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Ansiedade em mães com filhos autistas

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Paula Frade

Conselho de Profissionais da ONDA-Autismo, Moderadora Projeto TEAcolher , Pedagoga; Mestra em Distúrbios do Desenvolvimento, Mentora de mães atípicas 

 

Você conhece alguém que tem transtorno de ansiedade?

Muito provavelmente a sua resposta foi sim, uma vez que pessoas diagnosticadas com ansiedade aumento consideravelmente, principalmente nesse período de pandemia.

Durante a semana, atendo muitas mães que têm filhos autistas, sendo a maioria diagnosticadas com ansiedade. Mas esse dado não é apenas uma coincidência. De acordo com pesquisas recentes, mães de crianças autistas são diagnosticadas com ansiedade cada vez em uma frequência maior.

De acordo com o DSM-5 (2013), os transtornos de ansiedade são caracterizados por medo e ansiedade excessiva, além de perturbações comportamentais. O medo está relacionado a algo real ou percebida, já a ansiedade seria a antecipação de ameaça no futuro.

Mas por que observamos uma frequência cada vez maior desse transtorno nessas mães? A ciência aponta que o diagnóstico de autismo acarreta em grande impacto em grande parte das famílias, principalmente para seus cuidadores. Normalmente, as famílias se questionam em relação ao diagnóstico, além de conviverem com diversos sentimentos antagônicos.

Tendo em vista esse cenário, há grande propensão em desenvolver transtorno de ansiedade e depressão nas mães dessas crianças uma vez que, em muitos casos, são elas que cuidam dos filhos integralmente e, geralmente, com uma rede de apoio bastante escassa.

Pensando nos dados que a ciência nos traz, observamos mais uma vez o quão importante é acolher essa mãe. Afinal, em muitos momentos, ela vive um mar de incertezas, não conseguindo ou sem tempo de verbalizar o que sente, porque sua rotina é tão avassaladora que não consegue olhar para si. Em muitos casos, ela consegue perceber que algo não vai bem consigo, mas não consegue se quer se cuidar, uma vez que todo seu tempo está destinado a cuidar de seu filho.

Antes de dizer para esse mãe “você é muito ansiosa…pare de ter tanto medo…quanto vitimismo…”, dê um passo para trás para olhar todo o cenário vivido. Em muitos dos casos, essas mães acabam não desabafando sobre seus sentimentos com medo de julgamentos descabidos, mesmo sabendo que seu peito grita por ajuda.

Protocolo VB-MAPP

Tempo de Leitura: 3 minutosO Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program, mais conhecido pela sigla VB-MAPP é um protocolo para avaliação de pessoas com autismo utilizado dentro da Análise do Comportamento (ABA). Embora muitas famílias de quem está no espectro autista não compreendam sua necessidade, especialistas no tema garantem que essa investigação é de extrema importância para o paciente. 

É por meio dela, por exemplo, que se sabe qual o repertório do paciente e o que de fato ele sabe. Assim, será possível iniciar a ABA e fazer o tratamento adequado para alcançar sua autonomia e garantir o máximo de avanços possível. 

Como funciona?

O VB-MAPP é, sobretudo, uma avaliação baseada em marcos. Isso significa que ela analisa como o paciente está levando em consideração o desenvolvimento típico. Dessa forma, imagine que o paciente em questão seja uma criança de 5 anos diagnosticada dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Durante as avaliações, os profissionais envolvidos em seu tratamento podem classificá-la como alguém com desenvolvimento semelhante ao de uma criança típica de 0 a 18 meses. 

Vale ressaltar, ainda, que o VB-MAPP funciona em três níveis. São eles:

  • Nível 1: 0 a 18 meses
  • Nível 2: 18 a 30 meses
  • Nível 3: 30 a 48 meses

Essas métricas não significam que o protocolo só se aplique a crianças de até dois anos. Pelo contrário, ele pode ser utilizado até os 7 anos, mas nesse caso o marco de desenvolvimento ser de 30 meses, por exemplo. 

Outros Componentes do VB-MAPP

Uma das etapas para iniciar a análise de VB-MAPP em crianças autistas é fazer a avaliação de barreiras. Ela consiste na observação de 24 áreas que podem estar comprometendo a aprendizagem. Assim, vamos supor que os profissionais responsáveis pelo tratamento do paciente ou mesmo a família estejam falhando em ensinar algo a ele. Isso pode acontecer porque há uma barreira que só será descoberta após esse exame. 

Existe ainda a avaliação de transição – mas esse método não é tão usado no Brasil, justamente porque o ensino aqui é diferente dos Estados Unidos, de onde o VB-MAPP foi importado. Essa etapa, basicamente, é como tirar a criança da escola de ensino especial e fazer sua inclusão no ensino regular. Para que isso ocorra de forma a melhorar o aprendizado e não causar danos ao paciente, é realizada a avaliação de transição.

Outro importante instrumento para o VB-MAPP é a Task Analysis (lista de tarefas, em português). Por meio dela, é possível pegar uma habilidade específica e dividi-la em pequenas partes que podem ajudar o profissional a compreender o processo e conquistar um objetivo específico – ou seja, a habilidade maior. 

Chegamos ao último, mas não menos importante, componente do Protocolo VB-MAP: a Elaboração do PEI – Plano de Ensino Individualizado. Ao contrário do que muitos possam achar, o PEI deve ser construído em conjunto, entre escola, família e os terapeutas que acompanham a criança. E é exatamente nessa elaboração que o protocolo VB-MAPP entra como um diferencial, norteando o plano de tratamento e desenvolvimento.

No contexto terapêutico, ele também é construído com base nos resultados da avaliação e é um documento no qual constará as diretrizes que vão nortear o plano de tratamento e desenvolvimento.

Em ambos os contextos, o PEI descreverá a toda equipe envolvida quais são os objetivos de curto, médio e longo prazo no desenvolvimento, como chegar a estes objetivos e quais as adaptações são necessárias para alcançar cada marco no desenvolvimento.

Importância

O VB-MAPP é normalmente aplicado pelo terapeuta antes de iniciar a ABA. No entanto, vale lembrar que mesmo que o profissional seja experiente, é essencial que ele aplique a avaliação antes das intervenções. De acordo com o psicólogo Fábio Coelho, especialista em autismo, é esse processo que ajuda a identificar o fato do paciente ter dificuldades em compreender ou mesmo responder a algumas demandas. “Muitas vezes, pela falta de uma compreensão adequada do que causa determinado comportamento, atuamos de forma equivocada como pais, educadores ou terapeutas de pessoas com TEA”. 

Ele ainda reforça a importância do protocolo na ABA. “O Programa é, na minha opinião, essencial pois serve como um sistema de avaliação e rastreamento para avaliar a linguagem, habilidades motoras, sociais e acadêmica de crianças com autismo ou outras deficiências de desenvolvimento. O VB-MAPP é um dos principais protocolos de avaliação da Análise do Comportamento Aplicada (ABA) e é amplamente utilizado para avaliação individualizada e planejamento terapêutico/educacional”. 

Créditos: Gabriela Bandeira, Chaloê Comim.

Fonte: Academia do Autismo, IEAC

Crédito da Imagem: Reprodução Academia do Autismo.

ESA é destaque no Summit Êxito, em painel sobre empreendedorismo e autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoUm dos destaques do evento Summit Êxito deste ano, que aconteceu 100% online, de 20 a 28 de novembro de 2021, foi um painel sobre empreendedorismo social e autismo, que contou com os coordenadores do programa de Empreendedorismo Social com foco no Autismo (ESA) do Canal Autismo.

Conduzido por Nayara Mota Oliveira Souza, coordenadora da Câmara de Diversidade e Inclusão do Instituto Êxito de Empreendedorismo, empresa organizadora do evento, o painel “Autismo, mercado de trabalho e empreendedorismo: mundo que se conversa” teve a presença de Luiz Trivelatto, head de mentoria do ESA, Marcelo Vitoriano, colunista da Revista Autismo e diretor da Specialisterne Brasil e América Latina e Francisco Paiva Junior, editor-chefe e cofundador da Revista Autismo.

Num papo descontraído e intimista, os convidados falaram da importância de empreender com propósito, por um impacto social, e da relevância de dar oportunidade para que autistas empreendam. O mercado de trabalho para pessoas com autismo foi o principal assunto da conversa, falando principalmente da valorização do potencial dessas pessoas — sejam autistas ou não. O painel foi exibido no dia 27.nov.2021, às 13h00.

O ESA tem o apoio do Instituto Mauricio de Sousa, Insper, Fiap, Specialisterne e da Trivelatto Empreendedorismo.

Assista ao painel a seguir

EUA publica nova prevalência de autismo: 1 a cada 44 crianças, com dados do CDC

Tempo de Leitura: 2 minutos

Uma em cada 44 crianças aos 8 anos de idade nos Estados Unidos é diagnosticada com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), segundo relatório do CDC (Centro de Controle de Doenças e Prevenção), publicado hoje (2.dez.2021). O número — com dados de 2018 — representa mais um aumento de 22% em relação ao estudo anterior (1 para 54 — divulgado em 2020). Numa transposição dessa prevalência (de 2,3% da população) para o Brasil, teríamos hoje cerca de 4,84 milhões de autistas no país. Porém, ainda não temos números de prevalência de autismo no Brasil.

Um segundo estudo do CDC, também publicado hoje, trouxe outra perspectiva: depois de olhar para crianças de 4 anos nas mesmas 11 comunidades analisadas nos EUA, no primeiro relatório, os pesquisadores descobriram que houve progresso na identificação precoce de crianças com autismo. Essas crianças tinham 50% mais chances de receber um diagnóstico de autismo ou classificação de educação especial até os 4 anos, quando comparadas às crianças de 8 anos.

“Os resultados desses dois novos relatos de prevalência [de autismo] — com resultados variados em diferentes configurações geográficas e grupos sociodemográficos — refletem os muitos desafios que pesquisadores e autoridades de saúde pública têm ao tentar determinar a verdadeira prevalência [do autismo]”, disse Andrew Adesman, chefe de pediatria comportamental e de desenvolvimento do Cohen Children’s Medical Center, em New Hyde Park, Nova York (EUA).

Foto: divulgação / CDC

Dados de 2018

A nova estatística foi baseada em dados de 2018 de 11 comunidades da rede de Monitoramento do Autismo e Deficiências do Desenvolvimento (ADDM). As taxas de autismo nessas comunidades variaram de 1 em 60 (1,7%) no Missouri a 1 em 26 (3,9%) na Califórnia.

Essas diferenças podem ser devido à forma como as comunidades identificam crianças com autismo, de acordo com o CDC, que observou que algumas comunidades também têm mais serviços de saúde e educação para crianças com autismo e suas famílias.

“O diagnóstico e o tratamento precoces do autismo otimizam a capacidade das crianças de aprender, envolver-se com os outros e desenvolver independência”, explicou Deborah Bilder, professora de psiquiatria infantil e adolescente e pediatria do Huntsman Mental Health Institute da University of Utah Health, em nota à imprensa. Ela ainda completou: “É por isso que esses estudos são tão importantes. Eles não apenas nos ajudam a ter uma ideia melhor da crescente prevalência do autismo, mas também podem melhorar políticas, serviços e pesquisas direcionadas a ajudar crianças e suas famílias afetadas pelo autismo”, ressaltou ela.

Pesquisadores também encontraram diferenças raciais e étnicas persistentes no diagnóstico de autismo. Em várias das 11 comunidades, menos crianças hispânicas foram diagnosticadas com autismo do que crianças negras ou brancas. Além disso, crianças negras com autismo eram mais propensas a serem diagnosticadas com deficiência intelectual do que crianças brancas ou hispânicas com autismo.

O estudo original (em inglês) pode ser acessado neste link, no site do CDC.

EUA publica nova prevalência de autismo: 1 a cada 44 crianças, segundo CDC — Canal Autismo / Revista Autismo

Lucas Ksenhuk faz exposição no Shopping Frei Caneca, em SP

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Visitação é gratuita e vai até dia 9.jan.2022

O artista plástico Lucas Ksenhuk (autor da capa da última edição da Revista Autismo, nº14) está expondo parte de sua obra no Shopping Frei Caneca, em São Paulo (SP), próximo à Avenida Paulista. Intitulada “Natureza em Traços Coloridos”, a exposição abriu ontem (23.nov.2021) e segue até o dia 9.jan.2022, com entrada gratuita.

Diversas telas do artista, de apenas 20 anos, podem ser vistas no espaço da exposição, que fica no piso 1 do shopping, todas mostrando seu inconfundível estilo que “assina” suas obras com muita autenticidade e personalidade. Segundo ele, esta exposição “é um tributo aos elementos naturais existentes no mundo a partir de sua perspectiva”.

“Esta exposição é um convite de Lucas para que você se lembre da importância de observar sempre e novamente. Tanto na arte, quanto na natureza, não é possível ver tudo de uma vez. A cada olhar, pode-se notar detalhes novos e surpreendentes. A grande beleza está aí, sempre haverá algo que não se viu anteriormente”, diz a explicação afixada no local. Vale ver e se deliciar com tanto talento!

Serviço

Local: Shopping Frei Caneca, piso 1 (veja o mapa)
Preço: gratuito
Data: de 24.nov.2021 a 09.jan.2022
Artista: Lucas Ksenhuk (Instagram: @lucasksenhuk.art)
Exposição: “Natureza em Traços Coloridos”

Pais e profissionais inauguram Ico Project em Curitiba

Tempo de Leitura: < 1 minutoOntem (10.nov.2021) foi inaugurado, em Curitiba (PR), o Ico Project, com a missão de “incluir crianças e adolescentes com autismo nos mais diversos exercícios físicos possíveis e mostrar resultados diariamente no tratamento do espectro”. “Entendemos que nosso centro esportivo pode beneficiar não apenas os jovens, mas os pais que podem encontrar no nosso centro um espaço de acolhimento e bem-estar”, explicaram Emiliano e Elyse Matos, o casal idealizador do projeto que acaba de virar realidade.

Os dois idealizam um centro esportivo com profissionais especializados. E dessa forma surgiu o Ico Project, um centro de desenvolvimento físico focado em crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O nome foi inspirado no filho, Enrico, mais conhecido como Ico, diagnosticado com autismo aos 3 anos.

Luna ABA

Em parceira com a Luna ABA, no espaço do Ico Project será ofertado diversos serviços terapêuticos de habilidades continuadas, para autistas acima de 7 anos de idade, parar treinamento de atividades de vida diária, comunidade, habilidades sociais e vocacionais. O espaço conta ainda com uma “casa-modelo”, com cozinha, sala, quarto, enfim, tudo que é preciso para simular as necessidades cotidianas de cada um.

Acompanhe as publicações do Ico Project nos Instagram (@icoproject) e na página deles no Facebook. Tema mais informações no site icoproject.com.br.

ABA: entendendo o comportamento para mudá-lo

Tempo de Leitura: 3 minutos

Como desconstruir o comportamento e entender o motivo dele acontecer

A Análise do Comportamento Aplicada (ABA, da sigla em inglês Applied Behavior Analysis) é uma ciência de aprendizagem cujas técnicas são indicadas para o tratamento de pessoas com desenvolvimento atípico, especialmente o autismo. Assim como o próprio nome diz, a ABA pode ser utilizada para modificar um comportamento inadequado e ensinar novos comportamentos para qualquer pessoa, especialmente aquelas que estão no espectro.

De acordo com a psicóloga e especialista em autismo e análise do comportamento Chaloê Comim, aplicar técnicas da ABA não é uma tarefa simples, e exige cuidado, especialização e ajuda/apoio profissional. “Ciência é para todos, mas não é algo simples e nem fácil, principalmente quando falamos de manejo de comportamento humano. É muita responsabilidade alterar o desenvolvimento de uma pessoa, porque eu posso piorar tudo se eu não souber o que estou fazendo. Aplicar ciência, como a ABA, ao desenvolvimento humano é o melhor caminho, mas exige seriedade, compromisso, estudo, ética e humanidade”.

No que diz respeito ao comportamento, é preciso trabalhar com uma série de processos que vão desde a observação do indivíduo até a criação e mensuração de estratégias específicas para modificar ou ensinar um novo comportamento. Neste artigo, vamos explicar mais sobre esse aspecto, que está abordado no material disponível para download no CIA Autismo: análise funcional/ avaliação funcional do comportamento.

O ‘ABC’ do comportamento

Um dos princípios para entender a análise do comportamento é o que chamamos de ‘ABC’ do comportamento. Termo derivado também das siglas em inglês, ele é formado da seguinte forma:

(A)ntecedent ——> (B)ehavior ——> (C)onsequence

Antecedente ——> Comportamento ——> Consequência

Basicamente, essa estrutura define a forma como todos os comportamentos funcionam. O que significa que sempre existe um antecedente – algo que antecede o comportamento – o comportamento em si é uma consequência que ocorre logo em seguida e pode se tornar um reforçador para que aquele comportamento continue acontecendo no futuro.

De um modo prático, vamos imaginar o seguinte cenário: a criança está na escola, mas não quer mais assistir a aula de matemática e resolver os exercícios. Então, ela começa a chorar e jogar os objetos da carteira no chão. Ao presenciar a situação, o auxiliar de educação inclusiva a retira da sala e leva para o pátio da escola, onde ela pode brincar. Após esse episódio, ela começa a chorar e jogar o material no chão com frequência, para conseguir sair da sala e ser levada ao pátio.

Neste caso dividimos o ABC do comportamento da seguinte forma:

ABA: Entendendo o comportamento para mudá-lo - Academia do Autismo - Canal Autismo / Revista Autismo

Sem observar esse aspecto, é impossível conseguir modificar e ensinar novos comportamentos, uma vez que a observação e avaliação do comportamento é o primeiro passo nesse processo. No material disponível, tem um modelo para observação e anotação de análise funcional para preencher.

Entendendo a função do comportamento

Seja adequado ou inadequado, todo comportamento tem uma função e acontece por um motivo. Quando o comportamento acontece para gerar uma consequência, isso significa que ele está sendo reforçado. Esse reforço pode ser:

  • Social: elogios, atenção etc
  • Tangível: sempre que se comporta daquela forma, a pessoa ganha algo que queria: um doce, um brinquedo etc
  • Se esquivar ou fugir de algum lugar ou atividade: como no caso da aula de matemática do exemplo acima
  • Reforço auto estimulatório: se acalmar, sentir uma sensação agradável. Esse reforço normalmente está ligado às estereotipias
  • Conseguir o controle do ambiente

Créditos: Gabriela Bandeira | Chaloê Comim.

Crédito da Imagem: Reprodução Portal CIA Autismo.

Dia das Crianças

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Fábio Cordeiro

Presidente da ONDA-Autismo.

 

 

 

Neste mês de outubro, no dia 12, comemoramos o Dia das Crianças e nada mais especial para ser comemorado do que nossas crianças.
Elas trazem renovação, felicidade, são o futuro e a esperança de que podemos sempre evoluir. E nada nos motiva mais a sermos pessoas melhores do que a chegada e a companhia deles.

A nós, cabe protegê-los, proporcionarmos oportunidades, dar conforto, lazer e, mais do que tudo, amá-los. E hoje, neste mês, que marca essa data tão relevante, é sobre essa troca que quero falar.

É preciso refletir sobre como convivemos com nossas crianças e sobre as expectativas que colocamos nelas. É comum que façamos planos para elas, que idealizemos seus trajetos e ações, que projetemos seus caminhos para um futuro próspero e feliz.
Mas, na correria do nosso dia a dia, não podemos deixar de fora desse cálculo a parte mais importante dessa equação. A própria criança.
E aí muitos podem estar se perguntando: como assim? E tudo que faço não é para o bem do futuro deles? O que estou deixando de fora então?
Pois é, por vezes, nessa ânsia louca de buscar um futuro feliz, esquecemos do presente. Atropelamos o agora e passamos por cima do fato de que a vida se vive no agora. Nossas crianças têm que viver felizes hoje. O bem-estar pleno se constrói todos os dias, e esse é o momento de estarmos bem.
Quando tratamos de crianças autistas ou divergentes em qualquer outro sentindo, essas questões tornam-se ainda mais cruciais, pois sabemos bem das dificuldades que essa jornada traz, tanto para nós adultos como cuidadores, quanto para as próprias crianças que muitas vezes demandam de um apoio mais enfático do que a própria fase de desenvolvimento infantil já traz.
Porém, é preciso ter consciência de que a diversidade humana é um fato. Quando alguém vem ao mundo, existe a possibilidade que esse ser exista dentro de qualquer condição que a humanidade abriga. Então, não podemos colocar expectativas nesses indivíduos baseados apenas em uma prospecção de um trajeto típico. Tratemos a diversidade respeitando as diferenças de cada um.
Dentro das diversas maneiras passíveis do desenvolvimento e da existência, cabe a possibilidade de felicidade. Não devemos, em prol de uma espera por um amanhã, deixar que o hoje seja sempre pesado.
E não achem que estou dizendo que não devemos ou que não podemos aspirar a um futuro com as expectativas que almejamos. Óbvio que devemos trabalhar para que nossas crianças tenham uma vida lá na frente com qualidade e capacidade de fazer coisas maravilhosas.

O que não devemos fazer, na minha humilde opinião, é querer que nossas expectativas tornem-se realidade a qualquer custo, pois, dependendo de como for o cotidiano da criança, dos vários fatores que influenciam essa caminhada e não apenas da condição em que a pessoa se encontra dentro da diversidade humana, nossos anseios podem tornar-se verdade ou não, mas, de fato, independentemente do que algum dia tivermos pretendido, tudo só valerá a pena se isso não custar a infância de alguém.

Projeto Parque Azul atende autistas em Goiânia neste sábado

Tempo de Leitura: 2 minutosEncontrar opções de lazer e interação inclusivas, infelizmente, ainda é uma tarefa difícil. Seja qual for a limitação da pessoa, nem todos os eventos são adaptados e prontos para recebê-las com segurança. E foi pensando em promover a interação de crianças com autismo, em um ambiente natural, além de trazer mais informação para seus familiares e acompanhantes, que a psicóloga Juliana Moura, especialista em autismo e desenvolvimento atípico criou o projeto social Parque Azul. Com realização em outras cidades, como Rio Verde (GO) e Florianópolis (SC), a próxima edição de Goiânia (GO) neste sábado, 2.out.2021, no SJ Premium Hotels, no Setor Oeste, das 9h00 às 12h00.

Totalmente gratuito, o evento é voltado para autistas e suas famílias, contando com consultorias em Análise do Comportamento Aplicada (ABA — da sigla em inglês), atendimentos psicológicos, consultorias jurídicas, orientação em saúde bucal, atendimento com profissionais das mais diversas áreas no tratamento do autismo, interação das crianças com a equipe de voluntários, acolhimento familiar com mães de autistas, sorteios e muito mais. Todas estas atividades visam ampliar a generalização dos comportamentos que as crianças aprendem nas terapias, como preconiza um dos princípios da ABA. Além de capacitar as famílias e estabelecer uma rede de apoio entre elas.

Além dos momentos de interação entre as crianças e os profissionais, o evento contará com o palestrante Fábio A. Cordeiro, autista, 41 anos, funcionário público federal e pai de dois meninos, um neurotípico e um autista. Fábio é presidente da Onda Autismo e criador da maior página de humor autista do Brasil, a @aspiesincero.

O Transtorno do Espectro do Autismo, comumente conhecido por TEA, é considerado um transtorno do neurodesenvolvimento, que acomete diretamente na interação social e comunicação, bem como em padrões restritos e repetitivos de comportamentos. Por ser um espectro muito amplo, esse transtorno também apresenta diferentes níveis, entre leve, moderado e grave e/ou severo. Não existe cura para o autismo, mas existem tratamentos que reduzem os desafios associados a este diagnóstico.

O Parque Azul conta com uma equipe de voluntários que são divididos em mães/pais de autistas, profissionais especializados e estudantes de Psicologia, Pedagogia, Educação Física, entre outras áreas afins. Toda a equipe de voluntários prescinde do devido treinamento, ministrado pela Psicóloga Juliana Moura.

Serviço

Instituto Parque Azul
Local: SJ Premium Hotels
Endereço: Rua 22, nº 122 – Setor Oeste, Goiânia – GO
Data: 02.out.2021
Horário: das 9h00 às 12h00

Projeto Parque Azul atende autistas em Goiânia neste sábado - Foto: Babi — Instagram: @babimedeirosfotografias - Canal Autismo / Revista Autismo

Foto: Babi — Instagram: @babimedeirosfotografias

Projeto Parque Azul atende autistas em Goiânia neste sábado - Foto: Babi — Instagram: @babimedeirosfotografias - Canal Autismo / Revista Autismo

Foto: Babi — Instagram: @babimedeirosfotografias

A importância do acolhimento para pais de pessoas autistas

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Paula Frade

Pedagoga licenciada pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Mestre pelo Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Membra do grupo de Pesquisa: Neurodesenvolvimento e Interdisciplinaridade da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Atualmente, pesquisa sobre transtorno do espectro autista, mães e qualidade de vida. Ministrou disciplinas, no ensino superior, nos cursos de Pedagogia e Psicologia.
Conselheira Profissional da ONDA-Autismo, onde faz parte do grupo TEAcolher.
Mentora de mães atípicas 

Nas últimas décadas, as pesquisas relacionadas ao transtorno do espectro autista (TEA) aumentaram consideravelmente, de modo que as intervenções oferecidas às pessoas autistas sejam cada vez mais eficazes.

Desse modo, são corriqueiras discussões relacionadas aos sinais de autismo, intervenções, inclusão escolar e leis, por exemplo, mas há um assunto pouco discutido dentro dessa temática: os pais que têm filhos autistas.

Quando procuramos na literatura brasileira pesquisas sobre pais de pessoas com TEA, observamos que são escassas, sendo um tema pouco discutido dentro da academia.

É notório que a ciência deva se debruçar sobre questões relacionadas ao desenvolvimento de pessoas autistas, mas não devemos nos esquecer que, ao lado de cada pessoa a qual está nessa condição, existe um pai e uma mãe que, em muitos momentos, também precisam de suporte, tanto psicológico, quanto psiquiátrico, uma vez que quadros de depressão e ansiedade são comuns entre os pais.

O acolhimento refere-se a respeitar as dores e as lutas de cada família, compreender que muitas vezes estão esgotados fisicamente e emocionalmente; por isso, preferem, em alguns momentos, se isolarem do mundo para não serem alvos de críticas ou conselhos capacitistas.

Saber acolher essas famílias é abraçá-las, sem julgá-las, é levar palavras que edifiquem quando se sentirem os piores pais que existem, mas, acima de tudo, é saber respeitar o momento que cada um vive e, principalmente, deixar de lado qualquer tipo de julgamento ou olhar piedoso.

Sendo assim, ter uma rede de apoio unida e fortalecida é, sem dúvida, um dos pilares mais importantes para uma família que tem um filho com TEA, principalmente para a mãe, que, na maioria das vezes, desempenha uma infinidade de papéis em sua rotina, em que, além de cuidar do filho, na grande maioria dos casos, continua estimulando a criança em casa, independente das terapias que frequenta.

Diante de tanta demanda e reconfiguração na rotina, as famílias se sentem sobrecarregadas; cansadas, necessitando às vezes despejarem seus sentimentos ou que alguém escute seu silêncio atentamente, sem julgamento, mas que saiba que, perto ou longe, no momento em que necessitarem de um colo sem julgamentos, sempre estará disponível.

Saiba agregar na vida de quem lhe procura pedindo auxílio. Seja escada, e não uma âncora que ajuda a pessoa a afundar. Não romantize as situações, nem seja aquela pessoa que diz “vou rezar para seu filho ser curado”, por exemplo.

Então, pensando nessa demanda, nosso grupo de acolhimento TEAcolher, da ONDA-Austismo, foi elaborado com o objetivo de promover um espaço além de escuta para as mães que têm filhos autistas. Visamos à troca de experiências, ao acolhimento e às possíveis soluções para as questões relatadas no grupo, tendo em vista as especificidades de cada um, mostrando a cada uma que, apesar das dificuldades, é possível recomeçar mesmo diante de tantas inquietações.

As habilidades adaptativas e o autismo

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Profª Claudia Moraes 

Vice-presidenta da ONDA-Autismo; Professora; Pedagoga, Especialista na Educação na Perspectiva do Ensino Estruturado;
Mestranda em Educação com Especialização para Formação de Professores.

As habilidades adaptativas são referentes às capacidades do ser humano em se adaptar e satisfazer as demandas do seu entorno, seja no grupo familiar, de trabalho ou no grupo social, de acordo com sua faixa etária (APA,2002). A partir delas, o sujeito é capaz de se tornar mais autônomo e de enfrentar os desafios cotidianos.  

            Segundo o DSM-V, para pessoa autista,

as capacidades adaptativas costumam estar abaixo do QI medido. Dificuldades extremas para planejar, organizar e enfrentar a mudança causam impacto negativo no sucesso acadêmico, mesmo para alunos com inteligência acima da média. Na vida adulta, esses indivíduos podem ter dificuldades de estabelecer sua independência devido à rigidez e às dificuldades contínuas com o novo. 

            A pessoa autista transita em diversos meios no decorrer de sua vida, por isso, é necessário que desenvolva essas habilidades, inicialmente em casa com a família, e posteriormente sendo potencializadas com intervenções terapêuticas e educacionais.  

            Devido à variedade de sujeitos que compõem o espectro autista, nem todas as habilidades a serem trabalhadas seguem uma regra fixa, enquanto alguns sujeitos ainda não apresentam determinadas habilidades de acordo com a escala de desenvolvimento relativa à sua idade, outros podem ter essas habilidades já consolidadas. Ou seja, a pessoa autista pode apresentar habilidades acima da média em determinada área e um nível inadequado para outra. Por isso, cada pessoa deve ser avaliada, e sua intervenção individualizada.  

            Posto isso, a avaliação deverá identificar que se identifiquem aptidões, competências, áreas deficitárias, nível de motivação e prontidão, para a realização das tarefas elencadas.  Depois da avaliação feita pelo terapeuta, é importante que ele forneça uma listagem de habilidades que sejam favoráveis ao autista, de acordo com o foi elencado na avaliação, e priorizando aquelas mais necessárias.

            Nesse sentido, seguem elencadas três técnicas que podem ser utilizadas para trabalhar habilidades adaptativas:   

  1. Instrução: dividir a atividade elencada em etapas, poucos passos por vez.
  2. Para alguns sujeitos, haverá maior sucesso se for utilizada a técnica “De trás para frente”, isto é, trabalhar a última etapa, depois a penúltima e assim por diante, para que fique entendido que a atividade foi concluída.
  3. Pode-se também usar a técnica de Modelagem, que funciona bem com alguns autistas, uma pessoa serve de modelo ou guia e atua com uma determinada sequência de ações, indicando como realizar a atividade.

            Também podemos dizer que a aquisição de habilidades adaptativas pode-se favorecer por fatores internos (pessoais)  e externos (do ambiente). Por exemplo: capacidades únicas (e inatas) do sujeito que apresentem aspectos favoráveis como memória, atenção, partilha, entre outros; características do ambiente, contextos seguros que eliminem superproteção e permitam trabalhar autonomia. 

            Dessa forma, ao trabalhar a autonomia da pessoa autista, oportuniza-se melhor qualidade de vida, maior bem-estar físico e emocional, além de prover ferramentas para que tenha sucesso no trabalho ao qual se dedica. Podemos apontar como medida de sucesso: maior aceitação e inclusão nos meios em que circula. 

 

Referências Bibliográficas  

APA – AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Retardo mental. In: AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION.DSM IV TR: manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. Porto Alegre: Artes Médicas, 2002. p. 71-80  

DSM V- Autismo. On-line:http://www.alex.pro.br/DSM_V%20Autismo.pdf  

Editorial – Revista Autismo edição nº 14

Tempo de Leitura: 2 minutosHá oito anos eu aguardo para publicar esta reportagem sobre a fake news de que o mundialmente famoso jogador de futebol Lionel Messi seria autista. Conforme o tempo passava, apareciam mais e mais evidências de a notícia ser fraudulenta. Eu, sempre tentando um contato com o jogador para ouvir diretamente dele tal informação, ou da família, porém celebridades quase sempre são inacessíveis. Recorri a amigos na Argentina, Portugal e Espanha… nada. Desisti. Resolvi publicar sem ouvir o craque.

O Messi até poderia ser autista. Mas, quem teria o direito de revelar isso seria o próprio jogador, assim como fez recentemente o bilionário sul-africano Elon Musk, ao vivo, num programa de TV nos EUA. Dizer isso contra a vontade dele já é um tremendo desrespeito. Agora, inventar essa história é ainda pior. Um motivo a mais para lamentar foi isso ter tido origem no Brasil.

Numa era em que o acesso à informação nunca foi tão facilmente obtido, ironicamente, é quando mais estamos suscetíveis a fake news, a notícias intencionalmente criadas para enganar. Quase toda informação hoje pode ser verificada em poucos minutos. Porém, a ânsia por compartilhar nos meios digitais, por demonstrar saber mais ou saber primeiro que o outro, nos faz cada vez menos leitores, cada vez mais disseminadores de informação — falsa ou não — sem curadoria, sem cuidado, sem o mínimo de atenção. Mal se lê o título! Aposto que muita gente verá a capa desta edição e nem ao menos perceberá aquele “não” na manchete. Pelo contrário, irá dizer algo como “Viu que o Messi é autista? Está na capa da Revista Autismo. Eu já sabia!”, como se fosse uma confirmação. Recorro a James Hetfield numa das melhores músicas do Metallica: “triste mas verdadeiro”.

Já que mencionei a capa, tenho de destacar que foi totalmente criada e desenhada por um autista, o talentosíssimo Lucas Ksenhuk, artista que já faz ilustrações para toda edição da Revista Autismo há muito tempo. Desta vez nos brindou com uma capa digna de ser emoldurada. Um craque!