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‘Sou julgada o tempo todo’, diz mãe de autista que escreveu livro

Tempo de Leitura: < 1 minutoClaudia Fedrizzi publicou o livro Diário de Dois Autistas – A arte de amar, obra em que conta a sua trajetória com a maternidade atípica. A produção tem cerca de 400 páginas e foi publicada em formato físico e digital pelo Clube dos Autores, selo independente de editores.

Segundo o blog Vencer Limites do Estadão, Claudia tem dois filhos, Guilherme e Alice. “Falo de toda a exclusão social que enfrentamos no nosso dia a dia, desde que o Gui nasceu. Perdi amizades, sou julgada o tempo todo e chamada de superprotetora, ouço piadinhas inconvenientes, tenho dificuldades para dormir, não sou compreendida e sinto medo”, disse ela em entrevista ao blog.

Crianças autistas assinam texto e ilustrações do livro O Leão e o Menino

Tempo de Leitura: < 1 minutoA Associação Muriaé de Autistas (AMA), localizada em Muriaé, na Zona da Mata de Minas Gerais, promoverá nesta sexta-feira (20) o lançamento do livro O Leão e o Menino. A obra é a consequência de um projeto da associação, e um dos seus destaques é o fato das ilustrações e narrativa terem sido construídos por crianças autistas.

“A AMA idealizou esse projeto porque acredita no talento de todas as crianças e, também, com o objetivo de dar visibilidade às habilidades e potencialidades dessas crianças que têm muito a nos ensinar”, disse a associação por meio de um comunicado. Para acompanhar detalhes sobre o lançamento, é só acompanhar o Instagram da organização.

Advogado e pai de autista lança livro sobre paternidade no autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoDiogo Freitas é advogado, analista do comportamento e também pai de uma criança no espectro do autismo. Recentemente, lançou o livro “Pai de uma criança autista! E agora?”, que conta sua experiência com a paternidade no autismo. A obra foi lançada pela editora Dialética.

“O livro tem um pouco mais de cem páginas é dividido em quatro capítulos. Eu falo um pouquinho da nossa história, depois eu falo de autismo e das intervenções mais adequadas, depois eu falo das melhores políticas públicas voltadas pro futuro. Em breve eu lanço o segundo livro, aonde eu vou entrar nessas políticas públicas”, disse ele, em entrevista ao programa Tarde Nacional da EBC.

Questionado sobre as dificuldades enfrentadas para o diagnóstico, Diogo afirmou que mesmo morando numa capital, como Goiânia, não teve boas experiências com terapeutas. “Eu sempre fui muito estudioso no mundo do direito, eu cursei mestrado, doutorado, sempre gostei de escrever. À medida que o Diogo Filho nasceu um pouco antes e depois do Benício que nasceu, inclusive, no ano que nós recebemos o diagnóstico de autismo do Diogo, eu fui fazendo um diário em conjunto com a minha esposa. E mesmo nós tendo recurso financeiro para arcar com o tratamento começamos a sentir muita dificuldade. Profissionais mal preparados, profissionais mal intencionados”, destacou.

Livro traz ativistas com deficiência para celebrar 30 anos da lei de cotas

Tempo de Leitura: < 1 minutoA Câmara Paulista para Inclusão da Pessoa com Deficiência no Mercado de Trabalho Formal lançou, na última sexta-feira (23), o livro 30 Vozes: Uma imersão no universo das pessoas com deficiência, com o objetivo de comemorar os 30 anos da lei de cotas para pessoas com deficiência no mercado de trabalho.

A obra reúne entrevistas com 30 ativistas do campo da deficiência, baseadas em lives ocorridas ao longo de 2020. Entre eles, o livro traz Willian Chimura, o único ativista autista entre os entrevistados. Segundo o portal Jornalista Inclusivo, a produção estará disponível no Museu da Inclusão.

Ivone Santana, coordenadora do projeto, afirmou que a obra levou cerca de nove meses para ser produzida. “Toda a dedicação e esforços foram pautados pela alegria de estarmos entre pessoas que têm propósito comum, e de saber que as 30 vozes terão um alcance abrangente e poderão ser referência para tantas outras pessoas que buscam sua autonomia e protagonismo, pois cada uma das 30 histórias vale a pena ser conhecida por muitas outras pessoas, com ou sem deficiência”, disse.

Capricha na Inclusão lança livros sobre autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoO movimento nacional Capricha na Inclusão acaba de lançar o primeiro volume de uma coletânea de livros dedicados à temática do espectro do autismo.

Concebido com rigor técnico mas linguagem acessível, o primeiro volume da série fala sobre práticas baseadas em evidências na intervenção do autismo. 

O livro conta com artigos escritos pelo médico neuropediatra Paulo Liberalesso e pelo professor Lucelmo Lacerda, prefácio do famoso neuropediatra do Dan Marino Autism Center, Carlos Gadia, e comentário de Wilian Chimura, fundador da Autinc (Autistas pela inclusão). 

É preciso reconhecer que esse importante passo somente foi possível com apoio de grandes  parceiros. Além do fundamental apoio das associações que aderiram ao movimento,  contamos com o patrocínio de: TcheAdoro (congresso gaúcho sobre autismo), EyeContact e Projeto Michela Caron, para a elaboração da versão em e-book. Já a versão impressa contou com patrocínio da empresa EMS. Ambos estão disponibilizando o livro gratuitamente!

Baixe o livro em: https://mid.curitiba.pr.gov.br/2021/00312283.pdf

Livro 'Propósito Azul' — Canal Autismo / Revista Autismo

Livro ‘Propósito Azul’

Tempo de Leitura: 2 minutosNo dia 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, lançamos o livro Propósito Azul — disponível na Amazon e diversas outras livrarias online — uma obra de ficção que escrevi com meu marido, baseada em muitos fatos reais vividos pelas famílias que recebem o diagnóstico de autismo.

O prefácio é do mais célebre ativista da causa no Brasil, Marcos Mion e 100% da renda será revertida para a causa do autismo.

Com o livro, meu principal objetivo foi esclarecer uma série de dúvidas e até conceitos equivocados que eu tinha quando recebi o diagnóstico do meu filho Matheus, quando ele tinha 1 ano e 9 meses, em 2004 e que, após 2 anos de tratamento, “saiu” do espectro do autismo, mas isso é outra história.

Abordamos algumas questões como: “Será que é mesmo autismo? Se autismo não tem cura, por que vale a pena investir no tratamento? Quais são os fatores para o sucesso no tratamento e quais são as chances de sucesso? Devo dar medicação ao meu filho? Quantas horas de intervenção são necessárias? Meu filho precisa de acompanhante terapêutico na escola? O que o acompanhante terapêutico deve fazer e o que não deve fazer?”.

Além disso, apresentamos uma série de dicas para os pais colocarem o tratamento em prática em casa, escritas com o suporte da mestre Mayra Gaiato.

É claro que ter profissionais que te orientem no tratamento é primordial, mas a realidade é que para grande parte das famílias não existe essa possibilidade. Foi por isso que criei o site www.autistologos.com e o instagram @autistologos_autismo, onde procuro levar dicas da minha própria experiência para essas famílias, sempre baseadas na literatura científica.

Além disso, muitas vezes, algumas famílias até têm acompanhamento de profissionais, mas não na intensidade necessária. E, de qualquer forma, os pais precisam saber como estimular seus filhos quando estão com eles, precisam conhecer como funciona seu filho para que o tratamento tenha sucesso.

O livro foi escrito numa linguagem bem informal, uma leitura leve e prazerosa que conta com a colaboração técnica de grandes especialistas da área, para que você aprenda muito, gastando pouco tempo, dinheiro e energia.

Mayra Gaiato, renomada terapeuta da área, classifica o livro como inovador. “Propósito Azul conta com as atualizações mais recentes sobre autismo, escrito de forma leve e até divertida, mas com o cuidado de trazer somente conteúdo padrão-ouro de excelência e baseado em dados científicos, como deveriam ser todas as informações referentes ao autismo”, afirma.

Destaque também para a participação do neurocientista brasileiro radicado em San Diego, EUA, Alysson Muotri – que acabou de enviar minicérebros (organoides cerebrais humanos) para o espaço através da NASA e aborda, no livro, as causas do Autismo.

Diretor de um dos maiores centros de autismo do mundo, o Miami Children’s Hospital, Dr. Carlos Gadia – outro brasileiro radicado nos Estados Unidos –, aborda o diagnóstico.

Sobre o impacto do diagnóstico nas famílias, ninguém melhor do que Fátima de Kwant, que reúne os atributos de mãe,  consultora(?) e jornalista e que conta sua própria experiência de forma emocionante e nos deixa uma grande lição.

Dra. Carla Bertin do Autismo Legal faz um resumo sobre todos os direitos das pessoas com autismo, professor Lucelmo Lacerda dá dicas brilhantes sobre inclusão escolar e muito mais!

Não foi nada fácil reunir esse super-time. Vale a pena conferir!

Andréa Werner lança livro sobre os aprendizados ao lado de seu filho autista

Tempo de Leitura: 4 minutosQuando Theo, o único filho de Andréa Werner, foi diagnosticado com autismo aos dois anos de idade, em 2010, o mundo da jornalista e escritora pareceu ter virado de cabeça para baixo. Ao ouvir do médico que o menino tinha transtorno global do desenvolvimento, a sensação experimentada por ela era semelhante à de um forte soco no estômago.

Completamente sem chão, ela só queria saber se ele ficaria curado, se ficaria bem, se iria falar e ser independente. Andréa enfrentava, naquele momento, o mesmo sentimento de impotência e desconhecimento vivido por milhares de mães ao serem informadas que seus filhos têm autismo. Daquele dia até o momento em que decidiu mergulhar fundo no assunto para ajudá-lo de todas as formas possíveis, ela passou por diversas etapas, do quase luto até a descoberta de que existe vida, sim, apesar do autismo.

Capa do livro "Lagarta via pupa".

Capa do livro “Lagarta via pupa”.

A última delas resultou no livro “Lagarta Vira Pupa – A vida e os aprendizados ao lado de um lindo garotinho autista“, lançado neste mês (julho de 2016).“O livro vem para acolher e apoiar principalmente os pais, e isso vai desde a validação de todos os sentimentos vividos no pós-diagnóstico — a negação, a barganha, a aceitação — até uma palavra de conforto para os dias difíceis, terminando em dicas práticas”, explica a autora, ressaltando que sua proposta é de que a obra também seja útil para familiares e profissionais que trabalham com crianças com deficiências ou simplesmente para pessoas que queiram aprender a lidar melhor com a diversidade e criar filhos mais abertos a ela.

O livro é, na verdade, o resultado de um projeto maior sobre o qual Andréa se debruçou em 2012, dois anos após a descoberta do autismo de Theo: o blog que tem o mesmo nome do livro: Largarta Vira Pura. Para surpresa da autora, o que inicialmente tinha como objetivo ser um canal de desabafo e troca de experiências entre pais que enfrentam o mesmo problema, o blog cresceu e caminhou rapidamente. Hoje é o maior do gênero sobre autismo e deficiências no Brasil e considerado por muitos especialistas uma referência. O blog Lagarta Vira Pupa tem 100 mil usuários, 200 mil visualizações de páginas por mês, 45 mil fãs no facebook, 11 mil seguidores no Instagram e 2,5 mil inscritos no Youtube. E foram todos esses seguidores que cobraram de Andréa Werner uma ideia que ela, em seu íntimo, já vinha amadurecendo aos poucos: o desejo de escrever um livro. Como a proposta da jornalista era fazer um projeto bonito, com papel de qualidade, colorido e com ilustrações que fizessem a diferença, ela recorreu a uma prática pouco comum aos autores que lançam livro no Brasil, a do financiamento coletivo (crowdfunding).

Lançamento indepentende

“As propostas que recebi de algumas editoras apontavam para algo mais simples, então decidi bancar o livro de forma independente. Foi um frio na barriga por não saber como a iniciativa seria recebida”, conta. A resposta veio imediatamente. Uma semana após a campanha ter sido lançada, arrecadou R$ 30 mil quando o prazo proposto pelo site que abraçou o projeto era de 60 dias.

“Transformei o crowdfunding em uma “pré-venda com benefícios”, em que as pessoas podiam adquirir só o livro ou outros pacotes (o livro com um marcador com a patinha da Lola, nossa Golden Retriever, e a mãozinha do Theo”, explica. “Até hoje tem gente chorando porque ficou sem o desenho do Theo ou o marcador de livro” diz, feliz com o resultado. O livro Lagarta Vira Pupa… levou oito meses para ficar pronto e reúne alguns textos publicados no blog e outros inéditos. As ilustrações são assinadas por Kelly Vaneli, diretora de arte da empresa de entretenimento Time For Fun e responsável pelas instalações no Brasil de espetáculos como o Cirque du Soleil e musicais como Wicked.

Andréa Werner diz ter optado por mesclar textos publicados e inéditos por considerar que nem todos os seguidores a acompanham desde o início e considerava fundamental ter no livro textos escritos nos primeiros tempos de vida do blog. Para isso, a autora precisou editá-los para um formato mais atemporal e dar linearidade à obra. Ela afirma que um de seus objetivos é transformá-lo numa referência para pais que têm filhos autistas ou com qualquer deficiência, já que os obstáculos e os caminhos para enfrentarem os problemas são parecidos. “A vida não para, a gente tem que viver e dá, sim, para ser feliz após o diagnóstico de autismo. A criança está ali, viva, precisa viver. Nunca deixei de fazer nada com o Theo pelo fato dele ser autista”, defende ela.

Após seis anos pesquisando e aprendendo sobre autismo, Andréa diz ter constatado que algumas mães entendem mais sobre o transtorno do que muitos médicos. “Por isso decidi fazer essa ponte para novos pais que chegam no nosso mundo. O diagnóstico no Brasil ainda é tardio, por volta dos cinco anos, e a intervenção precoce é muito importante porque aumenta muito a chance da criança ser mais independente no futuro”, alerta a escritora, ressaltando que ainda existe muito desconhecimento sobre os sinais do autismo por parte dos pediatras.

Outra mensagem positiva que a autora pretende passar com a obra é o aprendizado e a transformação que viveu a partir da descoberta do diagnóstico do filho. “Passamos a ver o mundo de outra forma, a dar valor a coisas que realmente importam. Os autistas têm o dom de ver graça em coisas que as pessoas ditas “normais” desprezam, como as árvores balançando ao vento ou o efeito da luz do sol passando na poeira”.

Além da forma escolhida para concretizar a publicação do livro, Andréa também inova no que diz respeito à venda. A primeira tiragem de 2 mil exemplares será comercializada no próprio blog. “A forma como o projeto foi recebido, já vendendo quase 600 unidades (de 2 mil da primeira edição) na pré-venda, me deu uma noção real do impacto. Minha vida está ali no livro, é um projeto super pessoal. Porisso mesmo, resolvi vender em meu próprio site”, argumenta.

O site para comprar o livro é loja.lagartavirapupa.com.br e o preço de lançamento é R$ 59,90.

MAIS SOBRE A AUTORA

Andréa Werner é mineira de Belo Horizonte, tem 40 anos, é jornalista formada pela PUC Minas e escritora. Trabalhou na multinacional Unilever. Só deixou o mundo das multinacionais após o diagnóstico do filho. Atualmente mora em Estocolmo, na Suécia, e está lançando seu primeiro livro no Brasil de forma independente.