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O jeito autista de ser no dia a dia

Tempo de Leitura: < 1 minutoEssa semana, enfrentei uma ‘overdose’ de meu jeito autista de ser. Em primeiro lugar, comecei fazendo um teste de avaliação neuropsicológica. O objetivo era reorientar meu acompanhamento terapêutico. Foi o que bastou para a ansiedade e o medo começarem. E ainda, teria de me preparar para a viagem que eu faria. Minha mala estava pronta há um mês. Ainda tinha a preocupação com minha filha, que não iria. Conclusão: estresse nas alturas.

“Eu também sou assim”

Pior ainda é tentar desabafar com alguém e ouvir: “Não é só autista não. Da mesma forma, eu também sou assim”. O que as pessoas desconhecem é a intensidade dessas emoções para o cérebro neurodivergente. Se elas são grau 10 para o neurotípico, para o autista o grau é 1000. No meu caso, são anos repetindo certas ações. E sempre com a sensação de desamparo. Pondero que são armadilhas do cérebro. Mais uma tentativa frustrada. Ou seja, nem mesmo assim, eu consigo me livrar do aperto no peito.

Sabedoria da psicóloga

Ao terminar minha avaliação neuropsicológica, dentro do uber, escrevi para a psicóloga: “Já sei o resultado: Tenho personalidade distorcida, sou medíocre e lenta”. A resposta dela: “Vou trocar as definições para mudar sua distorção cognitiva. Medíocre não, ansiosa. Lenta, não, perfeccionista e rígida. E mais: personalidade distorcida nem existe….”

Autoaceitação

Depois do diagnóstico, me reconheci. Aceitei minhas características. E mais: estou aprendendo a lidar com elas. Um dia de cada vez. Com autorrespeito e amorosidade. Hoje, consigo fazer este texto, mesmo sabendo que viajo amanhã, bem cedo. E, claro, vou ter orgulho de mais uma vitória. Viajar ainda me exige muito esforço.

‘A neurodiversidade é para ser aceita, não consertada’

Tempo de Leitura: 5 minutos

Por Fábio Cordeiro

Presidente da ONDA-Autismo e membro do conselho de autistas.

 

Fabio Cordeiro, o Aspie Sincero — Canal Autismo / Revista AutismoCada dia mais a neurodiversidade está em evidência.

Quem vive dentro dessa realidade do TEA se depara quase que diariamente com essa palavra e, felizmente, até para quem não tem algum familiar ou conhecido dentro do espectro do autismo, o termo começa a ficar conhecido.

Mas o que é neurodiversidade de fato e por que é tão importante?

Hoje vou falar um pouco sobre esse assunto que não é tão simples quanto parece e o porquê de ser tão importante que as pessoas entendam e aceitem esse conceito.

Foi uma socióloga, jornalista e pessoa autista australiana, Judy Singer, quem cunhou tal termo, no final da década de 1990, através de sua tese de doutorado que mais tarde até se transformaria em um livro de nome “Neourodiversity: The Birth of an Idea” , e depois disso o conceito foi se popularizando cada vez mais.

A ideia central é simples, ela prega que o desenvolvimento neurológico atípico, ou diverso, seria algo esperado dentro do desenvolvimento biológico da raça humana, portanto, algo a ser aceito e levado em conta na constituição da espécie, não algo a ser corrigido ou consertado na pessoa para que ela se adeque a um padrão de normalidade tido como típico.

Como eu disse, a ideia é simples, mas a prática nem tanto. Desde que o mundo é mundo, existem pessoas diversas e se formos buscar na história podemos citar vários exemplos de pessoas notáveis que se enquadravam nesse desenvolvimento atípico, chego a duvidar que teríamos alcançado esse nível de desenvolvimento em que estamos se não fosse essa diversidade.

Também é verdade que, seja por falta de conhecimento, por preconceito, ou de tudo junto, o ser humano não lida bem com as diferenças e há não muito tempo, crianças autistas eram acorrentadas em manicômios e segregadas da sociedade, e mesmo quando não chegavam a ser internadas e lá deixadas, eram separadas do convívio das outras, seja nas escolas ou em qualquer outro ambiente comunitário.

Hoje, não basta apenas inserir a pessoa autista com leis de inclusão onde ela tem o direito de escolher em qual escola estudar, ou buscar garantir acesso as diversas terapias que visam ajudar no desenvolvimento do indivíduo e possibilitam uma vida adequada na sociedade.

A cultura neurodiversa prega muito mais do que isso. Essa tem como premissa um olhar social sobre a deficiência em detrimento a uma abordagem exclusivamente médica da mesma. Busca não uma cura para a pessoa autista ou para o autismo, mas sim aceitação e diz que não é apenas a pessoa com desenvolvimento atípico quem necessita de tratamento e sim a sociedade como um todo, pois reitero, não basta que o indivíduo atípico se adeque e sim que toda a comunidade se ajuste às várias maneiras de existir e a todas as configurações cerebrais.

Claro que com isso não estou dizendo que leis e políticas de inclusão não são importantes.

Mais do que isso, são muito úteis e necessárias pois são o caminho para esse fim que busca o movimento da neurodiversidade e são instrumentos de equidade. Também, essa abordagem não é excludente, e sim complementar ao modelo médico, pois a medicina atua atrelada aos conhecimentos científicos e baseada em evidências contribuindo para um desenvolvimento pleno.

Exemplificando e trazendo para o mundo real o porquê de tamanha importância de todo esse conceito, podemos observar alguns dados recentes divulgados em estudos científicos e pesquisas.

Dados mostram que quase 85% das pessoas autistas estão fora do mercado de trabalho, mesmo tendo potencial para desenvolver um ótimo trabalho nas mais diversas áreas.

Publicado na prestigiada revista Lancet Psychiatry em 2014, por Segers e Rawana, um estudo realizado com autistas mostrou que 66% dos participantes relataram pensar em suicídio e que 35% destes, tentaram ao menos uma vez no passado, suicidar-se. Um outro estudo publicado em 2017 por duas pesquisadoras do Reino Unido, Sarah Cassidy e Jacqui Rodgers, mostra que dados preliminares acerca do tema suicídio no TEA são alarmantes. Hirvikoski e colaboradores corroboram esses fatos em outro estudo reportando o suicídio como uma das principais causas de morte prematura em pessoas autistas.

Mas por que essa incidência tão grande no TEA? Uma revisão realizada por Richa e colaboradores em 2014 mostrou os principais fatores de risco em indivíduos autistas. São eles:

• Distúrbios de comportamento (comportamentos opositores, agressivos, explosivos e impulsivos).

• Sintomas depressivos (a depressão é uma das comorbidades mais presentes no autismo).

• Histórico como vítima de bullying.

• Histórico de abuso sexual (dados mostram que em pessoas com deficiência a incidência desse tipo de abuso é mais que o dobro que na população geral e que em autistas é ainda maior).

• Eventos de estresse emocional (comuns no autismo relacionados a eventos como mudança de rotina ou de rituais específicos por exemplo).

• Faixa etária (principalmente adolescência).

• Tendência ao isolamento físico e falta de possibilidade de interação com os pares da mesma idade.

Agora notem dentre os principais fatores que, nem tudo tem a ver com o TEA. Logo de cara podemos observar que o bullying, abuso sexual e faixa etária não são inerentes ao autismo sendo os dois primeiros relacionados a intolerância e maldade alheia, e o terceiro a um fator biológico. A tendência ao isolamento físico apesar de ser um dos principais déficits nos transtornos do espectro do autismo, não se dá apenas pela dificuldade do autista em socializar como também pela falta de aceitação das diferenças e muitas vezes pela insistência de que a pessoa atípica se comporte de maneira típica, algo que além dela não ser capaz, causa sofrimento pela frustração ao tentar e não conseguir.

Até mesmo os distúrbios de comportamento e os eventos estressores, que são diretamente relacionados ao autismo, não tem seus alicerces apenas baseados nisso, pois a agressividade, oposição e impulsividade podem ser abrandadas quando existe acesso universal as intervenções adequadas, o que não é uma realidade principalmente em países como o Brasil. Já as mudanças de rotina e rituais, que também são íntimas do TEA, têm a possibilidade de serem amenizadas com práticas de inclusão e adaptação melhores trabalhadas, tanto na escola quanto no mercado de trabalho, por exemplo.

Com tudo isso fica fácil entender porque a depressão, que também não é algo de dentro do autismo, está tão presente e como tudo isso culmina nessa alta taxa de mortes precoces por suicídio.

Por isso, não basta falar em neurodiversidade, é preciso praticar, é preciso aceitar! Incluir é um dever de todos e não apenas de políticas públicas e de instituições. Prédios e leis não incluem; pessoas incluem!

É preciso ouvir os autistas, promover a auto aceitação e o orgulho de ser como é, bem como a aceitação de todos. Não busque a cura e sim o cuidado. Promova o desenvolvimento das potencialidades e a atenuação das dificuldades, pois o mundo precisa dessa diversidade para que o ser humano continue a evoluir.

‘E quando alguém na família não aceita o diagnóstico do autismo?’

Tempo de Leitura: < 1 minutoNesta segunda feira (17), o neuropediatra Paulo Liberalesso publicou um vídeo sobre a dificuldade dos familiares na aceitação do diagnóstico de autismo.

“Tudo começa em um diagnóstico correto e precoce”, diz Liberalesso. É preciso compreender o momento de fragilidade dos familiares que não acreditam no diagnóstico e muitas das vezes levantar dados e fatos que contribuam para a aceitação que pode ser subjetiva em alguns casos, mas que vão “convencer” os familiares.

Paulo Liberasso é médico neuropediatra, mestre em neurociência, doutor em distúrbios da comunicação e diretor técnico do Cerena.

Vídeo

“É o mínimo”, afirma Willian Chimura sobre aceitação do autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoO pesquisador e youtuber Willian Chimura promoveu uma reflexão sobre o Dia Mundial da Conscientização do Autismo no 165º episódio do podcast Introvertendo – do qual é um dos integrantes. Sob o título “Dia Mundial do Autismo: Conscientização ou Aceitação”, o episódio foi conduzido pelo jornalista Tiago Abreu.

Na ocasião, Chimura comentou o fenômeno do ativismo autista que contesta o foco negativo do autismo no dia 2 de abril, para uma noção de que ao invés da conscientização, a aceitação fosse o principal objetivo. Para ele, “é o mínimo que a sociedade deveria ter, aceitar”.

“No meu entendimento, o objetivo de quem propaga essas mensagens é justamente o oposto, é justamente deixar muito claro que eles querem além do que só uma conscientização, que conscientização é o mínimo. A gente quer respeito, a gente quer interagir, a gente quer participar da sociedade, a gente quer serviços, enfim, tudo que envolve possibilitar uma melhor qualidade de vida”, argumentou.

O episódio está disponível para audição em diferentes plataformas, como o Spotify, Deezer, Apple Podcasts, Google Podcasts, Amazon Music e CastBox, ou no player abaixo. O Introvertendo também possui transcrição de seus episódios e uma ferramenta em Libras, acessível para pessoas com deficiência auditiva.

“Eles querem adiar a dor”, diz Andréa Werner sobre negação do autismo

Tempo de Leitura: 2 minutos

O podcast Introvertendo liberou, nesta sexta-feira (21), o seu 89º episódio, cujo título é Negar ou Aceitar o Autismo?. O episódio contou com a participação da jornalista e ativista Andréa Werner, conhecida pela sua produção textual sobre maternidade atípica no autismo. Na conversa, os podcasters autistas Luca Nolasco e Tiago Abreu conversaram sobre a dificuldade de alguns pais e mães de autistas em lidarem com a hipótese diagnóstica de autismo em seus filhos.

Na ocasião, Andréa justificou que um dos motivos de se adiar a busca pelo diagnóstico precoce é medo. “Os pais fazem isso porque eles não querem ver, é uma dor muito grande e eles querem adiar essa dor. Eles preferem não ver, por mais que isso seja danoso para a criança (porque ela não vai ter o diagnóstico), eles estão adiando a dor deles de saber que têm um filho com uma deficiência pro resto da vida”, disse ela.

Um dos pontos abordados, na discussão, é o efeito do diagnóstico para a família e para a criança. Defensora da ideia que os pais sejam socialmente claros sobre o autismo, Andréa argumentou que a aceitação é importante para a autoestima da criança. “Uma coisa que eu critico muito são os pais que não querem contar os outros que o filho é autista quando é leve e diz para ‘não rotular’. Isso vai tudo afetar muito a autoestima a própria aceitação da criança”.

Outro ponto discutido esteve em torno do termo “luto do autismo”, abordado por alguns pais. Neste sentido, Werner afirmou que a negação “é totalmente ligada às expectativas”. “Quando eu era criança, não tinha criança com deficiência na minha escola. Eu nunca convivi com uma criança com deficiência, então como é que eu ia achar isso uma ‘coisa natural’, que faz parte da diversidade humana? E que, tudo bem, essas pessoas existem, e elas podem ter uma vida bacana, que não quer dizer que elas são menos ou que elas são infelizes?”, questionou.

O episódio está disponível para ser ouvido em diferentes plataformas, como o Spotify, Deezer, iTunes, Google Podcasts, e CastBox, ou no player abaixo.