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Evento em Belém discute saúde mental de cuidadores de autistas

Tempo de Leitura: < 1 minutoA Frente parlamentar em Defesa dos Direitos de Pessoas com Autismo, da Assembléia Legislativa do Estado promoveu, neste sábado (29), um evento na Praça Batista Campos em Belém com base no Janeiro Branco.

O evento teve como intenção discutir a saúde mental de cuidadores de autistas e promover atividades de estímulo ao autocuidado deste público. Segundo o Roma News, o evento ocorreu no turno da manhã.

Eu, a que cuida!

Tempo de Leitura: 3 minutosQuando jovens, fazemos planos de vida com a carreira,  os afetos, o ser… Mas a vida nos expõe a situações avessas aos planos, e muitas vezes nos pegamos em papéis nunca sonhados, nem imaginados. Esse papel para mim é o de cuidadora.

Esse papel assumido pela necessidade e por ser mãe, aquela que por amor incondicional se propõe, na maioria das vezes, a fazer o que ninguém mais faria. Não que cuidar de um ser amado seja a pior das sentenças, mas tenho de assumir que o preço cobrado para minha saúde física e mental é alto. E isso não é culpa do cuidado, e sim das estruturas sociais que lançam a invisibilidade à cuidadora. Por que me sinto invisível? Porque a comunicação primeira acontece pelo olhar, se o outro não me vê, isenta-se de qualquer pedido de socorro meu, isenta-se do trabalho exaustivo, isenta-se de culpas ou de remorsos. Meu filho é invisível pela falta de comunicação que muitas pessoas autistas apresentam, eu sou invisível por ser a sombra dele.

Ao escolher ser a cuidadora,  a princípio, afastei-me de meus sonhos profissionais, dos estudos, do lazer. Retomei os estudos muitos anos depois, mesmo com o ser cuidado ainda em minha responsabilidade, tornando minha jornada ainda mais pesada para concluir um dos sonhos que era o de estudar. Quanto ao trabalho formal, exerço esporadicamente, tendo de arcar com os custos financeiros de um “cuidador formal”, o que muitas vezes dilui os recursos recebidos pela metade. E o lazer? Meu lazer se tornou o trabalho formal, pois é quando saio por pouco tempo do ambiente doméstico.

Há pouco tempo, ouvi o termo “Síndrome do Cuidador Informal”… Trata-se de alterações físicas e psíquicas sentidas por quem se dedica ao cuidado ininterrupto de outrem. Dentre essas alterações, posso citar, no meu caso, ansiedade e depressão, fibromialgia, síndrome do pânico, depressão pós-parto, acumuladas nesses anos. Isso tudo afetou substancialmente as minhas relações sociais, imputando-me um isolamento maior, o que prejudica e muito minha qualidade de vida.

Quero também falar sobre a síndrome de Burnout, que se trata de uma exposição intensa e prolongada ao stress no local de trabalho, e se manifesta da seguinte forma: estado emocional negativo, associado à exaustão física e mental e à redução da motivação. Alguns dos sintomas são: ansiedade; depressão; stress; fadiga; etc. Qual pessoa que dedique uma vida inteira a ser cuidadora informal escapará?

Burnout apresenta três componentes que preciso relatar:  exaustão emocional,  despersonalização e redução da realização pessoal. Ou seja, vai ao encontro certeiramente do começo deste texto, dos resultados de minha escolha.  Essa convergência me faz pensar que a cuidadora ininterrupta sofre dos dois tipos de burnout simultaneamente, o burnout relativo ao trabalho e o burnout emocional, este pelo cansaço intenso de lidar com tantas emoções contidas e, ás vezes, controversa em relação àquele que é cuidado.

Sim, eu estou doente também, assumi isso há algum tempo, tento me tratar conjuntamente com os tratamentos de meu filho, mas confesso que não é suficiente. São 33 anos de cuidados ininterruptos, e me pego pensando que nunca tive férias, não sei qual foi a última festa a que fui, qual o meu último relacionamento pessoal que não fosse virtual…

Uma ferramenta de salvação tem sido as redes sociais, e a outra o projeto TEAcolher, do qual sou coordenadora. Esse projeto me ajuda na mesma medida em que ajudo. Para que as mulheres do projeto possam se espelharem e também buscarem suas curas, eu preciso me colocar bem, mostrar que, embora a sociedade nos faça doentes, podemos nos curar pela autoestima e pelo autocuidado, pelo apoio solidário que ofertamos umas às outras, pela felicidade que sentimos quando uma de nós diz “hoje estou feliz”. Os objetivos do projeto são o acolhimento, o empoderamento e o empreendedorismo, e temos encontrado umas nas outras a solidariedade, o afeto, a amizade, o apoio e a empatia. Isso só entende realmente o significado é quem vive o papel de cuidadora.

O TEAcolher é o lugar em que me sinto cuidada, é meu principal lugar de cura.

Pesquisa Genial Care e Revista Autismo

Pesquisa — O que quem cuida precisa?

Tempo de Leitura: 3 minutos

Pesquisa nacional da Genial Care e Revista Autismo pretende entender as necessidades do cuidador de uma criança com autismo

Pesquisa Genial Care e Revista Autismo

Quando uma pessoa se torna cuidador responsável por uma criança no espectro do autismo – ou mesmo de uma com suspeita de autismo – é comum que volte todas as atenções para ela. Essa atitude é até esperada, uma vez que a criança vai precisar de apoio para se desenvolver em alguns aspectos. Mas onde fica o cuidador nesta história? Quais são suas principais necessidades, inseguranças? Quais as suas potencialidades, como elas podem ser usadas e, principalmente, como podem ajudar nesse processo? É isso que o novo estudo da Genial Care, em parceria com a Revista Autismo, quer descobrir! 

Por meio desta pesquisa, queremos descobrir, entre outras coisas, em que você mais precisa de ajuda. A resposta a esta pergunta não é simples, porque costumamos achar que nossas dificuldades são normais e não refletimos sobre elas. Por isso, queremos que você:

  • entenda suas prioridades;
  • descubra suas potencialidades – o que também pode ajudar outros pais, mães e cuidadores.

Entendemos que o desenvolvimento de uma criança com autismo está diretamente relacionado aos seus cuidadores. Afinal de contas, são eles que passam a maior parte do tempo com ela. Por que estamos fazendo isso? É simples. Porque sabemos que, assim como seu filho(a), você também é singular e consegue se tornar um agente de transformação na vida dele(a). 

Além disso, acreditamos que toda essa construção deve ser feita em conjunto, e por meio da escuta de quem mais entende do seu filho(a): você. Essa é a principal razão para convidarmos você a participar de nosso estudo. Acesse pelo link (https://bit.ly/3ikLT5n) para responder.

Acesse a pesquisa por este QR-code usando a câmera de um celular ou clicando aqui.

Todos podem e merecem aprender

Se uma criança – seja ela típica ou atípica – não consegue aprender, você precisa mudar sua forma de ensinar. O mais importante nesta etapa é entender o que a torna única e como direcionar o aprendizado para que ele seja algo prazeroso e fácil. Pode parecer difícil, a gente sabe. Além disso, as pesquisas que você já fez e tudo que estudou o condicionam a pensar que somente um super especialista no assunto pode ajudar. Claro que sabemos que os profissionais são extremamente importantes nesse processo, mas queremos uni-lo a experts no autismo e garantir que você também se torne um. 

Para começar esse processo, você precisa responder a três perguntas: 

1 – Quais são suas principais necessidades? São elas que vão direcionar por onde começar todo trabalho e ajudar a classificar o que é mais urgente, e o que pode esperar. 

2 – Quais são as habilidades da criança? Quando recebem o diagnóstico de autismo, muitos cuidadores tendem a pensar somente naquilo que a criança não sabe. Mas um ponto importante para ensinar é justamente saber as habilidades que ela já tem. 

3 – Qual seu contexto familiar? O que muitas famílias não percebem é que as condições de tratamento e educação muitas vezes estão ligadas ao próprio contexto familiar.

Um estudo feito em conjunto

Queremos transformar a vida de crianças com autismo e suas famílias, e escolhemos o Brasil como nosso ponto de partida para criarmos serviços e ferramentas que ajudarão a entender como você pode ensiná-lo a alcançar o caminho para a independência e a autonomia. 

Por isso nos unimos à Revista Autismo, que também terá acesso aos resultados deste estudo e, juntos, vamos encontrar o espaço ideal para crescer. Colabore você também respondendo à pesquisa e compartilhando este link: https://bit.ly/3ikLT5n.

Aproveite e responda também a pesquisa da OMS para autistas e suas famílias.

>> Link para a pesquisa: https://bit.ly/3ikLT5n


A Genial Care é uma nova empresa que quer co-criar junto às famílias o padrão de cuidado para crianças com autismo em todo Brasil, capacitando famílias e cuidadores para que todas essas crianças encontrem o melhor caminho possível para seu desenvolvimento.

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