Um artigo em inglês, publicado no jornal The Independent, “Why autism may not be on a ‘spectrum’ after all”, em 07.out.2025, chamou a minha atenção por levantar uma questão recorrente nas comunidades do autismo do Brasil e do mundo: a definição insuficiente do que seja o autismo na realidade.

Fora do Brasil, é comum se dizer que alguém “está no espectro”. Porém, para irritação de muitas pessoas autistas e de seus familiares, a frase enfatiza o costume popular de se referir a uma pessoa que aja um pouco diferente das demais, como “um pouco autista”. 

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Afinal, o que é estar no Espectro Autista?

Desde que o autismo saiu das pesquisas para o conhecimento geral, várias definições passaram pela literatura científica a partir do século 20 até os dias atuais: “autismo infantil precoce” e “esquizofrenia infantil” (Leo Kanner); síndrome de Asperger (Hans Asperger) até a expansão do que sería definido como “espectro”, nas décadas de 1970 até o ano 2000 (Feinstein, 2010). Os termos usados a partir dali foram largamente usados na literatura científica e na terminologia das emergentes comunidades do autismo internacionais, aqueles denominados nos passados manuais de definição do autismo.

O espectro

Nos anos 1980, a psiquiatra inglesa Lorna Wing usou o termo pela primeira vez (Wing, 1988). Profissional, autora e mãe de uma filha autista, a Dra. Lorna transformou a maneira como o autismo era entendido, na época, na Inglaterra e em outros países. Naquele tempo, o seu conceito de “espectro do autismo” foi um divisor de águas. Pela primeira vez, o autismo era considerado uma vasta gama de traços e experiências, ao invés de uma condição definida como rara e incapacitante no todo.

Décadas após o surgimento de um espectro, volta-se à confusão que qualquer terminologia traz quando tenta definir uma condição indefinível como o autismo.

Na tentativa de simplificar o espectro, muitos cientistas estabeleceram documentos que, com o passar do tempo, mudam para facilitar a leitura, entendimento e aplicação dentro da neurociência, comunicação, e comportamento — estimulados pelo déficit no neurodesenvolvimento humano. Dentro desse contexto, termos como “leve”, “moderado” e “severo” já não correspondem às manifestações singulares do autismo em cada indivíduo autista. Em realidade, alguns cientistas de todo o mundo argumentam sobre a utilização de tais termos. 

No Brasil, já se tornou tabu usar adjetivos comparativos para designar o tipo de suporte que uma criança, adolescente ou adulto autista necessita. 

Em uma análise entre a terminologia atualizada pelo DSM-5 TR — a edição atual do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais — e a compreensão geral da sociedade que, cada vez mais, se interessa por temas relacionados ao autismo e neurodivergências, encontramos uma discrepância significativa no entendimento da descrição de níveis de suporte — nível 1 (pouco suporte), nível 2 (suporte substancial) e nível 3 (suporte muito substancial) e seu significado real.

Estudiosos do autismo contrários à definição do DSM-5 TR — afirmam que essa caracterização de níveis é vaga e aplicada inconsistentemente, nem sempre refletindo a experiência na realidade de cada indivíduo autista (Volkmar & Klin, 2005).

Categorias

O ser humano tem o hábito de categorizar conceitos e colocá-los onde caiba a sua lógica. 

O problema se encontra no fato de o autismo ser altamente complexo para ser ordenado da forma que a maioria dos transtornos pode ser.

Autismo às vezes é deficiência, outras, eficiência que, na maior parte do tempo, se intercalam e entrelaçam. Os dois extremos se alternam em inúmeros aspectos e situações na vida diária de pessoas autistas, individualmente.

Independente do nível de suporte, pessoas autistas têm dificuldades e habilidades singulares. Cerca de 80% de pessoas autistas apresentam comorbidades aleatórias que, geralmente, dificultam seu funcionamento, comportamento e qualidade de vida. Já outras, passam pela vida inteira sem saberem ser autistas, visto que suas dificuldades foram compensadas de alguma forma a ponto de não apresentarem obstáculos insuperáveis.

De volta ao Espectro. Qual o problema, então?

Quando alguém ouve a palavra “espectro”, imagina uma linha reta que vai de um ponto a outro. Ou uma paleta de cores que vai de tons bem claros aos tons mais escuros. Aplicado ao autismo, o pensamento automático — ainda que muitos não o digam — é de “mais autista” até o “menos autista”. Porém, não é dessa forma que o autismo se manifesta.

Autismo profundo

Recentemente, a denominação de “autismo profundo” foi sugerida pela Lancet Commission — um grupo internacional de experts — para autistas com dificuldades de aprendizado e/ou muita necessidade de suporte (2021). O termo foi bem recebido em algumas comunidades científicas dos EUA, mas rechaçado por outros grupos, incluindo parte dos próprios autistas. 

No caso, o termo “profundo” não traria benefícios, enquanto pouco diz sobre os desafios particulares da pessoa autista, assim como do tipo de suporte que ela requer. Para estas pessoas, o termo “autismo profundo” seria equivalente à antiga “síndrome de Asperger” — também introduzido na Inglaterra pela Dra. Lorna Wing. Em suma, usar tais palavras — autismo profundo e síndrome de Asperger — divide pessoas autistas em nada mais que “muito autistas” e “pouco autistas”, uma suposição que não traduz a essência da criança, adolescente ou adulto autista ao lidar com suas possibilidades de evolução pessoal. 

Autismo na realidade

O autismo é a personificação de inúmeros e distintos traços e necessidades, sempre mostrando combinações únicas, como uma impressão digital.

Alguns autistas precisam de muita rotina, estrutura e previsibilidade, mas não todos. Igualmente com os seus “stims” — movimentos repetitivos — e hiperfocos, a intensidade varia, assim como a rigidez cognitiva e o controle de funções executivas que os ajudem a participar de ambientes onde não precisem de suporte para estarem.

Por ser construído por tantos elementos diferentes, é impossível delinear uma linha (espectro) onde cada pessoa autista vem sendo colocada.

Código de barras

Na Holanda, é usado um método inédito de reconhecimento e definição de características da pessoa autista, chamado de código de barras. Assim como um rótulo de qualquer produto leva seu código intransferível, que o distingue de outros milhares de produtos parecidos, pessoas autistas recebem o seu próprio “código” — definição do seu autismo. Não há outro igual. O código de barras é uma ferramenta de auxílio na identificação do autismo individual. É como uma impressão digital de um indivíduo autista.

Esse direcionamento foi criado pela terapeuta comportamental, Lindy Simons, baseado no método holandês, “Geef me de 5” para autistas, consistindo em algumas sessões clínicas com especialistas em autismo, treinados pelo centro de autismo Stevig. Cada elemento de déficit estabelecido pelo DSM-5-TR — Comunicação Social, Interação Social, Comportamento (Restrito e Repetitivo) e Processamento Sensorial — são definidos junto com o paciente, a fim de apresentar o seu “código de barras” na condição autista.

Este procedimento contribui para que muitos autistas holandeses e suas famílias compreendam, de forma simples e direta, como o autismo se apresenta naquela pessoa. Pode-se pensar neste documento como uma espécie de passaporte da pessoa autista.

Divisão de autistas

Meio aos tantos debates em grupos internacionais do autismo, existe uma preocupação urgente de que colocar pessoas autistas em categorias, ou em um espectro, possa beirar o julgamento sobre seu valor para a sociedade (Silberman, 2015). 

As argumentações devem continuar para que tanto a ciência quanto a sociedade neurodiversa possam contribuir uma com a outra.

O que não se pode, sob qualquer circunstância, é permitir que a sociedade corra o risco de desumanizar aqueles com maior necessidade de suporte ao mesmo tempo em que superestima os déficits dos autistas com, teoricamente, pouca necessidade de suporte.

Bibliografia

• The Independent: “Why autism may not be on a ‘spectrum’ after all” (Aimee Grant): https://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/autism-spectrum-aspergers-diagnosis-test-b2840797.html?utm_source=chatgpt.com
• The Lancet Group Commission. www.thelancet.com/commissions-do 
• The Lancet Commission Formally Recognizes the Term ‘Profound Autism’: https://autismsciencefoundation.org/the-lancet-commission-formally-recognizes-the-term-profound-autism-2/?utm_source=chatgpt.com
• Stevig. https://www.stevig.nl/
• WING, L. The autistic spectrum. Lancet, v. 350, n. 9093, p. 1761-1766, 1997.
• VOLKMAR, F.R.; KLIN, A. Issues in the classifcation of autism and related conditions. In: VOLKMAR, F. R.; PAUL, R.; A. KLIN; COHEN, D. (Orgs.), Handbook of autismand pervasive developmental disorders: diagnosis, development, neurobiology, andbehavior. NY: John Wiley & Sons, 2005, p. 5-41.
• FEINSTEIN, A. A History of Autism: conversations with the pioneers. NJ: Wiley-Blackwell, 2010.
• SILBERMAN, S. NeuroTribes: the legacy of autism and the future of neurodiversity. NY: Avery, 2015.