Estar em um parque, supermercado ou transporte coletivo pode parecer simples para a maioria das famílias, mas para quem convive com pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Síndrome do X Frágil (SXF) esses momentos podem se transformar em verdadeiros desafios.  Barulhos intensos, mudanças inesperadas na rotina, excesso de estímulos visuais e interações sociais imprevistas são fatores que podem desencadear crises comportamentais, exigindo preparo, empatia e estratégias específicas de manejo.

A Síndrome do X Frágil, considerada a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual, muitas vezes está associada ao autismo e traz características como dificuldade de comunicação, ansiedade, hiperatividade, sensibilidade a sons e baixa tolerância a frustrações. Segundo Luz María Romero, gestora do Instituto Buko Kaesemodel (IBK), “um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”. Essa dificuldade em identificar corretamente a síndrome impacta diretamente na preparação das famílias e no acesso a intervenções adequadas, que poderiam facilitar situações cotidianas, inclusive em espaços públicos.

Publicidade

Especialistas e familiares vinculados ao Programa Eu Digo X apontam que a prevenção é uma das chaves para reduzir crises. Planejar saídas com antecedência, verificar como é o ambiente, escolher horários de menor movimento e preparar a criança para o que vai acontecer faz diferença. Recursos visuais, como quadros de rotina ou fotos que ilustrem os passos da atividade, ajudam a dar previsibilidade e segurança.

Outra estratégia é usar comunicação simples, com frases curtas e instruções concretas, evitando sobrecarregar a pessoa com informações complexas. Itens sensoriais como fones abafadores de ruído, brinquedos de estimulação tátil ou objetos de apego também podem servir de suporte em momentos de tensão. Quando a crise se instala, o acolhimento é mais eficaz do que a repressão. Retirar a pessoa do ambiente barulhento ou superlotado, oferecer um espaço tranquilo para que ela se reorganize e respeitar o seu tempo são medidas que tendem a diminuir a intensidade do episódio. Reforçar comportamentos adequados com elogios imediatos também ajuda no processo de aprendizagem e autoestima.

Luz María destaca que, apesar de pouco conhecida, a SXF precisa de mais visibilidade não apenas entre familiares, mas também entre profissionais de saúde e educação: “Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a obtenção do diagnóstico é difícil, pois muitas vezes é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação”. A falta de informação amplia as dificuldades em espaços públicos, já que muitas pessoas não sabem como reagir diante de uma crise e acabam interpretando os comportamentos como birra ou má educação.

O manejo adequado nesses ambientes vai muito além de controlar um episódio isolado. Ele representa um passo importante para a inclusão social e para a garantia de direitos básicos, como o de frequentar uma escola, brincar em uma praça ou participar de eventos com dignidade e segurança.

Preparar os cuidadores, treinar profissionais e conscientizar a sociedade sobre o autismo e a Síndrome do X Frágil é essencial para que essas pessoas possam estar em público sem medo de julgamentos. Como ressalta Luz María, o IBK busca justamente trazer ao debate científico e social os avanços sobre a síndrome, com o objetivo de transformar o dia a dia das famílias e ampliar o espaço de inclusão.