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Pesquisa para Relatório Global de Saúde da OMS — Revista Autismo

Pesquisa para Relatório Global de Saúde da OMS

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No Brasil, estudo está sendo realizado pelo Instituto Ico Project e UFPR

Com a participação de mais de 50 países, a Organização Mundial da Saúde (OMS), em conjunto com o Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef), está fazendo uma pesquisa global para coleta de dados sociodemográficos do perfil de crianças e adolescentes com atrasos no desenvolvimento e suas famílias. O resultado constará no Relatório Mundial da Saúde, que será apresentado em reunião da Organização das Nações Unidas (ONU). Será a primeira vez que dados relacionados ao Brasil farão parte deste importante instrumento. Por isso, a relevância histórica da sua realização. (pesquisa encerrada em 3.out.2020)

Com colaboração do Instituto Ico Project (Brasil) e da fundação Autism Speaks (Estados Unidos), todos os países responderão o mesmo relatório, o que possibilitará análises comparativas entre países e continentes. No Brasil, a responsabilidade técnica da coleta de dados é de Fátima Minetto, professora titular do departamento de educação da Universidade Federal do Paraná (UFPR).

De 3 de setembro a 3 de outubro, o acesso à plataforma para coleta de respostas estará disponível no Instagram e Facebook do @icoproject e também no site da Canal Autismo (acesse pelos QR-code  e links). Passada essa data, os pesquisadores iniciarão as análise para que até dezembro possam submeter à OMS. 

“A relevância da pesquisa, além do caráter histórico, permitirá que a comunidade possa exigir políticas públicas dentro das necessidades concretas dessa parcela da população. O relatório poderá apontar, por exemplo, que há regiões do país com maior acesso a diagnóstico e intervenções, que outras. Poderá indicar se dentro dessas famílias, algum de seus membros parou de trabalhar para de dedicar aquele com atrasos no desenvolvimento”, explicou Elyse Mattos, fundadora do Instituto Ico Project.

“É sabido que a construção de políticas públicas sempre toma por base dados concretos. Assim, em 2019, a comunidade do autismo pressionou o congresso nacional e governo para que houvesse 2 questões relacionadas ao autismo no próximo Censo. Dado de grande valia, todavia, incompleto para possibilitar a construção de políticas de saúde e educação adequados, uma vez que não trará dados socioeconômicos detalhados”. Cientes disso, o Instituto Ico Project e a UFPR buscaram seus parceiros internacionais e aderiram a esta oportunidade de pesquisa mundial. 

Acesse a pesquisa por este QR-code usando a câmera de um celular ou clicando aqui.

O âmbito e alcance são nacionais. Assim, quanto maior o número de respostas, maior a fidedignidade dos resultados apresentados no relatório. Por isso, é de suma importância a participação em massa da comunidade.

Importante ressaltar que a pesquisa abrange todos os atrasos de desenvolvimento, como: autismo, deficiência intelectual, síndrome de down, síndromes genéticas, transtorno global do desenvolvimento, atrasos da comunicação, paralisia cerebral, transtorno de déficit da atenção com hiperatividade (TDAH), epilepsia,  entre outros.

“Contamos com sua preciosa ajuda na divulgação dessa pesquisa. Além disso, oportunamente, divulgaremos os resultados para que toda a comunidade relacionada passe a ter acesso a esta poderosa ferramenta para buscar melhores condições de intervenções e qualidade de vida”, contou Elyse.

A pesquisa (encerrada em 3.ou.2020) pode ser acessada online ou no site da Revista Autismo e redes sociais do Ico Project ou diretamente apontando a câmera do seu celular para o QR-code desta página.

Aproveite e responda também a pesquisa Genial Care e Revista Autismo.

>> Link para a pesquisa: (encerrada em 3.ou.2020)

Site do Instituo Ico Project: icoproject.com.br
Facebook: facebook.com/institutoicoproject
Instagram: instagram.com/icoproject

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Podcast Introvertendo fala sobre o autismo no Censo

Tempo de Leitura: < 1 minuto

Um dos temas mais polêmicos em torno do Governo Federal nos últimos meses, o autismo entrou no Censo 2020 mesmo com as reduções e cortes ocorridos no Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Este episódio faz um percurso nestas tensões, que envolvem organizações de direitos dos autistas, personalidades midiáticas como Marcos Mion e figuras políticas como Paulo Guedes e o presidente Jair Bolsonaro.

Participam desse episódio Luca NolascoOtavio Crosara, Paulo AlarcónTiago Abreu e nosso colaborador ilustre Willian Chimura.

Notícias, artigos e materiais citados e relacionados a este episódio:

Quantos autistas há no Brasil?

Tempo de Leitura: 8 minutos

Sem estudos estatísticos, país não sabe quantas pessoas têm autismo, muito menos quantas já têm diagnóstico

Revista Autismo número 4 - março de 2019
Reportagem de capa da edição de março/2019.

Dois milhões? Não.

Pelo menos não tem como responder a esta pergunta categoricamente, com precisão, sem ressalvas. E por um motivo simples: o Brasil não tem estudos de prevalência de autismo. Não temos números oficiais.

O único trabalho brasileiro neste sentido, foi um estudo-piloto, em 2011, no interior de São Paulo, na cidade de Atibaia, que resultou em 1 autista para cada 367 crianças — a pesquisa foi feita num bairro de apenas 20 mil habitantes daquela cidade, coordenado pelo médico Marcos Tomanik Mercadante, psiquiatra da infância e adolescência, referência em autismo no país, falecido em 2011.

A psicóloga Sabrina Bandini Ribeiro, doutora em psiquiatria e psicologia médica, e uma das autoras desse estudo pioneiro, destacou a importância de pesquisas como essa: “A importância maior é ajudar a pensar políticas públicas, pois conseguimos ter ideia de quem são e onde estão nossos autistas”, argumentou ela.

Sabrina participou ainda de um outro estudo-piloto no Brasil, este somente na cidade com maior PIB (produto interno bruto) do país, São Paulo, em 2018, a respeito da idade média de diagnóstico de autismo: chegou ao número de 4 anos e 11 meses e meio (4,97), mas com uma variação bem grande — por isso, mais estudos devem ser feitos. Para efeito de comparação, a idade média de diagnóstico nos EUA é de 4 anos de idade, segundo bem mais abrangente estudo, também em 2018, em 11 estados americanos.

À espera de uma lei

O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) também não sabe quantos autistas há no Brasil. O órgão disse à Revista Autismo que “planeja investigar o tema futuramente em uma pesquisa específica de saúde, mas ainda não há previsão. Por razões técnicas, o censo demográfico não vai pesquisar pessoas nessa condição”. Há porém, um projeto de lei neste sentido tramitando no Legislativo Federal. Aprovado na Câmara, o projeto de lei 6.575/2016 foi encaminhado ao Senado no último dia 12 de dezembro, onde ainda aguarda sua apreciação, sob o nome de PLC 139/18, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa.

A proposta tornaria obrigatória a coleta de dados e informações sobre autismo nos censos demográficos realizados a partir de 2018 (o próximo está previsto para 2020) — para isso, a lei alteraria o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/15), que já prevê que os censos incluam dados sobre população com deficiências, mas sem especificar o autismo. Todavia, a Lei Berenice Piana (Lei 12.764/12) já reconhece o autismo como deficiência para todos os efeitos legais.

O tema foi tratado no ano passado, em 18 de junho, no Senado Federal, na sessão que celebrou o Dia do Orgulho Autista, com a participação do Moab (Movimento Orgulho Autista Brasil), que cobra esta medida há anos. Segundo César Martins, um dos coordenadores do Moab e pai de autista, o censo vai ajudar a direcionar políticas públicas e fortalecerá a luta dos autistas.

América do Sul

Além do brasileiro, na América do Sul há somente dois trabalhos científicos de prevalência de autismo: na Argentina, publicado em 2008 (com dados coletados em San Isidro, de 2004 a 2005), e na Venezuela, também em 2008 (dados de Maracaibo, entre 2005 e 2006). No restante da América Latina, também só há estudos em dois países: Aruba, em 2009, e México, em 2016. Todos esses países da América Latina têm apenas um estudo cada.

Portugal

Universidade de Coimbra em Portugal - Revista Autismo
Universidade de Coimbra, em Portugal

O mais recente estudo português de prevalência de autismo — lá conhecido por Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) — é do do ano 2000, da professora da faculdade de medicina da Universidade de Coimbra, Guiomar Gonçalves de Oliveira, envolvendo mais de 300 mil crianças em idade escolar. Naquela época, chegou-se ao número de aproximadamente 1 autista para cada mil crianças entre 7 e 10 anos de idade, em Portugal continental e Açores.

Associações portuguesas, disseram à nossa reportagem que “aceita-se aqui o número da associação Autism Europe, que é de cerca de 1%”, segundo Eduardo Ribeiro, fundador e atual presidente da direção da AIA (Associação para a Inclusão e Apoio ao Autista), desde 2010. Desta forma, com o país tendo chegado à população de 10,3 milhões em julho de 2018 — segundo projeções do World Population Review e do Instituto Nacional de Estatísticas de lá —  estima-se que possa haver cerca de 100 mil autistas em Portugal.

Mundo

A ONU (Organização das Nações Unidas) considera a estimativa global de que aproximadamente 1% da população pode ter autismo no mundo todo, número que o então secretário-geral Ban Ki-moon anunciou em 2010, reafirmado pelo documento do painel de discussão do Dia Mundial de Conscientização do Autismo de 2013.

A OMS (Organização Mundial da Saúde), subordinada à ONU, tem um número diferente. Diz que estima-se que, em todo o mundo, uma em cada 160 crianças tem autismo.”Essa estimativa representa um valor médio e a prevalência relatada varia substancialmente entre os estudos. Algumas pesquisas bem controladas têm, no entanto, relatado números que são significativamente mais elevados. A prevalência de TEA em muitos países de baixa e média renda é até agora desconhecida. Com base em estudos epidemiológicos realizados nos últimos 50 anos, a prevalência de TEA parece estar aumentando globalmente. Há muitas explicações possíveis para esse aumento aparente, incluindo aumento da conscientização sobre o tema, expansão dos critérios diagnósticos, melhores ferramentas de diagnóstico e o aprimoramento das informações reportadas”.

Mapa online

O site Spectrum News, especializado em autismo e ciência, nos EUA, publicou um mapa online global, em novembro último: no site prevalence.spectrumnews.org — com uma coleção dos principais estudos científicos publicados a respeito da prevalência de autismo em todo o mundo, que promete ser constantemente atualizado. E o estudo do Brasil está lá!

Todo em inglês, o mapa mostra cada pesquisa representada por um ponto azul e, segundo os organizadores, “os pontos mais claros representam estudos que são recomendados pelos especialistas por uma ou mais razões, embora esses estudos ainda possam ter falhas em outros aspectos”.

Explorando o mapa, que também tem uma linha do tempo, é possível encontrar pesquisas feitas desde a mais antiga publicada, de 1966, no Reino Unido — na região de Middlesex —, até as mais atuais, como as quatro de 2018: duas nos Estados Unidos, uma na Dinamarca e uma na Índia.

Mapa-mundi online de prevalência de autismo no site Spectrum News - Revista Autismo
Mapa online no site prevalence.spectrumnews.org

Números sui generis, como do Sri Lanka, de 2009, da Indonésia, de 1992, ou da Dinamarca, ainda em 1970 (o que tem os dados mais antigos, de 1962), podem ser vistos no mapa. Um detalhe negativo das informações: o maior país em território do mundo, a Rússia, não tem nenhum estudo publicado sobre prevalência de autismo, assim como nenhum país do continente africano ainda. A China, maior população do planeta, tem dez trabalhos publicados, de 2000 a 2008 apenas, porém, um deles, em Hong Kong, tem mais de 4,2 milhões de crianças entre 0 e 14 anos, com dados de 1986 a 2005.

O neurocientista brasileiro Alysson Muotri, professor e pesquisador da Universidade da Califórnia em San Diego (EUA), destacou a importância do mapa: “Esse tipo de ferramenta pode ajudar os cientistas a entenderem melhor quais fatores influenciam na predisposição ao autismo. Sabemos que fatores genéticos são importantes, mas a contribuição do ambiente tem sido difícil de se estudar. Além disso, esse tipo de mapa pode auxiliar na identificação de regiões onde o autismo é ainda pouco conhecido e com baixo diagnóstico. É incrível ver que a maioria dos países não tem informações sobre a frequência do autismo na população. Aposto que um mapa sobre câncer ou doenças neurodegenerativas seria muito diferente”, argumentou ele.

EUA

O país com mais estudo de prevalência são os Estados Unidos, de longe. São 26, publicados de 1970 a 2018. Portanto, são os números norte-americanos que têm sido considerados como base para muitas estimativas mundo afora. O motivo, porém, é a escassez de estudos nos demais países, principalmente nos mais pobres, infelizmente.

CDC, EUA — Centers for Disease Control and Prevention — nos Estados Unidos — Revista Autismo
CDC (Centro de Controle de Doenças e Prevenção do governo dos EUA)

O governo dos Estados Unidos divulgou, em abril de 2018, a atualização dos números de prevalência do Centro de Controle de Doenças e Prevenção, o CDC (na sigla em inglês: Centers for Disease Control and Prevention): 1 para cada 59 crianças. O número anterior era de 1 para cada 68 (referentes a dados de 2012, divulgados em 2016) — um aumento de 15%.  Esse número foi obtido pelo órgão através da rede de monitoramento do autismo e deficiências (ADDM – The Autism and Developmental Disabilities Monitoring), criada em 2000, em 11 estados diferentes.

Este estudo levou em consideração apenas crianças nascidas em 2006 — com 8 anos de idade — números maiores foram encontrados onde os pesquisadores tinham mais acesso a registros escolares.

Gráfico de prevalência de autismo nos Estados Unidos (CDC, EUA), de 2004 a 2018 — Revista Autismo

Segundo esta pesquisa, a diferença de gênero no autismo diminuiu. De 4,5 vezes mais meninos que meninas, em 2012, para 4 vezes em 2014, o que parece refletir um melhor diagnóstico de autismo em meninas — muitas das quais não se encaixam no quadro estereotipado do autismo observado em meninos.

Os estadunidenses ainda não têm nenhuma estimativa confiável da prevalência de autismo entre adultos. A cada ano, cerca de 50 mil jovens com TEA atingem a maioridade dos 18 anos nos EUA.

Quantos mesmo?

Voltando à pergunta que não quer calar: quantos autistas há no Brasil? O que podemos é dizer que o país “deve ter” ou “pode ter” aproximadamente 2 milhões de pessoas com autismo, segundo estimativas globais da ONU de 1% da população ser autista, aproximadamente. O Brasil, conforme projeção do IBGE, ultrapassou os 208 milhões de habitantes em agosto de 2018. Ou seja, não dá para afirmar um número cravado. Não o temos. Se tivéssemos, sem dúvida seria um passo a menos rumo a políticas públicas para atender a essa população e suas famílias, num país tão carente de saúde como o nosso. Quantos deles já têm um diagnóstico? Piorou. Não fazemos a menor ideia.

Exercer a cidadania com a pressão popular é essencial para mudar este cenário. Precisamos que o IBGE conte os autistas, que o governo invista em pesquisa a respeito de TEA, que as leis em prol dos autistas e suas famílias saiam do papel, que haja mais diagnósticos, mais médicos bem preparados e com atendimento humanizado, que o SUS (Sistema Único de Saúde) atenda os autistas com tratamento adequado a cada um, que as escolas, sobretudo as públicas, estejam preparadas para receber os autistas, oferecendo mediadora exclusiva a cada um… enfim, se eu continuar a escrever, vou achar 2 milhões de motivos.

CONTEÚDO EXTRA

Além do conteúdo abaixo, todo os estudos e fontes de informação estão com links no texto da reportagem.

Sessão no Senado Federal em 18 de junho de 2018: https://www12.senado.leg.br/noticias/materias/2018/06/18/autistas-e-familiares-destacam-avancos-mas-relatam-falta-de-atencao-do-estado

Projeto de Lei 6575/2016 — Inclui especificidades inerentes ao autismo no censo demográfico a partir de 2018. Altera a Lei nº 13.146, de 2015: https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2118686

Entrevista de Sabrina Bandini Ribeiro para a Revista da Fapesp: http://revistapesquisa.fapesp.br/2018/01/16/mais-uma-possivel-causa-do-autismo/
Estudo epidemiológico de Portugal em 2000: https://estudogeral.sib.uc.pt/handle/10316/848