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A importância do profissional saber acolher as famílias de pessoas autistas

Tempo de Leitura: 3 minutos

Por Paula Frade

Conselho de Profissionais da ONDA-Autismo; Moderadora Projeto TEAcolher; Pedagoga; Mestra em Distúrbios do Desenvolvimento. Mentora de mães atípicas 

Grande parte das pessoas escolhe sua profissão ainda na adolescência. Dedica-se, incessantemente, para ingressar em uma universidade de excelência para que lhe dê uma boa formação técnica para a carreira escolhida.

Não é raro, após a graduação, a pessoa já pensar em ingressar na pós-graduação: latu sensu ou stricto sensu (mestrado e doutorado), além dos cursos de curta duração. Sua bagagem teórica é motivo de orgulho, dedicação e empenho. As pessoas que acompanham a trajetória desse profissional se orgulham em ver seu crescimento.

Ela está inserida em um campo extremamente louvável e enriquecedor para sua atuação profissional. Sabe aplicar as técnicas mais eficazes que ciência traz como benéfico para o paciente, o que é ótimo, uma vez que queremos ver a evolução de todos aqueles que passam por nós. Contudo, isso ainda não é tudo. Isso mesmo que eu disse.

A grande parte das academias e grandes centros de estudos estão focados quase que totalmente somente na formação técnica, deixando de lado algo não menos importante: o acolhimento necessário para essas famílias.

Pare e reflita: você sabe acolher essas famílias quando chegam ao seu consultório? Provavelmente sua resposta seja sim. Mas o que eu tenho observado ao longo dos anos, inserida na comunidade do autismo, é que existem controvérsias.

Diariamente, observamos consultórios cheios em busca do tratamento mais eficaz para a pessoa que necessita. A agenda, muitas vezes superlotada e a demanda excessiva de trabalho, só deixa o profissional olhar o paciente, quando precisamos olhar o todo. Para isso, é importante que dê um passo para trás e observe como tem sido a sua jornada profissional.

Não podemos esquecer que, em grande parte dos casos, as famílias buscam insensatamente o melhor para seu filho, mas que, muitas vezes, estão destroçadas e ainda assimilando o diagnóstico que receberam. Afinal, cada um tempo seu tempo, cada um sabe o que sente e vive dentro e fora de casa.

Eu sei que a academia não nos ensina a acolhermos. Como eu já disse, o objetivo central está em qualificar o profissional para que seja assertivo em sua conduta. Digo isso, uma vez que tive o privilégio de frequentar as melhores universidades do país e fazer cursos internacionais com as maiores autoridades da área, mas em nenhum momento, houve uma pauta sobre essa questão.

Mais uma vez, eu reforço o quão a qualificação profissional de excelência é importante, porém ela é o meio e não o fim. Esta concepção se tornou extremamente relevante para mim quando me tornei mãe e comecei a observar questões que antes não faziam tanto sentido.

A primeira vez que eu e meu marido levamos minha filha com 7 dias de vida à pediatra, a qual muito recomendada pela família e com vasta experiência, foi uma experiência extremamente difícil e de muito aprendizado para nós. Relatei a ela minha dificuldade em amamentar (algo natural) e o quanto me sentia esgotada. Lembro que ela olhou para nós e disse: “você tem que amamentar de qualquer forma”. Vocês têm estudo? Estudaram pelo menos o Ensino Médio? Então, acredito que saibam que é importante e tem que se virar para dar certo. Na época, eu já tinha concluído o mestrado e meu marido, o doutorado. Isso não faz de nós melhor ou pior do que outros. Mas a falta de acolhimento foi daí para pior. Obviamente, nunca mais fomos ao consultório dela.

A história que contei reflete muito do que as famílias passam. Chegam ao consultório, o profissional mal olha nos olhos das famílias, só se preocupam com o que deve ser trabalhado. Cada indivíduo é único, cada família tem a sua história. Por que não reservar um tempo em sua agenda e saber ouvir e acolher essas famílias? Por que não fortalecer o vínculo, uma vez que é extremamente importante a parceria entre o profissional e a família? Por que não bloquear a agenda a cada um ou dois meses e não ouvir as famílias: questionamentos, angústias e evolução que têm notado?

Parece desnecessário e perda de tempo fazer tudo isso, mas essas famílias querem ser ouvidas, olhadas e acolhidas. Um trabalho de excelência vai muito além da quantidade de certificados que tem em sua parede. Atrelar conhecimento científico com atendimento humanizado faz toda a diferença para quem o recebe, assim como seus familiares. Seja um profissional de excelência e acolha verdadeiramente cada família que lhe procurar.

Reflexão para ‘todes’

Tempo de Leitura: 3 minutos

Por Fábio Cordeiro

Presidente da ONDA-Autismo

Hoje, a reflexão que proponho a vossa mercê, trata-se da língua que falamos. Língua é cultura, é expressão, também mostra muito de uma pessoa ou de um povo.

Como nos apresentamos, a maneira com que somos vistos tem muito a ver com a língua que falamos e, principalmente, como a falamos.
Muitas vezes, somos julgados pelo modo como expomos nossa fala. É verdade que ela expõe, geralmente, o meio em que habitamos ou de onde viemos. Ela mostra origem e desnuda, por vezes, ideologias, posições políticas ou preferências de grupos de convívio.
E, nessa reflexão, proponho a vosmecê estímulo a pensar aí quantas vezes já foi julgado pela sua maneira de fala ou até mesmo quantas vezes já julgou alguém.
Nossas estruturas sociais são muito alicerçadas ainda em preconceitos, e, nessa questão, não é diferente, pois quando implicamos inteligência maior ou menor a alguém apenas pela maneira como o indivíduo fala, nada mais é do que o preconceito linguístico sendo exposto sem que nem percebamos muitas vezes.
Todas as pessoas têm uma maneira individual de expressar sua fala. Na prática, ninguém se expressa verbalmente fazendo uso da norma culta da língua.
Como a pessoa vai falar, depende muito de vários fatores como: ambiente em que se encontra, meio de socialização, nível de escolaridade, região em que habita, entre outros.
Sendo assim, é completamente normal que a comunicação entre os seres, considerando que comunicar exige uma troca e nunca é uma via de mão única, se dê de forma que, em determinados grupos, ela ocorra por meio de maneiras muito distintas se comparada com outros grupos.
O problema ocorre quando, na intersecção desses grupos, um se coloca, ou tenta se colocar, como o mais correto em relação aos outros. E aí entra o preconceito, pois geralmente há um grupo que visa estar mais correto, achando que fala da maneira certa enquanto os outros estão errados. Isso está diretamente ligado aos demais preconceitos em nossa sociedade.
Os grupos que têm uma classe social mais elevada, de pessoas brancas, heterossexuais, com mais acesso à educação, que vivem em regiões mais desenvolvidas economicamente, por via de regra são os mesmos que se consideram os mais assertivos na hora da fala, julgando, por consequência, os demais grupos como incapazes, menos inteligentes, não dignos dos melhores cargos, etc.
Vemos isso acontecer com os estilos musicais. Por exemplo, aqueles que são mais comuns na comunidade periférica, como o funk, são julgados como os que apresentam expressões  mais chulas.
Mas, nessa reflexão que proponho a você, quero que perceba e entenda que a língua não é estática. Ela muda e evolui com o tempo, e muitas dessas mudanças têm origem nesses grupos periféricos, menos favorecidos que, mesmo com a resistência das elites a princípio, seja pelo preconceito citado ou por qualquer outro motivo, acabam por serem aceitas por todos, inclusive pelos grupos que a rejeitavam, modernizando a língua e tornando uma expressão mais verdadeira da cultura atual.
E é isso, a língua uma das protagonistas da expressão cultural de um povo. Isso nos mostra como o preconceito linguístico, ligado a outros preconceitos arraigados em nossa sociedade, atua para colocar uma escala de qual cultura é mais apropriada para nossa população, porém, não tem cultura melhor ou pior quando o que ela representa é o próprio povo.
A fala representa o que de fato existe em nosso meio, do contrário, determinada demanda não estaria representada caso fosse irrelevante na sociedade. E existir não é irrelevante. Todos existimos, nos representamos pela nossa fala e queremos ser ouvidos. Ao negar a maneira de se expressar de alguém, estamos negando nossa própria evolução enquanto seres que existimos dentro de uma diversidade que faz a língua evoluir e, por consequência, fotografa de maneira mais real a nossa existência em coletividade.

O vossa mercê evoluiu para chegar até você e representar muito bem o nós. Quem sabe em breve teremos novas evoluções que representem melhor todos, todas e “todes”!

Vídeo exclusivo: Onda lança projeto para mulheres adultas com diagnóstico tardio de autismo

Tempo de Leitura: 2 minutosA associação Onda-Autismo (Organização Neurodiversa pelos Direitos dos Autistas) está lançando o projeto “TEApresentar Mulheres Autistas, Nós Existimos!”, voltado a apoiar autistas adultas com diagnóstico tardio, além de conscientizar adultos sobre a importância de buscar um diagnóstico. O projeto deverá se iniciar no próximo mês (fev.2022).

Num papo exclusivo — que você pode conferir em vídeo no nosso canal no Youtube —, conversei com as quatro mães autistas idealizadoras e coordenadoras desse novo projeto: Claudia Moraes, Francilene Vaz, Graziele Carvalho e Jeane Cerqueira. Você pode conferir toda a nossa conversa, que não foi só sobre o projeto, mas sobre o diagnóstico tardio de autismo de cada uma delas e sua jornada até o “laudo” (todas elas receberam seu diagnóstico no ano passado).

O objetivo do projeto é dar acolhimento, estimular o empreendedorismo e melhorar a autoestima das mulheres autistas adultas. “Este é um projeto para mulheres e mães, que têm muito menos acesso a diagnóstico. Queremos divulgar informações sobre o autismo feminino e como chegar e também como ficar bem após receber um laudo diagnóstico”, explicou Claudia Moraes, que está na vice-presidência da Onda-Autismo.

TEApresentar Mulheres Autistas, Nós Existimos!

A seguir, leia o texto de Francilene Vaz, de Macapá (AP), apresentando o novo projeto:

O Projeto surgiu a partir do “agrupamento” e união de quatro amigas. Tão distintas, determinadas e neurodiversas, quanto a história de vida de cada uma delas.
A vontade de fazer a diferença, ajudar outras mulheres que buscam o diagnóstico na fase adulta, a partir das próprias vivências, foi a maior motivação para este Projeto.
Entender a si mesmas, buscar o autoconhecimento, o amor-próprio e, ainda assim, mesmo sem querer, encontrar as respostas que faltavam para as “lacunas” da vida.
O diagnóstico na fase adulta tem duas vertentes: liberta e pune.
Liberta, no sentido literal mesmo. Afinal, só quem é livre pode escolher ser quem é. E é assim que nos sentimos. Livres para sermos quem somos.
Pune, pois a sociedade ainda não está preparada para aquilo que considera “novo”. E olha que estamos falando de autistas adultas. (Contém ironias). Os julgamentos são reais. Tanto quanto as indagações, dúvidas e questionamentos a cerca do nosso diagnóstico. Como se não tivéssemos sido criteriosamente avaliadas por profissionais competentes.
Mas, apesar de todas as adversidades, nós existimos!
Apesar de nós mesmas, existimos!
Perfeitas, dentro da diversidade do espectro, nós existimos!
Com a mente vibrante e corações repletos de sonhos, propósitos, metas e possibilidades, nós existimos!
Com amores e temores, do diagnóstico tardio, nós existimos!
(Francilene Vaz)

Vídeo

A seguir, assista ao papo todo, registrado em vídeo (e inscreva-se no nosso canal no Youtube).

Arteterapia, uma possibilidade para o tratamento do autismo

Tempo de Leitura: 5 minutos

Por Patrícia Feijó Evangelista Winck 

Conselheira Estadual de  Santa Catarina da ONDA-Autismo; Arteterapeuta ACAT 045/0313; Pós-graduação em Arteterapia; Especialização Orientação Profissional e de Careira; Bacharela em Direito; Especialista em Autismo;
Membra Internacional The Nora Cavaco Institute – International Center of Neuropsychology & Autism – Portugal 2017; Voluntária do Grupo Conversando sobre Autismo de São José/SC

 

 

Existe atualmente uma gama de terapias para serem tratadas as pessoas autistas, embasadas e comprovadas cientificamente. Atendendo as motivações em defesa da diversidade das pessoas que possuem o diagnóstico de autismo, trago uma reflexão sobre os benefícios e a importância da arteterapia também para pessoas autistas.

O que é ir além da singularidade e inteireza para as pessoas autistas?

A arteterapia é um acompanhamento terapêutico realizado por meio da arte, para todos, em todas as idades, individualmente ou em grupo. Nas expressões artísticas espontâneas, autênticas e livres, a pessoa vivencia suas emoções e sentimentos, proporcionando dessa forma um novo olhar para si, reconhecendo e transformando seus anseios, propiciando autoconhecimento, estimulando a autoestima e a autoconfiança, adquirindo assim, mais equilíbrio em seu desenvolvimento.

Utilizar canais criativos, imaginários, lúdicos, prazerosos, constroem vínculos de confiança e respeito. Buscar na expressividade, especialmente pela comunicação não verbal, é acessar imagens conscientes e inconscientes, símbolos e seus significados, pondo em ordem as questões psíquicas emergentes, organizando o espaço interno, “arrumando a casa”, trazendo equilíbrio emocional, motivação pessoal, alegria e harmonia no dia a dia.

Embasada cientificamente, a arteterapia fundamenta-se na Psicologia e nos estudos das artes. Surgiu com o psiquiatra Morh em 1906, onde seus estudos fundamentaram testes psicológicos Rorschach e TAT (Murray) utilizados até os dias de hoje. Depois vieram Sigmund Freud e seu olhar psicanalítico para a arte em seus estudos nas grandes obras de renomados artistas da época. Segue o movimento, Carl Gustav Jung em 1920, trazendo essa prática para o consultório, solidificando-a na linha da futura psicologia analítica. No mesmo período, no Brasil, vieram Osório César e Drª Nise da Silveira, revolucionando o tratamento psiquiátrico humanizado com a arteterapia, também em consonância e coincidência com os estudos e práticas de JUNG, na Suíça. Seguindo com a proposta de consultório, surge e se solidifica a arteterapia, assim intitulada por Margaret Naumburg, em 1968, que passa também a ministrar cursos. Em 1972, a francesa Françoise Douto, utiliza da arte como meio de comunicação com crianças, inclusive as que não utilizavam a fala, mas assim, propiciando o desenvolvimento global das mesmas. Grandes nomes da psicologia também deixaram seus registros sobre a arteterapia utilizando-a em grupos e famílias, como Janie Rhyne e Natalie Rogers, a Gestalt de Perls e o psicodrama de Moreno.

Com a chegada do século XXI, a arteterapia, embasada na ciência da Psicologia e da arte, começa a ser alvo também de pesquisas neurocientíficas, passando a evidenciar seus benefícios não apenas psicológicos e emocionais, mas também neurofuncionais, onde  alterações momentâneas ocorrem em determinadas partes do cérebro, vem comprovar a sua eficácia na busca por resultados positivos nos benefícios da arteterapia, isto é, a arte proposta por meio de um arteterapeuta, focando no processo realizado durante a execução do fazer artístico e criativo, e não somente no resultado material final, a arte em si.

Os arteterapeutas usam uma variedade de meios artísticos e estratégias de intervenção para envolver o cliente na expressão criativa com o objetivo de reduzir os sintomas.[…]. A tecnologia de neuroimagem contemporânea oferece um método acessível de medição da dinâmica cerebral em ambientes do mundo real. Esta tecnologia pode ajudar a elucidar como a arte dentro da relação terapêutica envolve o cérebro e fornece dados científicos para medir os mecanismos de mudança e os resultados das intervenções de terapia de arte clínica (KING and KAIMAL, 2019).

O processo arteterapêutico volta-se ainda para o entendimento integral de cada pessoa, em especial, ao acolher as peculiaridades das pessoas autistas, oportunizando ações práticas para sua autonomia, percepção de si mesmo, compreensão e autocontrole de comportamentos indesejáveis, desenvolvendo habilidades sociais, bem como auxiliando a família na capacitação do crescimento pessoal, nos diversos contextos de sua vida.

É por meio da arte e seus princípios criativos, imaginativos e de características intrínsecas, conscientes e inconscientes, que se trace aqui um paralelo aos fazeres extrínsecos, onde as respostas podem ser medidas, avaliadas e consideradas. É o fazer expressivo, unido ao sensório-motor, cognitivo, comportamental, social e afetivo, na percepção de ganhos nas rotinas menos rígidas, pensamentos mais flexíveis e adaptativos, atuando no controle inibitório, autorregulação emocional e trabalhando com formas prazerosas as funções executivas. Eis aqui, outro benefício paralelo ao tratamento das pessoas autistas.

Buscar na arteterapia respostas positivas às questões peculiares a cada pessoa, é zelar por sua particularidade, crescimento físico, cognitivo, psíquico e emocional. É acompanhar seu pleno amadurecimento.

Necessário faz-se repetir: TODA PESSOA É ÚNICA, BEM COMO, TODO AUTISTA, TAMBÉM O É.

É com especificidade e respeito a sua inteireza, explorando potencialidades inatas, desenvolvendo habilidades e competências, que se possa abranger a forma das aprendizagens globais e específicas necessárias, que irão compor o todo, de cada um. Não se é segmentado. Não se vê a pessoa em partes. Em sua visão integral, novamente tem-se na arteterapia outro diferencial terapêutico.

É o que lhes contém que significa. É o que são e se tornam que os completa e os define.

Um diagnóstico e uma única forma de olhar o autismo, pode limitar e cercear suas capacidades pessoais, e não trará chance de olhar o futuro com esperança às oportunidades, prosperidade e realização.

É a perspectiva de viver com o seu melhor, sua essência e capacidade de escolhas, por si ou por pais. É buscar conviver com um mundo ao seu modo de ver, pertencer e ser feliz. É ir além, e alçar-se a outras descobertas em um mundo a explorar, a experienciar, a sentir e viver o seu todo.

A arteterapia simboliza uma “matiz de cores”, de possibilidades a serem consideras, e é a pouca atuação da mesma dentro do campo do neurodesenvolvimento, especificamente no Transtorno do Espectro Autista, que a impede nesse momento, de trazer respostas positivas em pesquisas e publicações para evidenciar a sua atuação. Isso não rechaça a sua veracidade, cientificidade, e muito menos, a relevância que traz às pessoas que se beneficiam e estão no espectro do autismo.

Tem-se uma construção biopsicossocial, história de vida, marcos do desenvolvimento pessoal, personalidade, estado emocional etc., questões personalíssimas. Estar no Transtorno do Espectro do Autismo, contém em si, condições e particularidades que ultrapassam, ainda mais, esse EU PESSOA.

O que é então ir além dessa singularidade e inteireza? É contemplar também o espectro de terapias, pois o desenvolvimento humano é de uma beleza ímpar. Jamais estaríamos acolhendo cada um como é, quais necessidades tem e a importância delas particularmente, se houvesse apenas uma forma de tratamento para este espectro, e principalmente, que potencialidades poderiam ser despertadas, como dons, talentos, habilidades e competências, desenvolvidas sem outras terapias que abrangessem o SER único como é?

Segundo o Estatuto da Pessoa com Deficiência, artigo 14, Parágrafo único, que está em consonância com a lei 12.764, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista em seu artigo 14, reza:

Art. 14. O processo de habilitação e de reabilitação é um direito da pessoa com deficiência.

Parágrafo único. O processo de habilitação e de reabilitação tem por objetivo o desenvolvimento de potencialidades, talentos, habilidades e aptidões físicas, cognitivas, sensoriais, psicossociais, atitudinais, profissionais e artísticas que contribuam para a conquista da autonomia da pessoa com deficiência e de sua participação social em igualdade de condições e oportunidades com as demais pessoas. [Grifo nosso]

A diversidade de terapias surgiu para atender também à diversidade e às necessidades múltiplas dessas pessoas, e com esse olhar personalizado, serem tratadas. É assim em nosso cotidiano neurodiverso, e que seja também assim, nas necessidades terapêuticas das pessoas com autismo, regulamentada na lei acima citada.

Somos seres humanos em evolução, e que a ciência siga evoluindo juntamente com todas as necessidades humanas.

Completude a cada um, respeito à unicidade, acolhimento e empatia ao ser global. Afinal, A VIDA também OS CONTÉM.

 

Referências:

KING, Juliet L. e KAIMAL, Girija. Abordagens para pesquisa em terapia artística usando tecnologias de imagem. Disponível em:

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnhum.2019.00159/full. Acessado em 21 e outubro de 2021.

UBAAT, União Brasileira das Associações de Arteterapia. Disponível em:  https://www.ubaatbrasil.com/ Acessado em 21 de outubro de 2021.

Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm. Acessado em 21 de outubro de 2021.

A autoestima e os desafios que cercam as mães de pessoas autistas

Tempo de Leitura: 3 minutos

Por Profª Claudia Moraes

Vice-presidenta da ONDA-Autismo; Professora; Pedagoga, Especialista na Educação na Perspectiva do Ensino Estruturado; Mestranda em Educação com Especialização para Formação de Professores.

O excesso de trabalho a que é submetido o gênero feminino, há muito, é conhecido pelo senso comum. Segundo Deddeca et al. (2009, p.11),

Os resultados gerais mostram que, em 2006, homens e mulheres na condição de ocupados tinham jornadas totais de trabalho de 49 horas e 56 horas, respectivamente. Contudo, a composição da jornada total era significativamente distinta entre sexos. Os homens tinham uma jornada de trabalho média equivalente à jornada constitucional de 44 horas e destinavam cinco para a reprodução social. As mulheres exerciam jornadas de 37 horas no mercado de trabalho e 19 horas para a reprodução social, resultando em uma jornada de trabalho total em média 15% superior à dos homens.

Com esses dados, evidenciamos a jornada dupla a que são submetidas mulheres típicas, mas e quando a jornada se torna tripla porque a mulher é mãe, e ainda mais sendo mãe atípica? Tendo essa alta carga de trabalho, responsabilidade e tempo tão reduzido para si, é possível que essa mulher tenha autoestima e cuide de si também?

A autoestima pode ser definida como a capacidade de valorização, ou não, da própria identidade; se há satisfação em ser quem se é; se há autoconfiança e reconhecimento de valor.

Posto isso, a autoestima alta é importante para que o ser humano apresente bem-estar emocional, interaja melhor e com mais segurança com seus pares, aceite melhor que todos temos pontos fortes e fracos. A autoestima alta também permite ao sujeito sair de uma zona de conforto e encarar melhor os problemas do dia a dia.

Em contrapartida, a baixa autoestima é se sentir incomodada quando alguém a elogia, decidir-se por algo se torna uma questão difícil, relutar em dizer não, dar desculpas constantemente, autocomparar-se e desmerecer-se.

Cabe salientar que é importante que sejam desenvolvidas ações em prol de aumentar a autoestima de mães atípicas, de prevenção de quadros de ansiedade, de depressão e de outros transtornos muito comuns nessa população. Além dessas ações, destacar situações, como quando a mãe atípica consegue elevar sua autoestima, ela deixa de cair em algumas “ciladas” como pensamentos negativos sobre sua condição materna, comparação com os filhos das demais, enredar-se em conversas de profissionais que querem mantê-las fragilizadas para “venderem” terapias ou produtos relacionados ao autismo. Alguns maus profissionais também contribuem com a baixa autoestima das mães atípicas quando invalidam seus saberes e seus valores, não permitindo que se coloquem em consultas ou tratamentos, com a péssima premissa de que são “apenas mães”.

Dessa forma, para que essa mãe possa aumentar a autoestima, é preciso mostrar-lhe que  a sua maternidade atípica pode ter acertos e erros, como também acontece na maternidade típica. Aceitar que é um ser humano, às vezes, falível, e que esteja consciente que, se houver erro, esse não precisa tornar-se motivo de martírio eterno. Assim como também enxergar a possibilidade de que é capaz de reverter erros e escolher novos caminhos.

Nesse sentido, o projeto TEAcolher da Onda Autismo busca apoiar essas mães, incentivando-as a terem metas para si que sejam realistas e que possam ser cumpridas. Os assuntos sobre autoestima, tratados no grupo e em nossas lives, giram em torno de: fugir do perfeccionismo e olhar para si mesma, percebendo suas capacidades, sua beleza e valores; buscar aprender sempre, sozinha e/ou com o grupo; compartilhar saberes; sentir que tem direito à felicidade; saber perdoar-se; fazer exercícios físicos; autocuidado com o corpo e a alimentação saudável; buscar psicoterapia; sentir-se segura para, se quiser, falar sobre questões que as aflija; e comemorar seus acertos e avanços.

Vamos juntas nessa ONDA!

Referência:

DEDECCA, Claudio Salvadore et al. Gênero e jornada de trabalho: análise das relações entre gênero e jornada de trabalho. 2009. Disponível em: Scielo Brasil On-line: https://www.scielo.br/j/tes/a/cswHtBM54kVcgFmNwrM9Mcd/?lang=pt# Acessado em: 10 de setembro de 2021.

ONDACAST – O podcast da ONDA-Autismo

Tempo de Leitura: < 1 minuto

Por ONDA-Autismo

É um podcast que complementa nossa caminhada em busca de entendimento e inclusão do TEA na sociedade.  

A ideia do podcast foi da Raquel Abiahy, membra do Conselho de Autistas, com o intuito de tornar-se mais uma importante ferramenta em nosso meio para divulgação e desmistificação do TEA.  

Nesse sentido, ONDACAST trará muita informação, curiosidades, entretenimento e sempre esclarecerá questões relacionadas ao TEA, trazendo a participação de pessoas autistas, profissionais de diversas áreas, pais e mães de pessoas no espectro para derrubar alguns mitos, mudar paradigmas e ressaltar a neurodiversidade, sempre com muito respeito ao protagonismo e à representatividade das pessoas com transtorno do espectro do autismo.  

E, em nosso episódio de estreia, o tema foi justamente esse, protagonismo e representatividade. Qual a importância disso para a causa e quais os impactos que isso traz tanto no contexto social, como nas questões ligadas ao tratamento multiprofissional no transtorno do espectro autismo.   

Dessa forma, com o levante da voz dos autistas nos diversos meios, esperamos que cada vez mais os autistas possam assumir o seu lugar de direito, em suas famílias, escolas, comunidades de fé, empregos, associações e que possam colaborar com suas habilidades para a construção de uma sociedade que respeite e valorize as diferenças.  

Contamos com vocês para ouvirem, divulgarem esse projeto e compartilharem com o máximo de pessoas, principalmente com as de fora da nossa comunidade do Autismo. 

Suicídio e Autismo

Tempo de Leitura: 3 minutos

Por Luciana Xavier

Psicóloga, neuropsicóloga, especialista em autismo e ABA, integrante do conselho de profissionais da Onda-Autismo, Instagram @neuropsicolux 

Sabemos que entre as pessoas autistas, principalmente os jovens e os adultos, em palavra ou pensamento, o assunto suicídio já fez parte em dado momento. Outro dado importante e assustador é que o suicídio é geralmente o fator que mais causa mortes entre os autistas.

Mas por que isso acontece?

Todos nós sofremos pela ânsia de pertencimento, pela ânsia de sermos felizes, ou ainda plenos, bem-sucedidos e bem-resolvidos. Essa ânsia de pertencer, de fazer parte, de ser aceito e validado, pode e geralmente é muito sofrida entre os autistas leves, pois de leve nos referimos apenas a forma de apresentação, e pouca necessidade de suporte, mas não nos referimos aos enfrentamentos, às dificuldades e aos desafios que passam ao longo da vida, pois a sociedade, a escola, o mercado de trabalho emitem exigências típicas, e, na verdade, mesmo sendo de grau leve, seu funcionamento é atípico, sua óbvia, suas dificuldades, angústias e suas maneiras de se relacionar e de atuar no meio são atípicas. Essa então é a chave, é o começo do novelo, não atender às exigências, ser diferente, se esforçar para atender, lidar com frustrações e até mesmo rejeições e exclusão.

Essas dores, seja de esforço muito grande ou mesmo do sofrimento causado pela não aceitação, são dores profundas, deixam muitas marcas, o sofrimento funciona como um líquido que é depositado num grande copo, todos os dias, gota a gota, até o momento em que o copo não dá mais conta, ele está cheio, então abre espaço assim para o desespero, a desesperança, a exaustão e a falta de saída, ou seja viver tornou-se um fardo, um peso, que não tem fim.

Espera aí, como assim não tem fim? A morte é um fim! Pois bem, porém não controlo seu momento, não escolho, ou escolho?

Estão assim abertos os pensamentos ou como chamamos a ideação suicida. Como já é sabido, entre a maioria dos autistas, existe também o fator hiperfoco, então juntamos uma ideia que aliviará, com seu hiperfoco. Essa ideia se torna então o centro de suas atenções e começa a ser vista como a única solução.

Quando falamos em suicídio dentro do espectro autista, devemos nos atentar também para um número que vem crescendo assustadoramente. O suicídio entre os cuidadores, sim os cuidadores, potencialmente as mães de autistas de graus entre moderados e severos, vem sendo frequentemente noticiado. Mas ao que esse fato se deve? Praticamente o mesmo: descrença, exaustão, solidão, dores emocionais, que podemos chamar de sofrimento intenso, sem uma visão positiva do futuro, muitas vezes ao contrário: “Vou envelhecer, morrer e não poderei cuidar do meu filho… melhor resolvermos isso já.”

O suicídio sempre está relacionado ao sofrimento e à exaustão extrema, à visão negativista e desacreditada de um futuro melhor.

O suicídio entre os autistas relaciona-se à sua forma de agir, pensar, sua forma de ver o mundo, seus interesses e as dificuldades nas habilidades sociais, muitas vezes ou melhor frequentemente motivos de angústia, tristeza excessiva, autoimagem claramente desvalorizada, que leva a total desesperança.

Assim, fica claro que o assunto é atual, importante e impactante, já que estamos falando de uma atitude irreversível; portanto, a saída é sempre: prevenção, prevenir, informar e acolher, preparar o autista para esse enfrentamento e, por outro lado, informar e preparar a sociedade para esse acolhimento, respeitando, valorizando e fazendo uso produtivo das diferenças que existem na humanidade. Somos todos neurodiversos, somos cérebros únicos, frutos de histórias únicas, de culturas e tempos diferentes. O caminho é pensar sobre essa neurodiversidade e sobre a inclusão verdadeira.

Referências

Bosa, C; Teixeira, M.C. Autismo: avaliação psicológica e neuropsicológica: 2. Ed. São Paulo: Hogrefe, 2017.

Rogers,S; Dawson G. Intervenção precoce em crianças com autismo. 1. Ed. Lisboa: Lidel, 2014.

Rogers, S; Dawson G.; Vismara L. Autismo Compreender e agir em família. 1. Ed. Lisboa Lidel, 2015.

Kwant, Fatima de. Autismo leve e suicídio. Autimates.com, 2018. Acesso em 18.dez.2019.

Casimiro, Alice. Autismo e suicídio: quando o leve não é tão leve. A Menina Neurodiversa, 2019. Acesso em 6.jan.2020.

TEAcolher: autoimagem e autocuidado — Canal Autismo / Revista Autismo

TEAcolher: autoimagem e autocuidado

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Carla Mandolesi

Representante nacional do TEAcolher, grupo de mães da Onda-Autismo, formada em english as a second language na Texas University, bacharela em relações internacionais, especialista em política e estratégia, mestranda em ciência da educação.

Seja honesta, qual foi a última vez que se olhou no espelho, apaixonada por você?

Sabe aquele olhar que você nem procura defeito, pois sabe que não tem, pois pensou em cada detalhe do que usava.
Pensou no cabelo, na lingerie , na roupa, na biju, no perfume, no hidratante… lembrou?

Infelizmente , certamente todo esse cuidado foi  buscando conquistar alguém.

Planejou, em sua mente, cada detalhe de como seria aquele encontro, queria se sentir no seu máximo poder!

Só que pela razão errada. Ele, e não você!

O nosso cuidado deve ser voltado para nós mesmas, da escolha do batom ao detalhe do sapato.

Sabe aquele salto que deixa suas pernas desenhadas? Ele só deve ser usado se não lhe causar dor, se o tal formato for bonito para você!

Caso contrário, desapegue!  Mas não é necessário substituir o salto agulha por um ortopédico, tá?
O autocuidado possui uma relação direta com bem-estar, o que para algumas pessoas é um grupo de amigos e vinhos, para outras é chocolate, um bom filme e uma cama confortável!

Uma coisa é fato, quando não estamos bem por dentro, isso impacta no exterior!

O curioso é que, quando não estamos bem por dentro, cuidar da nossa imagem, nos sentir mais bonitas, ajuda a organizar as insatisfações e as dores internas, além de mudar a forma como nos veem, nos olham, nos tratam e nos valorizam.

Não posso exigir do outro aquilo que não faço comigo!

Respeite seus sentimentos, entenda o que está sentindo, valide cada sentimento e se liberte dele, se perdoe!

Chore se preciso, mas faça disso um ciclo de início,  meio e fim! Sendo o fim, você ressurgindo das cinzas e, como uma fênix, ressurja ainda mais forte, confiante e bela.
Não é preciso muito, uma unha feita, uma hidratação com itens caseiros e baratos,  um batom, um corte de cabelo, fazer as sobrancelhas…
Se olhe no espelho, qual imagem vê ali? É essa a impressão que quer que o mundo tenha de você?

Se a sua resposta for não, então comece a mudança, doe aquelas roupas que não usa, que só ocupam espaço no guarda-roupa, ainda esperando perder os quilos do Natal passado. Jogue fora as bijuterias quebradas, itens furados. Renove-se, crie a imagem do que deseja representar, de como deseja que o mundo a reconheça!
Não caia na história de que um livro não se compra pela capa, pois podemos até não comprar o modelo com a capa mais bonita, mas certamente, é o que nos chama mais atenção, desperta os melhores interesses e maiores expectativas!

Determine quem quer ser, como quer ser vista,  inicie o movimento para ser essa mulher, a que deseja, a que merece ser!

‘A neurodiversidade é para ser aceita, não consertada’

Tempo de Leitura: 5 minutos

Por Fábio Cordeiro

Presidente da ONDA-Autismo e membro do conselho de autistas.

 

Fabio Cordeiro, o Aspie Sincero — Canal Autismo / Revista AutismoCada dia mais a neurodiversidade está em evidência.

Quem vive dentro dessa realidade do TEA se depara quase que diariamente com essa palavra e, felizmente, até para quem não tem algum familiar ou conhecido dentro do espectro do autismo, o termo começa a ficar conhecido.

Mas o que é neurodiversidade de fato e por que é tão importante?

Hoje vou falar um pouco sobre esse assunto que não é tão simples quanto parece e o porquê de ser tão importante que as pessoas entendam e aceitem esse conceito.

Foi uma socióloga, jornalista e pessoa autista australiana, Judy Singer, quem cunhou tal termo, no final da década de 1990, através de sua tese de doutorado que mais tarde até se transformaria em um livro de nome “Neourodiversity: The Birth of an Idea” , e depois disso o conceito foi se popularizando cada vez mais.

A ideia central é simples, ela prega que o desenvolvimento neurológico atípico, ou diverso, seria algo esperado dentro do desenvolvimento biológico da raça humana, portanto, algo a ser aceito e levado em conta na constituição da espécie, não algo a ser corrigido ou consertado na pessoa para que ela se adeque a um padrão de normalidade tido como típico.

Como eu disse, a ideia é simples, mas a prática nem tanto. Desde que o mundo é mundo, existem pessoas diversas e se formos buscar na história podemos citar vários exemplos de pessoas notáveis que se enquadravam nesse desenvolvimento atípico, chego a duvidar que teríamos alcançado esse nível de desenvolvimento em que estamos se não fosse essa diversidade.

Também é verdade que, seja por falta de conhecimento, por preconceito, ou de tudo junto, o ser humano não lida bem com as diferenças e há não muito tempo, crianças autistas eram acorrentadas em manicômios e segregadas da sociedade, e mesmo quando não chegavam a ser internadas e lá deixadas, eram separadas do convívio das outras, seja nas escolas ou em qualquer outro ambiente comunitário.

Hoje, não basta apenas inserir a pessoa autista com leis de inclusão onde ela tem o direito de escolher em qual escola estudar, ou buscar garantir acesso as diversas terapias que visam ajudar no desenvolvimento do indivíduo e possibilitam uma vida adequada na sociedade.

A cultura neurodiversa prega muito mais do que isso. Essa tem como premissa um olhar social sobre a deficiência em detrimento a uma abordagem exclusivamente médica da mesma. Busca não uma cura para a pessoa autista ou para o autismo, mas sim aceitação e diz que não é apenas a pessoa com desenvolvimento atípico quem necessita de tratamento e sim a sociedade como um todo, pois reitero, não basta que o indivíduo atípico se adeque e sim que toda a comunidade se ajuste às várias maneiras de existir e a todas as configurações cerebrais.

Claro que com isso não estou dizendo que leis e políticas de inclusão não são importantes.

Mais do que isso, são muito úteis e necessárias pois são o caminho para esse fim que busca o movimento da neurodiversidade e são instrumentos de equidade. Também, essa abordagem não é excludente, e sim complementar ao modelo médico, pois a medicina atua atrelada aos conhecimentos científicos e baseada em evidências contribuindo para um desenvolvimento pleno.

Exemplificando e trazendo para o mundo real o porquê de tamanha importância de todo esse conceito, podemos observar alguns dados recentes divulgados em estudos científicos e pesquisas.

Dados mostram que quase 85% das pessoas autistas estão fora do mercado de trabalho, mesmo tendo potencial para desenvolver um ótimo trabalho nas mais diversas áreas.

Publicado na prestigiada revista Lancet Psychiatry em 2014, por Segers e Rawana, um estudo realizado com autistas mostrou que 66% dos participantes relataram pensar em suicídio e que 35% destes, tentaram ao menos uma vez no passado, suicidar-se. Um outro estudo publicado em 2017 por duas pesquisadoras do Reino Unido, Sarah Cassidy e Jacqui Rodgers, mostra que dados preliminares acerca do tema suicídio no TEA são alarmantes. Hirvikoski e colaboradores corroboram esses fatos em outro estudo reportando o suicídio como uma das principais causas de morte prematura em pessoas autistas.

Mas por que essa incidência tão grande no TEA? Uma revisão realizada por Richa e colaboradores em 2014 mostrou os principais fatores de risco em indivíduos autistas. São eles:

• Distúrbios de comportamento (comportamentos opositores, agressivos, explosivos e impulsivos).

• Sintomas depressivos (a depressão é uma das comorbidades mais presentes no autismo).

• Histórico como vítima de bullying.

• Histórico de abuso sexual (dados mostram que em pessoas com deficiência a incidência desse tipo de abuso é mais que o dobro que na população geral e que em autistas é ainda maior).

• Eventos de estresse emocional (comuns no autismo relacionados a eventos como mudança de rotina ou de rituais específicos por exemplo).

• Faixa etária (principalmente adolescência).

• Tendência ao isolamento físico e falta de possibilidade de interação com os pares da mesma idade.

Agora notem dentre os principais fatores que, nem tudo tem a ver com o TEA. Logo de cara podemos observar que o bullying, abuso sexual e faixa etária não são inerentes ao autismo sendo os dois primeiros relacionados a intolerância e maldade alheia, e o terceiro a um fator biológico. A tendência ao isolamento físico apesar de ser um dos principais déficits nos transtornos do espectro do autismo, não se dá apenas pela dificuldade do autista em socializar como também pela falta de aceitação das diferenças e muitas vezes pela insistência de que a pessoa atípica se comporte de maneira típica, algo que além dela não ser capaz, causa sofrimento pela frustração ao tentar e não conseguir.

Até mesmo os distúrbios de comportamento e os eventos estressores, que são diretamente relacionados ao autismo, não tem seus alicerces apenas baseados nisso, pois a agressividade, oposição e impulsividade podem ser abrandadas quando existe acesso universal as intervenções adequadas, o que não é uma realidade principalmente em países como o Brasil. Já as mudanças de rotina e rituais, que também são íntimas do TEA, têm a possibilidade de serem amenizadas com práticas de inclusão e adaptação melhores trabalhadas, tanto na escola quanto no mercado de trabalho, por exemplo.

Com tudo isso fica fácil entender porque a depressão, que também não é algo de dentro do autismo, está tão presente e como tudo isso culmina nessa alta taxa de mortes precoces por suicídio.

Por isso, não basta falar em neurodiversidade, é preciso praticar, é preciso aceitar! Incluir é um dever de todos e não apenas de políticas públicas e de instituições. Prédios e leis não incluem; pessoas incluem!

É preciso ouvir os autistas, promover a auto aceitação e o orgulho de ser como é, bem como a aceitação de todos. Não busque a cura e sim o cuidado. Promova o desenvolvimento das potencialidades e a atenuação das dificuldades, pois o mundo precisa dessa diversidade para que o ser humano continue a evoluir.

‘Me descobri autista aos 36 anos’

Tempo de Leitura: 7 minutos

Por Jeane Rodrigues Cerqueira

Conselheira estadual de Minas Gerais da Onda-Autismo, psicopedagoga clínica e institucional, trabalha com oficinas de ludopedagogia, psicomotricidade e orientação de pais, graduanda de psicologia e pós-graduanda em análise do comportamento aplicada, membro da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil e Profissões Afins (Abenepi).

 

Prazer, meu nome é Jeane. E quero me (re)apresentar!

Meu nome é Jeane, sou uma mulher, casada há 7 anos. Sou mãe de um menino lindo, meu Antônio de 3 anos e 7 meses. Nossa! Como o tempo passou rápido!

Bom, quando disse que quero me reapresentar, é porque não sou a mesma Jeane de pouco tempo atrás. Eu mudei e ganhei identidade, algo que eu busquei minha vida inteira.

Não posso me esquecer de contar que além de esposa e mãe, sou profissional. Trabalho, estudo, faço voluntariado. Eu sou advogada com especialização em Gestão Pública Municipal por uma Universidade Federal, o que me dá muito orgulho; mas nunca me trouxe contentamento.

Ah! Mas eu sou também Psicopedagoga Clínica e Institucional, pós-graduanda em Análise do Comportamento e Psicanálise Clínica Infantil. E orgulhosamente, Conselheira Estadual da ONDA-Autismo. E nunca tive tanto contentamento na minha vida!

Então, dito isto vou me reapresentar. Meu nome é Jeane, mulher, esposa, mãe, profissional e AUTISTA. E eu, como tantos outros adultos autistas, tive diagnóstico tardio de TEA. Antes disso, recebi rótulos, diagnósticos errados, medicamentos desnecessários.

Minha infância foi feliz. Eu posso dizer que brinquei muito. E olha só! Tinha um brincar funcional e conseguia interagir bem com as outras crianças. O que acontecia depois das brincadeiras e das interações, é o que pouca gente sabe.

Eu me sentia extremamente cansada. Tinha sono. Falava para minha mãe que precisava descansar porque tinha “brincado demais”. E era isso que ela, por falta de informação, repetia e também acreditava.

Quando entrei na escola, aos 6 anos, fui levada por uma tia para o primeiro dia de aula. Minha irmã mais nova era bebê, meu pai trabalhava viajando e minha mãe não podia me acompanhar. Até hoje me lembro das sensações…. muitas crianças falando, correndo, brincando. O barulho da sirene tocando avisando que devíamos entrar para a sala. Ficamos em fila no pátio, enquanto os professores se apresentavam e nos davam as boas vindas. E eu que sempre tive dificuldades de ficar parada, descobri ali que filas não eram para mim. Por nervosismo e ansiedade, pisei no pé de colegas…

Na escola apresentei dificuldades com o aprendizado. Com a disciplina não. Sempre fui obediente (até demais). Minha mãe pensou que fosse pelo fato de estudar no período da manhã e ter que acordar muito cedo. Eu sempre dormi muito, inclusive durante o dia. Sem boas horas de sono não funciono direito.

O que acontece é que as dificuldades permaneciam mesmo quando estudava no período da tarde. Me apaixonei por português e história. Tive horror da matemática, da física e da química. Geografia que apavorava porque sempre tive dificuldades de me localizar nos lugares. Meu senso de localização sempre foi péssimo! E por isso, mesmo aos 18 anos, pedia minha mãe para ir comigo ao dentista, na cidade vizinha. Tinha medo de me perder por lá, mesmo o consultório estando no mesmo lugar, durante os 4 anos de acompanhamento.

Na adolescência, as coisas não ficaram mais fáceis não. Percebi que se continuasse andando com moletom (mesmo em dias quentes) e se não usasse salto (coisa que eu odeio), entre outras coisas, não seria aceita e o bullying poderia aumentar. Então aí comecei a imitar. Imitava as meninas da minha idade em tudo, até no corte do cabelo. E deu certo! Me tornei até bem popular na escola e até integrava grupos. Só não me sentia parte deles.

Na Faculdade, vi que as diferenças entre mim e os outros eram muito maiores do que eu pensava. Em 5 anos de curso, fui num único churrasco de turma. Sai cedo e meio “escondida”. Ter que me despedir de muitas pessoas nunca foi o meu forte. Cheguei em casa em crise. Minha mãe perguntou como tinha sido, eu falei que foi ótimo, mas que precisava dormir. Me deitei na cama e demorei muito tempo para dormir. As luzes, o barulho da música alta, as rodas de conversa… tudo isso me desregulou tanto que nunca mais quis ir em outros encontros da turma, apesar de gostar da companhia dos meus colegas e amigos de turma.

O tempo passou, eu segui imitando. Descobri num curso que fiz, que quando tivesse vergonha ou timidez, podia olhar no rosto das pessoas, mas não necessariamente nos olhos. E lá fui eu, seguir mais um comando que tirava de mim a minha identidade, a minha essência.

As crises começaram a ficar mais fortes e mais frequentes. O trabalho e as exigências da vida adulta, num mundo de gente que não estava preparada para lidar com as diferenças, me fizeram muito mal. Crises de ansiedade e de pânico. Muitas dores e dificuldades com sons, barulhos, luzes. Elevador, escada rolante, shows. Eu tentava me adaptar a tudo isso. E realmente, para os outros, fazia parecer fácil demais. Só na era fácil pra Jeane que precisava ir ao banheiro inúmeras vezes para fica sozinha e se regular, que tinhas dores de cabeça, enjoos e que contava as horas para voltar pra casa e poder dormir. Uma psicóloga me disse que isso se chama “sono de fuga”. E era isso mesmo. E ao longo de todos estes anos, ainda tinha os hiperfocos, as dificuldades motoras, a rigidez cognitiva.

Quando gostava de uma música, ouvia inúmeras vezes com a mesma sensação de quem ouve pela primeira vez. Não enjoava. Minha mãe uma vez jogou um CD fora. Falou que era impossível continuar ouvindo todos os dias, durante tantas horas, as mesmas músicas. E para ela era impossível mesmo. Eu imagino! Mas para mim não. E é assim até hoje.

Com roupas e calçados nunca foi muito diferente. Quando gostava de uma roupa, minha mãe logo falava: “Pronto, temos mais um uniforme!”. E algumas vezes, pra evitar que eu continuasse usando a mesma roupa toda vez que fosse sair (ou na), minha mãe doava ou acreditem: Escondia de mim. Isso me deixava muito brava! O mesmo acontecia com um cobertor que eu gostava, com os tênis. Inclusive, falando em tênis, para mim só não são melhores que ficar descalça. Atualmente tenho preferência por tênis brancos. É uma luta para conseguir comprar pares de outras cores. Meia é uma coisa que eu amo desde que seja para fica só com elas. Calçar tênis com meias para mim é uma coisa inimaginável! E também não durmo de meias de jeito nenhum. Mas, para conseguir dormir melhor, preciso de um cobertor, mesmo no verão.  Os banhos têm que ser MUITO quentes. Não gosto nem de água morna. Não gosto de banho de mar. Acho a água “grudenta” demais. O movimento das ondas me causa vertigem

E dá para acreditar que eu vivi “escondendo” isso tudo a vida inteira?! Pois é. Meninas e mulheres autistas têm muita habilidade de camuflagem e mascaramento dos sinais e comportamentos do Autismo. Sinceramente, essa é uma habilidade que eu gostaria de nunca ter tido! Viver mascarando dificuldades, preferências e todo o resto, me fez ser quem eu não era. Me trouxe sofrimento e angústia.

Hoje com o diagnóstico, eu vejo o quanto é LIBERTADOR poder ser quem se é. A Jeane de hoje, renascida no dia 15 de abril de 2021, data em que recebi meu Laudo diagnóstico de TEA, é com certeza mais feliz e mais contente.

Eu tenho dito que o diagnóstico me trouxe identidade. Porque eu fiz parte de tantos grupos, convivi com tanta gente. Mas sempre sentia que faltava alguma coisa. Às vezes parava, olhava meus amigos se divertindo e pensava: Por que eu não consigo também?

Hoje aos 36 anos estou me dando o direito de ser quem eu sou.

O diagnóstico é tão importante. Mas tão difícil! Meu processo de avaliação durou cerca de 1 ano. Mas sei que apesar de ter parecido muito para mim, para algumas pessoas, é pouco. Tenho conhecido muita gente. Muitas pessoas que só conseguiram o diagnóstico depois de anos de busca, de negligência e desrespeito.

Se por parte da sociedade em geral existe muita falta de informação. Por parte dos profissionais, existe muito desconhecimento. Alguns ainda se prendem aos estereótipos. O autismo leve, em adultos, e principalmente em mulheres, é quase invisível. As pessoas ainda acreditam e enxergam somente o autismo clássico e parecem crer que exista um padrão para algo que é um ESPECTRO.

Quantos de nós tivemos o diagnóstico negado ou negligenciado sob a alegação de que temos uma vida funcional?! É recente o desastroso e lamentável vídeo de uma profissional que numa Live em comemoração ao Dia da Conscientização do Autismo, afirmou que autistas de verdade não se casam e tantas outras coisas que sinceramente, nem vou escrever aqui. Porque nos ofendem e invalidam nossa história.

Eu hoje tenho a alegria e a oportunidade de escrever sobre isso ter voz de certa forma. Mas muitos autistas vivem muito longe disso. E eu lamento profundamente que tenhamos que lutar tanto por algo que é um direito nosso. Porque o autismo faz parte de nós! Os processos de autoconhecimento e autoaceitação estão apenas começando pra mim. E que bom! Hoje eu sei quem eu sou e tenho um orgulho enorme disso!

Por aqui, eu sigo aprendendo, estudando, buscando respostas e me reapresentando para os outros e para mim. Meus pés descalços, meus tênis brancos, minha preferência por tomar café sentada no chão. Tudo isso faz parte de quem eu sou de verdade.

Eu já tive vergonha de mim algumas vezes. Eu consigo escrever um texto como este (com mais de 2.000 mil caracteres) de forma rápida. Mas não consigo pular corda. Eu consigo conversar, escrever, palestrar e até dar aulas sobre assuntos do meu interesse e hiperfoco. Mas não consigo mais dirigir, mesmo tendo carteira de habilitação.

Em junho celebramos o “Orgulho Autista”. E quanto orgulho eu tenho de mim hoje. Eu sei que alguns poderão tentar invalidar minha história, duvidar e me julgar. Mas eu sei quem eu sou. Eu sou autista, feliz, engraçada, distraída. Eu aviso que vou tomar banho umas 20 vezes antes de efetivamente ir. Eu coloco pistas visuais para me lembrar das coisas que tenho que fazer. Eu anoto o compromisso na agenda para não esquecer e esqueço onde está agenda. Eu estudo até de madrugada. Eu trabalho. Eu sonho.

E finalizo este texto com um desejo e um pedido. Desejo que todos os autistas sejam ouvidos e respeitados. Desejo que se respeitem antes de tudo. Desejo que este texto chegue até aqueles que ainda não enxergam o autismo nos adultos acreditando que o autismo é “infantil”.  Desejo que todos os adultos autistas (com ou sem diagnóstico) tenham a oportunidade de se (re)apresentarem ao mundo. E que sejam felizes por isso.

ONDA-Autismo - Organização Neurodiversa pelos Direitos dos Autistas — Canal Autismo / Revista Autismo
‘ONDA-Autismo’ tem novo nome e logo

Tempo de Leitura: 3 minutos

COMUNICADO

A Organização Neurodiversa pelos Direitos dos Autistas, a ONDA-Autismo, alterou o nome e a logo com base na ênfase da representatividade e em consonância com o conceito moderno de neurodiversidade, no qual todas as configurações cerebrais devem ser respeitadas e auxiliadas nas suas dificuldades, bem como nas suas potencialidades.

 

QUEM SOMOS

O protagonismo autista importa, representatividade importa,

a voz dos autistas importa e agora é a vez do autista.

Fábio Cordeiro[1]

 

Até a década de 1980, não existia no Brasil grupos cuja pauta fosse a defesa dos direitos dos autistas. Tal situação mudou a partir da iniciativa de familiares, o que criou um antes e depois na história do autismo em nosso país. Nesse processo, profissionais de diferentes áreas juntaram-se à causa compartilhando seus saberes e aprendendo com as pessoas autistas e com seus familiares.

Ao longo desses 40 anos de história, algumas mudanças aconteceram: avanços legais foram conquistados; a internet surgiu como um espaço de compartilhamento de informações (e também de união e mobilização de pessoas) e os autistas passaram a protagonizar a luta pelos próprios direitos.

A cultura neurodiversa tem como premissa um olhar social sobre a deficiência em detrimento de uma abordagem exclusivamente médica. Busca, não uma cura para a pessoa autista ou para o autismo, mas sim aceitação e diz que não é apenas a pessoa com desenvolvimento atípico quem necessita de tratamento, e sim a sociedade como um todo. Ou seja, não basta que o indivíduo atípico se adeque, mas toda a comunidade precisa se ajustar às várias maneiras de existir e a todas as configurações cerebrais.

Por isso, não basta falar em neurodiversidade, é preciso praticá-la, é preciso aceitá-la! Incluir é um dever de todos e não apenas de políticas públicas e de instituições. Prédios e leis não incluem; pessoas incluem!

É nesse cenário que nasce a Organização Neurodiversa pelos Direitos dos Autistas, a ONDA-Autismo,dando ênfase à representatividade e indo em consonância com o conceito moderno de neurodiversidade.  Enfim, todas as configurações cerebrais devem ser respeitadas e auxiliadas nas suas dificuldades, bem como nas suas potencialidades. São mais de 250 conselheiros e conselheiras na associação: pessoas autistas, familiares de pessoas autistas e profissionais das mais diversas áreas. Cabe ressaltar ainda que, na presidência da associação, está Fábio Cordeiro, militante da causa e autista, o que expressa a percepção de que a defesa dos direitos dos autistas não pode excluí-los da luta.

ONDA-Autismo (Organização Neurodiversa pelos Direitos do Autistas) é uma entidade de caráter social, que tem na sua concepção a diferença e o discernimento no ato de planejar e executar ações, cuja finalidade é o aprimoramento da qualidade de vida das pessoas autistas. Tem como missão prestar um serviço de excelência em defesa dos direitos, no cumprimento da Lei 12.764/12 e no fomento das políticas públicas visando proporcionar maior segurança e bem-estar aos (às) autistas.

A entidade é composta por oito Conselhos: Federal; Estadual; Municipal; Internacional; de Autistas; de Ética; de Apoio Jurídico e de Profissionais. Esses conselhos são constituídos por voluntários (as): pessoas autistas, familiares, profissionais da educação, da saúde (terapeutas, médicos e dentistas), do esporte, do jurídico, de gestão, do meio artístico, que juntos (as) trazem vivências e conhecimentos para conscientização além da comunidade do autismo.

Todos os conselhos acima mencionados são formados por voluntários (as) com vista ao excelente funcionamento da ONDA-Autismo, no que concerne:

        • à inclusão em toda esfera social da pessoa autista;
        • ao respeito e ao seguimento das leis vigentes;
        • à assistência e à atuação de profissionais idôneos nas eventuais questões dos Conselhos Estaduais e Municipais e com TEA (com capacidade comunicativa e cognitiva) de autorrepresentação e de representação de outras pessoas autistas.

 

A ONDA-Autismo está pronta para ouvir você.
Vamos juntos nessa ONDA!

 

       Fábio Cordeiro                    Cláudia Coelho de Moraes

Presidente                                       Vice-presidenta

 

 

[1] Presidente da ONDA-Autismo e Membro do Conselho de Autistas da associação. Ativista; Administrador da página @aspiesincero no Instagram; Servidor Público Federal; Palestrante e escritor.

Projeto TEAcolher grupo de mães: acolhimento e sororidade

Tempo de Leitura: 3 minutosAtualmente, os movimentos feministas vêm se articulando através de blogs, fóruns on-line e grupos feministas em redes sociais. Diversos grupos feministas estão construindo redes virtuais de acolhimento, que vêm ganhando cada vez mais adeptas. Mulheres dispostas a compartilhar histórias e sentimentos através de relatos postados nestas redes. Considerando que os grupos de acolhimentos feministas nas redes cresce a cada dia e que já faz parte do cotidiano de muitas mulheres, a Rede Unificada Nacional e Internacional pelos direitos dos Autistas (REUNIDA-Autismo), uniu um grupo de mulheres do grupo nacional de mães e voluntárias que fazem parte dos conselhos da associação para articular estratégias facilitadoras e possibilitar o uso da internet como uma ferramenta de aproximação de diversas realidades e vivências dentro da comunidade de mães de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

É notório que a internet se tornou uma feramente importante, nas quais os relatos circulam nesse mundo virtual, produzindo sentidos, significados e principalmente, empatia e identificação. Além disso, o dinamismo das redes virtuais é algo que aproxima e acolhe, suprindo, em muitos momentos, as necessidades individuais de cada mulher que busca por esse formato de apoio. A internet, hoje, não é utilizada só como um instrumento de divulgação, mas, também, como uma ferramenta para críticas, debates, reações e diálogos com os mais diferentes setores da sociedade. 

Por essa razão, nasce, o projeto TEAcolher, mais uma vertente de trabalho do grupo REUNIDA-Autismo que se sensibilizou e buscou um olhar cuidador para todas as mães que precisam ser vistas e acolhidas em sua diversidade e singularidade. O projeto TEAcolher tem como objetivo ponderar como a mulher/ mãe de uma pessoa com TEA pode se organizar nessas redes no intuito de empoderá-las e transformá-las em agentes de suas próprias mudanças ressignificando seus propósitos e metas de vida através de reflexões, diálogos e renovação de conhecimento com uma diversidade de temáticas que fazem parte do seu contexto e realidade. O TEAcolher, através das redes virtuais tem o propósito de se tornará um instrumento para aglutinação de mulheres para que elas possam encontrar apoio para lidar e superar os desafios da vida. Ademais, quem ama, se cuida! Fortalecer esse conceito é a nossa missão. O TEAcolher REUNIDA-Autismo fará encontros on-line e trará assuntos como: autocuidado; lazer; empreendedorismo; empoderamento feminino. Os encontros serão quinzenais em formato de lives no Instagram da REUNIDA – Autismo.  O grupo de mobilizadoras do projeto é formado por Cláudia Moraes, vice-presidente da REUNIDA-Autismo (RJ); Liziani Silveira, conselheira profissional (RS); Carla Mandolesi, conselheira estadual (BA); Thaís Custódio, conselheira municipal (SC); Juliana Uggioni, conselheira estadual (SC). O grupo de multiplicadoras dos eventos e atividades realizadas é composto por todas as Conselheiras Estaduais e Municipais da REUNIDA-Autismo. As multiplicadoras têm o papel de divulgar em cada região do Brasil os convites das lives e atividades realizadas pelo TEAcolher. Todas as conselheiras foram convidadas a participar de um grupo formado no WhatsApp para fomentar e alimentar as informações e, assim, divulgar os convites nas redes sociais para todas as mulheres que desejam fazer a diferença em suas vidas.

Importante, ressaltar que, são muitas mulheres envolvidas neste belo trabalho. Quando montávamos o projeto, pensávamos em uma mulher/mãe que fosse um sinônimo de acolhimento e sororidade para ser a madrinha do projeto, e, assim, fizemos um convite especial à Fatima de Kwant, que aceitou com honras o convite. E para ampliar ainda mais essa rede de relações fica o convite para todas as mulheres empoderadas, divas, empreendedoras da vida a assistirem o vídeo da primeira live que aconteceu no dia 10.jun.21, com as temáticas “O Feminino e o Acolhimento” e “Apresentação do projeto TEAcolher-REUNIDA-Autismo”, no Instagram @reunidaautismo.