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Instituto Ico Project

Tempo de Leitura: 2 minutosFundado pelo casal Emiliano e Elyse Matos, de Curitiba, o Instituto Ico Project nasceu da vontade de transformar em legado social a adversidade que viveram quando do diagnóstico de autismo de seu filho mais velho, Enrico (o Ico). 

Com o ambicioso propósito de eliminar os estigmas na sociedade em relação à pessoa com deficiência, especialmente à pessoa autista, o Instituto Ico Project busca atingir esse propósito através de conhecimento e capacitação.. 

Para isso, o Instituto buscou parcerias pioneiras com a fundação americana Autism Speaks e com a Organização Mundial da Saúde que visam implantar, na saúde pública de Curitiba, um programa de treinamento de pais de crianças de 2 a 9 anos que tenham atraso no desenvolvimento. 

O papel do Instituto Ico Project é financiar a implementação dessa política pública e coordenar sua estruturação e capilarização para as unidades de saúde primárias. É um programa desenhado para ser executado por não especialistas, e isso o torna de amplo impacto social em curto prazo, exigindo baixo investimento financeiro. 

O programa está em estágio piloto de validação metodológica em mais de 30 países e, no Brasil, sua realização foi conferida ao Instituto Ico Project que está iniciando a última fase de implantação. A ideia é que após finalizada a fase piloto o programa possa ser disseminado para atingir os segmentos da população com índices mais elevados de vulnerabilidade social. 

As metas do programa de treinamento de pais da OMS são aumentar as habilidades da criança, formar redes de apoio, ensinar aos pais/cuidadores formas eficazez de estimular suas crianças de modo a aumentar as chances de melhora em seus déficits de desenvolvimento. A metodologia foi desenhada para que se possa atuar nos mais diversos contextos econômicos e sociais. 

O programa estabelece nove encontros presenciais em grupos de oito famílias e três visitas domiciliares. Portanto, trata-se de um programa global que pode ser individualizado na medida em que pode ver o contexto familiar dos envolvidos. 

Além da implantação do Programa de Treinamento da OMS, o Instituto promove dinâmicas de sensibilização em empresas, capacitação de equipes para o atendimento da população autista, congressos científicos e a execução de espaços de acomodação sensorial. 

Com apenas 2 anos de existência, o Instituto Ico Project coordena, nacionalmente, um movimento que unifica mais de 50 associações em todo o país — movimento Capricha na Inclusão — e busca práticas baseadas em evidência na saúde e na educação. 

O lema é “pensar diferente muda o mundo”. Assim, queremos convidá-la(o) a pensar e agir diferente para transformar o mundo conosco! 

A importância da rede de apoio na maternidade atípica

Tempo de Leitura: 2 minutosO Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) representa um grande desafio em decorrência da frequência crescente de diagnósticos. Cada vez mais se percebe a necessidade de uma rede de apoio, cuidado e partilha. A dificuldade de diagnóstico precoce faz com que muitos adultos se descubram autistas  tardiamente e necessitem de apoio  e do envolvimento familiar.

Em setembro de 2020, unimos nosso carinho e criamos o “Grupo Terapia de Mães”, um projeto de grupo terapêutico de mães atípicas e professores pela inclusão. Contamos com centenas de mães e professoras nesse grupo em que oferecemos palestras online uma vez por semana, com profissionais altamente capacitados, de acordo com o interesse manifesto e temáticas escolhidas pelos próprios membros dos grupos. As palestras também são disponibilizadas no Youtube. Essa ação busca auxiliar famílias no enfrentamento das questões diárias, proporcionando-lhes momentos de aprendizado e troca de experiências. 

Criamos também um grupo de acessibilidade jurídica para responder às dúvidas relacionadas ao direito dos autistas e, em breve, daremos início a um grupo com psicólogos para auxiliar muitas famílias que estão passando por sofrimento emocional, esgotamento psicológico e físico. Esse grupo visa oferecer atenção e cuidados relativos à escuta das famílias, ou seja, um apoio para o bem estar do cuidador.

Contamos com a participação de autistas para aprendermos por meio da experiência de vida de cada um. Os grupos de terapia de mães atípicas foram criados por mim (Larissa Lafaiete), ativista, advogada, mãe do Augusto Mangussi, que tem 13 anos e é autista e artista plástico; Daniele Alves, ativista, criadora do @teaemfamilia, mãe do Rafael, autista e por Maria Julia Varella, autista, pedagoga e especialista em educação inclusiva. Para Maria Julia o maior objetivo da iniciativa é dar acolhimento às mães que muitas vezes se sentem solitárias. Daniele Alves diz que até pouco tempo atrás, para ouvir um profissional era preciso participar de congressos, o que acabava sendo difícil para as mães. Nossos grupos trazem acesso a esse conhecimento, e então podemos fazer o melhor pelos autistas.

Para participar das palestras semanais no Zoom, basta seguir o perfil @terapiademaes_atipicas no Instagram.

Reunida — Revista Autismo

Nasce a Reunida

Tempo de Leitura: 4 minutos

Rede Unificada Nacional e Internacional pelos Direitos dos Autistas

Fatima de Kwant

A primeira semana de 2020 trouxe uma notícia que movimentou as redes sociais dos seguidores de comunidades do autismo: o surgimento de um movimento pelos direitos dos autistas — Reunida, a Rede Unificada Nacional e Internacional pelos Direitos dos Autistas.

Para muitos uma novidade; para outros, uma surpresa, pois a Reunida quase existiu há mais de dois anos. 

No verão de 2017, alguns ativistas se reuniram e idealizaram uma Rede que abrangesse o amplo espectro do autismo, em todos os seus graus e idades, sem hierarquia, com representação em cada município de todos os estados do país. Cinco pessoas se encontraram e sonharam, juntas, um sonho , para que os autistas do Brasil obtivessem acesso aos direitos conquistados por lei.

O sonho cresceu, amadureceu e foi chamado de Reunida pelo seu idealizador-mor, o falecido ativista Ronaldo Cruz (RN). O título remete à base de todo o projeto que visa ao sucesso coletivo: a união de pessoas que comungam os mesmos objetivos.

Logo após sua criação, mais de 500 pessoas de várias cidades espalhadas pelos estados do Brasil se filiaram ao movimento. A comunicação era, primordialmente, feita através de um grupo no aplicativo Whatsapp. Desse modo, tentava-se saber o que seria necessário para conduzir um movimento que representasse todos. Na prática, a comunicação ficou prejudicada pela ausência de alguns participantes, a presença em excesso de outros, e por situações de ordem pessoal na vida de alguns dos membros criadores do movimento. Os reveses atrasaram o lançamento oficial e, meses após os preparativos para a oficialização, Ronaldo Cruz veio a falecer. O movimento ficou órfão. Sem seu mentor, a Rede Unificada não encontrou a inspiração para seguir adiante. Porém, dois anos depois, fortalecidos pelo legado de um grande exemplo, alguns de seus antigos componentes retomaram os planos de então, apesar de bastante adaptados para a situação atual do autismo.

Reunida — Revista Autismo

 

Conselhos

 

A Reunida não tem presidência e funciona de um modo a que nunca uma só pessoa tenha o poder de decisão, mas todo o staff. A direção é composta por nove pais e mães de autistas, chamados de “conselheiros de honra”. Estes ativistas são os idealizadores da segunda edição do movimento: Berenice Piana (RJ), Bruna Priscila (RN), Carolina Spinola (MS), Claudia Moraes (RJ), Fatima de Kwant (Holanda), José Muniz (RJ), Karla Jones (PB), Nilton Salvador (PR) e Ulisses da Costa (RJ).

Além dos conselheiros de honra, a Reunida conta com conselhos federaisestaduais e municipais, com representantes em todo o país, além dos chamados “conselhos extraordinários”, formados por quatro conselhos: o de ética, de apoio jurídico, de profissionais e o da pessoa autista/asperger.

Todos os conselhos são formados com vista ao excelente funcionamento da Reunida no que concerne às normas e valores da entidade, à coerência com o estatuto da entidade, ao respeito e seguimento das leis vigentes, à assistência de profissionais idôneos nas eventuais questões dos conselhos municipais e estaduais, às questões concernentes às pessoas autistas/asperger (com capacidade comunicativa e cognitiva) de auto-representação e de representação de outras pessoas dentro do espectro do autismo.

Missão

A Reunida veio  somar-se às lutas existentes e preencher um espaço para quem ainda não se sente representado. O foco é o cumprimento da Lei 12.764 de 2012 – que já completou sete anos de sanção, porém, não é aplicada. 

Segundo Berenice Piana, uma das conselheiras de honra e co-autora da lei que leva seu nome, “vamos reivindicar políticas públicas para que todo e qualquer autista do Brasil receba o que almeja, seja em forma de tratamento gratuito, rápido e de qualidade, atendimento multidisciplinar, inclusão escolar, inclusão social, inclusão no mercado de trabalho, aprimoramento do ensino especializado, ou simplesmente respeito da sociedade.”

Membros

Autistas, seus pais e mães, familiares, associações, profissionais e pessoas simpatizantes da luta pelos direitos dos autistas formam a Reunida.

Os filiados serão a inspiração do Movimento: o que querem? O que falta para que seus direitos sejam encontrados? Como desejam ser representados? Os membros da Reunida são aqueles que irão determinar o que a Rede irá reivindicar.

Brasil: o autismo pede socorro

O slogan da Rede traduz o desejo de tirar o autismo no Brasil do descaso no qual se encontra.

No cenário atual, em várias cidades do país, pais e mães de autistas mais severos, sem recursos, me procuram, pedindo ajuda, tratamento ou Moradia Assistida (uma forma de residência terapêutica), para seus filhos. Eu posto seus casos nas minhas redes sociais e aguardo apoio do meu network, mas é muito pouco em vista do número de famílias pedindo socorro. É preciso haver políticas públicas para que não só alguns, mas todos consigam seus direitos

Algumas das diretrizes da Reunida são o tratamento multidisciplinar, o apoio à inclusão escolar e a escolas especializadas, a inclusão social e no mercado de trabalho, as moradias assistidas, o acolhimento e atendimento às famílias de autistas como um todo, o combate ao bullying e à discriminação do autista, entre outras.

A Reunida é uma alternativa a mais na luta pelos direitos dos autistas no Brasil e de suas famílias, tendo como base as reivindicações de seus filiados. 

Pré-filiação

A Rede Unificada recebe as pré-filiações através de preenchimento online do formulário pelo link http://tiny.cc/reunida a ser entregue no inbox da página pública no Facebook: fb.com/ReunidaAutismo.

Ao contrário da Reunida de 2017, quando qualquer pessoa que preenchia o formulário já se filiava, a segunda versão do movimento vai considerar a motivação de quem deseja aderir à Rede na pré-filiação, para só então efetivar o cadastro.