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Entrevista exclusiva com Marcos Mion

Tempo de Leitura: 8 minutos

Uma entrevista exclusiva com o pai do Romeo

Revista Autismo nº 13 - Entrevista Exclusiva com Marcos Mion — Canal Autismo

 Entrevista foi capa da edição número 13 da Revista Autismo.

Francisco Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo

Sabe aquele papo que a gente tem na varanda, num domingo de sol, com alguém que não vemos há muito tempo? Foi assim que me senti nesta entrevista exclusiva que Marcos Mion concedeu à Revista Autismo.

Um papo de mais de uma hora, da maneira mais franca e aberta possível, sem evitar nenhum assunto e com uma riqueza de detalhes que só a versão em vídeo na íntegra, que está no nosso canal no Youtube, poderá lhe mostrar.

Sintetizo aqui os pontos mais importantes da conversa e tento dar a dimensão da pessoa com maior visibilidade no Brasil a falar abertamente a respeito de autismo. Mais que isso, a ser mais um ativista da causa.

Revista Autismo — Como você chegou à suspeita de que o seu filho mais velho, Romeo, tinha um atraso no desenvolvimento?

Marcos Mion — Antes de contar a nossa história, eu gosto de reforçar que ela não é um exemplo, não é o ideal. Venho de uma família de médicos e, por isso, não se encaixa na maioria dos exemplos de casos do nosso país. Logo no nascimento do Romeo, minha mãe já me puxou de lado e me deu o alerta: “Eu acho que tem alguma coisa!”. Pra mim, foi o mesmo que ouvir “Seu filho é a coisa mais linda do mundo!”, não fez nenhuma diferença. O Romeo nasceu com uma luxação congênita, o autismo veio só depois. A minha postura quanto à situação do Romeo e como eu levo isso hoje em dia está ajudando muito a mudar a forma com que as pessoas encaram o autismo. No começo, eu recebia muitas mensagens lamentando, com tristeza. E hoje, por incrível que pareça, mudou muito. A maioria dos recados que eu recebo são de pais e mães felizes. Que tiveram a aceitação de uma forma muito positiva e muito simples. De certa forma — e falo isso com muita humildade —, pelo holofote que eu coloco na situação, ouço muito assim: “Cara, meu filho é igual ao do Marcos Mion! E o filho dele é incrível”.  Então, essa mudança de foco e de approach pro transtorno ou para a deficiência é uma enorme vitória. Juro pra você que eu não gastei um minuto da minha vida lamentando. Simplesmente entendi, aceitei, aprendi, me adaptei, segui em frente e agradeci. Ter meu filho era o sonho da minha vida. Não me interessa se meu filho veio autista, neurotípico, verde com bolinhas rosa ou deficiente físico. Nada disso foi importante para mim e não é até hoje. Foi o maior presente que Deus poderia me dar: me dar a honra de ser o guardião de um anjo na Terra. E eu falo “anjo”! Sei que tem um monte de autistas que não gostam e tudo bem. Cada um fala o que quer, faz o que quer. Eu encaro dessa forma os autistas do nível do meu filho, considero anjos porque eles não trabalham com palavras, eles trabalham com amor, com coisas etéreas. É diferente de um autista leve que consegue argumentar, se defender, ter voz ativa. Meu filho e inúmeros autistas não têm. É uma pessoa que “cai”, ilumina e muda a vida de todos ao redor, essas pessoas iluminam as outras. É um efeito cascata de amor, de pureza, de rever os conceitos. Então, eu falo, sim! Meu filho é um anjo. Eu sou a voz dele. Ele não consegue lutar pelos direitos dele e age 24 horas baseado em sentimento, em amor, em decepção, em alegria, em tristeza… algo muito puro. É bom eu poder falar isso, pois eu sei que tem um movimento enorme, e muitas vezes vem contra mim, que eu virei a referência de ver o autismo com positividade. Muitos acham que vivo um autismo “café-com-leite”. Porque você tem dinheiro para terapias, para tirar seu filho do país. Óbvio que sou privilegiado e tenho condições de dar o melhor para o meu filho e é exatamente por isso que eu me imponho a obrigação de lutar por todos os autistas. Nada que você faça para beneficiar só você ou os seus vale a pena. Você tem que beneficiar o maior número de pessoas possível, sempre. Esse é o lema da minha vida. Eu faço tanta coisa, não só pelas leis, mas temos um grupo no Facebook [chamado “Comunidade Pró-Autismo“], com mais de 260 mil pessoas, que virou um centro de apoio, de alento, de informação. Então, independente da condição financeira, o autismo não muda. A genética que funciona é igual para qualquer um que recebe o diagnóstico. Se eu quiser fazer um relato de sofrimento, de dor, de desespero, eu preciso de meio segundo pra começar.

RA — Você escolheu o caminho da positividade?

Mion — Exatamente. Esse é o ponto, Paiva. Ontem eu passei 10 minutos tentando explicar ao Romeo como pendurar uma toalha num gancho. Eu não quis fazer por ele, quis fazer ele entender. Se a gente quiser contar essa história, de um menino que vai fazer 16 anos e não consegue ter o cognitivo para entender como pendurar uma toalha no gancho, posso contar, tem todos os dias. A minha dificuldade como pai é igual a de todos os pais. A essência é a mesma. Então é uma decisão diária minha encarar como uma bênção, como uma positividade.

RA — Você considera ter sido lapidado pelo Romeo? Isso também foi uma opção?

Mion — Sem o Romeo eu não teria conseguido nada na minha vida. Eu era muito egocêntrico! Foi me dada a chance de me lapidar. O número de  homens que vão embora quando a família recebe um diagnóstico de [um filho com] autismo ou qualquer outra deficiência é gigantesco. Ficar é amar. Virar as costas e ir embora é muito fácil. Se alguém que abandonou a família estiver lendo isso, volte, ainda dá tempo, o propósito que Deus te deu, seu filho, sua família estão lá. Volta, pois eles precisam de você.

RA — O diagnóstico mesmo do Romeo veio quando?

Mion — Quando ele tinha sete ou oito anos. A gente já trabalhava desde um ano, um ano e meio. Não começamos só depois do diagnóstico. Por isso eu digo que minha história é diferente. Recomendo o diagnóstico sempre o quanto antes, mas eu tenho que ser sincero que, na minha vida, o diagnóstico veio muito tempo depois, pois já estávamos trabalhando desde o início.

RA — Como foi a decisão de tornar público o autismo na sua vida? Você poderia manter sua privacidade e ninguém saber que o Romeo é autista e isso teria de ser respeitado, como muitos famosos devem fazer.

Mion — Foi difícil. Tudo que foi muito fácil na aceitação, nessa parte foi muito difícil por medo. A gente não tinha ideia de como as pessoas iam receber isso, além de ser uma exposição grande de um filho, né!? E, na época, não tinha uma referência. Com toda humildade, mas não tinha um Marcos Mion com milhões de seguidores para falar tão aberta e claramente sobre autismo. Eu não fui o primeiro artista a ter um filho ou um parente com autismo! Chegou um momento, que conversei com minha mulher, e a gente cansou de viver de uma forma… escondida! Aí fiz um texto nas redes sociais falando, explicando isso, saiu publicado em outros veículos grandes de mídia e esse texto virou meio que um símbolo. É, de longe, o meu conteúdo mais replicado!

RA — Qual a primeira lição que o Romeu te ensinou?

Mion — Não é nem a primeira, mas uma lição que eu tenho todos os dias: todo dia eu tenho que passar por cima de mim. Todos os dias eu tenho que parar alguma coisa importante para escovar os dentes dele, para dar banho nele, para ajudá-lo nas coisas mais corriqueiras para pessoas com 15 anos de idade (Romeo faz 16 dia 23.jun.2021). E você ter essa responsabilidade te faz ver as coisas de uma forma muito diferente, mais altruísta. O foco não pode ser você, não pode ser a pessoa, tem que sempre ser o próximo.

RA — O que te motivou a lutar por leis, como a Lei Romeo Mion, com a carteira de  identificação dos autistas, e a que inclui perguntas sobre autismo no Censo Demográfico?

Mion — Não fiz sozinho, fui um instrumento. Eu estava lá com ativistas, mães, pais, com décadas de trabalho em cima disso a mais do que eu. Me honra somar ao trabalho dessas pessoas. Aí a gente volta para a questão do propósito: não preenche a minha alma saber que dou para o meu filho o melhor e ver milhões de pessoas não conseguindo as mesmas condições para os seus filhos. Aí enveredei para o lado das políticas públicas, com influência da Fátima de Kwant e da Berenice Piana, que são pessoas que considero minhas mentoras no autismo. Aliás, graças à Fátima existe a Comunidade Pró-Autismo no Facebook, que considero trazer mais benefícios que uma lei, afinal são mais de 260 mil pessoas sendo beneficiadas com carinho e informação diariamente. Os livros, colunas, vídeos, textos que publico também ajudam muita gente. E, na lei do Censo, especificamente, a equipe do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) e dos ministérios da Saúde e Educação me convenceram [ainda em 2019, antes da pandemia] de que o Censo não era o melhor caminho para ter a informação de quantos autistas temos, que teríamos formas melhores, menos arcaicas, como a Pnad (Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílio), também do IBGE. Porém, o presidente da República, na hora de sancionar,  me perguntou se eu queria ou não. Mesmo convencido de que não, eu disse que sim, pois eu estava lá representando outras pessoas e não a minha vontade. Todos com quem eu havia conversado antes, para me preparar, ativistas e instituições, sempre disseram sim. Fui fiel a eles. Já na lei da carteira de identificação tive um envolvimento maior, fui atrás de fazer isso acontecer, porque sempre achei uma grande necessidade.

RA — Você tem consciência de que é a pessoa com maior visibilidade no Brasil a falar de autismo?

Mion — Tenho noção dessa responsabilidade, por isso meu cuidado de sempre estar embasado para falar no assunto, para representar milhões de pessoas e o motivo da positividade e de encarar o autismo como uma bênção, pois já é difícil para as pessoas receberem o diagnóstico.

RA — E isso tem um preço, né?

Mion — Tem. A comunidade sabe que eu sou “caçado”. Sou muito blindado e nem sempre as coisas chegam até mim. Tem gente que chega a dizer que falo de autismo para ficar famoso (risos). Os vídeos de menor engajamento nas minhas redes sociais são os que eu falo sobre autismo. Com mais de 20 anos de televisão, a última coisa que a causa me traz é fama. O que ela me traz é propósito!

RA — Com essa sua superexposição, imagino que venham também “superproblemas”, como pessoas que te condenam por chamar autistas de anjos, ou de infantilizar, ou ainda por chamar de bênção. Como você lida com isso?

Mion — Não chega diretamente até mim, mas sei que acontece aqui e ali. Eu abro espaço para todos. Eu já gravei matérias com autistas que me disseram: “O que eu vou ouvir por estar aqui com você, dando entrevista!”. E depois que acaba, falam: “Que bom que sentei com você para esta entrevista. Obrigado pelo que você faz por nós, pela causa!”. Eu não trabalho para ser o destaque, trabalho para colocar a nossa causa no holofote e conseguirmos políticas públicas e respeito para os autistas. Temos que estar unidos para batalhar contra o preconceito.

RA — O que você mais deseja para os autistas no Brasil?

Mion — A aceitação popular da nossa causa, da forma autista de existir, levando em conta que não existe uma forma padrão, pois ainda vejo muito preconceito. E políticas públicas eficientes, pois, infelizmente, a maior parte da nossa população não tem condições de ter terapias e capacitação.

RA — Tem alguma novidade, algum projeto a respeito de autismo que você possa me contar?

Mion — Agora, na Netflix, vamos fazer a tradução e dublagem de “Amor no Espectro”, uma série maravilhosa que fala sobre relacionamentos. Inclusive me pediram que alguém no espectro acompanhasse a gravação para dar o tom certo na dublagem. Aí chamei a Kenya [Diehl], que trabalha comigo na Comunidade Pró-Autismo e é a primeira autista adulta com quem eu converso frequentemente, e ela me dá muitos insights. E, claro, tem outros projetos que, infelizmente, não posso contar ainda, mas vocês vão ficar sabendo.

 

CONTEÚDO EXTRA

Autismo é uma forma de evolução do homem? Geneticista especializado em autismo diz que o transtorno é parte do processo evolutivo do ser humano? — Revista Autismo entrevista o cientista Diogo Lovato

ENTREVISTA — Autismo é uma forma de evolução do homem?

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Geneticista especializado em autismo diz que o transtorno é parte do processo evolutivo do ser humano

Autismo é uma forma de evolução do homem? Geneticista especializado em autismo diz que o transtorno é parte do processo evolutivo do ser humano? — Revista Autismo entrevista o cientista Diogo Lovato
O cientista molecular Diogo Lovato, especialista em autismo, em entrevista exclusiva à Revista Autismo. (foto: Francisco Paiva Jr.)

Em entrevista exclusiva para a Revista Autismo, o geneticista Diogo Lovato conversou sobre a hipótese de que o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é parte da evolução humana. A conversa na íntegra foi filmada e o vídeo, sem cortes, está disponível no nosso canal do Youtube (youtube.com/RevistaAutismo) e também na versão online desta edição da Revista Autismo, onde estão todos os links para os estudos científicos citados na entrevista e textos de apoio. Diogo é biomédico, doutor em biologia molecular e atualmente é um dos cientistas que trabalha com a genética do TEA.

Revista Autismo — Quão genético é o autismo?

Diogo Lovato — Pelos estudos de 2014 a 2017, entre 70% a 90% do risco associado à pessoa estar no espectro é genético.

RA — Você me disse uma vez que o autismo estaria ligado à evolução do ser humano. Que ideia é essa?

DL — Primeiro temos que deixar claro o que é genética e evolução. Quando falo de genética, falo daquilo que codifica a formação das pessoas no estágio mais biológico e básico. Temos a genética como constituinte muito importante do que nós somos. E isso tudo é plástico em relação ao ambiente. O instinto de um bebê mamar na mãe é da base genética do Homo sapiens e isso vai mudando até a cognição mais elevada do ser humano. Quando a pessoa [paciente] faz um exame genético, o profissional que estudou para analisar o resultado também, idealmente, conhece evolução biológica, que faz parte da formação de um bom geneticista. Cada condição [de saúde] tem relações diferentes com a evolução. E é interessante que o autismo tenha uma relação muito forte com a evolução tardia da espécie humana.

RA — Evolução recente, você diz?

DL — É. Como sabemos que o espectro do autismo envolve problemas de socialização, interesses restritos e movimentos repetitivos na classificação diagnóstica, essas são coisas muito próximas do Homo sapiens e espécies mais próximas da nossa, evolutivamente, dos primatas e etc. A socialização é um ganho evolutivo importante. Por isso é bom definir o que é evolução, o que diferencia nossa espécie das outras, e como nós surgimos. E a genética é muito associada a isso.

RA — O autismo está ligado à evolução em que sentido? Quer dizer que com a evolução todos serão autistas?

DL — Não. Há estudos genéticos que começaram anteriores ao conhecimento molecular. [Gregor] Mendel começou a estudar genética e nem sabia que o DNA existia, mas via que existia uma hereditariedade entre as ervilhas lisas e enrugadas. E, desde a década de 1970, sabe-se que o autismo é muito hereditário. Quando se observa que, em gêmeos idênticos, se um deles é autista, a chance do outro ser é muito alta, de quase 90%. Enquanto que, se diminuir o parentesco, essa porcentagem cai até uma porcentagem [no padrão] populacional. Quando falo de evolução, quero dizer que há muito se sabe que o autismo é hereditário. As características autísticas estão na população de uma forma geral.

RA — São os sintomas e sinais?

DL — Um casal que tem um filho autista ou alguém com um parente autista identifica algumas características daquela pessoa em si mesmo. Ou uma pessoa autista consegue ver que o pai ou a mãe tem algumas características dela.

RA — Podemos dizer que essas seriam pessoas “quase” autistas, no limiar do espectro?

DL — Isso. Existem estudos, do começo dos anos 2000 a 2005, em que essas características autísticas foram medidas por avaliações científicas. Eles dividiram as pessoas por famílias e por essas características, e viram que são muito hereditárias. Há vários tipos de autismo, com muitas possibilidades genéticas, mas a maior parte das pessoas é de casos poligênicos aditivos, quando um indivíduo autista tem diversas alterações genéticas associadas ao autismo, que vieram do pai e da mãe. Às vezes algumas que não foram herdadas, mas grande parte herdada, e isso fez com que esse limite, entre o que se considera típico e o que está dentro do espectro, fosse ultrapassado. Quando você vê casais que possuem muitas dessas características autísticas, e eles têm filhos, a chance desse filhos passarem desse limite do diagnóstico [de autismo] é muito alto. Esses mesmos casais, apesar de [terem] um lado associado a problemas de socialização, há outro lado, associado à inteligência na infância, pessoas que conseguem ir mais longe nos anos de educação, características positivas no desenvolvimento intelectual.

RA — O interesse restrito, por exemplo? Conseguir focar num assunto só, interessar-se tanto por ele que você fica ótimo naquilo.

DL — Exato. O interesse restrito é uma dessas características. Quando falamos de evolução, trata-se de muitos e muitos anos, que passam das gerações e, às vezes, da própria compreensão nossa do que é a vida. Então, vemos que numa condição de saúde em que a socialização é muito prejudicada, como pode isso ser tão frequente na população humana? Pois temos de 1,5% a 2% de pessoas autistas no mundo, tomando as estatísticas norte-americanas. Se você tem uma socialização prejudicada, não vai ser tão fácil você ter filhos! É muito mais difícil ter uma namorada, emprego, lidar com outras pessoas.

RA — Não que não vá conseguir, mas será uma dificuldade a mais.

DL — Claro. E essa dificuldade, em termos de evolução, nos indica que essas características vão gerar uma possibilidade menor de serem passadas para as próximas gerações.

RA — Deixe-me ver se entendi: a lógica seria que essas pessoas tivessem menos filhos, por conta dessa dificuldade, porém a natureza está dizendo “isto é importante, vamos passar pra frente geneticamente”?

DL — Isso. Esse seu ponto é importante. A evolução não é moral em si. A evolução existe como uma adaptação pro contexto. Se o contexto seleciona pessoas com algumas características, isso não quer dizer que é bom ou ruim. É o que sobrevive, o que se adapta. Tratando-se de pessoas com déficit de socialização, a questão é: como elas conseguem passar essa genética pra frente, se elas têm justamente problemas de socialização? Há a dificuldade de ter um relacionamento ou conseguir uma estrutura para passar a sua genética pra frente.

RA — Na prática, é a socialização que vai fazer a pessoa ter filhos e repassar sua genética, não é?

DL — Teoricamente, pensamos que uma socialização maior infere em conseguir ter mais filhos. Porém, percebemos que a frequência do autismo não sugere isso, pois esse transtorno é muito frequente na população. Isso quer dizer que o autismo tem (ou está associado a) características que trazem uma vantagem no contexto. E o contexto muda. Os tempos que temos vivido têm mudado muito. A questão é: como as mudanças da sociedade em que vivemos vão impactar na frequência populacional de pessoas dentro do espectro?

RA — Mudanças sociais mesmo, né? Ser nerd, por exemplo, era algo negativo há 20 ou 30 anos. Hoje, é uma vantagem, pois os mais ricos do mundo são nerds, que criaram os maiores negócios.

DL — Isso já se torna uma vantagem no contexto atual. Então, se pensarmos em como eram tratadas as pessoas dentro do espectro no começo do século 20, era um absurdo. No grande espectro, podemos pensar em quem tem problemas médicos muito sérios até pessoas que quase não têm problemas médicos e têm uma vida com menor “dificuldade” — óbvio que isso não é simples de se dizer e de se explicar. Então, no espectro, temos, de um lado, condições muito mais raras, em genes importantes que não poderiam ter modificações; e, do outro lado, temos alterações comuns, fazendo parte da diversidade da espécie humana. O que é raro e problemático traz condições sérias como epilepsia, problemas de sono e de comportamento realmente severos.

RA — Para ser claro e direto: não podemos dizer que uma pessoa com autismo grave, com deficiência intelectual, com epilepsia, representa uma evolução. Pois essas pessoas terão imensas dificuldades de passar para frente a sua genética.

DL — Ela também é parte da evolução. Boa parte das alterações genéticas que essas pessoas têm são muito raras, quase únicas delas. E às vezes nem são herdadas ou são alterações muito raras maternas e paternas juntas (leia artigo “Autismo x genética“, de Graciela Pignatari, em nosso número anterior).

RA — E quando falamos de autismo e genéticas, referimo-nos a mais de mil genes, não é?

DL — Sim. E cada gene é uma estrutura enorme, com imensas possibilidades de pessoas dentro do espectro em termos de combinação da genética.

RA — Isso é o que faz cada autista ser único?

DL — É. E também faz com que o autista seja parte da evolução. É neste sentido. O que é muito grave tem a tendência de que a frequência sempre diminua. E as características que são comuns sugerem ter algo benéfico. Boa parte dos pacientes, sejam com uma condição mais leve ou mais grave, todos têm partes dessas duas condições genéticas e alterações. Esse déficit na socialização, em algum momento na história humana, também foi uma vantagem, assim como o interesse restrito, que está associado a uma inteligência inata. Para um Homo sapiens mais primitivo, ter uma capacidade de inteligência maior era uma vantagem. A complexidade humana tem aumentado e o que traz nosso sucesso como espécie é a diversidade. O autismo, portanto, é importante para a humanidade, pois ele é parte [dessa diversidade]. Quando se pensa em eliminar o autismo por alterações genéticas, isso não faz o menor sentido. Faz sentido para condições monogênicas muito graves que são hereditárias, mais simples e que trazem um comprometimento de saúde muito grave, pessoas que não iriam viver. O autismo é multigênico e não está nessa condição.

RA — E percebe-se hoje uma aumento na união entre pessoas que estão no limiar do espectro? É uma mudança, inclusive, cultural?

DL — Sim. Façamos um paralelo do autismo com a altura [de uma pessoa]. Na nossa sociedade há uma altura média que traz seus benefícios. Pessoas muito altas ou muito baixas sofrem no nosso contexto. Como o autismo tem uma característica poligênica — que, bem grosseiramente falando, compara-se à altura —, também podemos dizer que existem casais e pessoas que não conseguiriam ter filhos anteriormente, por causa da dificuldade, falta de assistência e de compreensão, e hoje essa possibilidade aumenta. Veja bem, isso é algo teórico! Não conseguiremos ver isso em poucas gerações. Isso se não destruirmos a Terra antes!

RA — A tecnologia também tem ajudado?

DL — Sim. A internet e as redes sociais trouxeram muitas possibilidades para pessoas dentro do espectro se relacionarem. Pessoas não verbais têm tablets hoje para se comunicarem.

RA — A aceitação na sociedade atual muda o conceito de “normal”?

DL — Exatamente. O normal sempre é a norma do contexto atual. Pessoas com miopia grave, centenas de anos atrás eram consideradas deficientes visuais. Hoje a pessoa faz uma cirurgia refrativa e ela está ok. Antigamente era algo completamente excludente. E a inclusão é algo inevitável. É o lado que eu mais gosto de ver a genética em relação às pessoas dentro do espectro.

RA — Já há estudos científicos a respeito da relação entre autismo e evolução?

DL — Há vários. Já se sabe desde os anos 2000 e cada vez usando números maiores de pessoas, inclusive usando o big data, em que cada vez temos mais dados para que as evidências sejam mais fortes (esses estudos estão linkados no fim deste texto). Estudos mostram que as alterações comuns estão mais associadas à hereditariedade. E, por outro lado, alterações genéticas mais complexas tendem a reduzir sua frequência populacional. Estamos falando das alterações genéticas. Não quer dizer que essas pessoas vão deixar de existir.


Vídeo: entrevista na íntegra


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Estudos citados e textos de apoio: