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Dificuldades do diagnóstico tardio

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Coluna: Liga dos Autistas

Ser Autista não é fácil, viver anos sem saber é ainda pior: tempo perdido! A falta de tratamento adequado, inúmeras adaptações, lidar com expectativas, não ter o acompanhamento necessário são alguns dos efeitos negativos na vida de um neurodiverso sem diagnóstico.

Todos (quase todos) com diagnóstico tardio descrevem a sensação da descoberta: alívio e libertação! Na verdade, temos um sistema operacional cerebral diferente. Mas ser diferente para a sociedade… incomoda!

Saga para obter diagnóstico? Ah! Esse momento é provação, resistência, teste de paciência e sanidade! Alguns profissionais conseguem ser mais autistas que nós no sentido de interpretar literalmente características não tão padronizadas como se imagina. Não possuem empatia, têm julgamentos infundados, nos ridicularizam, sequer investigam nossos questionamentos e ainda soltam o jargão medicinal da ignorância: “você não é Autista, dê graças a Deus por ser normal!”. Por que não nos escutam, ou dão atendimento humanizado? Devemos ser gratos por não sermos considerados anormais!?

Mudar essa visão equivocada é extremamente importante, pois precisamos de parceiros e de solidariedade, não de inimigos! Apoio, compreensão e aceitação são fundamentais antes, durante e após o diagnóstico. Pois, mesmo com o laudo atestando essa neurodiversidade, as dificuldades e limitações ainda existirão.

MOAB — Movimento Orgulho Autista Brasil

MOAB — Movimento Orgulho Autista Brasil

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Comunidade na causa

O Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab) é uma organização não-governamental (ONG), sem finalidades lucrativas, formado por mães, pais, autistas, seus familiares e amigos interessados no tema, todos voluntários que trabalham incessantemente pela melhoria da qualidade de vida das pessoas autistas e de suas famílias.

O Moab iniciou suas atividades com uma “Blitz do Autismo”, em 18 de junho de 2005, em Brasília (DF), na celebração da primeira edição mundial do Dia do Orgulho Autista (segunda edição da data, que fora criada um ano antes — celebrada só por lá inicialmente — por uma instituição dos EUA, “Aspies for Freedom”, formada por pessoas com autismo e seus familiares).

Para isso, promove eventos, cursos, encontros, seminários, palestras, audiências públicas, sessões solenes, atos públicos, proposição e acompanhamento de leis — entre as quais, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência 13.146/15, a Lei Federal 12.764/12 (Lei Berenice Piana) e a Lei Distrital 4.568/11 (Lei Fernando Cotta), além de outras normas estaduais e municipais —, propostas de emendas constitucionais, normas regulatórias, celebrações, panfletagens, caminhadas, manifestações, premiações etc., em parceria com outras entidades, órgãos públicos e empresas privadas, sempre buscando o advento de políticas públicas para o segmento.

DESDE 2005, O MOAB REALIZA EVENTOS DIVERSOS EM BRASÍLIA (DF) DOS QUAIS, ENTRE MUITOS, DESTACAM-SE:

  • – “DESABAFO AUTISTA e ASPERGER” – Realizado todos os meses em parceria com uma escola pública ou privada. Nos encontros, autistas, aspies, pais, familiares, amigos, especialistas, professores trocam experiências, apresentam novas informações e, principalmente, relatam e debatem suas vivências com autistas e aspergers. Considerado fator de mudança na qualidade de vida de muitas pessoas.
  • – “BLITZ DO AUTISMO” – Realizada principalmente nas datas alusivas aos autistas, em parceria com a Polícia Rodoviária Federal, Polícias Militares e com os Detrans, consiste na abordagem dos motoristas e seus familiares nas rodovias, após receberem sinal de parada dos agentes de trânsito, para receberem informações sobre autismo. Tem grande resultado.
  • – “PRÊMIO ORGULHO AUTISTA”- Realizado todos os anos, desde 2005, em parceria com a Rádio Nacional, busca evidenciar pessoas, órgãos e entidades que verdadeiramente trabalharam significativamente pela melhoria da qualidade de vida destas pessoas. São 15 categorias, votadas pelos fundadores, diretores, conselheiros e coordenadores em diversos estados do Brasil.
  • – “PROJETO AUTISTAS e ARTISTAS”- Busca ensinar atividades artísticas a pessoas autistas e suas famílias, objetivando o aprendizado, o entretenimento, a diversão, terapia ocupacional e a geração de renda.
  • – “PROJETO AUTISTAS PLÁSTICOS”- Trabalha com a possível identificação e posterior promoção de talentos de destaque que, muitas vezes, não têm a oportunidade de serem conhecidos.
  • – “PROJETO AUTISTAS NO PARQUE”- Realizado em um parque da cidade, chama a atenção da sociedade para conhecer quem são as pessoas autistas, objetivando através do conhecimento, o respeito, a aceitação e a parceria para um mundo melhor.
  • – “AUTISMO NA ESCOLA”- Palestras e cursos sobre o autismo, que são realizados desde a pré-escola até os cursos de pós graduação, além de aconselhamento para o corpo docente do estabelecimento de ensino.
  • – “AUTISMO NA IGREJA”- Propõe que a pessoa autista e seus familiares sejam realmente aceitos pelas igrejas, independentemente de religião, credo ou fé, através de palestras, comentários oportunos, acompanhamentos e consultorias previamente agendadas.

A Liga dos Autistas

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Por meio de redes sociais, grupos de debate e planos para um livro, a Liga ajuda e dá voz a autistas adultos

Quando você ouve a palavra “liga”, é difícil não vir à mente uma liga de super-heróis. Mas estou falando da “Liga dos Autistas” (nada de ficção, realidade) — o que, por um lado, não é tão difícil imaginar o quão super-heróico tem de ser, para enfrentar o preconceito e o “ser diferente” em tempos de tão pouca tolerância em nosso país. É realidade. E eles não só enfrentam como criaram a liga para ajudar outros autistas, dar-lhes voz, debater questões e mostrar uma visão diferente, de quem está dentro do autismo, a respeito de vários assuntos.

Quando escrevo esta reportagem, a Liga tem 13 membros, sendo um honorário. A maioria com diagnóstico de Síndrome de Asperger — atualmente classificada (no DSM-5 e no CID-11) dentro do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) — era consenso usar o termo até a polêmica, em 2018, quando da descoberta de que Hans Asperger (que deu nome à síndrome) colaborou com o nazismo; porém muitos ainda preferem citar a síndrome ou a expressão “aspie”, para quem se encaixa no antigo diagnóstico.

Autistas adultos, em grande parte, têm outras condições psiquiátricas associadas, tais como depressão, Transtorno de Déficit da Atenção com Hiperatividade (TDAH), ou Transtorno Afetivo Bipolar (TAB), por exemplo. No grupo eles têm voz para expressar, não só sua visão de mundo (muitas vezes diferente dos neurotípicos), como também a maneira que lidam com questões de saúde, não apenas com o autismo. E enfrentam, logicamente, intolerância e preconceito de muitos que não levam em conta o fato de os integrantes serem autistas. Às vezes até pais de crianças autistas se esquecem que seus filhos crescem e se tornarão o quê? Adultos autistas! A persistência e determinação da Liga em continuar a existir parece ser um dos “superpoderes” deles.

Grupos e pesquisa científica

Criada em junho de 2018, os objetivos da Liga são: debater temas, trocar experiências e proporcionar ajuda em situações comuns do dia a dia, entre os seus membros. O principal canal de comunicação do grupo é um perfil na rede social Instagram (@liga.dos.autistas,), onde ganham seguidores diariamente. Eles também mantém dois grupos de discussão no WhatsApp — um somente para autistas, que já atingiu o número máximo de participantes, o “La Conversa“, e outro também com pessoas fora do espectro, o “Autistas e Neurotípicos” (sendo “NT” a abreviação de neurotípicos). No Facebook, a Liga administra dois grupos:“Liga dos Autistas em Debate“, para autistas e neurotípicos, inclusive pais e profissionais interessados no TEA e o grupo “Liga dos Autistas – Só Autistas“,exclusivamente para autistas e pessoas que se identificam com características do espectro autista, possuindo elas diagnóstico formal ou não. Também existem grupos de trabalho: um chamado “Amigos da Liga”, especificamente com profissionais da área da saúde que possam e estejam interessados em ajudar com projetos de publicações autobiográficas ou científicas, como a maior pesquisa do autismo adulto e a revisão de escalas diagnósticas no autismo, outro com a Revista Autismo e o último com o podcast Introvertendo.

Do WhatsApp para o mundo

A gênese da Liga se deu num grupo de whatsapp para autistas adultos diagnosticados, ou com suspeita de se enquadrarem no espectro. “Durante as conversas começamos a debater sobre a viabilidade de fundarmos um perfil em redes sociais de autistas para autistas, com foco em auxiliar no diagnóstico de autistas adultos, o que tem sido uma luta para vários de nós. Na realidade essa necessidade começou a ser sentida com o relato de uma das participantes do grupo, que se reconheceu dentro do espectro, porém passou por profissionais que insistiam em outros diagnósticos (como TDAH, TGA, bipolaridade…), por puro despreparo e desconhecimento das nuances dessa condição, especialmente em mulheres”, relembrou Raquel.

A trupe já publicou um artigo, “O Poder do Humor”, a convite de um blog estrangeiro, o “Learning Autism” (leia o artigo original em inglês e, a versão em português, no blog Introvertendo.com.br), e fez uma participação especial no podcast “Introvertendo“, do estudante de jornalismo Tiago Abreu, no último dia 25 de janeiro, que contou com a participação do vestibulando de medicina Dácio Júnior. Além disso, a Liga tem uma coluna nesta Revista Autismo (desta vez, escrita por Érica Matos).

Raquel contou mais. O grupo realizou duas lives (transmissão de vídeo ao vivo) com grande repercussão: uma foi com a estudante de medicina Lia Guabiraba, falando sobre como é ser Asperger na faculdade, e a outra, com Aline e o youtuber Léo Akira, sobre festas de fim de ano. A última live rendeu ao grupo uma nova e importante seguidora, que atualmente é membro, a social media Joana Scheer, responsável pelo perfil d a Liga no Instagram atualmente.

No Natal, a Liga distribuiu lanches a famílias assentado no Plano Piloto, em Brasília (DF)

O grupo também se preocupa com questões sociais e, no último Natal, arrecadou doações  dos seguidores para servir lanches a famílias assentadas no Plano Piloto, em Brasília (DF), cidade onde mora a maioria dos integrantes. “Enfrentando o cansaço, a exaustão social e a ansiedade de estar em contato com desconhecidos (realmente foi uma vitória para nós!) e, com isso, quisemos mostrar a todos os autistas que, independentemente do grau de autismo com o qual convivem, é possível encarar as suas maiores dificuldades com o apoio de um grupo e por uma causa. Pretendemos aumentar o número de Ações e fazê-las chegar a outros Estados e com mais participantes, pois nosso objetivo é o protagonismo coletivo, jamais individual”, relatou Raquel.

Livro, Youtube, Arte Autista

E tem mais por vir. A Liga está escrevendo um livro, em que os integrantes relatam situações cotidianas e, em seguida, profissionais as explicam do ponto de vista médico e psicológico, relacionando-as com o autismo em adultos. “São situações tristes, felizes, engraçadas, tem de tudo. O objetivo com este livro é mostrar às pessoas como é a nossa vida como autistas adultos, trazendo conscientização e conhecimento aos leitores”, revelou Raquel Paes.

“Também temos planos de criar um canal de Youtube e muitos outros projetos, como a 1ª Semana de Arte Autista, mas necessitamos tanto de suporte pessoal como material, pois, até então, todo nosso trabalho tem sido voluntário e sem nenhum financiamento. Estamos empenhados em realizar e participar do Carnaval Inclusivo e entramos em contato com o Instituto Ninar a fim de unirmos forças para participarmos e nos ajudarmos em projetos que já existem”, finalizou Raquel.

CONTEÚDO EXTRA

Instagram da Liga dos Autistas: instagram.com/liga.dos.autistas

Artigo, “O Poder do Humor”, versão em português, no blog Introvertendo.com.br

Artigo, “O Poder do Humor”, escrito a convite de um blog estrangeiro, o “Learning Autism”:

https://learningautism.org/power-of-humor/