Um estudo da Genial Care, realizado em 2020, mostra que 48% das famílias de crianças com autismo sentem dificuldade em ter tempo para si mesmas e para descanso. Apesar de não perceberem, o bem-estar deles tem impacto no desenvolvimento da criança. Pais sobrecarregados não conseguem ajudar os filhos, e esse é um ciclo sem fim. Para aprender como reverter esse cenário, conheça a nova série do CIA Autismo.

Receber o diagnóstico, ou mesmo a suspeita de que a criança pode estar no espectro do autismo é um momento difícil para muitas famílias. A partir daí, elas iniciam uma longa jornada de aprendizado, experiências e vivências em prol do desenvolvimento da criança e, muitas vezes, os cuidadores acabam deixando de lado o próprio bem-estar e se vêem sobrecarregados.

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De acordo com um estudo realizado pela Genial Care em 2020, 48% dos cuidadores diretos de crianças com diagnóstico ou suspeita de autismo declararam não ter tempo para descanso e para cuidarem de si mesmos, quando questionados sobre as principais dificuldades que encontravam no dia a dia. As respostas fizeram com que essa fosse uma das alternativas com mais votos na pesquisa –  “cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil”, junto a: 

• Não se sente confortável quanto ao futuro e planejamento a longo prazo da criança (70%)
• Sente dificuldade em saber o que fazer ou como agir em situações desafiadoras com a criança (57%)

Como saber se você está sobrecarregado(a)?

Um dos principais motivos para que uma pessoa fique sobrecarregada é justamente não perceber que isso está acontecendo. Mas temos aqui alguns sinais de alerta:

• Você se alimenta mal e quase não bebe água 

Muitas vezes, a má alimentação vai além de apenas ter preguiça de cozinhar ou pedir algo saudável. Se você está se alimentando mal e não bebendo tanta água quanto deveria, pode estar sofrendo com sobrecarga emocional. 

• Você nunca é prioridade na sua lista de afazeres

Ir ao supermercado, levar e buscar a criança na escola e terapias, fazer os afazeres domésticos, cozinhar… nunca sobra tempo para cuidar de si mesma, e você nem percebe isso no seu dia a dia, que está sempre lotado.

• Só de pensar em ter um tempo para si mesma você sente culpa 

Seja assistir um pouco de TV, tomar um banho relaxante ou sair com uma amiga. A simples menção de fazer algo que não seja voltado para a criança ou os afazeres parece te faz sentir culpa. 

Busca pelo bem-estar 

O bem-estar é um conceito individual, e que depende da história e contexto de cada indivíduo. Ele não diz respeito somente à saúde física, é também ligado à saúde mental, emocional, social, financeira, dos relacionamentos e espiritualidade. 

Ainda assim, existem alguns critérios que fazem parte das habilidades básicas para atingir o bem-estar: como o engajamento ativo, comunicação funcional e regulação emocional. 

Comunicação funcional

É assim que chamamos a comunicação espontânea dos desejos e necessidades de um indivíduo, de forma que seja compreensível para os outros. A dificuldade com a comunicação verbal desregula a criança emocionalmente e gera o que chamamos de  comportamento desafiador. 

Essa comunicação pode ocorrer de diversas formas, incluindo a fala, a troca de imagens, os gestos, a linguagem de sinais e os dispositivos auxiliares, como tablets.

Engajamento ativo 

Engajamento ativo é ficar envolvido em uma situação. Isso significa interagir, ser produtivo, se comunicar etc. Sem engajamento ativo, você não responde ao que está acontecendo ao seu redor e não consegue se manter engajada e aberta para o aprendizado. Como cuidadora, também não consegue ensinar a criança.

Regulação emocional 

Gerenciar seus próprios sentimentos, pensamentos e comportamentos faz parte do processo de regulação emocional. Conseguir criar e aplicar estratégias e atividades que contribuam para a regulação das nossas emoções é essencial para o nosso dia a dia, para a saúde das nossas relações e principalmente para nós mesmos lidarmos com as emoções e situações desafiadoras.

Falando de autismo, a regulação emocional é ainda mais importante: cuidar das emoções pode contribuir com a saúde do núcleo familiar como um todo e com o aprendizado do autista. Para usar uma metáfora, vamos pensar em viagens de avião: ao dar as orientações iniciais, a comissária de bordo diz que, em caso de emergência, você deve primeiro colocar a máscara em si mesmo para, depois, ajudar outras pessoas. Se regular emocionalmente é exatamente isso. Sem se cuidar, você não consegue cuidar de outras pessoas.

Famílias menos sobrecarregadas 

Por tudo isso, é certo que famílias menos sobrecarregadas conseguem evoluir e promover um aprendizado mais efetivo para as crianças, especialmente as que estão no espectro do autismo e, portanto, já têm as oportunidades de aprendizagem reduzidas. 

Entender e aplicar essas técnicas no dia a dia é essencial para que o cuidador tenha mais qualidade de vida e consiga lidar melhor com as situações do dia a dia com a criança e em todo núcleo familiar. 

“Alcançar o bem-estar é essencial para conseguir cuidar de uma criança, especialmente as que estão no espectro do autismo, porque somente assim conseguimos analisar cada situação e criar estratégias que vão ser eficazes para o desenvolvimento da criança e qualidade de vida de todo núcleo familiar”, explica Ashley Curcio, BCBA (da sigla em inglês (Board Certified Behavior Analyst, que significa que o profissional se preparou para trabalhar com ABA) e líder clínica da Genial Care. 

Crédito: Gabriela Bandeira
Fonte: Genial Care
Fonte das imagens: Genial Care