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Eu tenho onde morar! — Três realizações de Moradias & Autistas no Brasil

Tempo de Leitura: 9 minutosQuem seria a pessoa mais indicada para falar sobre autistas poderem morar fora da casa dos pais? Certamente um autista que mora longe dos pais! Uma dessas pessoas é o Luiz Noronha, 32 anos, que não mora com a família desde 2007, quando saiu da pequena São Gonçalo do Sapucaí, sul de Minas Gerais, e foi para São Paulo.

Nossa conversa com Luiz abre esta matéria e retoma a série de reportagens “Moradia para pessoas com autismo”, publicadas nas edições 7 e 8  desta Revista“O direito ao seu próprio lugar” e ”A utopia possível”, respectivamente—, além dos mini documentários (partes #1/3; #2/3 e #3/3). Um tema fundamental para a qualidade de vida desse grande segmento da sociedade, que impacta profundamente as famílias, mas é deixado em segundo plano. 

A série foi interrompida pela pandemia, mas a questão persiste e ganhou contornos ainda mais nítidos. Foram várias as notícias de mães e pais não idosos, além de avós e responsáveis por jovens e adultos, que faleceram de Covid-19 sem que houvesse, previamente, acontecido a transição em que os filhos já tivessem sua residência “adulta” estruturada. 

A pandemia expôs o que as famílias ainda se negam a encarar: nós, mães e pais, não somos eternos, e tão certo quanto nossa partida é o fato de que ela pode acontecer a qualquer momento. Já essa transição, enquanto os pais ou responsáveis estão vivos e aptos a acompanhar o processo, encorajando e apoiando seus autistas e/ou pessoas com deficiência, faria com que jovens e adultos fossem poupados do desgaste de enfrentar uma mudança radical e inesperada do cotidiano, somada à própria tragédia de perder o ente com quem viviam.

Vida independente em 15 anos de construção

Na vida do Luiz Noronha, a mudança ocorreu naturalmente. “A decisão foi conjunta [com a família], quando eu tinha 18 anos e estava prestes a começar a fazer vestibulares”, conta ele. Desde então, Luiz experimentou três modalidades diferentes de moradia. “Estudei na Universidade de Taubaté [em Taubaté-SP], morei numa kitchenette lá, tinha uma moça que limpava a casa pra mim e era bem isolado”, ele conta, além de ter dividido um apartamento com outra pessoa que conheceu pela página do Facebook @dividirapartamento. “Atualmente, alugo um quarto com direito a usar a casa toda, na Vila Mariana [São Paulo}, onde moro até hoje, desde setembro de 2014”.

A Vila Mariana está entre os bairros preferidos para se morar na capital paulista, tem ótima infraestrutura, localização privilegiada próxima à Avenida Paulista e ao parque mais famoso de São Paulo, o Ibirapuera — e acesso à toda a cidade, com três estações de metrô e múltiplas linhas de ônibus. “Eu uso o transporte coletivo, depois da pandemia continuei usando, apenas não aglomero com pessoas. A distância pode ser um problema dependendo do horário que você deseja, mas tendo uma tolerância mínima (de atraso) em qualquer evento, é tranquilo”, explica Luiz. Ele acredita que, no momento, a localização de sua casa ajuda a vida independente, em todos os lugares onde trabalhou, a mobilidade não foi problema.

Questionado sobre o que morar sozinho lhe proporcionou, Luiz cita como vantagem “poder viver na cidade que tem mais opções”, mas acrescenta que não ter mais contato com pessoas com quem conviveu quando era criança, nem ver muitas pessoas de sua cidade são pontos positivos, e considera que sua vida “passou a ser mais tranquila”. Quanto às desvantagens, cita: “Estar longe de minha gata. O nome da gata é Clarissa”, e como qualquer jovem, autista ou não, dispara: “Não poder comer a comida de minha mãe”. 

Trabalho, independência e foco no futuro

Luiz foi estagiário na Defensoria Pública de São Paulo de 2011 a 2014. Depois de formado, trabalhou numa locadora de carros, como PcD, mas a empresa fechou e ele arranjou um novo emprego num escritório de advocacia. “Não me dei muito bem, pois lá o ambiente era bem agressivo e desacolhedor”, conta Luiz, que não desistiu e acabou conseguindo algo melhor: “Fiquei 3 anos e meio num grande escritório [de advocacia] onde foi muito acolhedor, trabalhando por 1 ano e meio em home office”. Durante a pandemia, um concurso que prestara para um cargo público o chamou, e hoje ele trabalha na Prefeitura de São Paulo. 

Sobre a pandemia, Luiz diz que sua maior dificuldade foi a adaptação ao uso de máscara, mas está se acostumando, e quando perguntado se em algum momento pensou em voltar para a casa de seus pais, ele é enfático: “Não pensei em voltar pois estou pensando no futuro, que é ter um apartamento próprio. O meu objetivo agora é comprar um apartamento simples para viver”.

Inovação em 1993

Oferecer aos adultos com deficiência intelectual um futuro, numa opção de vida não atrelada à convivência em família. Era 1993, e pouco se falava sobre inclusão no Brasil, quando a Aldeia da Esperança recebeu seus primeiros residentes em Franco da Rocha, cidade da região metropolitana da São Paulo. 

O projeto inovador do CIAM – Centro Israelita de Apoio Multidisciplinar –, de São Paulo, foi adaptado pelo brasileiro Ariê Pencovici e inspirado no kibutz Kfar Tikva que ele dirigia em Israel. Um kibutz é uma forma de coletividade comunitária autônoma israelita, caracterizada por uma organização igualitária e democrática onde as pessoas vivem e trabalham. O modelo em Israel é o da comunidade inclusiva e um “lar para a vida”, onde os esforços visam fornecer aos residentes o máximo de escolha e autonomia possível diariamente, atendimento e serviços personalizados, incluindo uma gama de atividades enriquecedoras e oportunidades para se integrar na comunidade em geral em todas as fases da vida.

Na Aldeia da Esperança, havia um programa de residência assistida com casas individuais para cada residente, até hoje único no Brasil, não associado à política pública, que se baseava na locação das moradias, pagas pelos familiares. O projeto Aldeia da Esperança durou até 2019, era dimensionado para cem residentes, mas essa ocupação nunca foi alcançada.

Buscamos detalhes sobre a vida na Aldeia em uma conversa foi com Mário Martini, que mora em Jundiaí, cidade vizinha à Franco da Rocha, é psicólogo com décadas de dedicação ao trabalho social e ex-diretor da Aldeia. Ele descreveu um trabalho bastante árduo entre residentes que já chegavam com um sistema de vida funcionalmente organizado e outros com muita dificuldade. Sua convicção é que o desenvolvimento vinha, não pela patologia, eram adultos de 25, 30 anos, já haviam passado por médicos e diagnóstico. Ali, o que trazia resultado para vida prática, muitas vezes, era o trabalho de aquisição de coisas simples: amarrar um sapato, dar e receber um abraço. “Precisa amar pra caramba, é preciso estar junto, gostar muito, é preciso querer. Não tem que entender de patologia, para isso tem que entender de gente”, nota Mário.

O projeto original era para manter a individualidade, cada um com sua casa, mas houve casas com duplas que se mostravam possíveis. A fisioterapia era uma preocupação muito forte, havia uma estrutura física muito boa na Aldeia para isso, “Era um custo muito alto e nenhum convênio governamental cobriria, para manter a estrutura, era sempre uma batalha”. O equilíbrio seria de 50 ou 60 residentes para zerar o custo. “Tem público, mas não tem público com dinheiro pra manter os custos”, ele opina, e diz que a residência terapêutica é raro e caro. “Só que cuidar de gente não é caro. Caro é largar… o custo vai se multiplicando. Fora o abandono”.

Mário aponta que, para os residentes, a vantagem era a paz de eles poderem ser o que eles eram. Cada um podia se expressar da maneira que necessitava e conseguia, e ser respeitado, além de também contribuir com o trabalho do jeito que ele pudesse. Por outro lado, ele opina que “Havia pouca possibilidade de viver sem controle, [o projeto] não ousou nesse sentido” de “uma comunidade com cidadãos, porque eles gostavam da Aldeia, onde era, inclusive, construída essa autonomia de ir morar fora, ter seu apartamento”. 

“As residências eram isso. Cada um tinha a sua característica, o seu potencial. Cada um era olhado em sua busca de qualidade de vida. Então o desejo continuo da aldeia era esse: e tem que trabalhar muito. A frustração não pode ser o problema. O problema é desistir.”

Vida independente no Rio de Janeiro, 2021

Carol Cardoso - reportagem "Eu tenho onde morar!" - Canal Autismo / Revista Autismo

Flávia Poppe: “O ponto de observação deve ser centrado na pessoa com deficiência”.

Quase trinta anos depois, a ousadia envolve a entrega de residências individuais ao grupo de jovens do projeto-piloto do Instituto JNG, em novembro de 2021. A proposta do JNG é visceralmente condizente com as demandas e a realidade social urbana dos grandes centros, decorrente, em grande parte, da Educação Inclusiva e do custoso e acidentado percurso visando a mudança de um perfil cultural de “isolamento protetivo” para o dos direitos e da diversidade, sobretudo pós Declaração Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência. 

A primeira moradia independente para pessoas com deficiência do Brasil está no Rio de Janeiro e tem como protagonistas Eduardo, 30; Juliana, 26; Manuela,26; Nicolas, 30; e Pedro, 31, seus primeiros moradores. Cada um tem seu apartamento, sua privacidade e sua própria rotina. “Em primeiro lugar, o ponto de observação deve ser centrado na pessoa com deficiência” é a afirmação de Flávia Poppe, diretora do Instituto JNG, que conversou conosco, do apartamento de seu filho, um dos residentes do projeto-piloto, e frisa:A rotina é de cada um: se um acorda cedo, ou tarde, se vai pro trabalho, se não vai, se vai fazer outra coisa”.

O projeto-piloto não tem prédio exclusivo, funciona em uma unidade do U-Living, uma moradia estudantil presente em algumas grandes cidades, com moradores diversos, com ou sem deficiência, localizado no Flamengo também um bairro preferido entre os moradores da cidade, com parques, metrô e demais itens estruturantes para uma pessoa se integrar à comunidade local. “Eu acho que o modelo hoje, deve haver essa opção urbana porque a inclusão deve se dar de uma maneira naturalizada”, explicou Flávia.

O projeto tem um lema que já traduz a visão contrária ao capacitismo do Instituto JNG: “Juntos Podemos Viver Sozinhos”, e traz em seu bojo o conceito housing first – que já norteia programas sociais na União Europeia e nos Estados Unidos –, no qual a moradia deve ser o primeiro passo e tudo vem a partir dela. Mas, como fazer isso na prática, considerando as realidades de pessoas com deficiência? Flávia foi até a Inglaterra e encontrou um modelo que responde à questão e a soluciona. “O modelo inglês é o Ability Housing, que foi traduzido, adaptado e estamos aplicando. Não é uma franquia, mas é totalmente inspirado nele”. A diretora e mãe fala com a convicção de quem viu o modelo funcionando na Inglaterra e diz estar vendo agora [no Rio de Janeiro] algo muito próximo do que observou lá. 

Apoio: a inteligência do projeto

“O marco diferencial do que nós estamos oferecendo é a privacidade. Assistindo a essa série que foi lançada, ‘As we see it”, é uma série muito legal, e do ponto de vista da moradia, eu só fico corroborando a importância de você ter um espaço privativo (…) um apartamento em que você tenha o seu banheiro, a sua cozinha, se você quiser comer sozinho (…) se você não quiser sair, você tem tudo e você se vira.” 

Sobre como vem funcionando, na vida real, o projeto ao longo dos três primeiros meses, Flávia ressalta que a base de apoio é realmente o lastro de tudo isso, é a viabilização do projeto. E nesse tempo já se percebeu que esse apoio é uma referência, que se torna uma espécie de ponto de encontro, essa é uma indicação a mais de que o espaço para a base de apoio precisa estar num local de visibilidade e fácil acesso.

Essa base é um local no prédio, e os residentes sabem que ali está toda a referência. Tem pessoal 24 horas por dia em rodízio, coordenação e interlocução com as famílias e profissionais de saúde de cada morador. “Por outro lado, esse apoio não é espontâneo e improvisado no dia a dia”, pormenorizou Flávia, “existe uma ‘inteligência na base’ que é a avaliação de perfil que foi feita [previamente] do residente (…) a metodologia que a gente trouxe da Inglaterra”. “E essa avaliação de perfil não é pra saber se a pessoa é apta ou inapta pra morar sozinha. É pra conhecer o tipo de apoio que ela vai precisar e a quantidade de horas. No final isso vai determinar o preço. Então, o modelo é feito pra qualquer nível de severidade da deficiência, porque a pessoa com muita necessidade de apoio ou muita dependência vai ter um apoio de muitas horas, e a pessoa com pouca necessidade vai ter um apoio de menos horas”.

Desse processo sai uma avaliação mais robusta, que é a base do projeto para ser replicado. “A pessoa com mais dependência no projeto [piloto] é o meu filho (Nicolas é um dos residentes que está no espectro autista), nesses três meses a gente já fez um ajuste, começamos com uma estrutura de apoio excessiva e rapidamente percebemos que estava superdimensionada” conta Flávia. Coisas que avaliação de funcionalidade apontou como complexas mostraram-se naturalmente vividas pelos moradores. “E isso é muito importante, aí o “housing first” funciona, o fato de você estar sozinho na sua casa, ele vai naturalmente buscar o que precisa fazer. É natural!, enfatiza.

“Tem muita frente de batalha pra seguir, mas eu acho que a pior frente de batalha que existe, o que está muito atrasado é: a família não está vendo isso ainda!”, ela frisa e explica que “a solução do Instituto JNG é muito interessante, porque é uma relação profissional, uma equipe que sabe como ajudá-los a como desenvolver habilidades. Eles [os jovens moradores] assumem as suas vidas e tem gente ali. É uma química que a gente espera que prolifere, porque até aqui, está tudo nas costas das famílias.” 

O fio condutor das três experiências parece estar na certeza de que limites existem para serem superados, e é nosso dever, como cidadãos e humanos, buscar o impossível que pode estar bem ao nosso alcance se nos despirmos da nossa pretensa “normalidade” para vestir a coragem de derrubar preconcepções alicerçadas em nossa tradição.  Coragem que não tem faltado ao Luiz Noronha, que compartilha o conselho: “Tendo a pessoa um autismo leve quanto o autismo pesado (…) dependendo do mundo que ela vive, ela deve buscar modos de como dá pra viver no futuro e se estiver dentro da realidade, vá em frente”.

ONG lança moradia independente para pessoas com deficiência no Rio de Janeiro

Tempo de Leitura: < 1 minutoO Instituto JNG anunciou o lançamento de uma moradia independente para pessoas adultas com deficiência no Uliving, no bairro do Flamengo, no Rio de Janeiro. A iniciativa já contou com cinco primeiros moradores, Juliana, Manuela, Nicolas, Pedro e Eduardo.

Em uma publicação no Facebook, a organização destacou o ineditismo da iniciativa. “Em nossa visão, a moradia independente é estratégia para a vida adulta emancipada, pois todo ganho de autonomia é um exercício gradativo de escolhas que fortalecem a autoestima, a autoconfiança e a independência”, disseram.

Moradia para pessoas com autismo — A utopia possível

Moradia para pessoas com autismo — A utopia possível

Tempo de Leitura: 13 minutosConstruir lugares para a população com deficiência intelectual e com transtornos de diversas ordens tem sido desencorajado desde a década de 1970, fruto das políticas antimanicomiais que reafirmaram a família como núcleo ideal de cuidados e convivência. Décadas depois, entretanto, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência estabelece “a autonomia individual, inclusive a liberdade de fazer as próprias escolhas, e a independência […] a plena e efetiva participação e inclusão na sociedade” como princípios básicos para cidadania e bem estar.

Nessa ótica, “ter o seu canto” e deixar o lar dos pais não é um objetivo incompatível com a diversidade humana, nem exclusivo das pessoas sem deficiência, ou que não têm autismo.

Quer estejamos falando especificamente do autismo e da deficiência, ou não, viver longe dos pais é mais do que um aprendizado e envolve um processo que todo jovem enfrenta e o constitui como ser humano mais pleno: o complexo desafio de aprender a viver com autonomia. O passo inicial é acreditar ser capaz de alcançá-la e é exatamente nessa primeira etapa que mães e pais, muitas vezes, tornam-se o maior obstáculo à independência futura dos filhos: além de não incentivar, desencorajam esse caminho.

A vida longe dos pais – com a autonomia possível, mesmo assistida – transforma as relações entre a pessoa (autista ou com deficiência) e a sociedade, construindo novos vínculos de vizinhança, espaços de convivência e laços afetivos. Por sua vez, a falta de atividades e de inserção social — quando o adulto “retorna” à vida restrita no lar da família, após o fim do vínculo com a escola — contribuem com a baixa expectativa e baixa qualidade de vida, além de imporem, com frequência, sofrimentos não apenas ao autista adulto, mas ao seu cuidador.

Vamos então tratar da moradia para adultos com autismo (ou com deficiência) falando do que existe em outros países, lembrando que o objetivo desta série de reportagens é estimular o debate em torno deste tema e revelar questões críticas para as quais, no Brasil, não temos obtido a atenção e a prioridade devidas (veja a primeira reportagem da série na edição nº 7 e entrevistas no canal da Revista Autismo no Youtube).

Antes de ir em frente no assunto, é fundamental esclarecer que não há solução-padrão, nem “um modelo serve para todos, em qualquer lugar”. A tendência de olhar para modelos europeus ou norte-americanos e “copiar” programas e projetos baseados em outra realidade é desastrosa, sobretudo quando se trata de países com investimentos em educação para os autistas em níveis que nunca foram alcançados no Brasil. Seria irresponsável apontar para o que existe em países ricos, ou sem miséria, e dizer que “basta fazer igual”. Mesmo após adotar políticas de inclusão social e de educação inclusiva, nossos resultados carregam características da sociedade e do ambiente brasileiros, bem diferentes do que há em países desenvolvidos.

Por outro lado, observar o que existe fora do Brasil ajuda a enxergar o que seria possível construir como política pública, fazendo valer a obrigação do Estado, ou ainda como parceria da iniciativa privada com os governos. 

Gestão pelas ONGs — O sistema português

Em Portugal, o sistema de apoio às pessoas com deficiência é totalmente descentralizado. As Organizações Não Governamentais (associações ou cooperativas) criam e gerem os serviços e as unidades que irão responder às demandas sociais de cada lugar e região.

O poder público, por sua vez, repassa os recursos necessários através da Seguridade Social, calculados em uma base per capta.

“Aqui em Portugal é quase impensável colocar em funcionamento uma resposta social como o lar residencial ou as residências autónomas sem apoio do Estado”, afirma Eduardo Ribeiro, presidente da Associação para a Inclusão do Autista, da cidade de Braga, ao norte do país. 

“As instituições que apoiam pessoas com autismo têm por norma o Lar Residencial”, diz ele, porque a predominância na população é o autismo mais severo. “Estas associações são organizadas por pais e focam-se mais nos casos severos, que são os que não têm qualquer resposta e precisam de cuidados adicionais”. 

Em Portugal, as residências autônomas para pessoas com deficiência são instaladas em casas ou apartamentos. Cada residência abriga no máximo 5 pessoas, e o subsídio repassado pelo Estado em 2014 era em torno de 850 euros mensais por morador. Tarefas domésticas são divididas entre todos os moradores e um dos principais objetivos dessas residências é exatamente a promoção da autoestima e a valorização da autonomia pessoal e social. Incentivar vínculos entre os moradores, fortalecendo os laços e a identidade do grupo é outro objetivo. Um bom exemplo é o de duas pessoas com deficiência que viviam em residências diferentes, iniciaram um relacionamento afetivo e, como acontece com tantos jovens e adultos que decidem morar juntos, passaram a morar em um aposento de casal de uma das residências, decisão aprovada pela gestão do lugar. 

Para os que poderão ocupar postos de trabalho são oferecidos cursos de formação profissional visando à qualificação da candidatura ao emprego. Eduardo diz não ter conhecimento de residência autônoma para autistas: “De uma maneira geral os pais de autistas leves não querem mistura, preferindo que os filhos fiquem em casa dado a sua autonomia, e mesmo os próprios autistas mais funcionais se reveem em respostas dirigidas aos mais severos”, comenta. 

Eduardo acredita que um projeto piloto interessante está nos Cavi (Centro de Apoio à Vida Independente) — vidaindependente.org (pendente de regulamentação) — e que futuramente as residências autônomas para autistas serão uma realidade em Portugal. 

Articulada às residências, a ação dos CAO (Centros de Atividades Ocupacionais) é fundamental em Portugal. Um morador que não tenha emprego apoiado, preenche sua agenda no CAO de sua localidade em uma série de atividades ocupacionais, sociais e de promoção de cidadania.

“No caso do autismo as associações que têm CAO têm a resposta ao Lar Residencial, pois este não funciona durante o dia. Uma das preocupações já levantadas por mim, uma década atrás, é que irão ser precisas residências a funcionar 24 horas e organizadas com apoio de saúde (tipo lar de idosos) uma vez que por cá os autistas a frequentar as associações mais antigas já tem mais de 60 anos de idade”, completa Eduardo.

Tradição britânica com inclusão, direitos e soluções à vida adulta

Na Inglaterra a residência assistida é realidade desde sempre, havendo algumas que datam do século dezenove, conta Fausta Cristina Reis, brasileira que vive em Londres há quase cinco anos e é mãe de uma jovem autista.

“Aqui é muito comum, faz parte da cultura o jovem sair de casa quando termina o ensino médio. E também [é assim] com a residência assistida para adultos (e idosos). Elas são abundantes, algumas parecem hotel cinco estrelas”, descreve Fausta.

Mas nem tudo são rosas na terra da rainha Elisabeth. Assim como acontece no Brasil, há moradias incompatíveis com as exigências de saúde e bem estar, e com o que a família espera. “Agora o momento é de denúncias de maus tratos, escândalos mostrando a precariedade de atendimento em alguns lugares”, informa Fausta, “mas boa parte das residências parecem castelos”, esclarece. 

Um castelo no campo é exatamente a aparência de uma dessas residências. Situada em uma propriedade de 40 hectares, 270 quilômetros ao norte de Londres, Hesley Village se apresenta como “um serviço residencial especializado para adultos com 18 anos ou mais de idade, todos com dificuldades de aprendizagem, geralmente acompanhados de autismo e necessidades complexas, incluindo comportamentos desafiadores”. O lugar tem acomodação em flats individuais ou em quarto para pequeno grupo, com cuidados pessoais e apoio para até 80 adultos. 

Outros tipos de residência se espalham pela Inglaterra, geralmente localizadas fora dos grandes centros. É o caso de uma comunidade bem ao norte do país, na pequena Easingwold, condado de York, onde cada pessoa tem seu próprio apartamento independente, acesso a uma variedade de instalações e comodidades no local, e alguns moradores têm estágios regulares de trabalho e/ou empregos profissionais, na cidadezinha ou no próprio lugar onde moram.

A decisão e escolha, considerando localidade e proposta, mais assistida ou mais autônoma, tem custos de alto padrão. Fausta explica que “o governo paga (se você for habilitado a usufruir de algum benefício), ou te ajuda a pagar, ou você paga tudo sozinho”. 

O sistema de benefícios e assistência do Reino Unido é complexo e está em transformação nos últimos anos, entretanto, dependendo das circunstâncias pessoais, cada pessoa pode ter direito a auxílio. Existe ajuda prática e apoio financeiro para, por exemplo, desempregados, pessoas com renda baixa, pessoas com deficiência –  a lista é extensa e cheia de situações específicas. Para resumir, o direito à complementação ou ao pagamento integral da residência vai depender de sua renda, de você se enquadrar no sistema de benefícios e do lugar onde você mora, porque na Inglaterra a autoridade local decide como os recursos públicos são distribuídos. De modo geral, “quem mais tem paga, quem não tem não paga”, resume Fausta.

“Eles também podem alugar um apartamento para a pessoa, e um cuidador (ou uma cuidadora) vai constantemente checar se está tudo bem, tipo três, quatro vezes ao dia. Este tem sido o modelo pelo qual tem- se brigado aqui”, conclui Fausta Cristina.

A questão não aparenta estar relacionada à interpretação de quem tem a obrigação de cuidar, se é a família ou não, mas sim, qual o tipo de vida deseja-se proteger e incentivar: o da convivência social ou o da reclusão no lar.

Vale do Loire, França: treinando para viver na própria casa

“Você tem que levar a vida que você gosta e não a que os outros pensam para você”, afirma Anouk Braisin em um documentário rodado em 2014 pela brasileira Pamela Valente.

Anouk não é autista. Ela mora na França, tem paralisia cerebral e alimentou o sonho de viver sozinha. Para isso, aos 22 anos, decidiu mudar-se para Chinon, uma cidadezinha localizada na região central do Vale do Loire, cerca de 285 km a sudoeste de Paris. Sua motivação: uma escola de capacitação em autonomia e integração social para adultos com 20 anos ou mais, com deficiência motora e paralisia cerebral, o Instituto MAI, criado em 1996 pela Associação Le MAI (Movimento, Autonomia, Integração), que inovou em métodos e em recursos técnicos e humanos implementados

O Instituto MAI tem capacidade para até 40 clientes, e a residência é composta por 22 estúdios (individuais), escritórios e um amplo espaço educacional com salas de treinamento, além de 18 apartamentos espalhados por toda a França. O centro de treinamento em Chinon acolhe pessoas de todo o país, às vezes muito dependentes, e seus resultados surpreendem. 

Gerenciado por uma associação sem fins lucrativos, a Ladapt, a missão do Instituto MAI é permitir uma verdadeira integração social e, finalmente, a vida na própria casa. Alcançar esse objetivo envolve um percurso de formação em três etapas – que pode durar até cinco anos – na qual a própria pessoa com deficiência constrói ativamente seu projeto de vida independente, monitorada por uma equipe que avalia e orienta as metas para alcançar autonomia e progredir no aprendizado:

  1. em um estúdio privado e protegido na residência do Instituto MAI; 
  2. em um apartamento privado e protegido, na própria cidade de Chinon; 
  3. na cidade escolhida, e a equipe vai à casa fazer um balanço do que foi montado e da organização da vida diária (rede auxiliar de suporte à vida, monitoramento de saúde, atividades de integração social, monitoramento do benefício assistencial, etc). A equipe continuará o apoio pelo tempo necessário até “passar o bastão” para a rede social da cidade.

A lei francesa exige que a comunidade solucione não apenas a instalação domiciliar das pessoas com deficiência, mas também a realização de seus projetos de vida independente – é isso que o Instituto MAI viabiliza. 

Um estudo comparativo de custos foi feito em 2010 e o cálculo de gastos entre a vida doméstica proposta pelo MAI e a vida em centros ocupacionais, associações de saúde/assistência diminuía de 80.000 euros, para menos de 30.000 euros por ano, por pessoa.

O acolhimento de pessoas com autismo é uma grande preocupação para os Conselhos Gerais da França. A soma da economia em custos poderia, segundo cálculos do próprio Instituto MAI, permitir o financiamento de 57 vagas, por exemplo, para adultos com TEA.

A estadia de treinamento no Instituto é financiada: 

  • em um terço, por um valor de cuidados diários fixado pela autoridade regional (que vem da Seguridade Social) e é transferido para o distrito onde fica Chinon durante o treinamento. 
  • em dois terços pelo Conselho Geral do distrito em que o cliente residia aos 20 anos de idade.

Parcerias do Instituto com financiadores públicos e privados viabilizam ainda a instalação das casas dos clientes após o final de seu treinamento.

O Ladapt-MAI busca demonstrar que “a deficiência é um obstáculo como qualquer outro e não impede uma vida sem limites”. O Instituto está agora direcionando seus 22 anos de experiência para formar uma equipe móvel regional capaz de intervir com outros estabelecimentos e outros públicos. Essa pode ser uma nova porta aberta ao futuro dos autistas daquele país.

O apoio já está lá, não é preciso sair e construir tudo na Holanda

Sem internamento em instituições, sem rigidez de rotinas, com casas em bairros da cidades, participação e integração à comunidade local e ao conjunto da sociedade. Hoje em dia não é preciso construir soluções na Holanda, elas já existem.

Até duas décadas, os autistas adultos holandeses sem condições de viverem sós, contavam com a boa vontade da família ou precisavam ir aos hospitais psiquiátricos quando seus pais adoeciam ou faleciam”, informa Fátima de Kwant — jornalista brasileira radicada na Holanda desde 1985 e mãe de um autista adulto — que ressalta ainda o transtorno de os autistas serem abruptamente retirados de sua rotina no lar, além da perda dos pais.

Por muito tempo, a visão na Holanda foi a de que seria humanitário manter pessoas com deficiência seguras e saudáveis em instituições, mas a sociedade holandesa foi aprendendo que “isso não era tão humanitário assim”. Outras estruturas apareceram trazidas pela convicção de que todas as pessoas conseguem fazer muitas coisas por si mesmas, desenvolvem-se mais quando encontram mais pessoas em lugares onde elas podem contribuir e ter responsabilidades. É quando aprendem a ser autônomas.

Com as moradias assistidas, a separação da família ocorre em um “processo de adaptação gradativo, e sem traumas para o autista. Além de terem um local onde o desenvolvimento é estimulado ao longo da vida, através de atividades variadas e terapias que proporcionam a eles uma boa qualidade de vida” explica Fátima. 

Há diversas propostas para suprir as necessidades de pessoas com deficiência na Holanda, um exemplo é uma moradia ligada a uma instituição (privada/associação) que recebe ajuda financeira do governo e onde os moradores têm visitas periódicas de um mediador, outro é uma residência familiar que atende medidas judiciais, e recebe até seis pessoas, também mantida financeiramente pelo governo. 

“Existem moradias que combinam diversas deficiências e aquelas somente para autistas; assim como existem moradias para autistas funcionais que optam pela moradia temporariamente (em geral de um a cinco anos) como preparatório para a independência. Atividades da vida diária, administração da casa e socialização, por exemplo, são estimulados na Moradia, como um “estágio para viver sozinho”.

Fátima aponta a vantagem da “quantidade de moradias assistidas no país, de forma a atender a demanda”. Ela acrescenta que “o Brasil poderia aprender que as moradias não são locais de segregação, ao contrário, são locais onde o autista tem chances de seguir progredindo depois da entrada na vida adulta”. Atividades diárias assistidas acontecem na própria residência e vizinhança. “O autista pode continuar a estudar, ou aprender alguma função prática; praticar atividades, participar de uma comunidade. Faltando a família, sem dúvida, as moradias assistidas têm demonstrado ser a melhor opção”.

Na Holanda o governo dá o exemplo de segurança para o futuro de autistas e de pessoas com deficiência. A política de fortalecimento da autonomia e apoio de acordo com o perfil de cada pessoa é de caráter nacional. O custeio dessa política vem da sociedade, por uma parcela do imposto que todos que moram ou trabalham na Holanda pagam e que gera o benefício ao qual todos podem recorrer, seja por motivo de deficiência, doença ou velhice. Em síntese, o governo oferece condições de a família ter uma perspectiva boa em relação ao filho com autismo ou com deficiência. 

Na Califórnia, EUA, uma resposta à vida adulta e ao envelhecimento

Uma proposta totalmente voltada ao autismo foi a busca de um grupo de famílias norte-americanas para seus filhos. 

De acordo com estudos populacionais direcionados aos TEA, coisa inexistente no Brasil, há expectativa de que cerca de 500 mil indivíduos no espectro autista alcancem a maioridade nos Estados Unidos em dez anos. Outro dado é que 79% dos jovens adultos no espectro continuam a morar com os pais e a maioria nunca buscou emprego.

Esse contexto, junto com a verdade óbvia de que não se consegue manter a “criança com autismo” em casa para sempre, passou a encorajar propostas de pesquisadores, arquitetos e das próprias famílias nos EUA para projetos que respondessem às demandas da vida adulta, a direitos e ao próprio envelhecimento.

Em 2009, uma ONG foi fundada por famílias com filhos autistas, junto com líderes comunitários e profissionais voltados aos TEA, e a proposta de criar moradia permanente e de alta qualidade para adultos com autismo e nela maximizar desenvolvimento e independência inaugurou, em 2013, seu projeto piloto em Sonoma, cidade ao norte da Califórnia

Sweetwater Spectrum é uma residência projetada para 16 adultos, divididos em quatro casas, cujas habilidades e dificuldades podem abranger todo o espectro do autismo. O lema ali é “vida com um propósito”, Ocupando uma área 11.290 metros quadrados, Sweetwater Spectrum em Sonoma está a apenas quatro quadras do centro da cidade. Com isso, encoraja a integração na comunidade local. São oferecidos, por exemplo, programas e oportunidades de renda no local (no “campus” da residência) e coordenados externamente. Os programas são adaptados às necessidades individuais dos residentes, incentivando a escolha pessoal e também a da comunidade. 

Atualmente, o projeto piloto passou a ser reproduzido em outras cidades, indício de que boas respostas para a moradia para o adulto com autismo precisam e merecem ser bem pensadas, tanto no espaço da residência, quanto na integração com as funções da cidade e relações com vizinhança e comunidade. E mandar o autista para um espaço qualquer pode gerar novos problemas em vez de soluções. A proposta de Sonoma, concebida e realizada por arquitetos do escritório Leddy Maytum Stacy Architects, será detalhada e analisada no próximo mini-doc (série de vídeos sobre moradia para adultos com autismo, canal da Revista Autismo, youtube), Confira a partir de abril.

Ao analisar esse breve menu de residências que os próprios autistas ou suas famílias têm para escolher em alguns países, fica a certeza de que, no Brasil, é preciso enxergar além dos limites da atual regulamentação dada pela assistência social e de saúde. O primeiro quesito é acreditar que morar fora do lar materno/paterno é possível e, amparados na conquista de outras famílias, mesmo em lugares distantes, o segundo passo é intervir e transformar a realidade de nossos autistas e a situação das famílias que aqui têm tantos desafios, a começar pelo abandono, a pobreza e a discriminação. 

O conhecimento é sempre uma abertura de possibilidades e as experiências de outros países, que já vêm enfrentando esse processo, são parâmetros para analisarmos e direcionarmos nossas próprias soluções.

Todas a mais de 20 fontes consultadas na pesquisa para a elaboração desta reportagem estão disponíveis na versão online para quem quiser se aprofundar no tema.

CONTEÚDO EXTRA

Moradia para pessoas com autismo — A utopia possível

Moradia para pessoas com autismo — o direito ao seu próprio lugar

Tempo de Leitura: 7 minutosAs taxas crescentes de crianças com autismo geram demandas de todas as ordens e dificuldades que não desaparecem quando a infância termina. O aumento drástico da prevalência ao longo das duas últimas décadas pressupõe, inevitavelmente, que o número de adultos com autismo também cresceu, impondo às famílias questões centrais, presentes e futuras, sobre onde e como eles irão morar. 

Por sua vez, o aumento do desejo de autonomia entre os jovens no espectro do autismo é uma realidade percebida nos lares e em instituições que fazem a escuta desse público. Como o tema ainda é pouco abordado no Brasil, o desconhecimento gera insegurança e atrapalha a realização desse direito: o direito à moradia digna garantido em lei. Afinal de contas, há oferta de residências adequadas aos diferentes perfis das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)? A permanência de um filho no lar sob os cuidados da mãe, pai ou irmãos é uma escolha, ou uma imposição cultural associada à falta de opções? A quem cabe a decisão sobre onde morar, e que tipo de residência proporcionaria uma vida mais plena?

Essa escassez de informação, aliada à importância do tema, motivou a Revista Autismo a trazer, a partir desta edição, uma série de reportagens que tratam do desafio de viver fora do lar e longe da família, seja sob algum grau de proteção, seja na busca pela independência. A primeira parte conta com os esclarecimentos de dois defensores públicos, ligados por diferentes laços à questão: Renata Flores Tibyriçá, que é também mestre e doutora em distúrbios do desenvolvimento – e referência nacional quando se fala de direitos das pessoas com TEA – e Carlos Henrique Acirón Loureiro, responsável pela implantação na Defensoria Pública do Estado de São Paulo do núcleo de habitação e urbanismo, que coordenou por quatro anos. 

Carlos e Renata são ainda autores de um dos raros artigos (de referência) sobre o direito de “acesso à moradia, inclusive à residência protegida” para as pessoas com TEA (capítulo do livro Direitos das Pessoas com Autismo, publicado em 2018, editora Memnon). Nesta reportagem, os defensores falam sobre a intensidade das demandas e a complexidade das soluções, apresentando as opções de moradia oferecidas pelo poder público e considerando a mudança de paradigma em curso – de um olhar limitador e asilar, para uma visão de autonomia e cuidados que não excluam os autistas do espaço social, e onde a cidade não seja um obstáculo à vida, mas um direito.

Sobre como se caracterizam as demandas relacionadas à moradia para o autista adulto:

Renata Tibyriçá: Desde 2010, quando eu comecei a atuar com o autismo, as demandas sempre foram de diversas ordens. As primeiras vinham com uma preocupação especial dos pais de adultos, principalmente com um grau de autismo severo (se podemos usar essa terminologia) de que eles não conseguiam mais manter e controlar o filho dentro de casa. 

Eles estavam extremamente esgotados, alguns com quadros de depressão muito grave e sem condições de continuar exercendo esse papel de cuidador do filho. Quando a demanda chegava era normalmente com o pedido de uma internação. 

No início era difícil esclarecer que a gente poderia tentar solucionar a questão de outra forma, porque o desespero era muito grande. Alguns pedidos foram feitos dessa forma – porque nós não tínhamos a Lei Berenice Piana, nem a Lei Brasileira de Inclusão, a prioridade na residência terapêutica era para pessoas vindas de internações em manicômios – então, alguns pedidos foram feitos para instituições que já existiam, com características asilares, que era o que a gente sempre teve do ponto de vista de moradia para a pessoa com deficiência: aquela ideia [do passado] de excluir a pessoa com deficiência da casa e colocá-la em uma instituição onde ela é cuidada. 

A razão de os pedidos já chegarem com essa “fórmula” da internação: 

Renata: O que era muito perceptível naquele momento era o desespero. O desespero do pai e da mãe de estar há anos, 18 anos, cuidando do filho, às vezes sozinho, sem poder exercer uma profissão, ou dependendo absolutamente de um BPC [Benefício de Prestação Continuada], não podendo sair de casa, num desespero de tentar localizar um lugar que esse filho pudesse ir para que ele conseguisse se reestruturar. Mas a sensação que eu tinha é que eles não enxergavam isso como a solução definitiva. Mas a exclusão que o filho viveu durante os anos todos, por falta de serviços públicos adequados – de saúde principalmente, e de educação – faz com que ele chegue à idade adulta num estágio em que esse pai não tem ninguém com quem contar – não tem família para contar, não tem uma instituição para contar, não tem um serviço público para contar, nem de saúde, nem de educação – e ele, no desespero, fala “eu preciso internar o meu filho”, que é a única coisa que ele tinha ouvido falar que era possível. Porque ele nunca tinha ouvido falar que existia uma residência terapêutica, ou uma residência inclusiva, ou que existia uma possibilidade de moradia para a vida independente. Ou mesmo um home care – um cuidador, ou um acompanhante de pessoa com deficiência dentro da casa dele. 

Sobre a chegada da proteção dos dispositivos jurídicos e mudanças nessas demandas:

Renata: Existe ainda um pouco de confusão em relação à questão de “Quando eu não conseguir mais cuidar do meu filho eu vou precisar de uma internação”, ou seja, um local com característica asilar, e desconhecimento da existência de outros serviços que poderiam substituir esse local. Mas a gente ainda tem que lidar com o fato de termos muitos adultos que são vítimas de uma exclusão de serviços públicos do passado.

As modalidades de habitação que a pessoa com autismo tem direito de reivindicar e a residência protegia prevista na lei:

Renata:  Residência protegida não existe. Existe na lei 12.764, de 2012, mas não existe uma regulamentação a respeito dela. Então ela é um direito, está lá garantido, ela poderia até ser exigida, mas não se sabe como é que ela vai ser executada. Dependeria, talvez, de um decreto para poder definir como o poder público executará essa residência protegida para a pessoa com autismo. 

A residência prevista na tipificação do SUAS, que é o Sistema Único de Assistência Social, ela é definida como “residência inclusiva”. Que seria o quê? O similar à residência terapêutica – que existe no SUS, no Sistema Único de Saúde – mas é voltada para situações de transtorno mental, decorrentes principalmente da desinternação de manicômios, desinternações psiquiátricas. 

E no SUAS, nós temos a residência inclusiva, que é voltada a adultos maiores de 18 anos, sem respaldo familiar, com prioridade para aqueles que recebem o BPC – também de casas para até 10 pessoas, com um cuidador 24 horas. Então, essas residências seriam similares no sentido de formato, porque ambas são casas, mas um seria uma visão da saúde, e outro a da assistência social, que no caso é a residência inclusiva, que seria de uma proteção integral da pessoa com deficiência.

A residência para a vida independente:

Renata: A mesma coisa a gente diz em relação ao centro de vida independente [previsto na Lei Brasileira de Inclusão] que também não tem um decreto específico de como vai ser efetivado e executado na prática, e gera essas diversas maneiras de tentar executar isso, de forma privada principalmente. Porque no [âmbito] público a gente não tem, também, definição de como isso acontece. A residência inclusiva tem. Inclusive definição dos objetivos – o que é que se busca com ela, tudo isso.

E o que a gente precisa pensar é como executar esses centros de vida independente. Nós não temos um programa público pra isso. Então, nós precisamos exigir isso do poder público. Que o poder público tenha um programa específico para isso.

Do conflito entre autonomia e o julgamento das mães, acusadas de “querer se livrar” do filho autista:

Renata: Na verdade o que mais queremos, quando temos filhos, é que os filhos (se casem ou não se casem) tenham suas vidas e vão morar sozinhos. E por que, com a pessoa com deficiência, a gente não pensa “Ah, um dia ele vai morar sozinho”? “Ah, mas ele tem limitações!” Tem, mas hoje nós temos formas, com tecnologia assistiva, com garantia de acessibilidade, de superar essas limitações e garantir apoio, desde que essa moradia seja pensada dessa forma.

Se a gente esquecer que essa é uma pessoa com deficiência, e com 30 anos o filho estivesse na casa dos pais o julgamento seria o inverso. A gente não pode pensar, e os pais não podem pensar, que os irmãos vão exercer esse papel. Por isso que trabalhar a autonomia e aceitar a capacidade plena da pessoa com deficiência, que é trazido pela Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, é tão importante. E buscar incluir em todos os sentidos.

Se a moradia frequentemente é um nó da política pública para a população em geral, esse assunto fica ainda mais polêmico e complexo quando somado às demandas da pessoa com deficiência e particularmente às de pessoas com TEA. Parece haver um afastamento recíproco entre grupos que discutem soluções para habitação e cidade, e grupos que reivindicam inclusão e qualidade de vida para os autistas.

Situando a questão da moradia para a pessoa com autismo no contexto de movimento por habitação: 

Carlos Loureiro: Primeiramente existe um processo de luta que vive dificuldades imensas no país, em que ainda não se conseguiu encontrar soluções para problemas básicos de inclusão e de efetivação de políticas públicas para direitos sociais, tanto de educação quanto de saúde em especial. E quando você não tem soluções para esses problemas, o problema da moradia fica em segundo plano. Porque se você não consegue resolver o mais básico, o mais complexo você não consegue enxergar a necessidade e a importância dele. 

Sobre causas “divorciadas” no movimento autista:

Carlos: Os movimentos de luta pela pessoa com deficiência [em especial pessoa com autismo] ainda não se apoderaram da necessidade de pensar o problema da moradia e, pior do que isso, eles não têm conhecimento a respeito da complexidade do problema, o que dificulta o encaminhamento correto do ponto de vista de política pública eficaz.

Talvez não exista informação suficiente, não exista maturação suficiente, maturação técnica, para perceber a importância do problema e a necessidade de você criar uma linha de luta mais ou menos unificada. Porque se não houver isso, o problema da moradia vai ser insolúvel. Se isso não vier de luta popular com a criação de políticas públicas perante o executivo, não é o judiciário a fonte de esperança para que essa transformação aconteça, do meu ponto de vista.

Concretizar soluções que atendam ao espectro do autismo pode levar muito tempo. A construção de um cenário mais promissor para as famílias, que viabilize propostas de moradia protegida e de vida independente, é o foco da segunda parte desta série de reportagens: “A utopia possível, ser autista e viver longe dos pais”, com uma síntese das soluções e entraves em residências projetadas especificamente para jovens e adultos com autismo e/ou com deficiência em outros países.

Mini-docs sobre moradia para autistas adultos – parte #1/3

Tempo de Leitura: < 1 minuto

Neste mini-doc — conteúdo extra da Revista Autismo —, a defensora pública Renata Flores Tibyriçá apresenta as duas possibilidades de residência previstas na Lei Brasileira de Inclusão e comenta a carência e necessidade dos Centros-Dia, como política pública eficaz.

A reportagem completa, de Marcia Lombo Machado, está na edição nº 7 da Revista Autismo.

Estes são os dois primeiros, de uma série de três vídeos mini-documentários para esta edição.

Parte #1/3

https://youtu.be/jHhWWpBDLXo

Parte #2/3

https://www.youtube.com/watch?v=G-SLPxWMRS4