia mais viver assim. Aprofundei meus estudos e prática budistas, passei a estudar a cultura de paz para a construção de um mundo justo, digno e inclusivo.

Li Esquivel, Daisaku Ikeda, a história de Tina Turner, de Courtney Love. Introjetei o entendimento da Paz, Cultura e Educação como necessidades humanas.  Estudei e estudo Comunicação não Violenta, Educação Humanística,  Programação Neurolinguística.

Hoje sei que todos nós podemos errar e só não admito erros por negligência, crueldade ou má fé.  Mas percebi que não há acerto sem o erro, que hoje prefiro chamar de processo, para chegarmos à nossa meta.  Aboli o vitimismo e a autopiedade que sempre me fizeram retroceder ou me paralisavam.

Construo dia a dia a minha Revolução Humana e procuro avançar pelo menos um milímetro, todos os dias.  A evolução é inerente ao ser humano. A Revolução não, tem a ver com nossa transformação, nosso crescimento. Por isso, aprendi que não avançar é o mesmo que retroceder, mas que é melhor que todos avancemos um passo, que eu avance sozinha muitos passos.

Procuro observar e não julgar, diariamente, pois sei que não há como conhecer todas as perspectivas e vieses para bater o martelo de juiz. Aliás. Reconheço minha humanidade e procuro enxergar a humanidade do outro, ciente de que todos nós possuímos potencial latente, único e intransferível.

Escolhi enxergar o mundo pela via do afeto pois para cada cara quebrada que tenho, conquisto cinco vezes mais, em descobertas sobre a riqueza humana. Normalmente tenho medo de me expressar pois sinto que sou traída pelas palavras que nem sempre espelham meu coração/mente.

Decidi optar pelo caminho do meio, como estratégia de vida, depois que descobri que esse caminho não é o ponto mediano entre dois extremos. O caminho do meio só pode ser traçado e conquistado quando conhecemos o melhor dos dois extremos. Acredite, sempre existe algo maior por trás de atitudes extremistas.

Hoje, ainda tenho minhas crises mas, via de regra, saio delas com algum aprendizado que faço questão de exercitar para meu crescimento pessoal e do ambiente que me cerca.

O dia a dia do cérebro neurodivergente

Tempo de Leitura: 3 minutos

Eu fui para casa de minha mãe, numa cidadezinha próxima a Beagá, aqui em Minas Gerais, no dia 23 de dezembro de 2020 e só retornei à minha casa, no início desse mês. Situações novas que nos impõe a pandemia.

Minha mãe, Irene, amou a ideia. Eu também. Foram muitas nossas trocas, inclusive fiz um vídeo para o canal Mundo Autista sobre meu aprendizado ao lado dela. Ouro puro essa troca de gerações. Perde quem ainda não se atentou para a coeducação entre gerações.

O doutor, mestre e psicólogo José Carlos Ferrigno estudou e analisou as trocas de afeto e de conhecimentos específicos que uma geração repassa à outra. Essa aproximação das gerações (conforme conclui o psicólogo) pode incrementar a inclusão social de velhos e jovens, enriquecendo-os mutuamente, desenvolvendo a tolerância e a solidariedade e amenizando, portanto, os efeitos nocivos do preconceito etário.

Foi exatamente o que vivi com minha mãe, durante quase 5 meses de convívio diário, uma vivência rica em aprendizado. Em contrapartida, minha mãe intensificou a curiosidade pelo uso da tecnologia, lançou-se ao ambiente do estudo virtual e, agora, é nossa parceira no Mundo Autista. Mas algo em mim e na Sophia incomodava imensamente a amada Irene: ela reclama de nosso ritmo frenético e de nosso cérebro que parece não descansar nunca.

Expliquei a ela que para mim e Sophia estarmos com ela, fora de nossa casa, precisaríamos criar um ambiente com o qual nos identificássemos para que nos sentíssemos confortáveis. Não foi difícil com um quarto só para a Sophia e outro para mim. O escritório com tripés, notebooks, microfones e outras ‘cositas mas’ foi montado na sala. Nada que incomodasse, devido à estrutura da casa do pequeno sítio, onde a cozinha é o local da conversa e da troca de afetos e carinhos traduzidos pela culinária mineira.

Antes, porém, fizemos uma reorganização para que tivéssemos menos apelo visual, o que nos dispersa e estressa. A disposição de tudo na cozinha também teve de atender à minha lógica meticulosa para que eu pudesse cumprir minhas tarefas de eventual dona de casa e cozinheira, sem muito estresse.

Lá fora, o jardim e o pomar eram bem cuidados e agradáveis à visão e convidativo a reflexões e clicks fotográficos. O galinheiro, antes construído com certo descaso (a meu ver), foi refeito, muito bem organizado – um verdadeiro lar para o galo e as galinhas garnizé.

Os horários do café da manhã e das refeições foram refeitos já que minha mãe, apesar de sua alma livre e rebelde) cedeu à organização metódica da filha. Por vezes, eu estava no meio de uma tarefa, coando café, por exemplo, e ela sugeria que colocasse o coador assim, o pó de outro jeito e, quando eu olhava aflita para ela, ela já se explicava: ‘eu me esqueço, já estou te confundindo.” Eu sorria, meio encabulada e reforçava que quando me lanço à uma tarefa, meu cérebro é todo direcionado ao passo a passo desenhado em minha mente. “Pode passar as instruções, mãezinha, mas explique de maneira assertiva, com poucas palavras, antes de eu começar a fazer ‘do meu jeito’”, eu emendava constrangida.

Mas certo é que, por vezes, ela me interrompia mesmo, eu me desorganizava, a gente ria e começava tudo de novo. Percebi que a vida é assim, que posso ser flexível e que o jeito do outro, as tentativas, tudo isso faz parte de um aprendizado maior também. A única coisa que não expliquei para minha mãe foi que, para me relacionar com mais gente além da Sophia, eu passo o dia inteiro negociando com meu cérebro, criando estratégias e mais estratégias, na tentativa de entender esse mundo tão complicado à minha volta.

Vacinação para Covid-19 de autistas adultos

Tempo de Leitura: 2 minutosHoje foi dia de eu e minha mãe, Selma Sueli Silva, recebermos a primeira dose da vacina contra a Covid-19, por sermos pessoas com deficiência permanente (no caso, o Transtorno do Espectro do Autismo, TEA). Ficamos muito felizes por sermos vacinadas, já que o nosso quadro de saúde apresenta peculiaridades em função do tratamento medicamentoso e de questões sensoriais e motoras, dentre outras. Foi um alívio perceber uma luz no fim do túnel, o começo de uma nova esperança. 

Minha mãe estava muito nervosa para ir ao posto de vacinação, já que ela tem muita dificuldade de locomoção a locais que não conhece, principalmente se forem barulhentos ou repletos de outros estímulos sensoriais. Para aumentar a tensão, aqui em Belo Horizonte alguns postos já vacinam autistas e pessoas com outras deficiências permanentes, mas isso ainda não ocorre em todos os pontos de referência da cidade. Portanto, aqui, é preciso primeiro ligar ao local onde ocorre a aplicação da vacina para apurar se esse público já está sendo atendido.

Ficamos na fila da triagem por um bom tempo até sermos atendidas. Eu estava com meu lado de Transtorno do Espectro Autista e minha mãe, com dois relatórios, um atestado de Síndrome de Asperger e o outro também de TEA, todos os três com o mesmo CID F84.5. Apesar do código indicar a mesma condição de saúde, só foram aceitos os laudos que mencionam explicitamente o Transtorno do Espectro Autista.  Felizmente, pudemos vacinar.

Uma moça muito simpática nos recebeu para aplicar a dose da Pfizer. Minha mãe, a essa altura, já estava muito desconstruída, o que é comum acontecer em lugares públicos, e eu estava mais calma. Ainda assim, a profissional de saúde conversou muito mais comigo, foi mais cuidadosa e atenciosa até, o que me leva à hipótese de que quanto mais velha é a pessoa, mais ela se torna invisível socialmente como autista. Contudo, foi recompensador perceber que formamos uma boa dupla e que uma pode compensar as dificuldades da outra.