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Audiência pública discute impactos da pandemia na vida de autistas

Tempo de Leitura: < 1 minutoA Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promoveu uma audiência pública nesta segunda-feira (17) sobre os impactos da pandemia na vida de pessoas autistas. A audiência foi organizada pela deputada Tereza Nelma (PSDB-AL) e trouxe a participação de mães e profissionais.

Para a audiência, foram convidadas Camilla Varella (da OAB/SP), a mãe Margareth Kalil Sphair, a médica Fátima Dourado e a ativista e mãe Adriana Godoy. A advogada e mãe Tatiana Takeda também foi convidada, mas não pode estar no evento.

Margareth Kalil contou sua experiência com três filhos autistas. O caçula, segundo ela, necessita de maior suporte. Por isso, ela criticou a divisão no Plano Nacional de Imunização (PNI) contra a Covid-19 de pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC) em relação a quem não recebe.

“Já tentei de todas as formas colocar a máscara nele, mas ele não aceita. A gente corre riscos cada vez que vai à cidade, porque ele não usa máscara. O retorno às aulas também seria mais rápido, a parte presencial, se tivéssemos a vacina”, disse Margareth.

Já Fátima Dourado, notória por suas atividades na Casa da Esperança, instituição ativa no Ceará desde a década de 1990 no atendimento de autistas, salientou a importância do ativismo autista, comorbidades como ansiedade vividas por autistas e comentou a impossibilidade de se trabalhar intervenção precoce com crianças. “Nós estamos mantendo o tratamento individual, mas não é a mesma coisa”, lamentou.

Assista a audiência:

Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo lançam guia com dicas de atividades para autistas

Tempo de Leitura: 3 minutos

Em versões impressa e digital, o guia é todo ilustrado com o personagem André

Numa iniciativa conjunta, o Instituto Mauricio de Sousa e a Revista Autismo lançaram o guia “Atividades para as crianças, especialmente as autistas, fazerem em casa”, impresso e digital, com diversas dicas de atividades que estimulam o desenvolvimento das crianças e um olhar especial para as que estão no espectro do autismo. O objetivo é orientar e dar ideias para as famílias que estão em isolamento social por conta da pandemia do novo coronavírus.

As atividades são ilustradas com o André, o personagem autista da Turma da Mônica, que tem histórias exclusivas publicadas a cada edição da Revista Autismo, há mais de dois anos. “O André tem ajudado muito a autistas e familiares, não somente na conscientização da sociedade, mas também com a representatividade dos autistas nas histórias em quadrinhos, com uma inclusão natural nos roteiros”, explicou o jornalista Francisco Paiva Junior, editor-chefe da Revista Autismo, que tem parceria com o Instituto Mauricio de Sousa desde o início de 2019.

André

“O nosso personagem André nos deixa muito felizes por estar, cada vez mais, ganhando reconhecimento e contribuindo para levar essa representatividade à comunidade autista. E também informações corretas que ajudam as famílias a apoiar o pleno desenvolvimento das crianças que estão no Transtorno do Espectro do Autismo. Esse guia é um exemplo das ações com o personagem com esse objetivo”, comenta Mauricio de Sousa, o pai da Turminha.

Digital e impresso, com tiragem de 40 mil exemplares, o guia foi patrocinado pela Academia do Autismo. “Há bastante tempo as evidências apontam que a família é o principal agente transformador na vida dos filhos, mas isto tomou uma importância ainda maior nos últimos meses, com a pandemia. Contribuir com dicas valiosas para pais e responsáveis aplicarem em casa é muito gratificante, pois agir de forma apropriada pode ser um grande diferencial não só neste momento, mas em qualquer tempo”” argumentou Fabio Coelho, diretor da Academia do Autismo.

Todas as dicas de atividades foram cuidadosamente planejadas pelo Centro Neuro Days, um centro de avaliações neuropsicológicas que faz atendimentos por valores sociais, de acordo com a situação socioeconômica e personalizada para cada família, com profissionais que atuam nas grandes universidades como Unifesp e USP. “Pequenas ideias e sugestões neste momento podem ser muito valiosas para todos”, disse a neuropsicóloga Deise Ruiz, fundadora do Centro Neuro Days, que elaborou as dicas junto com sua equipe.

Download

O guia com dicas de atividades pode ser baixado no novo site da Revista Autismo: CanalAutismo.com.br.

 

Saiba mais

Instituto Mauricio de Sousa (IMS) – Fundado nos anos 90, o IMS realiza projetos, campanhas e ações sociais focados na construção de conteúdos que, por meio de uma linguagem clara e lúdica, estimulam o desenvolvimento humano, a inclusão social, o incentivo à leitura, o respeito entre as diferenças, a formação de cidadãos conscientes e conhecedores de seus deveres e direitos.

Revista Autismo – Publicação gratuita, impressa e digital, a Revista Autismo (fundada em 2010) é a primeira revista periódica da América Latina sobre o assunto, além de ser a primeira, do mundo, em língua portuguesa. Com edições trimestrais, a revista está com site novo: o CanalAutismo.com.br

Centro de Avaliação Neuro Days – entidade que realiza avaliações neuropsicológicas e psicológicas por valores sociais baseados em questionário socioeconômico com o objetivo de democratizar esse exame tão importante e que por vezes não é acessível para as famílias mais carentes.

Academia do Autismo – instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro do Autismo, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento para profissionais e familiares.

Introvertendo lança episódio sobre retorno de atividades na pandemia

Tempo de Leitura: < 1 minuto

O podcast Introvertendo, produzido por autistas e dedicado a discutir autismo, lançou nesta sexta-feira (9) o seu 137º episódio, chamado “O Autismo e o ‘Novo Normal'”. O conteúdo foi apresentado por Luca Nolasco, que é autista, e contou com as participações do analista de sistemas Paulo Alarcón e da estudante de Arquitetura e Urbanismo Carol Cardoso, também autistas.

O episódio deu enfoque ao retorno de atividades em plena pandemia, e de que forma autistas estão lidando com o chamado “novo normal”. Entre os assuntos, foram discutidas as mudanças de rotina de trabalho e estudo, sobrecargas sensoriais, habilidades sociais perdidas e acessibilidade.

Sobre a perda de habilidades, Carol Cardoso fez breves comentários. “Não tô mais habituada a sair de casa porque eu percebi que coisas que antes eu já tinha me acostumado fazer, por exemplo, ficar em salas de espera, acabaram sendo praticamente insustentáveis. Fez me dar conta de quanto que faz falta fazer a minha terapia de grupo presencial”, afirmou.

“O Autismo e o ‘Novo Normal'” é o episódio final de uma série desenvolvida pelo podcast Introvertendo sobre os efeitos da pandemia na comunidade do autismo. Antes disso, foram lançados seis episódios, entre eles “Relatos de Quarentena” (102), “Autistas em Protestos e Manifestações?” (115) e “Pandemia, Máscaras e Cansaço” (120).

O episódio está disponível para audição em diferentes plataformas, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts e CastBox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.

Meme Sincero - A Cura - Revista Autismo

Meme Sincero: A Cura

Tempo de Leitura: 2 minutos

Meu nome é Fábio, autista de 40 anos, muitos já me conhecem como Aspie Sincero do Instagram. Nesses tempos estranhos de pandemia muitas coisas passam pela cabeça, muitas reflexões acerca do que realmente importa na vida. E se tem algo que importa na vida são os filhos.

Por isso esse texto hoje não vai falar muito sobre mim, até porque minha rotina não mudou muito, pois como trabalho na linha de frente de combate à Covid-19, não tive pausa na labuta ou mudança para home office, por exemplo — também, como não tenho um círculo de socialização avantajado, meu dia a dia seguiu praticamente o mesmo.

O assunto então, vai tratar de meu filho mais novo, que tem 14 anos, também autista e que foi curado nesse período.

Breno, como ele se chama, é um garoto muito esperto, faz suas terapias semanalmente em busca de uma tão esperada autonomia. Frequentava o ensino regular, que foi pausado, como também para todas as crianças ou adolescentes nessa época, e segue agora em casa, isolado como tantos estudantes de todas as idades.

Esse isolamento tem sido encarado de forma muito tranquila por ele. Procuramos manter uma rotina onde ele acorda, alimenta-se quase sempre do mesmo cardápio, assiste suas aulas online e depois segue para seus jogos no computador, que faz parte dos seus interesses específicos.

Mas e a cura? Vocês devem estar se perguntando, fale sobre a cura!

Pois digo a todos que ele conseguiu a cura. Converso muito com ele e sempre pergunto como ele está se sentindo. Já tivemos muitas barreiras para que ele conseguisse se expressar, mas hoje em dia essa parte é tranquila, ele consegue me relatar muito bem seus sentimentos.

E foi numa dessas conversas que ele me contou como tudo estava mais leve pra ele. O déficit de socialização e comunicação social tinham quase desaparecido. A ansiedade e a dor por ver todos socializando, e ele não conseguir se enturmar, já não ocorriam. O bullying tinha sumido do seu cotidiano. As surpresas de mudanças repentinas já não o incomodavam.

Então quer dizer que o autismo dele foi curado? Não meu povo, o autismo segue ali, intacto junto à sua existência. A cura a qual me refiro foi dos martírios de uma existência cheia de intolerância, preconceitos e a falta de adaptações razoáveis, as quais tornariam a vida da pessoa autista mais simples e prazerosa.

Agora está ele aqui, isolado como todos de sua idade, sem socializar, sem demandas de comunicação onde preceitos sociais subentendidos lhe causariam conflitos. Não tem mais ele que se enturmar ou se reunir porque ninguém mais o faz e não há bullying no confinamento do seu lar.

Com isso, alguém pode até pensar que estou feliz com esse enredo, mas não é exatamente assim que me sinto. Claro que tenho alegria de ver meu filho bem em um momento tão difícil que o mundo está passando, porém, é uma tristeza que me atinge em notar que grande parte das angústias do TEA resolveram-se com o afastamento dele da sociedade e não com a construção de uma sociedade mais inclusiva.

Ícone: peça de quebra-cabeça - Revista Autismo
Pandemia e autismo - reportagem de capa da Revista Autismo nº 9 (junho/2020)

PANDEMIA

Tempo de Leitura: 35 minutos

Reportagem de capa da Revista Autismo nº 9

Como o novo coronavírus impactou a vida e o mundo no universo do autismo

Francisco Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo
Veja também os textos sobre:
Portugal (Eduardo Ribeiro)
Uruguai (Gerardo Wisosky)
Inglaterra (Reino Unido) (Fausta Cristina Reis)
França (Kamila Castro Grokoski)
Holanda (Fátima de Kwant)
Estados Unidos (Rachel Botelho)
Crônica de Nilson Salvador

 

A pandemia de Covid-19, causada pelo novo coronavírus, o Sars-CoV-2, vem produzindo repercussões não apenas de ordem biomédica e epidemiológica em escala global, mas também repercussões e impactos sociais, econômicos, políticos, culturais e históricos sem precedentes na história recente das epidemias. E não tem sido diferente em todo o ecossistema do autismo. Pessoas com autismo, família, profissionais, instituições, associações, eventos, clínicas, todos, sem exceção, foram relevantemente impactados.

Tamanha é a complexidade e a abrangência desse impacto, que tento, nas próximas páginas, mostrar os diferentes aspectos do que tem acontecido e do quão diferente está o mundo para todos, especialmente aos direta ou indiretamente envolvidos com o universo do autismo.

Não espero responder todas as questões, mas, em muitos casos, pelo menos provocar reflexão e levantar pontos de vista para o debate. 

As respostas são apenas algumas poucas, diante desse infindável mar de questionamentos. Espero aqui lhe dar uma pequena amostra deste cenário histórico pelo qual todos estamos passando, como uma fotografia que capta uma fração de segundo do momento.

Uma certeza, porém, já tenho: nunca mais seremos os mesmos e temos a oportunidade de, como humanos, sermos melhores. Será uma escolha de cada um, com ou sem uma ligação com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

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