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A importância do acolhimento para pais de pessoas autistas

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Paula Frade

Pedagoga licenciada pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Mestre pelo Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Membra do grupo de Pesquisa: Neurodesenvolvimento e Interdisciplinaridade da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Atualmente, pesquisa sobre transtorno do espectro autista, mães e qualidade de vida. Ministrou disciplinas, no ensino superior, nos cursos de Pedagogia e Psicologia.
Conselheira Profissional da ONDA-Autismo, onde faz parte do grupo TEAcolher.
Mentora de mães atípicas 

Nas últimas décadas, as pesquisas relacionadas ao transtorno do espectro autista (TEA) aumentaram consideravelmente, de modo que as intervenções oferecidas às pessoas autistas sejam cada vez mais eficazes.

Desse modo, são corriqueiras discussões relacionadas aos sinais de autismo, intervenções, inclusão escolar e leis, por exemplo, mas há um assunto pouco discutido dentro dessa temática: os pais que têm filhos autistas.

Quando procuramos na literatura brasileira pesquisas sobre pais de pessoas com TEA, observamos que são escassas, sendo um tema pouco discutido dentro da academia.

É notório que a ciência deva se debruçar sobre questões relacionadas ao desenvolvimento de pessoas autistas, mas não devemos nos esquecer que, ao lado de cada pessoa a qual está nessa condição, existe um pai e uma mãe que, em muitos momentos, também precisam de suporte, tanto psicológico, quanto psiquiátrico, uma vez que quadros de depressão e ansiedade são comuns entre os pais.

O acolhimento refere-se a respeitar as dores e as lutas de cada família, compreender que muitas vezes estão esgotados fisicamente e emocionalmente; por isso, preferem, em alguns momentos, se isolarem do mundo para não serem alvos de críticas ou conselhos capacitistas.

Saber acolher essas famílias é abraçá-las, sem julgá-las, é levar palavras que edifiquem quando se sentirem os piores pais que existem, mas, acima de tudo, é saber respeitar o momento que cada um vive e, principalmente, deixar de lado qualquer tipo de julgamento ou olhar piedoso.

Sendo assim, ter uma rede de apoio unida e fortalecida é, sem dúvida, um dos pilares mais importantes para uma família que tem um filho com TEA, principalmente para a mãe, que, na maioria das vezes, desempenha uma infinidade de papéis em sua rotina, em que, além de cuidar do filho, na grande maioria dos casos, continua estimulando a criança em casa, independente das terapias que frequenta.

Diante de tanta demanda e reconfiguração na rotina, as famílias se sentem sobrecarregadas; cansadas, necessitando às vezes despejarem seus sentimentos ou que alguém escute seu silêncio atentamente, sem julgamento, mas que saiba que, perto ou longe, no momento em que necessitarem de um colo sem julgamentos, sempre estará disponível.

Saiba agregar na vida de quem lhe procura pedindo auxílio. Seja escada, e não uma âncora que ajuda a pessoa a afundar. Não romantize as situações, nem seja aquela pessoa que diz “vou rezar para seu filho ser curado”, por exemplo.

Então, pensando nessa demanda, nosso grupo de acolhimento TEAcolher, da ONDA-Austismo, foi elaborado com o objetivo de promover um espaço além de escuta para as mães que têm filhos autistas. Visamos à troca de experiências, ao acolhimento e às possíveis soluções para as questões relatadas no grupo, tendo em vista as especificidades de cada um, mostrando a cada uma que, apesar das dificuldades, é possível recomeçar mesmo diante de tantas inquietações.

As habilidades adaptativas e o autismo

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Profª Claudia Moraes 

Vice-presidenta da ONDA-Autismo; Professora; Pedagoga, Especialista na Educação na Perspectiva do Ensino Estruturado;
Mestranda em Educação com Especialização para Formação de Professores.

As habilidades adaptativas são referentes às capacidades do ser humano em se adaptar e satisfazer as demandas do seu entorno, seja no grupo familiar, de trabalho ou no grupo social, de acordo com sua faixa etária (APA,2002). A partir delas, o sujeito é capaz de se tornar mais autônomo e de enfrentar os desafios cotidianos.  

            Segundo o DSM-V, para pessoa autista,

as capacidades adaptativas costumam estar abaixo do QI medido. Dificuldades extremas para planejar, organizar e enfrentar a mudança causam impacto negativo no sucesso acadêmico, mesmo para alunos com inteligência acima da média. Na vida adulta, esses indivíduos podem ter dificuldades de estabelecer sua independência devido à rigidez e às dificuldades contínuas com o novo. 

            A pessoa autista transita em diversos meios no decorrer de sua vida, por isso, é necessário que desenvolva essas habilidades, inicialmente em casa com a família, e posteriormente sendo potencializadas com intervenções terapêuticas e educacionais.  

            Devido à variedade de sujeitos que compõem o espectro autista, nem todas as habilidades a serem trabalhadas seguem uma regra fixa, enquanto alguns sujeitos ainda não apresentam determinadas habilidades de acordo com a escala de desenvolvimento relativa à sua idade, outros podem ter essas habilidades já consolidadas. Ou seja, a pessoa autista pode apresentar habilidades acima da média em determinada área e um nível inadequado para outra. Por isso, cada pessoa deve ser avaliada, e sua intervenção individualizada.  

            Posto isso, a avaliação deverá identificar que se identifiquem aptidões, competências, áreas deficitárias, nível de motivação e prontidão, para a realização das tarefas elencadas.  Depois da avaliação feita pelo terapeuta, é importante que ele forneça uma listagem de habilidades que sejam favoráveis ao autista, de acordo com o foi elencado na avaliação, e priorizando aquelas mais necessárias.

            Nesse sentido, seguem elencadas três técnicas que podem ser utilizadas para trabalhar habilidades adaptativas:   

  1. Instrução: dividir a atividade elencada em etapas, poucos passos por vez.
  2. Para alguns sujeitos, haverá maior sucesso se for utilizada a técnica “De trás para frente”, isto é, trabalhar a última etapa, depois a penúltima e assim por diante, para que fique entendido que a atividade foi concluída.
  3. Pode-se também usar a técnica de Modelagem, que funciona bem com alguns autistas, uma pessoa serve de modelo ou guia e atua com uma determinada sequência de ações, indicando como realizar a atividade.

            Também podemos dizer que a aquisição de habilidades adaptativas pode-se favorecer por fatores internos (pessoais)  e externos (do ambiente). Por exemplo: capacidades únicas (e inatas) do sujeito que apresentem aspectos favoráveis como memória, atenção, partilha, entre outros; características do ambiente, contextos seguros que eliminem superproteção e permitam trabalhar autonomia. 

            Dessa forma, ao trabalhar a autonomia da pessoa autista, oportuniza-se melhor qualidade de vida, maior bem-estar físico e emocional, além de prover ferramentas para que tenha sucesso no trabalho ao qual se dedica. Podemos apontar como medida de sucesso: maior aceitação e inclusão nos meios em que circula. 

 

Referências Bibliográficas  

APA – AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Retardo mental. In: AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION.DSM IV TR: manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. Porto Alegre: Artes Médicas, 2002. p. 71-80  

DSM V- Autismo. On-line:http://www.alex.pro.br/DSM_V%20Autismo.pdf  

Editorial – Revista Autismo edição nº 14

Tempo de Leitura: 2 minutosHá oito anos eu aguardo para publicar esta reportagem sobre a fake news de que o mundialmente famoso jogador de futebol Lionel Messi seria autista. Conforme o tempo passava, apareciam mais e mais evidências de a notícia ser fraudulenta. Eu, sempre tentando um contato com o jogador para ouvir diretamente dele tal informação, ou da família, porém celebridades quase sempre são inacessíveis. Recorri a amigos na Argentina, Portugal e Espanha… nada. Desisti. Resolvi publicar sem ouvir o craque.

O Messi até poderia ser autista. Mas, quem teria o direito de revelar isso seria o próprio jogador, assim como fez recentemente o bilionário sul-africano Elon Musk, ao vivo, num programa de TV nos EUA. Dizer isso contra a vontade dele já é um tremendo desrespeito. Agora, inventar essa história é ainda pior. Um motivo a mais para lamentar foi isso ter tido origem no Brasil.

Numa era em que o acesso à informação nunca foi tão facilmente obtido, ironicamente, é quando mais estamos suscetíveis a fake news, a notícias intencionalmente criadas para enganar. Quase toda informação hoje pode ser verificada em poucos minutos. Porém, a ânsia por compartilhar nos meios digitais, por demonstrar saber mais ou saber primeiro que o outro, nos faz cada vez menos leitores, cada vez mais disseminadores de informação — falsa ou não — sem curadoria, sem cuidado, sem o mínimo de atenção. Mal se lê o título! Aposto que muita gente verá a capa desta edição e nem ao menos perceberá aquele “não” na manchete. Pelo contrário, irá dizer algo como “Viu que o Messi é autista? Está na capa da Revista Autismo. Eu já sabia!”, como se fosse uma confirmação. Recorro a James Hetfield numa das melhores músicas do Metallica: “triste mas verdadeiro”.

Já que mencionei a capa, tenho de destacar que foi totalmente criada e desenhada por um autista, o talentosíssimo Lucas Ksenhuk, artista que já faz ilustrações para toda edição da Revista Autismo há muito tempo. Desta vez nos brindou com uma capa digna de ser emoldurada. Um craque!

ONDACAST – O podcast da ONDA-Autismo

Tempo de Leitura: < 1 minuto

Por ONDA-Autismo

É um podcast que complementa nossa caminhada em busca de entendimento e inclusão do TEA na sociedade.  

A ideia do podcast foi da Raquel Abiahy, membra do Conselho de Autistas, com o intuito de tornar-se mais uma importante ferramenta em nosso meio para divulgação e desmistificação do TEA.  

Nesse sentido, ONDACAST trará muita informação, curiosidades, entretenimento e sempre esclarecerá questões relacionadas ao TEA, trazendo a participação de pessoas autistas, profissionais de diversas áreas, pais e mães de pessoas no espectro para derrubar alguns mitos, mudar paradigmas e ressaltar a neurodiversidade, sempre com muito respeito ao protagonismo e à representatividade das pessoas com transtorno do espectro do autismo.  

E, em nosso episódio de estreia, o tema foi justamente esse, protagonismo e representatividade. Qual a importância disso para a causa e quais os impactos que isso traz tanto no contexto social, como nas questões ligadas ao tratamento multiprofissional no transtorno do espectro autismo.   

Dessa forma, com o levante da voz dos autistas nos diversos meios, esperamos que cada vez mais os autistas possam assumir o seu lugar de direito, em suas famílias, escolas, comunidades de fé, empregos, associações e que possam colaborar com suas habilidades para a construção de uma sociedade que respeite e valorize as diferenças.  

Contamos com vocês para ouvirem, divulgarem esse projeto e compartilharem com o máximo de pessoas, principalmente com as de fora da nossa comunidade do Autismo. 

Meme Sincero: ‘Pessoas autistas gostam de socializar?’

Tempo de Leitura: 2 minutosPessoas autistas gostam de socializar? Aposto que na cabeça de muitas pessoas agora, a resposta que surgiu foi que não, afinal, os Autistas são aquelas pessoas que ficam isoladas no seu cantinho.

Diante dessa perspectiva, temos uma verdade, mas também há um equívoco.

Começemos pela verdade. Realmente, muitas vezes as pessoas autistas acabam por se isolar, ficando afastadas das demais. Entretanto, por mais que seja algo recorrente, ainda assim não se pode generalizar, pois fugindo um pouco dos esteriótipos, existem pessoas no espectro que conseguem estar enturmadas em grupo e até gostam da agitação e barulhos.

Mas e onde está o equívoco, então?

Está justamente no fato de determinar que as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não gostam de socializar. Aqui é preciso entender que uma das características do TEA é a dificuldade de socialização e a partir disso, compreender que ter uma dificuldade é bem diferente de não gostar. Ou seja, essa falta ou diminuição de socialização se dá pelas características inerentes ao transtorno que dificultam a inserção no meio de socialização.

A partir disso, haverão indivíduos, dependendo de suas vivências, fases do desenvolvimento, manobras que foram desenvolvidas a partir de auxílios terapêuticos ou não, que irão gostar mais ou menos de um contexto de socialização.

Então é necessário quebrar esse estereótipo  de que pessoas autistas não gostam de socializar ou preferem estar sozinhas. Alguns gostam e não conseguem, outros não gostam e ficam bem com isso, ainda existe quem não goste no seu momento atual de vida por já ter tentado muitas vezes e ter se frustrado com os repetidos insucessos, o que também é importante lembrar: nem sempre ocorre só pelas características autísticas como também pela falta de compreensão alheia; e ainda há quem goste e consiga socializar mesmo sendo uma pessoa no espectro do autismo.

Uma conclusão que podemos tirar dessa reflexão é que antes de ser autista, todos somos pessoas, com características, preferências e gostos individuais e que por mais que o TEA traga aspectos em comum entre os cidadãos nessa condição, ainda assim cada um experimenta o seu existir dentro das suas percepções diante do meio, como qualquer outro ser humano.

‘Coisas Esquisitas’: HQ do André da Turma da Mônica mostra entendimento literal

Tempo de Leitura: < 1 minutoNa edição número 13 da Revista Autismo, André, o personagem autista da Turma da Mônica, na história em quadrinhos (HQ) “Coisas Esquisitas”, mostra o quão estranhas podem ser — principalmente para autistas que tenham um entendimento mais concreto do significado das palavras — algumas expressões que usamos no dia a dia, muitas vezes, sem pensar no que significam ao pé-da-letra, literalmente. Essa característica é muito comum em diversas pessoas com autismo em todo o espectro, inclusive várias delas têm dificuldade para entender outras figuras de linguagem, como ironia e sarcasmo, além de piadas de duplo sentido, por exemplo.

Foram tantas expressões “esquisitas”, que o André “bugou” e desistiu de ir com a Milena conhecer a mãe dela (hahaha). Sempre de uma maneira muito leve e bem humorada, o Instituto Mauricio de Sousa traz mais uma história em que muitos autistas vão se identificar e se sentirem representados!

HQ André - Turma da Mônica - Coisas Esquisitas - Canal Autismo / Revista Autismo + Instituto Mauricio de Sousa

História em quadrinhos publicada na Revista Autismo nº 13, de jun/jul/ago.2021

Sobre autistas, sincericídio e padrões do cérebro neurodivergente

Tempo de Leitura: 3 minutosA busca de autistas por padrões para compreender o mundo à sua volta, acontece frequentemente, porque pessoas com cérebro neurodivergente necessitam de padrões para criar regras que os ajudem na decodificação do mundo e das relações sociais.

Há uma crença generalizada de que o autista não sabe mentir e, por isso, cometem sincericídio a todo momento. Não é bem assim. No sincericídio, a verdade costuma ser relativa, e a pessoa não pensa para falar, desconsiderando o que o outro sente ou mesmo deseja. Simplificando, cometer sincericídio significa expressar fatos e opiniões sem refletir sobre como aquilo pode afetar as pessoas e o mundo à sua volta.

O autista não é levado por motivos tão rasos ao não ter filtro quando expressa uma opinião e acaba por cometer o suicídio na fala sem filtro ao se expressar com autenticidade e excesso de sinceridade. Essa falta de filtro traz situações constrangedoras à família, à relação amorosa e até ao mercado de trabalho. Sabemos que a verdade absoluta nas relações poderia gerar o fim da convivência social. Por isso mesmo, algumas mentirinhas são incentivadas e conhecidas como ‘mentirinhas sociais’. Como o comportamento é resultado do processamento de informações que acontecem de forma diferente no cérebro considerado típico e o cérebro neurodivergente, essas mentirinhas podem ser aprendidas.

Literalidade da Linguagem, Teoria da Mente, Rigidez de Pensamento e Disfunção Executiva

No entanto, alguns fatores complicam esse aprendizado para as pessoas que estão dentro do TEA – Transtorno do Espectro do Autismo, como a literalidade da linguagem, que nos impede de perceber jogos com as palavras, segundas intenções ou indiretas, nos leva, também, à utilização das palavras com seu significado denotativo, literal.

Outro fator é o déficit de teoria da mente que é, praticamente, inexistente na pessoa autista. Dessa maneira, temos muita dificuldade para reconhecer sentimentos, interesses, expectativas, ou até mesmo intenções da pessoa com quem falamos. É como uma ‘cegueira’ diante do contexto social.

A rigidez de pensamento é um pesadelo para mim até hoje. Sou do tipo 8 ou 80, tudo ou nada. Sempre tive dificuldades para relativizar, ou amo ou odeio. Hoje menos, pois há muitos anos, desenvolvo a leitura do caminho do meio. Por isso, sou budista do budismo de Nichiren Daishonin – buda japonês do século 13. A relativização das coisas e circunstâncias é um bem precioso para evitar sofrimentos intensos. Por isso, essa habilidade é tão perseguida pelos autistas.

Por último, o fantasma da disfunção executiva nos arranca o freio social que é o que não permite que a maioria das pessoas aja no impulso. Oh, God! Antes que pudesse evitar já tinha falado e as consequências da minha fala ou ação é que me apontavam que (de novo) eu agi sem considerar tais consequências.

Mas, com toda a sinceridade (risos!) não posso dizer a vocês que nunca minto. Tenho dificuldades sim, mas até a mentira pode ser aprendida. Por exemplo, um dia um namorado chegou com um bolo de fubá para me agradar pois eu amo bolos – menos o de fubá. Já haviam me alertado que dizer isso, exatamente, como eu penso, poderia magoar meu namorado. Então, fingi que havia gostado. Não entendo como ele percebeu que eu não estava sendo sincera.

Nesse dia, meu namorado me ensinou uma lição preciosa. Ele falou que nessa situação eu deveria ser sincera, usando palavras carinhosas pois, caso contrário, ele poderia sempre trazer bolo de fubá para mim. Assim, eu entendi que até as mentiras sociais são complicadas e podem trazer consequências desagradáveis. Resolvi ler o passo 2 do Manual das ‘Mentirinhas Sociais’: como dizer a verdade e escolher as palavras certas para diminuir o risco de magoar quem a gente gosta. Difícil? Um pouco. Impossível? De jeito nenhum.

‘Me descobri autista aos 36 anos’

Tempo de Leitura: 7 minutos

Por Jeane Rodrigues Cerqueira

Conselheira estadual de Minas Gerais da Onda-Autismo, psicopedagoga clínica e institucional, trabalha com oficinas de ludopedagogia, psicomotricidade e orientação de pais, graduanda de psicologia e pós-graduanda em análise do comportamento aplicada, membro da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil e Profissões Afins (Abenepi).

 

Prazer, meu nome é Jeane. E quero me (re)apresentar!

Meu nome é Jeane, sou uma mulher, casada há 7 anos. Sou mãe de um menino lindo, meu Antônio de 3 anos e 7 meses. Nossa! Como o tempo passou rápido!

Bom, quando disse que quero me reapresentar, é porque não sou a mesma Jeane de pouco tempo atrás. Eu mudei e ganhei identidade, algo que eu busquei minha vida inteira.

Não posso me esquecer de contar que além de esposa e mãe, sou profissional. Trabalho, estudo, faço voluntariado. Eu sou advogada com especialização em Gestão Pública Municipal por uma Universidade Federal, o que me dá muito orgulho; mas nunca me trouxe contentamento.

Ah! Mas eu sou também Psicopedagoga Clínica e Institucional, pós-graduanda em Análise do Comportamento e Psicanálise Clínica Infantil. E orgulhosamente, Conselheira Estadual da ONDA-Autismo. E nunca tive tanto contentamento na minha vida!

Então, dito isto vou me reapresentar. Meu nome é Jeane, mulher, esposa, mãe, profissional e AUTISTA. E eu, como tantos outros adultos autistas, tive diagnóstico tardio de TEA. Antes disso, recebi rótulos, diagnósticos errados, medicamentos desnecessários.

Minha infância foi feliz. Eu posso dizer que brinquei muito. E olha só! Tinha um brincar funcional e conseguia interagir bem com as outras crianças. O que acontecia depois das brincadeiras e das interações, é o que pouca gente sabe.

Eu me sentia extremamente cansada. Tinha sono. Falava para minha mãe que precisava descansar porque tinha “brincado demais”. E era isso que ela, por falta de informação, repetia e também acreditava.

Quando entrei na escola, aos 6 anos, fui levada por uma tia para o primeiro dia de aula. Minha irmã mais nova era bebê, meu pai trabalhava viajando e minha mãe não podia me acompanhar. Até hoje me lembro das sensações…. muitas crianças falando, correndo, brincando. O barulho da sirene tocando avisando que devíamos entrar para a sala. Ficamos em fila no pátio, enquanto os professores se apresentavam e nos davam as boas vindas. E eu que sempre tive dificuldades de ficar parada, descobri ali que filas não eram para mim. Por nervosismo e ansiedade, pisei no pé de colegas…

Na escola apresentei dificuldades com o aprendizado. Com a disciplina não. Sempre fui obediente (até demais). Minha mãe pensou que fosse pelo fato de estudar no período da manhã e ter que acordar muito cedo. Eu sempre dormi muito, inclusive durante o dia. Sem boas horas de sono não funciono direito.

O que acontece é que as dificuldades permaneciam mesmo quando estudava no período da tarde. Me apaixonei por português e história. Tive horror da matemática, da física e da química. Geografia que apavorava porque sempre tive dificuldades de me localizar nos lugares. Meu senso de localização sempre foi péssimo! E por isso, mesmo aos 18 anos, pedia minha mãe para ir comigo ao dentista, na cidade vizinha. Tinha medo de me perder por lá, mesmo o consultório estando no mesmo lugar, durante os 4 anos de acompanhamento.

Na adolescência, as coisas não ficaram mais fáceis não. Percebi que se continuasse andando com moletom (mesmo em dias quentes) e se não usasse salto (coisa que eu odeio), entre outras coisas, não seria aceita e o bullying poderia aumentar. Então aí comecei a imitar. Imitava as meninas da minha idade em tudo, até no corte do cabelo. E deu certo! Me tornei até bem popular na escola e até integrava grupos. Só não me sentia parte deles.

Na Faculdade, vi que as diferenças entre mim e os outros eram muito maiores do que eu pensava. Em 5 anos de curso, fui num único churrasco de turma. Sai cedo e meio “escondida”. Ter que me despedir de muitas pessoas nunca foi o meu forte. Cheguei em casa em crise. Minha mãe perguntou como tinha sido, eu falei que foi ótimo, mas que precisava dormir. Me deitei na cama e demorei muito tempo para dormir. As luzes, o barulho da música alta, as rodas de conversa… tudo isso me desregulou tanto que nunca mais quis ir em outros encontros da turma, apesar de gostar da companhia dos meus colegas e amigos de turma.

O tempo passou, eu segui imitando. Descobri num curso que fiz, que quando tivesse vergonha ou timidez, podia olhar no rosto das pessoas, mas não necessariamente nos olhos. E lá fui eu, seguir mais um comando que tirava de mim a minha identidade, a minha essência.

As crises começaram a ficar mais fortes e mais frequentes. O trabalho e as exigências da vida adulta, num mundo de gente que não estava preparada para lidar com as diferenças, me fizeram muito mal. Crises de ansiedade e de pânico. Muitas dores e dificuldades com sons, barulhos, luzes. Elevador, escada rolante, shows. Eu tentava me adaptar a tudo isso. E realmente, para os outros, fazia parecer fácil demais. Só na era fácil pra Jeane que precisava ir ao banheiro inúmeras vezes para fica sozinha e se regular, que tinhas dores de cabeça, enjoos e que contava as horas para voltar pra casa e poder dormir. Uma psicóloga me disse que isso se chama “sono de fuga”. E era isso mesmo. E ao longo de todos estes anos, ainda tinha os hiperfocos, as dificuldades motoras, a rigidez cognitiva.

Quando gostava de uma música, ouvia inúmeras vezes com a mesma sensação de quem ouve pela primeira vez. Não enjoava. Minha mãe uma vez jogou um CD fora. Falou que era impossível continuar ouvindo todos os dias, durante tantas horas, as mesmas músicas. E para ela era impossível mesmo. Eu imagino! Mas para mim não. E é assim até hoje.

Com roupas e calçados nunca foi muito diferente. Quando gostava de uma roupa, minha mãe logo falava: “Pronto, temos mais um uniforme!”. E algumas vezes, pra evitar que eu continuasse usando a mesma roupa toda vez que fosse sair (ou na), minha mãe doava ou acreditem: Escondia de mim. Isso me deixava muito brava! O mesmo acontecia com um cobertor que eu gostava, com os tênis. Inclusive, falando em tênis, para mim só não são melhores que ficar descalça. Atualmente tenho preferência por tênis brancos. É uma luta para conseguir comprar pares de outras cores. Meia é uma coisa que eu amo desde que seja para fica só com elas. Calçar tênis com meias para mim é uma coisa inimaginável! E também não durmo de meias de jeito nenhum. Mas, para conseguir dormir melhor, preciso de um cobertor, mesmo no verão.  Os banhos têm que ser MUITO quentes. Não gosto nem de água morna. Não gosto de banho de mar. Acho a água “grudenta” demais. O movimento das ondas me causa vertigem

E dá para acreditar que eu vivi “escondendo” isso tudo a vida inteira?! Pois é. Meninas e mulheres autistas têm muita habilidade de camuflagem e mascaramento dos sinais e comportamentos do Autismo. Sinceramente, essa é uma habilidade que eu gostaria de nunca ter tido! Viver mascarando dificuldades, preferências e todo o resto, me fez ser quem eu não era. Me trouxe sofrimento e angústia.

Hoje com o diagnóstico, eu vejo o quanto é LIBERTADOR poder ser quem se é. A Jeane de hoje, renascida no dia 15 de abril de 2021, data em que recebi meu Laudo diagnóstico de TEA, é com certeza mais feliz e mais contente.

Eu tenho dito que o diagnóstico me trouxe identidade. Porque eu fiz parte de tantos grupos, convivi com tanta gente. Mas sempre sentia que faltava alguma coisa. Às vezes parava, olhava meus amigos se divertindo e pensava: Por que eu não consigo também?

Hoje aos 36 anos estou me dando o direito de ser quem eu sou.

O diagnóstico é tão importante. Mas tão difícil! Meu processo de avaliação durou cerca de 1 ano. Mas sei que apesar de ter parecido muito para mim, para algumas pessoas, é pouco. Tenho conhecido muita gente. Muitas pessoas que só conseguiram o diagnóstico depois de anos de busca, de negligência e desrespeito.

Se por parte da sociedade em geral existe muita falta de informação. Por parte dos profissionais, existe muito desconhecimento. Alguns ainda se prendem aos estereótipos. O autismo leve, em adultos, e principalmente em mulheres, é quase invisível. As pessoas ainda acreditam e enxergam somente o autismo clássico e parecem crer que exista um padrão para algo que é um ESPECTRO.

Quantos de nós tivemos o diagnóstico negado ou negligenciado sob a alegação de que temos uma vida funcional?! É recente o desastroso e lamentável vídeo de uma profissional que numa Live em comemoração ao Dia da Conscientização do Autismo, afirmou que autistas de verdade não se casam e tantas outras coisas que sinceramente, nem vou escrever aqui. Porque nos ofendem e invalidam nossa história.

Eu hoje tenho a alegria e a oportunidade de escrever sobre isso ter voz de certa forma. Mas muitos autistas vivem muito longe disso. E eu lamento profundamente que tenhamos que lutar tanto por algo que é um direito nosso. Porque o autismo faz parte de nós! Os processos de autoconhecimento e autoaceitação estão apenas começando pra mim. E que bom! Hoje eu sei quem eu sou e tenho um orgulho enorme disso!

Por aqui, eu sigo aprendendo, estudando, buscando respostas e me reapresentando para os outros e para mim. Meus pés descalços, meus tênis brancos, minha preferência por tomar café sentada no chão. Tudo isso faz parte de quem eu sou de verdade.

Eu já tive vergonha de mim algumas vezes. Eu consigo escrever um texto como este (com mais de 2.000 mil caracteres) de forma rápida. Mas não consigo pular corda. Eu consigo conversar, escrever, palestrar e até dar aulas sobre assuntos do meu interesse e hiperfoco. Mas não consigo mais dirigir, mesmo tendo carteira de habilitação.

Em junho celebramos o “Orgulho Autista”. E quanto orgulho eu tenho de mim hoje. Eu sei que alguns poderão tentar invalidar minha história, duvidar e me julgar. Mas eu sei quem eu sou. Eu sou autista, feliz, engraçada, distraída. Eu aviso que vou tomar banho umas 20 vezes antes de efetivamente ir. Eu coloco pistas visuais para me lembrar das coisas que tenho que fazer. Eu anoto o compromisso na agenda para não esquecer e esqueço onde está agenda. Eu estudo até de madrugada. Eu trabalho. Eu sonho.

E finalizo este texto com um desejo e um pedido. Desejo que todos os autistas sejam ouvidos e respeitados. Desejo que se respeitem antes de tudo. Desejo que este texto chegue até aqueles que ainda não enxergam o autismo nos adultos acreditando que o autismo é “infantil”.  Desejo que todos os adultos autistas (com ou sem diagnóstico) tenham a oportunidade de se (re)apresentarem ao mundo. E que sejam felizes por isso.

5 atividades que podem ajudar crianças autistas na autoestima e autonomia

Tempo de Leitura: 4 minutos

Guia feito pelo Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo dá diversas dicas

Durante a pandemia, muitas famílias tiveram que usar a criatividade para pensar em atividades para as crianças, principalmente as que estão ainda sem ir presencialmente à escola. Para os autistas, o desafio é ainda maior, sem escola e sem terapia em muitas ocasiões. Aqui vão 5 dicas de atividades que podem ser muito úteis a todas as crianças, mas, em especial, às autistas:

Dica de atividade com André, da Turma da Mônica - Canal Autismo / Revista Autismo1

Brinquedos espalhados pelo chão, por exemplo, podem virar uma atividade para os pequenos. Nesse “campo minado”, cada brinquedo “resgatado” e guardado numa gaveta ou baú, vale ponto. Os itens menores, que exigem mais coordenação motora fina, valem mais pontos. Assim, pode-se arrumar a bagunça de maneira divertida e estimulando a habilidade da criança. E no fim, comemorar, mais uma conquista para se orgulhar!

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Quem está na foto? Que tal pedir para a criança nomear as pessoas que ela conheça nas fotos? Isso auxilia a memória e a abstração. Podemos pedir para ela contar uma história sobre aquela foto e trabalhar a criatividade. Coloque também foto da própria criança. São inegáveis os benefícios de reconhecer-se e valorizar-se como pessoa!

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Faça um buraco numa caixa (pode ser de sapato) num tamanho para passar somente a mão. Coloque dentro alguns objetos e peça para a criança adivinhar o que é, somente pelo tato. Não vale espiar, hein!? Isso estimula não só o tato, como a comunicação e a habilidade de descrever objetos. Dar pulos para comemorar e aplaudir o sucesso da criança não só incentiva como também melhora muito sua autoestima.

Dica de atividade com André, da Turma da Mônica - Canal Autismo / Revista Autismo4

Fique em frente à criança e faça vários movimentos. Ela tem que imitar ao mesmo tempo que você faz os gestos! Não vale ir muito depressa ou pular etapas. Esta atividade trabalha os domínios atencionais e de controle inibitório. E, se ver no espelho, ajudou a valorizar sua imagem e a si mesmo, claro!

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Por fim, uma atividade que pode ser feita o dia todo, nos pequenos detalhes do dia a dia. É importante que a criança continue com a autonomia conquistada. Nada de fazer pelos pequenos coisas que eles fazem sozinhos na escola. É legal elogiar sempre o que a criança fizer e conseguir. É muito bom demonstrar o quanto ela é valorizada e o quanto você a ama.Atividades para as crianças, especialmente as autistas, fazerem em casa — Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo

Guia

Estas e outras atividade e recomendações estão no guia gratuito “Dicas de atividades para as crianças, em especial as autistas, fazerem em casa”, que foi realizado em parceria com Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo, com dicas de atividades do Centro Neuro Days e patrocínio da Academia do Autismo. A estrela da capa e das páginas internas do guia é o André, o personagem autista da Turma da Mônica.

“O nosso personagem André nos deixa muito felizes por estar, cada vez mais, ganhando reconhecimento e contribuindo para levar essa representatividade à comunidade autista. E também informações corretas que ajudam as famílias a apoiar o pleno desenvolvimento das crianças que fazem parte do Transtorno do Espectro do Autismo. Esse guia é um exemplo das ações com o personagem com esse objetivo”, comenta Mauricio de Sousa.

O Guia pode ser baixado gratuitamente no site do Instituto Mauricio de Sousa, no site da Revista Autismo, ou ainda na Academia do Autismo.

Sobre as instituições

Instituto Mauricio de Sousa (IMS) – Fundado nos anos 90, o IMS realiza projetos, campanhas e ações sociais focados na construção de conteúdos que, por meio de uma linguagem clara e lúdica, estimulam o desenvolvimento humano, a inclusão social, o incentivo à leitura, o respeito entre as diferenças, a formação de cidadãos conscientes e conhecedores de seus deveres e direitos.

Revista Autismo – Publicação gratuita, impressa e digital, a Revista Autismo (fundada em 2010) é a primeira revista periódica da América Latina sobre o assunto, além de ser a primeira, do mundo, em língua portuguesa. Com edições trimestrais, a revista está com site novo: o CanalAutismo.com.br

Centro de Avaliação Neuro Days é uma entidade que realiza avaliações neuropsicológicas e psicológicas por valores sociais baseados em questionário socioeconômico com o objetivo de democratizar esse exame tão importante e que por vezes não é acessível para as famílias mais carentes.

Academia do Autismo é uma instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro Autista, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento A Academia do Autismo é uma instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro Autista, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento para profissionais e familiares.

Revista Autismo número 13 — índice

Tempo de Leitura: 2 minutos

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jun/jul/ago.2021

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Revista Autismo nº 13 - Entrevista Exclusiva com Marcos Mion — Canal Autismo

Índice

  • Editorial
  • O que é autismo?
  • André e a Turma da Mônica em: Coisas esquisitas (Instituto Mauricio de Sousa)
  • Matraquinha: Não está sendo fácil pra ninguém (Wagner Yamuto)
  • Artigo: 9 elementos – Como tornar seu filho/aluno o mais independente possível? (Soraia Vieira)
  • Uma Mãe Preta Escrevendo: Quando me percebi autista? (Luciana Viegas)
  • Reportagem de capa:
  • Coluna da Meca: Os muitos tons do autismo (Meca Andrade)
  • Reportagem: 18 de junho — Em debate, o Dia do Orgulho Autista (Sophia Mendonça e Selma Sueli Silva)
  • Tudo que Podemos Ser: Influência da Pandemia (Nícolas Brito Sales)
  • Reportagem: Red Azul Lationoamérica (Francisco Paiva Jr.)
  • Trabalho no Espectro: Grupos de afinidades: aliados na neurodiversidade (Marcelo Vitoriano)
  • Artigo: Violência sexual contra crianças e PcD: Um assunto de saúde pública — Eu Me Protejo (Paula Ayub)
  • Canal Autismo
    • Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo lançam guia com dicas de atividades para autistas
    • Autista é escolhido para presidir da Reunida-Autismo
    • Universitários autistas criam coletivo de apoio na USP
    • Tismoo.me lança sua 2ª fase e abre convites
    • Caminho Azul realiza 2º congresso, desta vez, online
    • Elon Musk revela publicamente ser autista
  • Artigo: Alfabetização, autismo e educação inclusiva (Franklin Façanha)
  • Liga dos Autistas: Mãe a autista (Joana Scheer)
  • Introvertendo: Diálogo interiores (Nayara Delgado)
  • Reportagem: Entre dois armários — Autistas LGBTQIA+ contam experiências com sexualidade, identidade de gênero e autismo

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HQ André - Turma da Mônica - Coisas Esquisitas - Canal Autismo / Revista Autismo + Instituto Mauricio de SousaInstituto Mauricio de Sousa

‘Coisas Esquisitas’: HQ do André da Turma da Mônica mostra entendimento literal

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Por Francisco Paiva Jr.
Na edição número 13 da Revista Autismo, André, o personagem…
Revista Autismo nº 13 - Entrevista Exclusiva com Marcos Mion — Canal AutismoRevista Autismo

Revista Autismo número 13 — índice

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Por Francisco Paiva Jr.
Clique aqui e saiba como obter a Revista Autismo, gratuita! jun/jul/ago.2021 Baixe…
Entre dois armários - Autistas LGBTQIA+ - Canal Autismo / Revista AutismoRevista Autismo

Entre dois armários

/
Por Tiago Abreu
Autistas LGBTQIA+ contam experiências com sexualidade, identidade…

A importância do acolhimento para pais de pessoas autistas

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Paula Frade

Pedagoga licenciada pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Mestre pelo Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Membra do grupo de Pesquisa: Neurodesenvolvimento e Interdisciplinaridade da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Atualmente, pesquisa sobre transtorno do espectro autista, mães e qualidade de vida. Ministrou disciplinas, no ensino superior, nos cursos de Pedagogia e Psicologia.
Conselheira Profissional da ONDA-Autismo, onde faz parte do grupo TEAcolher.
Mentora de mães atípicas 

Nas últimas décadas, as pesquisas relacionadas ao transtorno do espectro autista (TEA) aumentaram consideravelmente, de modo que as intervenções oferecidas às pessoas autistas sejam cada vez mais eficazes.

Desse modo, são corriqueiras discussões relacionadas aos sinais de autismo, intervenções, inclusão escolar e leis, por exemplo, mas há um assunto pouco discutido dentro dessa temática: os pais que têm filhos autistas.

Quando procuramos na literatura brasileira pesquisas sobre pais de pessoas com TEA, observamos que são escassas, sendo um tema pouco discutido dentro da academia.

É notório que a ciência deva se debruçar sobre questões relacionadas ao desenvolvimento de pessoas autistas, mas não devemos nos esquecer que, ao lado de cada pessoa a qual está nessa condição, existe um pai e uma mãe que, em muitos momentos, também precisam de suporte, tanto psicológico, quanto psiquiátrico, uma vez que quadros de depressão e ansiedade são comuns entre os pais.

O acolhimento refere-se a respeitar as dores e as lutas de cada família, compreender que muitas vezes estão esgotados fisicamente e emocionalmente; por isso, preferem, em alguns momentos, se isolarem do mundo para não serem alvos de críticas ou conselhos capacitistas.

Saber acolher essas famílias é abraçá-las, sem julgá-las, é levar palavras que edifiquem quando se sentirem os piores pais que existem, mas, acima de tudo, é saber respeitar o momento que cada um vive e, principalmente, deixar de lado qualquer tipo de julgamento ou olhar piedoso.

Sendo assim, ter uma rede de apoio unida e fortalecida é, sem dúvida, um dos pilares mais importantes para uma família que tem um filho com TEA, principalmente para a mãe, que, na maioria das vezes, desempenha uma infinidade de papéis em sua rotina, em que, além de cuidar do filho, na grande maioria dos casos, continua estimulando a criança em casa, independente das terapias que frequenta.

Diante de tanta demanda e reconfiguração na rotina, as famílias se sentem sobrecarregadas; cansadas, necessitando às vezes despejarem seus sentimentos ou que alguém escute seu silêncio atentamente, sem julgamento, mas que saiba que, perto ou longe, no momento em que necessitarem de um colo sem julgamentos, sempre estará disponível.

Saiba agregar na vida de quem lhe procura pedindo auxílio. Seja escada, e não uma âncora que ajuda a pessoa a afundar. Não romantize as situações, nem seja aquela pessoa que diz “vou rezar para seu filho ser curado”, por exemplo.

Então, pensando nessa demanda, nosso grupo de acolhimento TEAcolher, da ONDA-Austismo, foi elaborado com o objetivo de promover um espaço além de escuta para as mães que têm filhos autistas. Visamos à troca de experiências, ao acolhimento e às possíveis soluções para as questões relatadas no grupo, tendo em vista as especificidades de cada um, mostrando a cada uma que, apesar das dificuldades, é possível recomeçar mesmo diante de tantas inquietações.

As habilidades adaptativas e o autismo

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Profª Claudia Moraes 

Vice-presidenta da ONDA-Autismo; Professora; Pedagoga, Especialista na Educação na Perspectiva do Ensino Estruturado;
Mestranda em Educação com Especialização para Formação de Professores.

As habilidades adaptativas são referentes às capacidades do ser humano em se adaptar e satisfazer as demandas do seu entorno, seja no grupo familiar, de trabalho ou no grupo social, de acordo com sua faixa etária (APA,2002). A partir delas, o sujeito é capaz de se tornar mais autônomo e de enfrentar os desafios cotidianos.  

            Segundo o DSM-V, para pessoa autista,

as capacidades adaptativas costumam estar abaixo do QI medido. Dificuldades extremas para planejar, organizar e enfrentar a mudança causam impacto negativo no sucesso acadêmico, mesmo para alunos com inteligência acima da média. Na vida adulta, esses indivíduos podem ter dificuldades de estabelecer sua independência devido à rigidez e às dificuldades contínuas com o novo. 

            A pessoa autista transita em diversos meios no decorrer de sua vida, por isso, é necessário que desenvolva essas habilidades, inicialmente em casa com a família, e posteriormente sendo potencializadas com intervenções terapêuticas e educacionais.  

            Devido à variedade de sujeitos que compõem o espectro autista, nem todas as habilidades a serem trabalhadas seguem uma regra fixa, enquanto alguns sujeitos ainda não apresentam determinadas habilidades de acordo com a escala de desenvolvimento relativa à sua idade, outros podem ter essas habilidades já consolidadas. Ou seja, a pessoa autista pode apresentar habilidades acima da média em determinada área e um nível inadequado para outra. Por isso, cada pessoa deve ser avaliada, e sua intervenção individualizada.  

            Posto isso, a avaliação deverá identificar que se identifiquem aptidões, competências, áreas deficitárias, nível de motivação e prontidão, para a realização das tarefas elencadas.  Depois da avaliação feita pelo terapeuta, é importante que ele forneça uma listagem de habilidades que sejam favoráveis ao autista, de acordo com o foi elencado na avaliação, e priorizando aquelas mais necessárias.

            Nesse sentido, seguem elencadas três técnicas que podem ser utilizadas para trabalhar habilidades adaptativas:   

  1. Instrução: dividir a atividade elencada em etapas, poucos passos por vez.
  2. Para alguns sujeitos, haverá maior sucesso se for utilizada a técnica “De trás para frente”, isto é, trabalhar a última etapa, depois a penúltima e assim por diante, para que fique entendido que a atividade foi concluída.
  3. Pode-se também usar a técnica de Modelagem, que funciona bem com alguns autistas, uma pessoa serve de modelo ou guia e atua com uma determinada sequência de ações, indicando como realizar a atividade.

            Também podemos dizer que a aquisição de habilidades adaptativas pode-se favorecer por fatores internos (pessoais)  e externos (do ambiente). Por exemplo: capacidades únicas (e inatas) do sujeito que apresentem aspectos favoráveis como memória, atenção, partilha, entre outros; características do ambiente, contextos seguros que eliminem superproteção e permitam trabalhar autonomia. 

            Dessa forma, ao trabalhar a autonomia da pessoa autista, oportuniza-se melhor qualidade de vida, maior bem-estar físico e emocional, além de prover ferramentas para que tenha sucesso no trabalho ao qual se dedica. Podemos apontar como medida de sucesso: maior aceitação e inclusão nos meios em que circula. 

 

Referências Bibliográficas  

APA – AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Retardo mental. In: AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION.DSM IV TR: manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. Porto Alegre: Artes Médicas, 2002. p. 71-80  

DSM V- Autismo. On-line:http://www.alex.pro.br/DSM_V%20Autismo.pdf  

Editorial – Revista Autismo edição nº 14

Tempo de Leitura: 2 minutosHá oito anos eu aguardo para publicar esta reportagem sobre a fake news de que o mundialmente famoso jogador de futebol Lionel Messi seria autista. Conforme o tempo passava, apareciam mais e mais evidências de a notícia ser fraudulenta. Eu, sempre tentando um contato com o jogador para ouvir diretamente dele tal informação, ou da família, porém celebridades quase sempre são inacessíveis. Recorri a amigos na Argentina, Portugal e Espanha… nada. Desisti. Resolvi publicar sem ouvir o craque.

O Messi até poderia ser autista. Mas, quem teria o direito de revelar isso seria o próprio jogador, assim como fez recentemente o bilionário sul-africano Elon Musk, ao vivo, num programa de TV nos EUA. Dizer isso contra a vontade dele já é um tremendo desrespeito. Agora, inventar essa história é ainda pior. Um motivo a mais para lamentar foi isso ter tido origem no Brasil.

Numa era em que o acesso à informação nunca foi tão facilmente obtido, ironicamente, é quando mais estamos suscetíveis a fake news, a notícias intencionalmente criadas para enganar. Quase toda informação hoje pode ser verificada em poucos minutos. Porém, a ânsia por compartilhar nos meios digitais, por demonstrar saber mais ou saber primeiro que o outro, nos faz cada vez menos leitores, cada vez mais disseminadores de informação — falsa ou não — sem curadoria, sem cuidado, sem o mínimo de atenção. Mal se lê o título! Aposto que muita gente verá a capa desta edição e nem ao menos perceberá aquele “não” na manchete. Pelo contrário, irá dizer algo como “Viu que o Messi é autista? Está na capa da Revista Autismo. Eu já sabia!”, como se fosse uma confirmação. Recorro a James Hetfield numa das melhores músicas do Metallica: “triste mas verdadeiro”.

Já que mencionei a capa, tenho de destacar que foi totalmente criada e desenhada por um autista, o talentosíssimo Lucas Ksenhuk, artista que já faz ilustrações para toda edição da Revista Autismo há muito tempo. Desta vez nos brindou com uma capa digna de ser emoldurada. Um craque!

ONDACAST – O podcast da ONDA-Autismo

Tempo de Leitura: < 1 minuto

Por ONDA-Autismo

É um podcast que complementa nossa caminhada em busca de entendimento e inclusão do TEA na sociedade.  

A ideia do podcast foi da Raquel Abiahy, membra do Conselho de Autistas, com o intuito de tornar-se mais uma importante ferramenta em nosso meio para divulgação e desmistificação do TEA.  

Nesse sentido, ONDACAST trará muita informação, curiosidades, entretenimento e sempre esclarecerá questões relacionadas ao TEA, trazendo a participação de pessoas autistas, profissionais de diversas áreas, pais e mães de pessoas no espectro para derrubar alguns mitos, mudar paradigmas e ressaltar a neurodiversidade, sempre com muito respeito ao protagonismo e à representatividade das pessoas com transtorno do espectro do autismo.  

E, em nosso episódio de estreia, o tema foi justamente esse, protagonismo e representatividade. Qual a importância disso para a causa e quais os impactos que isso traz tanto no contexto social, como nas questões ligadas ao tratamento multiprofissional no transtorno do espectro autismo.   

Dessa forma, com o levante da voz dos autistas nos diversos meios, esperamos que cada vez mais os autistas possam assumir o seu lugar de direito, em suas famílias, escolas, comunidades de fé, empregos, associações e que possam colaborar com suas habilidades para a construção de uma sociedade que respeite e valorize as diferenças.  

Contamos com vocês para ouvirem, divulgarem esse projeto e compartilharem com o máximo de pessoas, principalmente com as de fora da nossa comunidade do Autismo. 

Meme Sincero: ‘Pessoas autistas gostam de socializar?’

Tempo de Leitura: 2 minutosPessoas autistas gostam de socializar? Aposto que na cabeça de muitas pessoas agora, a resposta que surgiu foi que não, afinal, os Autistas são aquelas pessoas que ficam isoladas no seu cantinho.

Diante dessa perspectiva, temos uma verdade, mas também há um equívoco.

Começemos pela verdade. Realmente, muitas vezes as pessoas autistas acabam por se isolar, ficando afastadas das demais. Entretanto, por mais que seja algo recorrente, ainda assim não se pode generalizar, pois fugindo um pouco dos esteriótipos, existem pessoas no espectro que conseguem estar enturmadas em grupo e até gostam da agitação e barulhos.

Mas e onde está o equívoco, então?

Está justamente no fato de determinar que as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não gostam de socializar. Aqui é preciso entender que uma das características do TEA é a dificuldade de socialização e a partir disso, compreender que ter uma dificuldade é bem diferente de não gostar. Ou seja, essa falta ou diminuição de socialização se dá pelas características inerentes ao transtorno que dificultam a inserção no meio de socialização.

A partir disso, haverão indivíduos, dependendo de suas vivências, fases do desenvolvimento, manobras que foram desenvolvidas a partir de auxílios terapêuticos ou não, que irão gostar mais ou menos de um contexto de socialização.

Então é necessário quebrar esse estereótipo  de que pessoas autistas não gostam de socializar ou preferem estar sozinhas. Alguns gostam e não conseguem, outros não gostam e ficam bem com isso, ainda existe quem não goste no seu momento atual de vida por já ter tentado muitas vezes e ter se frustrado com os repetidos insucessos, o que também é importante lembrar: nem sempre ocorre só pelas características autísticas como também pela falta de compreensão alheia; e ainda há quem goste e consiga socializar mesmo sendo uma pessoa no espectro do autismo.

Uma conclusão que podemos tirar dessa reflexão é que antes de ser autista, todos somos pessoas, com características, preferências e gostos individuais e que por mais que o TEA traga aspectos em comum entre os cidadãos nessa condição, ainda assim cada um experimenta o seu existir dentro das suas percepções diante do meio, como qualquer outro ser humano.

‘Coisas Esquisitas’: HQ do André da Turma da Mônica mostra entendimento literal

Tempo de Leitura: < 1 minutoNa edição número 13 da Revista Autismo, André, o personagem autista da Turma da Mônica, na história em quadrinhos (HQ) “Coisas Esquisitas”, mostra o quão estranhas podem ser — principalmente para autistas que tenham um entendimento mais concreto do significado das palavras — algumas expressões que usamos no dia a dia, muitas vezes, sem pensar no que significam ao pé-da-letra, literalmente. Essa característica é muito comum em diversas pessoas com autismo em todo o espectro, inclusive várias delas têm dificuldade para entender outras figuras de linguagem, como ironia e sarcasmo, além de piadas de duplo sentido, por exemplo.

Foram tantas expressões “esquisitas”, que o André “bugou” e desistiu de ir com a Milena conhecer a mãe dela (hahaha). Sempre de uma maneira muito leve e bem humorada, o Instituto Mauricio de Sousa traz mais uma história em que muitos autistas vão se identificar e se sentirem representados!

HQ André - Turma da Mônica - Coisas Esquisitas - Canal Autismo / Revista Autismo + Instituto Mauricio de Sousa

História em quadrinhos publicada na Revista Autismo nº 13, de jun/jul/ago.2021

Sobre autistas, sincericídio e padrões do cérebro neurodivergente

Tempo de Leitura: 3 minutosA busca de autistas por padrões para compreender o mundo à sua volta, acontece frequentemente, porque pessoas com cérebro neurodivergente necessitam de padrões para criar regras que os ajudem na decodificação do mundo e das relações sociais.

Há uma crença generalizada de que o autista não sabe mentir e, por isso, cometem sincericídio a todo momento. Não é bem assim. No sincericídio, a verdade costuma ser relativa, e a pessoa não pensa para falar, desconsiderando o que o outro sente ou mesmo deseja. Simplificando, cometer sincericídio significa expressar fatos e opiniões sem refletir sobre como aquilo pode afetar as pessoas e o mundo à sua volta.

O autista não é levado por motivos tão rasos ao não ter filtro quando expressa uma opinião e acaba por cometer o suicídio na fala sem filtro ao se expressar com autenticidade e excesso de sinceridade. Essa falta de filtro traz situações constrangedoras à família, à relação amorosa e até ao mercado de trabalho. Sabemos que a verdade absoluta nas relações poderia gerar o fim da convivência social. Por isso mesmo, algumas mentirinhas são incentivadas e conhecidas como ‘mentirinhas sociais’. Como o comportamento é resultado do processamento de informações que acontecem de forma diferente no cérebro considerado típico e o cérebro neurodivergente, essas mentirinhas podem ser aprendidas.

Literalidade da Linguagem, Teoria da Mente, Rigidez de Pensamento e Disfunção Executiva

No entanto, alguns fatores complicam esse aprendizado para as pessoas que estão dentro do TEA – Transtorno do Espectro do Autismo, como a literalidade da linguagem, que nos impede de perceber jogos com as palavras, segundas intenções ou indiretas, nos leva, também, à utilização das palavras com seu significado denotativo, literal.

Outro fator é o déficit de teoria da mente que é, praticamente, inexistente na pessoa autista. Dessa maneira, temos muita dificuldade para reconhecer sentimentos, interesses, expectativas, ou até mesmo intenções da pessoa com quem falamos. É como uma ‘cegueira’ diante do contexto social.

A rigidez de pensamento é um pesadelo para mim até hoje. Sou do tipo 8 ou 80, tudo ou nada. Sempre tive dificuldades para relativizar, ou amo ou odeio. Hoje menos, pois há muitos anos, desenvolvo a leitura do caminho do meio. Por isso, sou budista do budismo de Nichiren Daishonin – buda japonês do século 13. A relativização das coisas e circunstâncias é um bem precioso para evitar sofrimentos intensos. Por isso, essa habilidade é tão perseguida pelos autistas.

Por último, o fantasma da disfunção executiva nos arranca o freio social que é o que não permite que a maioria das pessoas aja no impulso. Oh, God! Antes que pudesse evitar já tinha falado e as consequências da minha fala ou ação é que me apontavam que (de novo) eu agi sem considerar tais consequências.

Mas, com toda a sinceridade (risos!) não posso dizer a vocês que nunca minto. Tenho dificuldades sim, mas até a mentira pode ser aprendida. Por exemplo, um dia um namorado chegou com um bolo de fubá para me agradar pois eu amo bolos – menos o de fubá. Já haviam me alertado que dizer isso, exatamente, como eu penso, poderia magoar meu namorado. Então, fingi que havia gostado. Não entendo como ele percebeu que eu não estava sendo sincera.

Nesse dia, meu namorado me ensinou uma lição preciosa. Ele falou que nessa situação eu deveria ser sincera, usando palavras carinhosas pois, caso contrário, ele poderia sempre trazer bolo de fubá para mim. Assim, eu entendi que até as mentiras sociais são complicadas e podem trazer consequências desagradáveis. Resolvi ler o passo 2 do Manual das ‘Mentirinhas Sociais’: como dizer a verdade e escolher as palavras certas para diminuir o risco de magoar quem a gente gosta. Difícil? Um pouco. Impossível? De jeito nenhum.

‘Me descobri autista aos 36 anos’

Tempo de Leitura: 7 minutos

Por Jeane Rodrigues Cerqueira

Conselheira estadual de Minas Gerais da Onda-Autismo, psicopedagoga clínica e institucional, trabalha com oficinas de ludopedagogia, psicomotricidade e orientação de pais, graduanda de psicologia e pós-graduanda em análise do comportamento aplicada, membro da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil e Profissões Afins (Abenepi).

 

Prazer, meu nome é Jeane. E quero me (re)apresentar!

Meu nome é Jeane, sou uma mulher, casada há 7 anos. Sou mãe de um menino lindo, meu Antônio de 3 anos e 7 meses. Nossa! Como o tempo passou rápido!

Bom, quando disse que quero me reapresentar, é porque não sou a mesma Jeane de pouco tempo atrás. Eu mudei e ganhei identidade, algo que eu busquei minha vida inteira.

Não posso me esquecer de contar que além de esposa e mãe, sou profissional. Trabalho, estudo, faço voluntariado. Eu sou advogada com especialização em Gestão Pública Municipal por uma Universidade Federal, o que me dá muito orgulho; mas nunca me trouxe contentamento.

Ah! Mas eu sou também Psicopedagoga Clínica e Institucional, pós-graduanda em Análise do Comportamento e Psicanálise Clínica Infantil. E orgulhosamente, Conselheira Estadual da ONDA-Autismo. E nunca tive tanto contentamento na minha vida!

Então, dito isto vou me reapresentar. Meu nome é Jeane, mulher, esposa, mãe, profissional e AUTISTA. E eu, como tantos outros adultos autistas, tive diagnóstico tardio de TEA. Antes disso, recebi rótulos, diagnósticos errados, medicamentos desnecessários.

Minha infância foi feliz. Eu posso dizer que brinquei muito. E olha só! Tinha um brincar funcional e conseguia interagir bem com as outras crianças. O que acontecia depois das brincadeiras e das interações, é o que pouca gente sabe.

Eu me sentia extremamente cansada. Tinha sono. Falava para minha mãe que precisava descansar porque tinha “brincado demais”. E era isso que ela, por falta de informação, repetia e também acreditava.

Quando entrei na escola, aos 6 anos, fui levada por uma tia para o primeiro dia de aula. Minha irmã mais nova era bebê, meu pai trabalhava viajando e minha mãe não podia me acompanhar. Até hoje me lembro das sensações…. muitas crianças falando, correndo, brincando. O barulho da sirene tocando avisando que devíamos entrar para a sala. Ficamos em fila no pátio, enquanto os professores se apresentavam e nos davam as boas vindas. E eu que sempre tive dificuldades de ficar parada, descobri ali que filas não eram para mim. Por nervosismo e ansiedade, pisei no pé de colegas…

Na escola apresentei dificuldades com o aprendizado. Com a disciplina não. Sempre fui obediente (até demais). Minha mãe pensou que fosse pelo fato de estudar no período da manhã e ter que acordar muito cedo. Eu sempre dormi muito, inclusive durante o dia. Sem boas horas de sono não funciono direito.

O que acontece é que as dificuldades permaneciam mesmo quando estudava no período da tarde. Me apaixonei por português e história. Tive horror da matemática, da física e da química. Geografia que apavorava porque sempre tive dificuldades de me localizar nos lugares. Meu senso de localização sempre foi péssimo! E por isso, mesmo aos 18 anos, pedia minha mãe para ir comigo ao dentista, na cidade vizinha. Tinha medo de me perder por lá, mesmo o consultório estando no mesmo lugar, durante os 4 anos de acompanhamento.

Na adolescência, as coisas não ficaram mais fáceis não. Percebi que se continuasse andando com moletom (mesmo em dias quentes) e se não usasse salto (coisa que eu odeio), entre outras coisas, não seria aceita e o bullying poderia aumentar. Então aí comecei a imitar. Imitava as meninas da minha idade em tudo, até no corte do cabelo. E deu certo! Me tornei até bem popular na escola e até integrava grupos. Só não me sentia parte deles.

Na Faculdade, vi que as diferenças entre mim e os outros eram muito maiores do que eu pensava. Em 5 anos de curso, fui num único churrasco de turma. Sai cedo e meio “escondida”. Ter que me despedir de muitas pessoas nunca foi o meu forte. Cheguei em casa em crise. Minha mãe perguntou como tinha sido, eu falei que foi ótimo, mas que precisava dormir. Me deitei na cama e demorei muito tempo para dormir. As luzes, o barulho da música alta, as rodas de conversa… tudo isso me desregulou tanto que nunca mais quis ir em outros encontros da turma, apesar de gostar da companhia dos meus colegas e amigos de turma.

O tempo passou, eu segui imitando. Descobri num curso que fiz, que quando tivesse vergonha ou timidez, podia olhar no rosto das pessoas, mas não necessariamente nos olhos. E lá fui eu, seguir mais um comando que tirava de mim a minha identidade, a minha essência.

As crises começaram a ficar mais fortes e mais frequentes. O trabalho e as exigências da vida adulta, num mundo de gente que não estava preparada para lidar com as diferenças, me fizeram muito mal. Crises de ansiedade e de pânico. Muitas dores e dificuldades com sons, barulhos, luzes. Elevador, escada rolante, shows. Eu tentava me adaptar a tudo isso. E realmente, para os outros, fazia parecer fácil demais. Só na era fácil pra Jeane que precisava ir ao banheiro inúmeras vezes para fica sozinha e se regular, que tinhas dores de cabeça, enjoos e que contava as horas para voltar pra casa e poder dormir. Uma psicóloga me disse que isso se chama “sono de fuga”. E era isso mesmo. E ao longo de todos estes anos, ainda tinha os hiperfocos, as dificuldades motoras, a rigidez cognitiva.

Quando gostava de uma música, ouvia inúmeras vezes com a mesma sensação de quem ouve pela primeira vez. Não enjoava. Minha mãe uma vez jogou um CD fora. Falou que era impossível continuar ouvindo todos os dias, durante tantas horas, as mesmas músicas. E para ela era impossível mesmo. Eu imagino! Mas para mim não. E é assim até hoje.

Com roupas e calçados nunca foi muito diferente. Quando gostava de uma roupa, minha mãe logo falava: “Pronto, temos mais um uniforme!”. E algumas vezes, pra evitar que eu continuasse usando a mesma roupa toda vez que fosse sair (ou na), minha mãe doava ou acreditem: Escondia de mim. Isso me deixava muito brava! O mesmo acontecia com um cobertor que eu gostava, com os tênis. Inclusive, falando em tênis, para mim só não são melhores que ficar descalça. Atualmente tenho preferência por tênis brancos. É uma luta para conseguir comprar pares de outras cores. Meia é uma coisa que eu amo desde que seja para fica só com elas. Calçar tênis com meias para mim é uma coisa inimaginável! E também não durmo de meias de jeito nenhum. Mas, para conseguir dormir melhor, preciso de um cobertor, mesmo no verão.  Os banhos têm que ser MUITO quentes. Não gosto nem de água morna. Não gosto de banho de mar. Acho a água “grudenta” demais. O movimento das ondas me causa vertigem

E dá para acreditar que eu vivi “escondendo” isso tudo a vida inteira?! Pois é. Meninas e mulheres autistas têm muita habilidade de camuflagem e mascaramento dos sinais e comportamentos do Autismo. Sinceramente, essa é uma habilidade que eu gostaria de nunca ter tido! Viver mascarando dificuldades, preferências e todo o resto, me fez ser quem eu não era. Me trouxe sofrimento e angústia.

Hoje com o diagnóstico, eu vejo o quanto é LIBERTADOR poder ser quem se é. A Jeane de hoje, renascida no dia 15 de abril de 2021, data em que recebi meu Laudo diagnóstico de TEA, é com certeza mais feliz e mais contente.

Eu tenho dito que o diagnóstico me trouxe identidade. Porque eu fiz parte de tantos grupos, convivi com tanta gente. Mas sempre sentia que faltava alguma coisa. Às vezes parava, olhava meus amigos se divertindo e pensava: Por que eu não consigo também?

Hoje aos 36 anos estou me dando o direito de ser quem eu sou.

O diagnóstico é tão importante. Mas tão difícil! Meu processo de avaliação durou cerca de 1 ano. Mas sei que apesar de ter parecido muito para mim, para algumas pessoas, é pouco. Tenho conhecido muita gente. Muitas pessoas que só conseguiram o diagnóstico depois de anos de busca, de negligência e desrespeito.

Se por parte da sociedade em geral existe muita falta de informação. Por parte dos profissionais, existe muito desconhecimento. Alguns ainda se prendem aos estereótipos. O autismo leve, em adultos, e principalmente em mulheres, é quase invisível. As pessoas ainda acreditam e enxergam somente o autismo clássico e parecem crer que exista um padrão para algo que é um ESPECTRO.

Quantos de nós tivemos o diagnóstico negado ou negligenciado sob a alegação de que temos uma vida funcional?! É recente o desastroso e lamentável vídeo de uma profissional que numa Live em comemoração ao Dia da Conscientização do Autismo, afirmou que autistas de verdade não se casam e tantas outras coisas que sinceramente, nem vou escrever aqui. Porque nos ofendem e invalidam nossa história.

Eu hoje tenho a alegria e a oportunidade de escrever sobre isso ter voz de certa forma. Mas muitos autistas vivem muito longe disso. E eu lamento profundamente que tenhamos que lutar tanto por algo que é um direito nosso. Porque o autismo faz parte de nós! Os processos de autoconhecimento e autoaceitação estão apenas começando pra mim. E que bom! Hoje eu sei quem eu sou e tenho um orgulho enorme disso!

Por aqui, eu sigo aprendendo, estudando, buscando respostas e me reapresentando para os outros e para mim. Meus pés descalços, meus tênis brancos, minha preferência por tomar café sentada no chão. Tudo isso faz parte de quem eu sou de verdade.

Eu já tive vergonha de mim algumas vezes. Eu consigo escrever um texto como este (com mais de 2.000 mil caracteres) de forma rápida. Mas não consigo pular corda. Eu consigo conversar, escrever, palestrar e até dar aulas sobre assuntos do meu interesse e hiperfoco. Mas não consigo mais dirigir, mesmo tendo carteira de habilitação.

Em junho celebramos o “Orgulho Autista”. E quanto orgulho eu tenho de mim hoje. Eu sei que alguns poderão tentar invalidar minha história, duvidar e me julgar. Mas eu sei quem eu sou. Eu sou autista, feliz, engraçada, distraída. Eu aviso que vou tomar banho umas 20 vezes antes de efetivamente ir. Eu coloco pistas visuais para me lembrar das coisas que tenho que fazer. Eu anoto o compromisso na agenda para não esquecer e esqueço onde está agenda. Eu estudo até de madrugada. Eu trabalho. Eu sonho.

E finalizo este texto com um desejo e um pedido. Desejo que todos os autistas sejam ouvidos e respeitados. Desejo que se respeitem antes de tudo. Desejo que este texto chegue até aqueles que ainda não enxergam o autismo nos adultos acreditando que o autismo é “infantil”.  Desejo que todos os adultos autistas (com ou sem diagnóstico) tenham a oportunidade de se (re)apresentarem ao mundo. E que sejam felizes por isso.

5 atividades que podem ajudar crianças autistas na autoestima e autonomia

Tempo de Leitura: 4 minutos

Guia feito pelo Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo dá diversas dicas

Durante a pandemia, muitas famílias tiveram que usar a criatividade para pensar em atividades para as crianças, principalmente as que estão ainda sem ir presencialmente à escola. Para os autistas, o desafio é ainda maior, sem escola e sem terapia em muitas ocasiões. Aqui vão 5 dicas de atividades que podem ser muito úteis a todas as crianças, mas, em especial, às autistas:

Dica de atividade com André, da Turma da Mônica - Canal Autismo / Revista Autismo1

Brinquedos espalhados pelo chão, por exemplo, podem virar uma atividade para os pequenos. Nesse “campo minado”, cada brinquedo “resgatado” e guardado numa gaveta ou baú, vale ponto. Os itens menores, que exigem mais coordenação motora fina, valem mais pontos. Assim, pode-se arrumar a bagunça de maneira divertida e estimulando a habilidade da criança. E no fim, comemorar, mais uma conquista para se orgulhar!

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Quem está na foto? Que tal pedir para a criança nomear as pessoas que ela conheça nas fotos? Isso auxilia a memória e a abstração. Podemos pedir para ela contar uma história sobre aquela foto e trabalhar a criatividade. Coloque também foto da própria criança. São inegáveis os benefícios de reconhecer-se e valorizar-se como pessoa!

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Faça um buraco numa caixa (pode ser de sapato) num tamanho para passar somente a mão. Coloque dentro alguns objetos e peça para a criança adivinhar o que é, somente pelo tato. Não vale espiar, hein!? Isso estimula não só o tato, como a comunicação e a habilidade de descrever objetos. Dar pulos para comemorar e aplaudir o sucesso da criança não só incentiva como também melhora muito sua autoestima.

Dica de atividade com André, da Turma da Mônica - Canal Autismo / Revista Autismo4

Fique em frente à criança e faça vários movimentos. Ela tem que imitar ao mesmo tempo que você faz os gestos! Não vale ir muito depressa ou pular etapas. Esta atividade trabalha os domínios atencionais e de controle inibitório. E, se ver no espelho, ajudou a valorizar sua imagem e a si mesmo, claro!

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Por fim, uma atividade que pode ser feita o dia todo, nos pequenos detalhes do dia a dia. É importante que a criança continue com a autonomia conquistada. Nada de fazer pelos pequenos coisas que eles fazem sozinhos na escola. É legal elogiar sempre o que a criança fizer e conseguir. É muito bom demonstrar o quanto ela é valorizada e o quanto você a ama.Atividades para as crianças, especialmente as autistas, fazerem em casa — Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo

Guia

Estas e outras atividade e recomendações estão no guia gratuito “Dicas de atividades para as crianças, em especial as autistas, fazerem em casa”, que foi realizado em parceria com Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo, com dicas de atividades do Centro Neuro Days e patrocínio da Academia do Autismo. A estrela da capa e das páginas internas do guia é o André, o personagem autista da Turma da Mônica.

“O nosso personagem André nos deixa muito felizes por estar, cada vez mais, ganhando reconhecimento e contribuindo para levar essa representatividade à comunidade autista. E também informações corretas que ajudam as famílias a apoiar o pleno desenvolvimento das crianças que fazem parte do Transtorno do Espectro do Autismo. Esse guia é um exemplo das ações com o personagem com esse objetivo”, comenta Mauricio de Sousa.

O Guia pode ser baixado gratuitamente no site do Instituto Mauricio de Sousa, no site da Revista Autismo, ou ainda na Academia do Autismo.

Sobre as instituições

Instituto Mauricio de Sousa (IMS) – Fundado nos anos 90, o IMS realiza projetos, campanhas e ações sociais focados na construção de conteúdos que, por meio de uma linguagem clara e lúdica, estimulam o desenvolvimento humano, a inclusão social, o incentivo à leitura, o respeito entre as diferenças, a formação de cidadãos conscientes e conhecedores de seus deveres e direitos.

Revista Autismo – Publicação gratuita, impressa e digital, a Revista Autismo (fundada em 2010) é a primeira revista periódica da América Latina sobre o assunto, além de ser a primeira, do mundo, em língua portuguesa. Com edições trimestrais, a revista está com site novo: o CanalAutismo.com.br

Centro de Avaliação Neuro Days é uma entidade que realiza avaliações neuropsicológicas e psicológicas por valores sociais baseados em questionário socioeconômico com o objetivo de democratizar esse exame tão importante e que por vezes não é acessível para as famílias mais carentes.

Academia do Autismo é uma instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro Autista, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento A Academia do Autismo é uma instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro Autista, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento para profissionais e familiares.

Revista Autismo número 13 — índice

Tempo de Leitura: 2 minutos

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jun/jul/ago.2021

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Revista Autismo nº 13 - Entrevista Exclusiva com Marcos Mion — Canal Autismo

Índice

  • Editorial
  • O que é autismo?
  • André e a Turma da Mônica em: Coisas esquisitas (Instituto Mauricio de Sousa)
  • Matraquinha: Não está sendo fácil pra ninguém (Wagner Yamuto)
  • Artigo: 9 elementos – Como tornar seu filho/aluno o mais independente possível? (Soraia Vieira)
  • Uma Mãe Preta Escrevendo: Quando me percebi autista? (Luciana Viegas)
  • Reportagem de capa:
  • Coluna da Meca: Os muitos tons do autismo (Meca Andrade)
  • Reportagem: 18 de junho — Em debate, o Dia do Orgulho Autista (Sophia Mendonça e Selma Sueli Silva)
  • Tudo que Podemos Ser: Influência da Pandemia (Nícolas Brito Sales)
  • Reportagem: Red Azul Lationoamérica (Francisco Paiva Jr.)
  • Trabalho no Espectro: Grupos de afinidades: aliados na neurodiversidade (Marcelo Vitoriano)
  • Artigo: Violência sexual contra crianças e PcD: Um assunto de saúde pública — Eu Me Protejo (Paula Ayub)
  • Canal Autismo
    • Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo lançam guia com dicas de atividades para autistas
    • Autista é escolhido para presidir da Reunida-Autismo
    • Universitários autistas criam coletivo de apoio na USP
    • Tismoo.me lança sua 2ª fase e abre convites
    • Caminho Azul realiza 2º congresso, desta vez, online
    • Elon Musk revela publicamente ser autista
  • Artigo: Alfabetização, autismo e educação inclusiva (Franklin Façanha)
  • Liga dos Autistas: Mãe a autista (Joana Scheer)
  • Introvertendo: Diálogo interiores (Nayara Delgado)
  • Reportagem: Entre dois armários — Autistas LGBTQIA+ contam experiências com sexualidade, identidade de gênero e autismo

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HQ André - Turma da Mônica - Coisas Esquisitas - Canal Autismo / Revista Autismo + Instituto Mauricio de SousaInstituto Mauricio de Sousa

‘Coisas Esquisitas’: HQ do André da Turma da Mônica mostra entendimento literal

/
Por Francisco Paiva Jr.
Na edição número 13 da Revista Autismo, André, o personagem…
Revista Autismo nº 13 - Entrevista Exclusiva com Marcos Mion — Canal AutismoRevista Autismo

Revista Autismo número 13 — índice

/
Por Francisco Paiva Jr.
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Entre dois armários - Autistas LGBTQIA+ - Canal Autismo / Revista AutismoRevista Autismo

Entre dois armários

/
Por Tiago Abreu
Autistas LGBTQIA+ contam experiências com sexualidade, identidade…

Autistas preferem o termo TEA ou síndrome de Asperger?

Tempo de Leitura: 3 minutos

Apesar da substituição de síndrome de Asperger por TEA, ainda há divergência na preferência do uso dos termos ‘aspie’ e ‘autista’’. 

Layne Bregantini - Canal Autismo / Revista Autismo

Layne Bregantini.

O termo “síndrome de Asperger” e os seus diminutivos, como “aspie”, podem incomodar pessoas autistas, como é o caso da vestibulanda de 18 anos, Layne Bregantini, que já foi alvo de ataques em seu Instagram (@laynebregantiniautista) por ser autista e sonhar em ser médica. Layne prefere o termo Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) com nível 1 de suporte ou autismo leve. Do mesmo modo, Priscila Corrêa, de 28 anos, mestranda em Oceanografia pela Universidade de São Paulo (USP),  também prefere não fazer uso da nomenclatura pois essa “exclui a ideia de que o autismo é um espectro totalmente diverso e passa a ideia errônea de que o autismo é linear e os indivíduos com asperger seriam menos autistas que os demais autistas.” Priscila enfatizou:  “todos autistas, somos únicos e diferentes, cada um com as suas limitações e habilidades”.

Priscila Corrêa - Canal Autismo / Revista Autismo

Priscila Corrêa.

Vale lembrar que o Hans Asperger, médico austríaco que descreveu pela primeira vez o ‘autismo leve’, nomeado como “síndrome de Asperger”, contribuiu com o programa de eutanásia nazista e realizou experientos com centenas de crianças com com distúrbios neurológicos na clínica de Am Spiegelgrund. Entretanto, o diagnóstico de síndrome de Asperger entrou em desuso desde maio de 2013, quando foi lançado o quinto Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), substituindo o DSM-4 e unindo vários diagnósticos em um: o Transtorno do Espectro do Autismo. A CID-11 (nova versão da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde) também seguiu o mesmo caminho, e passa a abranger todo o espectro com a mesma nomenclatura, TEA, que entra em vigor no início de 2022.

Vitor Monri - Canal Autismo / Revista Autismo

Vitor Monri.

Estigma

Além disso, no Brasil, até hoje, uma grande parcela dos autistas ainda utiliza o termo asperger. Os motivos são vários, como os seus médicos não terem atualizado o diagnóstico para TEA. Também há casos de autistas de nível 1 que preferem o termo asperger como uma forma de distanciamento do estigma que envolve a palavra “autista”, evitando, dessa forma, os preconceitos. Esse é o caso do Vitor Monri, poeta de 24 anos, que prefere utilizar asperger ou aspie, “pois é mais bonito e prático, além de não subestimar o indivíduo”. 

É essencial conscientizarmos as pessoas de que o TEA não é uma doença, mas um “neurotipo” de espectro infinito. Por isso muitos autistas  preferem usar o símbolo da neurodiversidade (infinito preenchido com o espectro de cores do arco-íris) ao invés do tradicional quebra-cabeças, símbolo do autismo.

Entre dois armários

Tempo de Leitura: 5 minutos

Autistas LGBTQIA+ contam experiências com sexualidade, identidade de gênero e autismo

Aos 15 anos, Carol Cardoso leu uma notícia sobre um estudo que sugeria que as pessoas podiam identificar se alguém era heterossexual ou homossexual só pelo olhar. Ela entrou em pânico ao pensar literalmente sobre o assunto. “Eu fiquei: ‘Meu Deus, então, todo mundo vai saber só de olhar pra minha cara?’”. Hoje, aos 24 anos, ela se identifica como lésbica e tem o diagnóstico de autismo desde 2018.

Carol Cardoso - reportagem "Entre dois armários" - Canal Autismo / Revista Autismo

Carol Cardoso: “O desafio é fazer com que as pessoas nos aceitem como autistas e como LGBT”.

Para alguns autistas como Carol, o autismo aliado a questões de identidade de gênero e sexualidade compõem parte fundamental das vivências diárias. As dificuldades de interação social do autismo combinadas com a discriminação são fatores que podem tornar a vida de autistas LGBTQIA+ mais difíceis – ou, em alguns casos, apenas mais peculiares.

Compreender-se

Assumir-se como LGBT é um grande passo para a maioria das pessoas e, quando se é autista, o processo pode ser mais complexo. Foi o caso do estudante Luca Nolasco, 20, apresentador do podcast Introvertendo. No episódio “Autistas LGBTQIA+”, lançado na sexta-feira, 18 de junho, ele contou que a descoberta da bissexualidade foi natural, embora ele tivesse dificuldade em construir amizades. “O desafio é fazer com que as pessoas nos aceitem como autistas e como LGBT”, contou.

Carol também se identificou com essas questões. “Demorou pra que eu realmente explorasse esse meu lado. Por muito tempo, eu ficava pensando: ‘pra eu namorar, tenho que conhecer um homem, me interessar por esse homem, começar a namorar e depois casar com este homem’. Então eu fiquei esperando esse dia chegar e ele nunca chegou (risos)”, confessou.

Dizer publicamente que é autista e assumir uma identidade de gênero ou sexualidade são questões que não costumam necessariamente ocorrer no mesmo período. Para Carol, por exemplo, foi mais fácil aceitar o autismo do que a sexualidade pelo fato de ter vindo depois da sua identificação enquanto lésbica. Já Luca encarou a sexualidade de forma mais explícita ainda na adolescência, num período próximo ao diagnóstico, embora tenha pensado ser heterossexual durante grande parte da vida (ouça abaixo).

Identidade de gênero, sexualidade e autismo

Em 2020, um estudo que envolveu mais de 600 mil pessoas, constatou que traços autistas são mais frequentes em pessoas com identidade de gênero diversa, como a população trans. Outros diagnósticos, como esquizofrenia e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH), também são provavelmente mais frequentes nesta parcela populacional. 

O pesquisador e professor Lucelmo Lacerda utilizou este e outros estudos para explicar a sexualidade como um espectro – a escala de Kinsey – e a relação de autistas com maior diversidade de sexualidade. “As pessoas com autismo têm uma sensibilidade social alterada em relação ao ambiente. Essa pressão social exercida sobre os indivíduos para que eles vivam a experiência sexual unicamente heterossexual tem menor impacto, menor incidência, menor possibilidade de controle do comportamento em pessoas com autismo do que em pessoas de comportamento típico”, disse ele em vídeo (assista abaixo).

Alek Salles tem 22 anos, é autista e se identifica como não-binário. Estudante de psicologia, Salles recebeu o diagnóstico em 2020, após ter maior contato com o autismo, acompanhando pessoas autistas na internet e, consequentemente, se desprender dos estereótipos difundidos na cultura popular sobre o autismo. “E descobrir que sou autista mudou tudo para mim, pois me permitiu me aceitar e saber que não tem nada de errado comigo”, afirmou.

Segundo Alek, profissionais do campo da psicologia têm uma importante função de ajudar pessoas a se autoconhecer. “Hoje em dia a psicologia tem estudado o ser humano levando em conta a diversidade como algo natural. O ser LGBTQIA+, assim como ser autista, faz parte da variação humana. Contudo, no passado não era assim, então não é todo psicólogo que enxerga dessa forma. Se você for em um e ele não acolher sua identidade, procure outro, pois esse não é um bom profissional”, destacou.

Luca Nolasco - reportagem "Entre dois armários" - Canal Autismo / Revista Autismo

Luca Nolasco: encarou a sexualidade ainda na adolescência, próximo ao diagnóstico.

Aceitação na comunidade

Para alguns autistas, receber o diagnóstico significa pertencer a uma comunidade e fazer parte, finalmente, de grupos sociais. Pessoas com deficiência LGBTQIA+ podem fazer parte, ao mesmo tempo, de duas comunidades. Foi esse cenário que consolidou a série Special, da Netflix, que traz um personagem gay com paralisia cerebral como protagonista e um casting de vários atores com deficiência, incluindo também um autista queer.

Eu mesmo, que estou com 25 anos, comentei o enredo da série em entrevista para um podcast sobre cinema chamado “Mosca Mecânica”, com base em minhas vivências enquanto autista e homossexual. Na conversa, relatei enfrentar dificuldades em abordar questões LGBT no autismo e, ao mesmo tempo, de trocar experiências mais ativamente entre pessoas com outras deficiências pela dificuldade de interação social do autismo.

“Eu tenho muita vontade de falar da minha sexualidade no meio do autismo, mas tenho medo de ser invalidado ou de ser reduzido à minha sexualidade como o ‘autista gay’. O meio do autismo é muito conservador em alguns aspectos, porque ainda tem um discurso mais focado na infância, das mães que falam que seus filhos são anjos azuis. Como é que você vai se inserir num meio em que as mães chamam o filho de anjo azul e você fala que gosta de beijar homens?”, questionei no episódio do podcast.



Polyana Sá - reportagem "Entre dois armários" - Canal Autismo / Revista Autismo

Polyana Sá: “Eu não represento o autismo, eu represento uma parte do que é o autismo”.

O mês de junho concentra não apenas o Dia do Orgulho LGBT (dia 28), mas também o Dia do Orgulho Autista (dia 18), em que a identidade autista é celebrada de forma semelhante a de pessoas com sexualidade diversa. Isso levanta debates sobre representatividade dentro da comunidade do autismo, geralmente compartilhada entre autistas, familiares e profissionais.

A ativista e estudante universitária Polyana Sá, 20 anos, fez reflexões sobre isso em um texto no perfil “Hey Autista” no Instagram chamado “O que eu represento?”. Nele, ela diz: “Eu não represento o autismo, eu represento uma parte do que é o autismo. Da mesma maneira que eu represento apenas uma parte das minhas outras interseccionalidades. Ninguém é capaz de representar um todo” (confira em https://www.instagram.com/p/CP1WynKBbhK/ ).

 

CONTEÚDO EXTRA