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Documentário sobre impactos da pandemia em autistas é lançado — Canal Autismo / Revista Autismo

Documentário sobre impactos da pandemia em autistas é lançado

Tempo de Leitura: < 1 minutoO cineasta Scott Klumb, que é autista, estava desenvolvendo sua carreira positivamente até 2019. Mas, com a pandemia de 2020, sua rotina e seu trabalho foram afetados, o que o levou a produzir o documentário Thriving on the Spectrum.

A produção traz entrevistas com autistas, profissionais e professores para abordar os impactos da pandemia no âmbito do autismo. A produção está disponível para ser assistida no Vimeo.

Assista o documentário:

Pandemia e vulnerabilidades exacerbadas

Tempo de Leitura: 2 minutosHá mais de um ano estamos vivenciando uma pandemia, e o pior é que ainda não sabemos quando isso irá terminar. Durante esse período tive de me adaptar por diversas vezes e confesso que ainda tenho receio de mudanças, mas tenho ciência de que todas elas foram necessárias.

A pandemia veio em um momento inesperado, e tive que parar tudo por causa do distanciamento social imposto. No entanto, sei que essa é uma medida de suma importância para diminuir a propagação do vírus. Diante disso, deixei de ir à faculdade, à igreja e, consequentemente, não via mais meus amigos. Pensei que essas medidas durariam alguns meses, mas os meses foram se passando, e cada vez mais a pandemia foi se agravando sem a previsão de quando tudo iria terminar. Toda essa incerteza me deixava mais angustiada.

Durante a pandemia surgiram estratégias sobre o que fazer, e os coaches falavam em aproveitar o tempo, já que todos estavam em casa, indicando que seria uma época de estudar para concursos, aprender um novo idioma, conhecer novas receitas ou praticar exercícios em casa, entre outras atividades. Contudo, eu estava mais cansada do que nunca e me sentia pressionada já que todos estavam fazendo  coisas novas, e eu não conseguia fazer o básico. 

Em muitas manhãs nem arrumei minha cama. Deixei matérias da faculdade acumularem-se, não tive ânimo algum para fazer coisas novas e, muitas vezes, faltou vontade de fazer até mesmo as coisas que eu gosto.

Na faculdade, tive que me adaptar ao ensino online. No começo, as aulas foram terríveis para mim, achei bem cansativo e não conseguia me concentrar. Eu me sentia incomodada sempre que minha mãe entrava no meu quarto durante a aula e me perguntava o que eu estava fazendo. Era aula de que? Eu estava entendendo? Eu gostava da matéria? A aula já estava acabando? Parecia que minha mãe ficava sempre me observando, e que eu não tinha mais tempo só para mim. 

Julgo essencial ter esse tempo para estar de bom humor. Muitas vezes quero ficar quieta no meu canto, ouvindo minha música, mexendo em meu celular, sem interagir com ninguém, e isso não significa que aconteceu alguma coisa, ou que eu esteja de mau humor, significa apenas que gosto de ter momentos só para mim.

Assim, durante a pandemia, esses momentos “só meus” diminuíram bastante, pois meus pais e meus irmãos estavam o tempo todo em casa. Eu estava a todo momento sob algum estímulo, ou sob vários, o que me deixava extremamente cansada. As discussões se tornaram mais frequentes, a TV estava sempre ligada e eu recebia, em um dia, notícias equivalentes às de um mês. 

Tantas notícias ruins me deixavam ansiosa e chorei diversas vezes por medo de perder alguém que eu amo. Outras vezes chorei por me comover com a perda do outro, o que me fez perceber o quanto somos vulneráveis diante da morte. E apesar de muitos questionarem a empatia dos autistas, quando as pessoas começam a conviver conosco percebem que autistas são pessoas como as demais, que somos seres humanos com sentimentos presentes. Embora tenhamos dificuldades em retratar o que sentimos, principalmente durante esta pandemia em que, inúmeras vezes, não consegui colocar o que eu sentia em palavras.

Natalia Batista Quirino de Morais é estudante de nutrição, nascida em Brasília (DF), tem 25 anos e recebeu o diagnóstico de autismo aos 13 anos.

Autistas adultos relatam dificuldades e facilidades do ensino e trabalho remoto em podcast

Tempo de Leitura: < 1 minutoO podcast Introvertendo, produzido por autistas adultos e com conversas sobre autismo, lançou nesta sexta-feira (27) o seu 184º episódio, chamado “Autismo e Atividades à Distância”. O episódio foi conduzido pelo estudante de biomedicina Luca Nolasco, o estudante de medicina Otávio Crosara e o analista de sistemas Paulo Alarcón, todos autistas, e traz relatos de experiência sobre atividades remotas de ensino e trabalho contextualizado ao autismo.

Luca foi diretamente afetado no seu curso de graduação, e afirmou que não se adaptou bem ao regime remoto. “Todo esse choque pra mim foi muito desgastante emocionalmente. Isso foi o pontapé final para eu de fato entrar na espiral de depressão. Eu tive que trancar meu curso, eu estava bem ruim e tirei o semestre inteiro pra fazer terapia, pra tomar remédio, pra melhorar e agora eu tô bem”, disse ele.

Paulo Alarcón, por sua vez, ingressou num trabalho totalmente remoto e, sem gastar o tempo de deslocamento, começou um doutorado. “Apesar de não ser um curso realmente focado no ensino à distância, tem sido pelo menos pra mim benéfico. Essa transição entre trabalho e estudo ficou muito mais rápido do que ter que atravessar a cidade para ir de um pro outro ou no caso da empresa que eu trabalho, que é sediada em São Paulo capital. A instituição onde eu faço doutorado fica em São José dos Campos, então seria um deslocamento muito maior (risos)”, contou.

O episódio está disponível para ser ouvido em diferentes plataformas de podcast e streaming de música, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts, Amazon Music e CastBox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.

5 atividades que podem ajudar crianças autistas na autoestima e autonomia

Tempo de Leitura: 4 minutos

Guia feito pelo Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo dá diversas dicas

Durante a pandemia, muitas famílias tiveram que usar a criatividade para pensar em atividades para as crianças, principalmente as que estão ainda sem ir presencialmente à escola. Para os autistas, o desafio é ainda maior, sem escola e sem terapia em muitas ocasiões. Aqui vão 5 dicas de atividades que podem ser muito úteis a todas as crianças, mas, em especial, às autistas:

Dica de atividade com André, da Turma da Mônica - Canal Autismo / Revista Autismo1

Brinquedos espalhados pelo chão, por exemplo, podem virar uma atividade para os pequenos. Nesse “campo minado”, cada brinquedo “resgatado” e guardado numa gaveta ou baú, vale ponto. Os itens menores, que exigem mais coordenação motora fina, valem mais pontos. Assim, pode-se arrumar a bagunça de maneira divertida e estimulando a habilidade da criança. E no fim, comemorar, mais uma conquista para se orgulhar!

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Quem está na foto? Que tal pedir para a criança nomear as pessoas que ela conheça nas fotos? Isso auxilia a memória e a abstração. Podemos pedir para ela contar uma história sobre aquela foto e trabalhar a criatividade. Coloque também foto da própria criança. São inegáveis os benefícios de reconhecer-se e valorizar-se como pessoa!

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Faça um buraco numa caixa (pode ser de sapato) num tamanho para passar somente a mão. Coloque dentro alguns objetos e peça para a criança adivinhar o que é, somente pelo tato. Não vale espiar, hein!? Isso estimula não só o tato, como a comunicação e a habilidade de descrever objetos. Dar pulos para comemorar e aplaudir o sucesso da criança não só incentiva como também melhora muito sua autoestima.

Dica de atividade com André, da Turma da Mônica - Canal Autismo / Revista Autismo4

Fique em frente à criança e faça vários movimentos. Ela tem que imitar ao mesmo tempo que você faz os gestos! Não vale ir muito depressa ou pular etapas. Esta atividade trabalha os domínios atencionais e de controle inibitório. E, se ver no espelho, ajudou a valorizar sua imagem e a si mesmo, claro!

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Por fim, uma atividade que pode ser feita o dia todo, nos pequenos detalhes do dia a dia. É importante que a criança continue com a autonomia conquistada. Nada de fazer pelos pequenos coisas que eles fazem sozinhos na escola. É legal elogiar sempre o que a criança fizer e conseguir. É muito bom demonstrar o quanto ela é valorizada e o quanto você a ama.Atividades para as crianças, especialmente as autistas, fazerem em casa — Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo

Guia

Estas e outras atividade e recomendações estão no guia gratuito “Dicas de atividades para as crianças, em especial as autistas, fazerem em casa”, que foi realizado em parceria com Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo, com dicas de atividades do Centro Neuro Days e patrocínio da Academia do Autismo. A estrela da capa e das páginas internas do guia é o André, o personagem autista da Turma da Mônica.

“O nosso personagem André nos deixa muito felizes por estar, cada vez mais, ganhando reconhecimento e contribuindo para levar essa representatividade à comunidade autista. E também informações corretas que ajudam as famílias a apoiar o pleno desenvolvimento das crianças que fazem parte do Transtorno do Espectro do Autismo. Esse guia é um exemplo das ações com o personagem com esse objetivo”, comenta Mauricio de Sousa.

O Guia pode ser baixado gratuitamente no site do Instituto Mauricio de Sousa, no site da Revista Autismo, ou ainda na Academia do Autismo.

Sobre as instituições

Instituto Mauricio de Sousa (IMS) – Fundado nos anos 90, o IMS realiza projetos, campanhas e ações sociais focados na construção de conteúdos que, por meio de uma linguagem clara e lúdica, estimulam o desenvolvimento humano, a inclusão social, o incentivo à leitura, o respeito entre as diferenças, a formação de cidadãos conscientes e conhecedores de seus deveres e direitos.

Revista Autismo – Publicação gratuita, impressa e digital, a Revista Autismo (fundada em 2010) é a primeira revista periódica da América Latina sobre o assunto, além de ser a primeira, do mundo, em língua portuguesa. Com edições trimestrais, a revista está com site novo: o CanalAutismo.com.br

Centro de Avaliação Neuro Days é uma entidade que realiza avaliações neuropsicológicas e psicológicas por valores sociais baseados em questionário socioeconômico com o objetivo de democratizar esse exame tão importante e que por vezes não é acessível para as famílias mais carentes.

Academia do Autismo é uma instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro Autista, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento A Academia do Autismo é uma instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro Autista, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento para profissionais e familiares.

Sobre autismo, colapsos, estresse pós-traumático e esperança na Pandemia

Tempo de Leitura: 3 minutosGostaria de dividir uma experiência bastante pessoal, sobre a qual muito raramente relato publicamente, seja na tentativa de fazer uma analogia esperançosa com a crise que vivemos, ou pelo menos para compartilhar algo positivo, ao menos para mim, nos difíceis tempos do Covid-19.

Por volta de agosto de 2017, eu e minha mãe fomos vítimas de um abuso psicológico muito forte. Após o encontro com o agressor, passei por um período extremamente tenso de estresse pós-traumático.

Com isto, os meltdowns (crises de agressividade), que sempre apresentei por vez ou outra na vida, como é comum em alguns autistas, se tornaram mais frequentes, além de ficarem muito mais intensos, me tornando uma pessoa auto destrutiva e até perigosa.

O estresse pós-traumático foi tão intenso que, entre 2018 e 2019, fiz terapia com uma psicóloga especializada em trauma, a quem tenho imensa gratidão, antes de retornar à Terapia Cognitivo Comportamental, que é mais indicada a pessoas com o meu perfil.

Não era fácil. Lembro-me que, em um destes meltdowns, em dezembro de 2018, quase fui internada em um hospital psiquiátrico. Em outro momento, ocorrido no mês de setembro de 2017, tive que fazer lavagem estomacal pela enorme quantidade de remédios ingeridos tentando esquecer a situação. Em 08 de maio de 2019, ainda rememorando os traumas vividos, a situação se repetiu.

08 de maio ‘celebrei’ dois anos sem sinal dessas crises nervosas. Eu nunca fiquei tanto tempo sem um meltdown, desde a infância, por isso, conto cada dia sem crise de forma similar ao que fazem os membros do alcoólicos anônimos. Eu não quero ter crises assim nunca mais, e sei que isso será impossível sem o meu impulso interno, que, ainda bem, permanece muito forte e determino que continuará sempre dessa forma.

Sobre o agressor e as pessoas que o conduziram a este ato (que, ainda assim, ele realizou por opção própria), prefiro fugir do senso comum da vingança x perdão. Nunca vi vingança como forma de justiça, pelo contrário, pensar nisso só me faria mais mal. Não sei exatamente se perdoei, também, essas pessoas. Eu tenho registro, mas, mais importante que isso é que elas não fazem mais parte da minha vida. Então, como diz a música de Tina Turner que tenho ouvido recorrentemente nesta quarentena, “I don’t really want to fight no more. This is time for letting go“.

Pode parecer um relato pequeno ou muito pessoal para alguns, mas quem convive com autistas ou é autista que apresente crises muito intensas (nem todos são assim), como as quem eu tinha, sabe a grandiosidade de se sentir livre delas e, também, de pensamentos obsessivos muito negativos.

É isso que eu queria compartilhar com vocês em tempos de Covid-19. Há uma famosa frase de Nichiren Daishonin: “O Inverno nunca falha em se tornar primavera.” É necessário o rigor do inverno para desabrochar as flores da primavera. Ao mesmo tempo, em outro escrito, ele afirma que até o inferno pode ser a Terra da Luz Tranquila. Para nós, praticantes do Budismo Nichiren, tanto o inferno quando a Terra Pura só existem na mente e no coração das pessoas. De acordo com essa filosofia, o que é chamado “Deus” em outras culturas é uma condição que existe dentro de todos nós, e pode ser ativada.

Assim, mesmo os tempos difíceis podem ser encarados com sabedoria que preencham nossos dias com maior leveza e se tornem combustível para utilizar os golpes duros da vida como forma de nos auto aprimorarmos e incentivarmos uns aos outros. O sofrimento existe e deve ser tratado com a maior seriedade e cuidado possíveis. O que vamos fazer com os efeitos que ele gera a longo prazo é escolha nossa.

Audiência pública discute impactos da pandemia na vida de autistas

Tempo de Leitura: < 1 minutoA Comissão dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados promoveu uma audiência pública nesta segunda-feira (17) sobre os impactos da pandemia na vida de pessoas autistas. A audiência foi organizada pela deputada Tereza Nelma (PSDB-AL) e trouxe a participação de mães e profissionais.

Para a audiência, foram convidadas Camilla Varella (da OAB/SP), a mãe Margareth Kalil Sphair, a médica Fátima Dourado e a ativista e mãe Adriana Godoy. A advogada e mãe Tatiana Takeda também foi convidada, mas não pode estar no evento.

Margareth Kalil contou sua experiência com três filhos autistas. O caçula, segundo ela, necessita de maior suporte. Por isso, ela criticou a divisão no Plano Nacional de Imunização (PNI) contra a Covid-19 de pessoas com deficiência que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC) em relação a quem não recebe.

“Já tentei de todas as formas colocar a máscara nele, mas ele não aceita. A gente corre riscos cada vez que vai à cidade, porque ele não usa máscara. O retorno às aulas também seria mais rápido, a parte presencial, se tivéssemos a vacina”, disse Margareth.

Já Fátima Dourado, notória por suas atividades na Casa da Esperança, instituição ativa no Ceará desde a década de 1990 no atendimento de autistas, salientou a importância do ativismo autista, comorbidades como ansiedade vividas por autistas e comentou a impossibilidade de se trabalhar intervenção precoce com crianças. “Nós estamos mantendo o tratamento individual, mas não é a mesma coisa”, lamentou.

Assista a audiência:

Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo lançam guia com dicas de atividades para autistas

Tempo de Leitura: 3 minutos

Em versões impressa e digital, o guia é todo ilustrado com o personagem André

Numa iniciativa conjunta, o Instituto Mauricio de Sousa e a Revista Autismo lançaram o guia “Atividades para as crianças, especialmente as autistas, fazerem em casa”, impresso e digital, com diversas dicas de atividades que estimulam o desenvolvimento das crianças e um olhar especial para as que estão no espectro do autismo. O objetivo é orientar e dar ideias para as famílias que estão em isolamento social por conta da pandemia do novo coronavírus.

As atividades são ilustradas com o André, o personagem autista da Turma da Mônica, que tem histórias exclusivas publicadas a cada edição da Revista Autismo, há mais de dois anos. “O André tem ajudado muito a autistas e familiares, não somente na conscientização da sociedade, mas também com a representatividade dos autistas nas histórias em quadrinhos, com uma inclusão natural nos roteiros”, explicou o jornalista Francisco Paiva Junior, editor-chefe da Revista Autismo, que tem parceria com o Instituto Mauricio de Sousa desde o início de 2019.

André

“O nosso personagem André nos deixa muito felizes por estar, cada vez mais, ganhando reconhecimento e contribuindo para levar essa representatividade à comunidade autista. E também informações corretas que ajudam as famílias a apoiar o pleno desenvolvimento das crianças que estão no Transtorno do Espectro do Autismo. Esse guia é um exemplo das ações com o personagem com esse objetivo”, comenta Mauricio de Sousa, o pai da Turminha.

Digital e impresso, com tiragem de 40 mil exemplares, o guia foi patrocinado pela Academia do Autismo. “Há bastante tempo as evidências apontam que a família é o principal agente transformador na vida dos filhos, mas isto tomou uma importância ainda maior nos últimos meses, com a pandemia. Contribuir com dicas valiosas para pais e responsáveis aplicarem em casa é muito gratificante, pois agir de forma apropriada pode ser um grande diferencial não só neste momento, mas em qualquer tempo”” argumentou Fabio Coelho, diretor da Academia do Autismo.

Todas as dicas de atividades foram cuidadosamente planejadas pelo Centro Neuro Days, um centro de avaliações neuropsicológicas que faz atendimentos por valores sociais, de acordo com a situação socioeconômica e personalizada para cada família, com profissionais que atuam nas grandes universidades como Unifesp e USP. “Pequenas ideias e sugestões neste momento podem ser muito valiosas para todos”, disse a neuropsicóloga Deise Ruiz, fundadora do Centro Neuro Days, que elaborou as dicas junto com sua equipe.

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O guia com dicas de atividades pode ser baixado no novo site da Revista Autismo: CanalAutismo.com.br.

 

Saiba mais

Instituto Mauricio de Sousa (IMS) – Fundado nos anos 90, o IMS realiza projetos, campanhas e ações sociais focados na construção de conteúdos que, por meio de uma linguagem clara e lúdica, estimulam o desenvolvimento humano, a inclusão social, o incentivo à leitura, o respeito entre as diferenças, a formação de cidadãos conscientes e conhecedores de seus deveres e direitos.

Revista Autismo – Publicação gratuita, impressa e digital, a Revista Autismo (fundada em 2010) é a primeira revista periódica da América Latina sobre o assunto, além de ser a primeira, do mundo, em língua portuguesa. Com edições trimestrais, a revista está com site novo: o CanalAutismo.com.br

Centro de Avaliação Neuro Days – entidade que realiza avaliações neuropsicológicas e psicológicas por valores sociais baseados em questionário socioeconômico com o objetivo de democratizar esse exame tão importante e que por vezes não é acessível para as famílias mais carentes.

Academia do Autismo – instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro do Autismo, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento para profissionais e familiares.

Xadrez, pôquer e culinária

Tempo de Leitura: 2 minutosA maioria das pessoas deve saber que eu sou muito caseiro. E como nós estamos nessa época de pandemia, não poderia deixar de ser diferente. Nesse meio tempo, eu venho aprendendo um monte de coisas legais, coisas que eu não tive a oportunidade de aprender antes por conta das nossas viagens, dos eventos e do meu trabalho.

Como estou mais dentro de casa agora, eu tenho a oportunidade de me desestressar cada vez mais fazendo caminhadas, cozinhando receitas diferentes em família e, além de tudo isso, eu estou jogando jogos que ajudam bastante o desenvolvimento do meu a raciocínio e inteligência emocional. Tenho dedicado um tempo para jogar pôquer e xadrez. Eu já sabia jogar xadrez faz muito tempo, porém só tive oportunidade de me dedicar mais ao jogo agora. Já o pôquer, meu pai me apresentou esse jogo de cartas recentemente e eu simplesmente me apaixonei por ele. Esse jogo é genial e inclusive muitos o confundem com um mero jogo de sorte e azar, mas isso não é bem verdade. Pôquer é um jogo de habilidade em que você pode criar vários tipos de jogadas para enganar o seu adversário. E é claro, eu não jogo com dinheiro de verdade, apenas com fichas de plástico que já é bem legal e divertido. Aprendi a gostar dos carteados também, assim tenho feito uma coleção pessoal de baralhos. Tenho alguns bem exclusivos. O pôquer me ajudou bastante nos momentos de ansiedade durante a pandemia. Eu gosto da minha rotina, mas minha casa ficou cheia de familiares que vieram passar a quarentena aqui, e eu acabei me desregulando um pouco. Sendo assim, os jogos me ajudaram nessa parte.

Tive a oportunidade de jogar xadrez com pessoas fora do meu convívio, como os meus vizinhos, que aliás estavam em quarentena também. Mesmo assim, sempre quando íamos jogar, colocávamos máscaras para nos precaver do vírus. E foi uma experiência legal que me trouxe mais experiências com a interação social, algo em que às vezes ainda sou meio travado.

Em relação a cozinhar, peguei ainda mais gosto por essa atividade. Atualmente, inclusive, eu e meus pais estamos fazendo algumas receitas e vendendo para amigos. Todas as quartas-feiras e sábados, meus pais fazem entregas em algumas das regiões da cidade de São Paulo. Aos sábados, de vez em quando, eu tenho a oportunidade de os acompanhar para ajudar nas entregas, pois é um pouco mais “agitado” digamos assim. 

Enfim, essas são as atividades que tenho incluído na minha rotina durante a pandemia. Eu particularmente estou adorando essas novas atividades, mas confesso que por mais que eu não seja fã de viajar, estou com saudades das palestras e de levar informações para o público que nos acompanha.  

Espero que você, leitor, tenha gostado deste texto e se achar interessante, pegue algumas dessas dicas para usar durante esse período de isolamento. Até a próxima.

Introvertendo lança episódio sobre retorno de atividades na pandemia

Tempo de Leitura: < 1 minuto

O podcast Introvertendo, produzido por autistas e dedicado a discutir autismo, lançou nesta sexta-feira (9) o seu 137º episódio, chamado “O Autismo e o ‘Novo Normal'”. O conteúdo foi apresentado por Luca Nolasco, que é autista, e contou com as participações do analista de sistemas Paulo Alarcón e da estudante de Arquitetura e Urbanismo Carol Cardoso, também autistas.

O episódio deu enfoque ao retorno de atividades em plena pandemia, e de que forma autistas estão lidando com o chamado “novo normal”. Entre os assuntos, foram discutidas as mudanças de rotina de trabalho e estudo, sobrecargas sensoriais, habilidades sociais perdidas e acessibilidade.

Sobre a perda de habilidades, Carol Cardoso fez breves comentários. “Não tô mais habituada a sair de casa porque eu percebi que coisas que antes eu já tinha me acostumado fazer, por exemplo, ficar em salas de espera, acabaram sendo praticamente insustentáveis. Fez me dar conta de quanto que faz falta fazer a minha terapia de grupo presencial”, afirmou.

“O Autismo e o ‘Novo Normal'” é o episódio final de uma série desenvolvida pelo podcast Introvertendo sobre os efeitos da pandemia na comunidade do autismo. Antes disso, foram lançados seis episódios, entre eles “Relatos de Quarentena” (102), “Autistas em Protestos e Manifestações?” (115) e “Pandemia, Máscaras e Cansaço” (120).

O episódio está disponível para audição em diferentes plataformas, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts e CastBox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.

Pandemia e autismo - reportagem de capa da Revista Autismo nº 9 (junho/2020)

PANDEMIA

Tempo de Leitura: 35 minutos

Reportagem de capa da Revista Autismo nº 9

Como o novo coronavírus impactou a vida e o mundo no universo do autismo

Francisco Paiva Junior,
editor-chefe da Revista Autismo
Veja também os textos sobre:
Portugal (Eduardo Ribeiro)
Uruguai (Gerardo Wisosky)
Inglaterra (Reino Unido) (Fausta Cristina Reis)
França (Kamila Castro Grokoski)
Holanda (Fátima de Kwant)
Estados Unidos (Rachel Botelho)
Crônica de Nilson Salvador

 

A pandemia de Covid-19, causada pelo novo coronavírus, o Sars-CoV-2, vem produzindo repercussões não apenas de ordem biomédica e epidemiológica em escala global, mas também repercussões e impactos sociais, econômicos, políticos, culturais e históricos sem precedentes na história recente das epidemias. E não tem sido diferente em todo o ecossistema do autismo. Pessoas com autismo, família, profissionais, instituições, associações, eventos, clínicas, todos, sem exceção, foram relevantemente impactados.

Tamanha é a complexidade e a abrangência desse impacto, que tento, nas próximas páginas, mostrar os diferentes aspectos do que tem acontecido e do quão diferente está o mundo para todos, especialmente aos direta ou indiretamente envolvidos com o universo do autismo.

Não espero responder todas as questões, mas, em muitos casos, pelo menos provocar reflexão e levantar pontos de vista para o debate. 

As respostas são apenas algumas poucas, diante desse infindável mar de questionamentos. Espero aqui lhe dar uma pequena amostra deste cenário histórico pelo qual todos estamos passando, como uma fotografia que capta uma fração de segundo do momento.

Uma certeza, porém, já tenho: nunca mais seremos os mesmos e temos a oportunidade de, como humanos, sermos melhores. Será uma escolha de cada um, com ou sem uma ligação com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA).

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Autismo Severo: Tempos de quarentena — Canal Autismo / Revista Autismo

Autismo Severo: Tempos de quarentena

Tempo de Leitura: 2 minutosNestes tempos bicudos qualquer coisa vale para criar uma rotina satisfatória para meu filho autista. As lições que a escola envia são de grande valia. E vamos nós à caça de fotografias antigas, figuras de revistas, etc e tal. 

Não gosto de velhas fotos, por isso a quarentena está sendo uma época duplamente difícil. Tenho pensado muito sobre o motivo desse meu descontentamento. Em princípio acho que o que passou é passado, o que era importante a gente guarda na lembrança. A certeza do nunca mais me incomoda. Fotos retratam tempos e personagens que não mais existem, circunstâncias, boas ou más, que não mais se repetirão. Não vejo motivo para remexer no que já acabou. 

Em relação à minha história com o autismo, a coisa é ainda mais complicada, porque implica em um sentimento de falha, de erro. Remete a uma época de solidão e perplexidade, de completa ignorância do que estava acontecendo. Um tempo em que as decisões eram cruciais ao mesmo tempo em que eu não tinha qualquer conhecimento para tomá-las. Vejo fotos e sinto, outra vez, o medo e insegurança, as ações e — quase sempre — as consequências funestas. E me pergunto: como pude fazer isso? Como pude dar crédito a tal profissional? Como pude submeter meu filho a tal sofrimento? Posso garantir que a culpa é enorme e muito sofrida. 

Meu marido, muito mais lógico do que eu nesse ponto, afirma que fizemos o melhor, dadas as circunstâncias. Sim, claro, há 29 anos, o autismo era um grande desconhecido. Mas, mesmo assim, não consigo parar de me repreender, muito provavelmente porque, mesmo então, eu sentia que as coisas não tinham que ser daquele modo. Que eu, a mãe, sentia meu filho e aquela não era a abordagem correta. No entanto, segui orientações, contra meu discernimento, que levaram a muito sofrimento e nenhum resultado positivo. 

O tempo, mestre sábio quando aprendemos a ouvi-lo, ensinou-me a rebeldia frente à autoridade. Sou uma velhota rebelde, não aceito nada sem antes passar pelo crivo dos meus sentimentos e conhecimentos. Posso ser muito permissiva, por que não? Sou porque posso. No presente estou mais em paz comigo e com meu filho. Mas o passado… Ah, o passado! Esse não muda, não há o que fazer. De modo que essa “culpazinha” fria, fininha, continua lá, firme e forte. Voltando às fotos, para que recordar tempos difíceis, em que me reconheço culpada por omissão ou comissão? Aprendi o que precisava desses tempos duros, e está bom assim. Nada de fotos, hehehe.

Sobre o novo normal

Tempo de Leitura: 2 minutosAntes de especular sobre como será o novo “normal”, preciso admitir que nunca fui fã de normal algum. Quem me conhece, mesmo que pouco e em algum momento da minha vida, sabe disso. 

Como analista do comportamento, psicóloga comportamental, isso e aquilo, já ouvi tudo que é desaforo. Normalmente não dos meus clientes, amigos, famílias, alunos, etc. Já ouvi, inúmeras vezes, que queremos “normalizar” as pessoas com autismo. Capacitar até. Então vou esclarecendo: não, nunca pretendi normalizar nada.

“Mas Meca, se você muda comportamento, como diz que não se importa com o “normal”?

Olha só, vou contar uma coisa difícil de ouvir: se você não muda comportamento, você não muda nada. Ou faz pior, muda comportamento sem saber ou assumir responsabilidade.

A questão não é mudar. É mudar em que direção, em benefício de que e de quem. Essa discussão nos leva a valores, à ética. Para alinhar a discussão sem deixar muita margem para confusão, vou assumir uma moralidade darwinista e entender que a sobrevivência é o valor central. Ou “meta-valor”, como costumávamos dizer na faculdade, nas discussões teóricas sobre o behaviorismo. Tudo que se atrela a esse meta-valor é, portanto, desejável. Aí entram coisas como “qualidade de vida”, “felicidade”, “satisfação pessoal”, “prazer”, “conforto” e outras tantas abstrações. Mas, também e principalmente, comida no prato, teto, saúde, higiene, educação, etc. Nesse sentido, o “normal” é determinado pelas práticas individuais e sociais que aumentam nossas chances de alcançar essas metas. Dessa forma, sigo entendendo que as práticas normais são aquelas que aumentam as chances de garantir isso. 

Não há, portanto, práticas intrinsecamente boas ou ruins. Normais ou não. 

Mas, nos dias que estão por vir, após a pandemia de Covid-19, teremos novas preocupações, e novas práticas vão ganhar status de normal. Pensar nisso hoje, em plena pandemia, não é apenas uma forma de passar o tempo de isolamento, mas também uma medida provavelmente útil para nos garantir um futuro melhor. 

E você, autista, terá que avaliar como irá se ajustar a essas novas preocupações. Que estratégias vai desenvolver e adotar para se manter saudável, produtivo, engajado em “o que quer que seja” que te traga felicidade. Aqui falo com você, autista e leitor desta coluna, ou com você, profissional que está coçando a cabeça a essa altura, ou com você, pai, mãe, irmão, amigo do autista que não lê essa coluna. A questão é relevante para todos, mas nos afeta de formas diferentes.