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‘As mães eram muito desconfiadas’, afirma Andréa Werner sobre autistas adultos na web

Tempo de Leitura: < 1 minutoA jornalista e ativista Andréa Werner participou de uma roda de conversa sobre autismo disponibilizada como episódio do podcast Introvertendo. “Experiências Inclusivas” foi lançado nesta terça-feira (29) e contou com as participações de Willian Chimura e Tiago Abreu. Na ocasião, os três comentaram sobre a participação de autistas nas discussões sobre autismo.

Andréa contou que em 2010, quando seu filho foi diagnosticado com autismo, não se recorda de ver autistas falando sobre autismo na internet. “E aí, quando começaram a aparecer, quando aparece um, dois, autistas falando assim, no Facebook, tinha uma baita desconfiança de ver”, disse ela.

A jornalista ainda contou que, na época, chegou a ocorrer um caso de uma pessoa que se passava por autista. “Apareceu uma pessoa que tava dando golpe mesmo, ela não era autista, ela fingia que era autista e não era, a gente descobriu e foi uma coisa horrorosa. Então as mães eram muito desconfiadas”, destacou.

Apesar disso, autistas começaram a aparecer com relatos sobre autismo e, segundo Werner, o Instituto Lagarta Vira Pupa, do qual é fundadora, possui mulheres autistas na direção. Ela também comemorou o fato de, atualmente, terem mais autistas falando sobre autismo.

“A gente sabe que a relação nem sempre é harmônica. [Mas] eu tenho essa relação muito harmônica e, na verdade, eu aprendo muito sobre o meu filho ouvindo autistas adultos”, contou.

O episódio está disponível para ser ouvido em diferentes plataformas de podcast e streaming de música, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts, Amazon Music e Castbox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.

Homenagem: Nilton Salvador, um precursor

Tempo de Leitura: 7 minutos

“Os pais devem ter consciência e saber que o excesso de zelo nunca conduzirá o autista para uma educação que dê bons resultados, e o mesmo ocorre com o descaso.”*

(Nilton Salvador)

Nilton Salvador é um dos grandes espíritos que, de vez em quando, são enviados por Deus para organizar um pouco a vida de nós, seres humanos comuns, e desavisados das grandes verdades da vida.

Mês passado Deus o chamou de volta: o trabalho estava cumprido, ele havia colocado no caminho certo milhares de pais e mães de autistas dando-lhes esperanças, exemplos, conselhos… dando-lhes fé!

A dor que hoje sinto pela perda física desse amigo, que me tirou o chão e me moeu o coração, não é nada comparada à alegria que devem ter tido Deus e todos os amigos espirituais pelo retorno dele à verdadeira Pátria!

 

 

Nilton Salvador, ativista em prol do autismo — homenageado por Cláudia Moraes na Revista Autismo nº 11 (dez/2020).
Nilton Salvador

Devo dizer quem foi Nilton Salvador para aqueles que não tiveram a oportunidade de conhecê-lo, pessoas que são recém-chegadas à causa autista. Para esses posso dizer que Nilton foi, antes de tudo, o pai de Eros, Anna e Gabriel; também o esposo devotado de Roseli Antônia. Nascido em Santa Catarina, foi morar e amar Curitiba como poucos. Tornou-se escritor para dividir com outros pais a sua trajetória com o filho autista, Eros. E esse seu protagonismo foi um presente para nós, outros pais de autistas brasileiros, perdidos na década de 1990, com filhos que constavam numa incidência de 1 a cada 10 mil nascidos, sem publicações nacionais que nos mostrassem que não estávamos sós. Em 1993, Nilton lançou seu primeiro livro, e maior sucesso, que se chamou Vida de Autista.

Na época da movimentação pelo Projeto de Lei do Senado nº 168, de 2011, que posteriormente resultou na Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, com os autores Berenice Piana e Ulisses Batista à frente, um dos grandes alicerces foi Nilton Salvador, que se empenhou de todas as formas para que o Brasil pudesse, sim, ter a sua lei de defesa dos direitos dos autistas, o que graças a Deus se tornou realidade em 2012, o marco da história do autismo no Brasil: a Lei Berenice Piana (12764/12).

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Minhas percepções sobre a trajetória do autismo no Brasil

Tempo de Leitura: 4 minutos

Maria Elisa Granchi Fonseca

Eu costumo dizer que sou da velha geração do autismo no Brasil. Daquela geração que no final dos anos 1980, não tinha livros para ler, internet para consultar, professores para orientar, mas tinha crianças para atender. Pois é. Elas sempre existiram. Eu sou da geração 80 que colocava na porta a plaquinha “Em atendimento”, entrava na sala com a criança e não sabia o que fazer. Eu não tenho vergonha de contar essa passagem da minha vida, pois foi dali que eu passei a entender que algo precisava ser feito. Eu realmente não sabia o que fazer com aquela criança que ali estava e não tinha ninguém que pudesse me orientar com precisão naquele momento.

Em 1988 estava eu estudando para ser psicóloga, só com o livro de Christian Gauderer na mão, uma teoria na cabeça e uma inquietação inspiradora que me fez procurar pessoas por este país imenso, na busca de alguma resposta: “o que eu faço?”. Louvada foi a minha inquietação inspiradora!

Sem ela eu não teria ido explorar meus estudos e seguir as pessoas que me ajudaram naquele começo. E então, a partir daqui, começamos a analisar as minhas percepções sobre a trajetória do autismo no Brasil. Acompanhei a evolução dos conceitos, o advento das teorias e como isso se refletiu nas práticas. Falávamos em autismo infantil no DSM-3 e nem sequer pensávamos em espectro tal qual o temos hoje. Vi, nessa trajetória, as crianças irem dos hospitais para as instituições; das instituições para as escolas especiais; das escolas especiais para as regulares e agora, uma tentativa de irem destas para o ensino domiciliar. Já vi também crianças voltando para as escolas especiais após fracasso na inclusão — o que não me cabe analisar neste momento, mas cabe analisar em algum outro. Passei pelos modismos e períodos das terapias sem embasamento e nenhuma evidência científica. Acompanhei o apelo das vacinas, o advento das dietas; mas também assisti aos debates das pílulas milagrosas, das técnicas holísticas e alternativas, cada uma com sua contribuição — o que também não me cabe analisar neste momento, mas cabe analisar em algum outro. Segui o caminhar da evolução genética, a aproximação do canabidiol e o avanço dos recursos tecnológicos em nossas terapias, escolas e residências.

Sofri com a falta de artigos para ler, livros para comprar e lugares para visitar. Os materiais chegavam pelo correio ou mediados por alguém que fosse para o “estrangeiro”. Com a globalização e nesses últimos 15 anos, aprendemos a produzir nossas pesquisas, nossas obras foram aparecendo e profissionais foram surgindo. Historicamente vivemos a falta de políticas públicas e nenhuma legislação aplicada ao autismo como categoria. Isso veio como conquista a não mais que alguns poucos anos.

Com o passar do tempo, entramos na mídia e nas redes sociais; demos voz aos protagonistas e forma às nossas intenções. O Brasil buscou acompanhar o irreversível movimento mundial de praticar as experiências técnicas e científicas. Houve uma rápida e crescente cinesia em trazer modernidade às intervenções, mas descuido na projeção dessas às condições culturais, políticas, geográficas, econômicas e plurais continentais pertinentes ao país.

O mundo moderno que incorpora o autismo, especialmente este no qual eu me insiro, transita hoje na importação de técnicas por vezes tendenciosas, modelos fundamentados em culturas não-nossas, sem adaptação ao sujeito, apelos a “métodos” e não a princípios e muitas vezes, modelos passageiros. Nessa realidade, já experimentei contextos corporativistas, reserva de mercado e grupos que, infelizmente, se embatem mais em “briga” do que em “luta”.

Se há alguns anos falávamos em “mães geladeira“, causas psicológicas e maternagem, hoje falamos em empoderamento familiar e incorporação dos pais no tratamento.
Se não fazíamos diagnóstico antes dos 5 anos, hoje temos essa chance antes dos 18 meses. Se a intervenção era especialista, hoje é generalista e multifocada.

Se há 25 anos a nossa escola era, basicamente, assistencialista, hoje temos currículo adaptado, materiais com estrutura e a preocupação em cobrar tais recursos. Se não tínhamos professor em sala de aula, hoje temos acompanhante individualizado.

Se não tínhamos capacitação de profissionais, treinamentos, cursos e eventos, hoje temos um esparramo de opções que me causam mais preocupação que alívio. E se não tínhamos mentes preocupadas com tudo isso, hoje a realidade é crítica a ponto de tornar crítica também a população que convive com o autismo.

Hoje é possível escolher onde ir, com quem ir, o que aprender, onde não ir, com quem não aprender, o que questionar, o que não pagar, a quem questionar, por que fazer e por que continuar fazendo.

A minha experiência em todos esses anos sugere várias coisas que podem contribuir com essa nova história, podendo citar:

  • O fortalecimento das práticas baseadas em evidências e seu esclarecimento sobre o que são e como se aplicam;
  • Mais investimento em pesquisas e publicações nacionais;
  • Implantação intensiva de políticas públicas em todos os âmbitos com a participação democrática na definição de metas;
  • Criação de estratégias didáticometodológicas para a efetiva inclusão, o que inclui recursos para sala de aula e AEE, materiais e tecnologia assistiva;
  • Programas de capacitação e treinamento em serviço;
  • Serviços de orientação a pais.

Eu tenho várias percepções sobre a trajetória do autismo no Brasil e falo como alguém que se dedica ao ensino, pesquisa e clínica desde o final dos anos 1980. As mudanças nos atendimentos acompanharam as tendências nas concepções de autismo, as ideias que fomos incorporando se construíram a partir das teorias subjacentes e o cenário brasileiro se desenhou em cores diferentes década a década. Foi isso que me inquietou lá atrás e que ainda encanta todos os dias. Em pouquíssimo tempo uma nova geração de profissionais ocupará o meu lugar e escreverá uma nova história, com uma nova população de pessoas autistas, suas famílias e suas trajetórias. Que vocês, jovens, continuem contando a nossa história. Louvada seja a inquietação inspiradora dessa nova geração!