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Editorial – Revista Autismo edição nº 14

Tempo de Leitura: 2 minutosHá oito anos eu aguardo para publicar esta reportagem sobre a fake news de que o mundialmente famoso jogador de futebol Lionel Messi seria autista. Conforme o tempo passava, apareciam mais e mais evidências de a notícia ser fraudulenta. Eu, sempre tentando um contato com o jogador para ouvir diretamente dele tal informação, ou da família, porém celebridades quase sempre são inacessíveis. Recorri a amigos na Argentina, Portugal e Espanha… nada. Desisti. Resolvi publicar sem ouvir o craque.

O Messi até poderia ser autista. Mas, quem teria o direito de revelar isso seria o próprio jogador, assim como fez recentemente o bilionário sul-africano Elon Musk, ao vivo, num programa de TV nos EUA. Dizer isso contra a vontade dele já é um tremendo desrespeito. Agora, inventar essa história é ainda pior. Um motivo a mais para lamentar foi isso ter tido origem no Brasil.

Numa era em que o acesso à informação nunca foi tão facilmente obtido, ironicamente, é quando mais estamos suscetíveis a fake news, a notícias intencionalmente criadas para enganar. Quase toda informação hoje pode ser verificada em poucos minutos. Porém, a ânsia por compartilhar nos meios digitais, por demonstrar saber mais ou saber primeiro que o outro, nos faz cada vez menos leitores, cada vez mais disseminadores de informação — falsa ou não — sem curadoria, sem cuidado, sem o mínimo de atenção. Mal se lê o título! Aposto que muita gente verá a capa desta edição e nem ao menos perceberá aquele “não” na manchete. Pelo contrário, irá dizer algo como “Viu que o Messi é autista? Está na capa da Revista Autismo. Eu já sabia!”, como se fosse uma confirmação. Recorro a James Hetfield numa das melhores músicas do Metallica: “triste mas verdadeiro”.

Já que mencionei a capa, tenho de destacar que foi totalmente criada e desenhada por um autista, o talentosíssimo Lucas Ksenhuk, artista que já faz ilustrações para toda edição da Revista Autismo há muito tempo. Desta vez nos brindou com uma capa digna de ser emoldurada. Um craque!

Suicídio e Autismo

Tempo de Leitura: 3 minutos

Por Luciana Xavier

Psicóloga, neuropsicóloga, especialista em autismo e ABA, integrante do conselho de profissionais da Onda-Autismo, Instagram @neuropsicolux 

Sabemos que entre as pessoas autistas, principalmente os jovens e os adultos, em palavra ou pensamento, o assunto suicídio já fez parte em dado momento. Outro dado importante e assustador é que o suicídio é geralmente o fator que mais causa mortes entre os autistas.

Mas por que isso acontece?

Todos nós sofremos pela ânsia de pertencimento, pela ânsia de sermos felizes, ou ainda plenos, bem-sucedidos e bem-resolvidos. Essa ânsia de pertencer, de fazer parte, de ser aceito e validado, pode e geralmente é muito sofrida entre os autistas leves, pois de leve nos referimos apenas a forma de apresentação, e pouca necessidade de suporte, mas não nos referimos aos enfrentamentos, às dificuldades e aos desafios que passam ao longo da vida, pois a sociedade, a escola, o mercado de trabalho emitem exigências típicas, e, na verdade, mesmo sendo de grau leve, seu funcionamento é atípico, sua óbvia, suas dificuldades, angústias e suas maneiras de se relacionar e de atuar no meio são atípicas. Essa então é a chave, é o começo do novelo, não atender às exigências, ser diferente, se esforçar para atender, lidar com frustrações e até mesmo rejeições e exclusão.

Essas dores, seja de esforço muito grande ou mesmo do sofrimento causado pela não aceitação, são dores profundas, deixam muitas marcas, o sofrimento funciona como um líquido que é depositado num grande copo, todos os dias, gota a gota, até o momento em que o copo não dá mais conta, ele está cheio, então abre espaço assim para o desespero, a desesperança, a exaustão e a falta de saída, ou seja viver tornou-se um fardo, um peso, que não tem fim.

Espera aí, como assim não tem fim? A morte é um fim! Pois bem, porém não controlo seu momento, não escolho, ou escolho?

Estão assim abertos os pensamentos ou como chamamos a ideação suicida. Como já é sabido, entre a maioria dos autistas, existe também o fator hiperfoco, então juntamos uma ideia que aliviará, com seu hiperfoco. Essa ideia se torna então o centro de suas atenções e começa a ser vista como a única solução.

Quando falamos em suicídio dentro do espectro autista, devemos nos atentar também para um número que vem crescendo assustadoramente. O suicídio entre os cuidadores, sim os cuidadores, potencialmente as mães de autistas de graus entre moderados e severos, vem sendo frequentemente noticiado. Mas ao que esse fato se deve? Praticamente o mesmo: descrença, exaustão, solidão, dores emocionais, que podemos chamar de sofrimento intenso, sem uma visão positiva do futuro, muitas vezes ao contrário: “Vou envelhecer, morrer e não poderei cuidar do meu filho… melhor resolvermos isso já.”

O suicídio sempre está relacionado ao sofrimento e à exaustão extrema, à visão negativista e desacreditada de um futuro melhor.

O suicídio entre os autistas relaciona-se à sua forma de agir, pensar, sua forma de ver o mundo, seus interesses e as dificuldades nas habilidades sociais, muitas vezes ou melhor frequentemente motivos de angústia, tristeza excessiva, autoimagem claramente desvalorizada, que leva a total desesperança.

Assim, fica claro que o assunto é atual, importante e impactante, já que estamos falando de uma atitude irreversível; portanto, a saída é sempre: prevenção, prevenir, informar e acolher, preparar o autista para esse enfrentamento e, por outro lado, informar e preparar a sociedade para esse acolhimento, respeitando, valorizando e fazendo uso produtivo das diferenças que existem na humanidade. Somos todos neurodiversos, somos cérebros únicos, frutos de histórias únicas, de culturas e tempos diferentes. O caminho é pensar sobre essa neurodiversidade e sobre a inclusão verdadeira.

Referências

Bosa, C; Teixeira, M.C. Autismo: avaliação psicológica e neuropsicológica: 2. Ed. São Paulo: Hogrefe, 2017.

Rogers,S; Dawson G. Intervenção precoce em crianças com autismo. 1. Ed. Lisboa: Lidel, 2014.

Rogers, S; Dawson G.; Vismara L. Autismo Compreender e agir em família. 1. Ed. Lisboa Lidel, 2015.

Kwant, Fatima de. Autismo leve e suicídio. Autimates.com, 2018. Acesso em 18.dez.2019.

Casimiro, Alice. Autismo e suicídio: quando o leve não é tão leve. A Menina Neurodiversa, 2019. Acesso em 6.jan.2020.

TEAcolher: autoimagem e autocuidado — Canal Autismo / Revista Autismo

TEAcolher: autoimagem e autocuidado

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Carla Mandolesi

Representante nacional do TEAcolher, grupo de mães da Onda-Autismo, formada em english as a second language na Texas University, bacharela em relações internacionais, especialista em política e estratégia, mestranda em ciência da educação.

Seja honesta, qual foi a última vez que se olhou no espelho, apaixonada por você?

Sabe aquele olhar que você nem procura defeito, pois sabe que não tem, pois pensou em cada detalhe do que usava.
Pensou no cabelo, na lingerie , na roupa, na biju, no perfume, no hidratante… lembrou?

Infelizmente , certamente todo esse cuidado foi  buscando conquistar alguém.

Planejou, em sua mente, cada detalhe de como seria aquele encontro, queria se sentir no seu máximo poder!

Só que pela razão errada. Ele, e não você!

O nosso cuidado deve ser voltado para nós mesmas, da escolha do batom ao detalhe do sapato.

Sabe aquele salto que deixa suas pernas desenhadas? Ele só deve ser usado se não lhe causar dor, se o tal formato for bonito para você!

Caso contrário, desapegue!  Mas não é necessário substituir o salto agulha por um ortopédico, tá?
O autocuidado possui uma relação direta com bem-estar, o que para algumas pessoas é um grupo de amigos e vinhos, para outras é chocolate, um bom filme e uma cama confortável!

Uma coisa é fato, quando não estamos bem por dentro, isso impacta no exterior!

O curioso é que, quando não estamos bem por dentro, cuidar da nossa imagem, nos sentir mais bonitas, ajuda a organizar as insatisfações e as dores internas, além de mudar a forma como nos veem, nos olham, nos tratam e nos valorizam.

Não posso exigir do outro aquilo que não faço comigo!

Respeite seus sentimentos, entenda o que está sentindo, valide cada sentimento e se liberte dele, se perdoe!

Chore se preciso, mas faça disso um ciclo de início,  meio e fim! Sendo o fim, você ressurgindo das cinzas e, como uma fênix, ressurja ainda mais forte, confiante e bela.
Não é preciso muito, uma unha feita, uma hidratação com itens caseiros e baratos,  um batom, um corte de cabelo, fazer as sobrancelhas…
Se olhe no espelho, qual imagem vê ali? É essa a impressão que quer que o mundo tenha de você?

Se a sua resposta for não, então comece a mudança, doe aquelas roupas que não usa, que só ocupam espaço no guarda-roupa, ainda esperando perder os quilos do Natal passado. Jogue fora as bijuterias quebradas, itens furados. Renove-se, crie a imagem do que deseja representar, de como deseja que o mundo a reconheça!
Não caia na história de que um livro não se compra pela capa, pois podemos até não comprar o modelo com a capa mais bonita, mas certamente, é o que nos chama mais atenção, desperta os melhores interesses e maiores expectativas!

Determine quem quer ser, como quer ser vista,  inicie o movimento para ser essa mulher, a que deseja, a que merece ser!

Meme Sincero: ‘Pessoas autistas gostam de socializar?’

Tempo de Leitura: 2 minutosPessoas autistas gostam de socializar? Aposto que na cabeça de muitas pessoas agora, a resposta que surgiu foi que não, afinal, os Autistas são aquelas pessoas que ficam isoladas no seu cantinho.

Diante dessa perspectiva, temos uma verdade, mas também há um equívoco.

Começemos pela verdade. Realmente, muitas vezes as pessoas autistas acabam por se isolar, ficando afastadas das demais. Entretanto, por mais que seja algo recorrente, ainda assim não se pode generalizar, pois fugindo um pouco dos esteriótipos, existem pessoas no espectro que conseguem estar enturmadas em grupo e até gostam da agitação e barulhos.

Mas e onde está o equívoco, então?

Está justamente no fato de determinar que as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não gostam de socializar. Aqui é preciso entender que uma das características do TEA é a dificuldade de socialização e a partir disso, compreender que ter uma dificuldade é bem diferente de não gostar. Ou seja, essa falta ou diminuição de socialização se dá pelas características inerentes ao transtorno que dificultam a inserção no meio de socialização.

A partir disso, haverão indivíduos, dependendo de suas vivências, fases do desenvolvimento, manobras que foram desenvolvidas a partir de auxílios terapêuticos ou não, que irão gostar mais ou menos de um contexto de socialização.

Então é necessário quebrar esse estereótipo  de que pessoas autistas não gostam de socializar ou preferem estar sozinhas. Alguns gostam e não conseguem, outros não gostam e ficam bem com isso, ainda existe quem não goste no seu momento atual de vida por já ter tentado muitas vezes e ter se frustrado com os repetidos insucessos, o que também é importante lembrar: nem sempre ocorre só pelas características autísticas como também pela falta de compreensão alheia; e ainda há quem goste e consiga socializar mesmo sendo uma pessoa no espectro do autismo.

Uma conclusão que podemos tirar dessa reflexão é que antes de ser autista, todos somos pessoas, com características, preferências e gostos individuais e que por mais que o TEA traga aspectos em comum entre os cidadãos nessa condição, ainda assim cada um experimenta o seu existir dentro das suas percepções diante do meio, como qualquer outro ser humano.

‘Coisas Esquisitas’: HQ do André da Turma da Mônica mostra entendimento literal

Tempo de Leitura: < 1 minutoNa edição número 13 da Revista Autismo, André, o personagem autista da Turma da Mônica, na história em quadrinhos (HQ) “Coisas Esquisitas”, mostra o quão estranhas podem ser — principalmente para autistas que tenham um entendimento mais concreto do significado das palavras — algumas expressões que usamos no dia a dia, muitas vezes, sem pensar no que significam ao pé-da-letra, literalmente. Essa característica é muito comum em diversas pessoas com autismo em todo o espectro, inclusive várias delas têm dificuldade para entender outras figuras de linguagem, como ironia e sarcasmo, além de piadas de duplo sentido, por exemplo.

Foram tantas expressões “esquisitas”, que o André “bugou” e desistiu de ir com a Milena conhecer a mãe dela (hahaha). Sempre de uma maneira muito leve e bem humorada, o Instituto Mauricio de Sousa traz mais uma história em que muitos autistas vão se identificar e se sentirem representados!

HQ André - Turma da Mônica - Coisas Esquisitas - Canal Autismo / Revista Autismo + Instituto Mauricio de Sousa

História em quadrinhos publicada na Revista Autismo nº 13, de jun/jul/ago.2021

‘Autismo é uma doença, síndrome ou transtorno?’

Tempo de Leitura: < 1 minutoO neuropediatra Paulo Liberalesso publicou um vídeo na no fim de julho (dia 30) comentando a dúvida de muitas pessoas em diferenciar cada caso — se autismo é doença, síndrome ou transtorno.

No vídeo, Liberalesso explica os três diferentes tipos de conceitos para que as pessoas não confundam o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) com uma doença ou síndrome.

Vídeo

 

Paulo Liberalesso é médico neuropediatra, mestre em neurociência, doutor em distúrbios da comunicação e diretor técnico do Cerena (Centro de Reabilitação Neuropediátrica do Hospital Menino Deus), em Curitiba (PR).

Escola ideal para autistas existe?

Tempo de Leitura: 2 minutosAvaliamos 5 pontos essenciais para que o aluno com autismo possa ter a melhor experiência no ambiente escolar

A escola é um ambiente essencial para qualquer aluno se desenvolver. No caso daqueles que estão no espectro do autismo, esse local é essencial para adquirir habilidades, interagir socialmente e também aprender o conteúdo didático. 

No entanto, uma escola ideal para pessoas com autismo precisa de algumas adaptações para fazer com que esse momento seja produtivo e eficaz para a pessoa no TEA. Nesse artigo, separamos quatro tópicos essenciais que tornam a escola um excelente ambiente para autistas. Veja a seguir: 

Adaptar materiais escolares e conteúdos

Todo mundo tem a capacidade de aprender, inclusive quem está no espectro do autismo. No entanto, nesses casos o aprendizado acontece de uma forma diferente e, por isso, é preciso que os materiais e conteúdos didáticos sejam adaptados de acordo com a necessidade do aluno. 

Normalmente, essa adaptação de materiais é feita por um profissional capacitado e que acompanha o aluno em cada uma das etapas de aprendizado. Ele também vem a seguir, pois sua presença é essencial para pessoas com autismo na escola.

Ter um professor de educação inclusiva especialista em TEA

Além do professor, alguns alunos com autismo podem precisar também do apoio de um professor de educação inclusiva que o acompanha na sala de aula. Esse profissional deve ser especialista em TEA e ter conhecimento do histórico escolar e das dificuldades do aluno, pois só assim será possível auxiliá-lo no aprendizado. 

O professor de educação inclusiva também é responsável pela criação do PEI, um importante instrumento de avaliação do aluno no TEA que explicamos a seguir. 

Ter um Plano Educacional Individualizado do aluno

Conforme explicado anteriormente, o Plano Educacional Individualizado (ou PEI) do aluno é feito pelo professor de educação inclusiva, junto a outros profissionais da pedagogia e até a família do aluno, se for preciso. 

A ideia desse documento é entender o repertório do aluno, suas dificuldades e, assim, criar um instrumento que proponha o planejamento e acompanhamento do aluno durante o ano letivo. 

Entender e respeitar a diferente forma de pensar e agir do aluno com autismo 

Muitas vezes, pessoas com autismo relatam a dificuldade em conseguir focar em um tópico por muito tempo. Por isso, pode ser preciso que o aluno saia da sala de aula para descansar um pouco a mente e, em seguida, retornar quando se sentir melhor. 

Em alguns casos, o ambiente escolar pode incluir, também, uma sala sensorial. Este local é protegido e com riscos controlados que vão ajudar na regulação emocional e deixar o aluno mais confortável em retornar à aula. 

Promover a inclusão do aluno com autismo nas atividades extracurriculares

Além de ser um ambiente de aprendizado, a escola é também um dos principais locais no qual o autista terá a oportunidade de socializar com pessoas da mesma idade e transpor algumas barreira da interação social. 

Por esse motivo, é essencial que a escola esteja disposta a incluir o estudante no espectro nas atividade extracurriculares, ou seja, festas fora do turno da aula, atividades como apresentações de dança, tarefas em grupos etc. 

(Academia do Autismo)

‘A neurodiversidade é para ser aceita, não consertada’

Tempo de Leitura: 5 minutos

Por Fábio Cordeiro

Presidente da ONDA-Autismo e membro do conselho de autistas.

 

Fabio Cordeiro, o Aspie Sincero — Canal Autismo / Revista AutismoCada dia mais a neurodiversidade está em evidência.

Quem vive dentro dessa realidade do TEA se depara quase que diariamente com essa palavra e, felizmente, até para quem não tem algum familiar ou conhecido dentro do espectro do autismo, o termo começa a ficar conhecido.

Mas o que é neurodiversidade de fato e por que é tão importante?

Hoje vou falar um pouco sobre esse assunto que não é tão simples quanto parece e o porquê de ser tão importante que as pessoas entendam e aceitem esse conceito.

Foi uma socióloga, jornalista e pessoa autista australiana, Judy Singer, quem cunhou tal termo, no final da década de 1990, através de sua tese de doutorado que mais tarde até se transformaria em um livro de nome “Neourodiversity: The Birth of an Idea” , e depois disso o conceito foi se popularizando cada vez mais.

A ideia central é simples, ela prega que o desenvolvimento neurológico atípico, ou diverso, seria algo esperado dentro do desenvolvimento biológico da raça humana, portanto, algo a ser aceito e levado em conta na constituição da espécie, não algo a ser corrigido ou consertado na pessoa para que ela se adeque a um padrão de normalidade tido como típico.

Como eu disse, a ideia é simples, mas a prática nem tanto. Desde que o mundo é mundo, existem pessoas diversas e se formos buscar na história podemos citar vários exemplos de pessoas notáveis que se enquadravam nesse desenvolvimento atípico, chego a duvidar que teríamos alcançado esse nível de desenvolvimento em que estamos se não fosse essa diversidade.

Também é verdade que, seja por falta de conhecimento, por preconceito, ou de tudo junto, o ser humano não lida bem com as diferenças e há não muito tempo, crianças autistas eram acorrentadas em manicômios e segregadas da sociedade, e mesmo quando não chegavam a ser internadas e lá deixadas, eram separadas do convívio das outras, seja nas escolas ou em qualquer outro ambiente comunitário.

Hoje, não basta apenas inserir a pessoa autista com leis de inclusão onde ela tem o direito de escolher em qual escola estudar, ou buscar garantir acesso as diversas terapias que visam ajudar no desenvolvimento do indivíduo e possibilitam uma vida adequada na sociedade.

A cultura neurodiversa prega muito mais do que isso. Essa tem como premissa um olhar social sobre a deficiência em detrimento a uma abordagem exclusivamente médica da mesma. Busca não uma cura para a pessoa autista ou para o autismo, mas sim aceitação e diz que não é apenas a pessoa com desenvolvimento atípico quem necessita de tratamento e sim a sociedade como um todo, pois reitero, não basta que o indivíduo atípico se adeque e sim que toda a comunidade se ajuste às várias maneiras de existir e a todas as configurações cerebrais.

Claro que com isso não estou dizendo que leis e políticas de inclusão não são importantes.

Mais do que isso, são muito úteis e necessárias pois são o caminho para esse fim que busca o movimento da neurodiversidade e são instrumentos de equidade. Também, essa abordagem não é excludente, e sim complementar ao modelo médico, pois a medicina atua atrelada aos conhecimentos científicos e baseada em evidências contribuindo para um desenvolvimento pleno.

Exemplificando e trazendo para o mundo real o porquê de tamanha importância de todo esse conceito, podemos observar alguns dados recentes divulgados em estudos científicos e pesquisas.

Dados mostram que quase 85% das pessoas autistas estão fora do mercado de trabalho, mesmo tendo potencial para desenvolver um ótimo trabalho nas mais diversas áreas.

Publicado na prestigiada revista Lancet Psychiatry em 2014, por Segers e Rawana, um estudo realizado com autistas mostrou que 66% dos participantes relataram pensar em suicídio e que 35% destes, tentaram ao menos uma vez no passado, suicidar-se. Um outro estudo publicado em 2017 por duas pesquisadoras do Reino Unido, Sarah Cassidy e Jacqui Rodgers, mostra que dados preliminares acerca do tema suicídio no TEA são alarmantes. Hirvikoski e colaboradores corroboram esses fatos em outro estudo reportando o suicídio como uma das principais causas de morte prematura em pessoas autistas.

Mas por que essa incidência tão grande no TEA? Uma revisão realizada por Richa e colaboradores em 2014 mostrou os principais fatores de risco em indivíduos autistas. São eles:

• Distúrbios de comportamento (comportamentos opositores, agressivos, explosivos e impulsivos).

• Sintomas depressivos (a depressão é uma das comorbidades mais presentes no autismo).

• Histórico como vítima de bullying.

• Histórico de abuso sexual (dados mostram que em pessoas com deficiência a incidência desse tipo de abuso é mais que o dobro que na população geral e que em autistas é ainda maior).

• Eventos de estresse emocional (comuns no autismo relacionados a eventos como mudança de rotina ou de rituais específicos por exemplo).

• Faixa etária (principalmente adolescência).

• Tendência ao isolamento físico e falta de possibilidade de interação com os pares da mesma idade.

Agora notem dentre os principais fatores que, nem tudo tem a ver com o TEA. Logo de cara podemos observar que o bullying, abuso sexual e faixa etária não são inerentes ao autismo sendo os dois primeiros relacionados a intolerância e maldade alheia, e o terceiro a um fator biológico. A tendência ao isolamento físico apesar de ser um dos principais déficits nos transtornos do espectro do autismo, não se dá apenas pela dificuldade do autista em socializar como também pela falta de aceitação das diferenças e muitas vezes pela insistência de que a pessoa atípica se comporte de maneira típica, algo que além dela não ser capaz, causa sofrimento pela frustração ao tentar e não conseguir.

Até mesmo os distúrbios de comportamento e os eventos estressores, que são diretamente relacionados ao autismo, não tem seus alicerces apenas baseados nisso, pois a agressividade, oposição e impulsividade podem ser abrandadas quando existe acesso universal as intervenções adequadas, o que não é uma realidade principalmente em países como o Brasil. Já as mudanças de rotina e rituais, que também são íntimas do TEA, têm a possibilidade de serem amenizadas com práticas de inclusão e adaptação melhores trabalhadas, tanto na escola quanto no mercado de trabalho, por exemplo.

Com tudo isso fica fácil entender porque a depressão, que também não é algo de dentro do autismo, está tão presente e como tudo isso culmina nessa alta taxa de mortes precoces por suicídio.

Por isso, não basta falar em neurodiversidade, é preciso praticar, é preciso aceitar! Incluir é um dever de todos e não apenas de políticas públicas e de instituições. Prédios e leis não incluem; pessoas incluem!

É preciso ouvir os autistas, promover a auto aceitação e o orgulho de ser como é, bem como a aceitação de todos. Não busque a cura e sim o cuidado. Promova o desenvolvimento das potencialidades e a atenuação das dificuldades, pois o mundo precisa dessa diversidade para que o ser humano continue a evoluir.

‘Me descobri autista aos 36 anos’

Tempo de Leitura: 7 minutos

Por Jeane Rodrigues Cerqueira

Conselheira estadual de Minas Gerais da Onda-Autismo, psicopedagoga clínica e institucional, trabalha com oficinas de ludopedagogia, psicomotricidade e orientação de pais, graduanda de psicologia e pós-graduanda em análise do comportamento aplicada, membro da Associação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil e Profissões Afins (Abenepi).

 

Prazer, meu nome é Jeane. E quero me (re)apresentar!

Meu nome é Jeane, sou uma mulher, casada há 7 anos. Sou mãe de um menino lindo, meu Antônio de 3 anos e 7 meses. Nossa! Como o tempo passou rápido!

Bom, quando disse que quero me reapresentar, é porque não sou a mesma Jeane de pouco tempo atrás. Eu mudei e ganhei identidade, algo que eu busquei minha vida inteira.

Não posso me esquecer de contar que além de esposa e mãe, sou profissional. Trabalho, estudo, faço voluntariado. Eu sou advogada com especialização em Gestão Pública Municipal por uma Universidade Federal, o que me dá muito orgulho; mas nunca me trouxe contentamento.

Ah! Mas eu sou também Psicopedagoga Clínica e Institucional, pós-graduanda em Análise do Comportamento e Psicanálise Clínica Infantil. E orgulhosamente, Conselheira Estadual da ONDA-Autismo. E nunca tive tanto contentamento na minha vida!

Então, dito isto vou me reapresentar. Meu nome é Jeane, mulher, esposa, mãe, profissional e AUTISTA. E eu, como tantos outros adultos autistas, tive diagnóstico tardio de TEA. Antes disso, recebi rótulos, diagnósticos errados, medicamentos desnecessários.

Minha infância foi feliz. Eu posso dizer que brinquei muito. E olha só! Tinha um brincar funcional e conseguia interagir bem com as outras crianças. O que acontecia depois das brincadeiras e das interações, é o que pouca gente sabe.

Eu me sentia extremamente cansada. Tinha sono. Falava para minha mãe que precisava descansar porque tinha “brincado demais”. E era isso que ela, por falta de informação, repetia e também acreditava.

Quando entrei na escola, aos 6 anos, fui levada por uma tia para o primeiro dia de aula. Minha irmã mais nova era bebê, meu pai trabalhava viajando e minha mãe não podia me acompanhar. Até hoje me lembro das sensações…. muitas crianças falando, correndo, brincando. O barulho da sirene tocando avisando que devíamos entrar para a sala. Ficamos em fila no pátio, enquanto os professores se apresentavam e nos davam as boas vindas. E eu que sempre tive dificuldades de ficar parada, descobri ali que filas não eram para mim. Por nervosismo e ansiedade, pisei no pé de colegas…

Na escola apresentei dificuldades com o aprendizado. Com a disciplina não. Sempre fui obediente (até demais). Minha mãe pensou que fosse pelo fato de estudar no período da manhã e ter que acordar muito cedo. Eu sempre dormi muito, inclusive durante o dia. Sem boas horas de sono não funciono direito.

O que acontece é que as dificuldades permaneciam mesmo quando estudava no período da tarde. Me apaixonei por português e história. Tive horror da matemática, da física e da química. Geografia que apavorava porque sempre tive dificuldades de me localizar nos lugares. Meu senso de localização sempre foi péssimo! E por isso, mesmo aos 18 anos, pedia minha mãe para ir comigo ao dentista, na cidade vizinha. Tinha medo de me perder por lá, mesmo o consultório estando no mesmo lugar, durante os 4 anos de acompanhamento.

Na adolescência, as coisas não ficaram mais fáceis não. Percebi que se continuasse andando com moletom (mesmo em dias quentes) e se não usasse salto (coisa que eu odeio), entre outras coisas, não seria aceita e o bullying poderia aumentar. Então aí comecei a imitar. Imitava as meninas da minha idade em tudo, até no corte do cabelo. E deu certo! Me tornei até bem popular na escola e até integrava grupos. Só não me sentia parte deles.

Na Faculdade, vi que as diferenças entre mim e os outros eram muito maiores do que eu pensava. Em 5 anos de curso, fui num único churrasco de turma. Sai cedo e meio “escondida”. Ter que me despedir de muitas pessoas nunca foi o meu forte. Cheguei em casa em crise. Minha mãe perguntou como tinha sido, eu falei que foi ótimo, mas que precisava dormir. Me deitei na cama e demorei muito tempo para dormir. As luzes, o barulho da música alta, as rodas de conversa… tudo isso me desregulou tanto que nunca mais quis ir em outros encontros da turma, apesar de gostar da companhia dos meus colegas e amigos de turma.

O tempo passou, eu segui imitando. Descobri num curso que fiz, que quando tivesse vergonha ou timidez, podia olhar no rosto das pessoas, mas não necessariamente nos olhos. E lá fui eu, seguir mais um comando que tirava de mim a minha identidade, a minha essência.

As crises começaram a ficar mais fortes e mais frequentes. O trabalho e as exigências da vida adulta, num mundo de gente que não estava preparada para lidar com as diferenças, me fizeram muito mal. Crises de ansiedade e de pânico. Muitas dores e dificuldades com sons, barulhos, luzes. Elevador, escada rolante, shows. Eu tentava me adaptar a tudo isso. E realmente, para os outros, fazia parecer fácil demais. Só na era fácil pra Jeane que precisava ir ao banheiro inúmeras vezes para fica sozinha e se regular, que tinhas dores de cabeça, enjoos e que contava as horas para voltar pra casa e poder dormir. Uma psicóloga me disse que isso se chama “sono de fuga”. E era isso mesmo. E ao longo de todos estes anos, ainda tinha os hiperfocos, as dificuldades motoras, a rigidez cognitiva.

Quando gostava de uma música, ouvia inúmeras vezes com a mesma sensação de quem ouve pela primeira vez. Não enjoava. Minha mãe uma vez jogou um CD fora. Falou que era impossível continuar ouvindo todos os dias, durante tantas horas, as mesmas músicas. E para ela era impossível mesmo. Eu imagino! Mas para mim não. E é assim até hoje.

Com roupas e calçados nunca foi muito diferente. Quando gostava de uma roupa, minha mãe logo falava: “Pronto, temos mais um uniforme!”. E algumas vezes, pra evitar que eu continuasse usando a mesma roupa toda vez que fosse sair (ou na), minha mãe doava ou acreditem: Escondia de mim. Isso me deixava muito brava! O mesmo acontecia com um cobertor que eu gostava, com os tênis. Inclusive, falando em tênis, para mim só não são melhores que ficar descalça. Atualmente tenho preferência por tênis brancos. É uma luta para conseguir comprar pares de outras cores. Meia é uma coisa que eu amo desde que seja para fica só com elas. Calçar tênis com meias para mim é uma coisa inimaginável! E também não durmo de meias de jeito nenhum. Mas, para conseguir dormir melhor, preciso de um cobertor, mesmo no verão.  Os banhos têm que ser MUITO quentes. Não gosto nem de água morna. Não gosto de banho de mar. Acho a água “grudenta” demais. O movimento das ondas me causa vertigem

E dá para acreditar que eu vivi “escondendo” isso tudo a vida inteira?! Pois é. Meninas e mulheres autistas têm muita habilidade de camuflagem e mascaramento dos sinais e comportamentos do Autismo. Sinceramente, essa é uma habilidade que eu gostaria de nunca ter tido! Viver mascarando dificuldades, preferências e todo o resto, me fez ser quem eu não era. Me trouxe sofrimento e angústia.

Hoje com o diagnóstico, eu vejo o quanto é LIBERTADOR poder ser quem se é. A Jeane de hoje, renascida no dia 15 de abril de 2021, data em que recebi meu Laudo diagnóstico de TEA, é com certeza mais feliz e mais contente.

Eu tenho dito que o diagnóstico me trouxe identidade. Porque eu fiz parte de tantos grupos, convivi com tanta gente. Mas sempre sentia que faltava alguma coisa. Às vezes parava, olhava meus amigos se divertindo e pensava: Por que eu não consigo também?

Hoje aos 36 anos estou me dando o direito de ser quem eu sou.

O diagnóstico é tão importante. Mas tão difícil! Meu processo de avaliação durou cerca de 1 ano. Mas sei que apesar de ter parecido muito para mim, para algumas pessoas, é pouco. Tenho conhecido muita gente. Muitas pessoas que só conseguiram o diagnóstico depois de anos de busca, de negligência e desrespeito.

Se por parte da sociedade em geral existe muita falta de informação. Por parte dos profissionais, existe muito desconhecimento. Alguns ainda se prendem aos estereótipos. O autismo leve, em adultos, e principalmente em mulheres, é quase invisível. As pessoas ainda acreditam e enxergam somente o autismo clássico e parecem crer que exista um padrão para algo que é um ESPECTRO.

Quantos de nós tivemos o diagnóstico negado ou negligenciado sob a alegação de que temos uma vida funcional?! É recente o desastroso e lamentável vídeo de uma profissional que numa Live em comemoração ao Dia da Conscientização do Autismo, afirmou que autistas de verdade não se casam e tantas outras coisas que sinceramente, nem vou escrever aqui. Porque nos ofendem e invalidam nossa história.

Eu hoje tenho a alegria e a oportunidade de escrever sobre isso ter voz de certa forma. Mas muitos autistas vivem muito longe disso. E eu lamento profundamente que tenhamos que lutar tanto por algo que é um direito nosso. Porque o autismo faz parte de nós! Os processos de autoconhecimento e autoaceitação estão apenas começando pra mim. E que bom! Hoje eu sei quem eu sou e tenho um orgulho enorme disso!

Por aqui, eu sigo aprendendo, estudando, buscando respostas e me reapresentando para os outros e para mim. Meus pés descalços, meus tênis brancos, minha preferência por tomar café sentada no chão. Tudo isso faz parte de quem eu sou de verdade.

Eu já tive vergonha de mim algumas vezes. Eu consigo escrever um texto como este (com mais de 2.000 mil caracteres) de forma rápida. Mas não consigo pular corda. Eu consigo conversar, escrever, palestrar e até dar aulas sobre assuntos do meu interesse e hiperfoco. Mas não consigo mais dirigir, mesmo tendo carteira de habilitação.

Em junho celebramos o “Orgulho Autista”. E quanto orgulho eu tenho de mim hoje. Eu sei que alguns poderão tentar invalidar minha história, duvidar e me julgar. Mas eu sei quem eu sou. Eu sou autista, feliz, engraçada, distraída. Eu aviso que vou tomar banho umas 20 vezes antes de efetivamente ir. Eu coloco pistas visuais para me lembrar das coisas que tenho que fazer. Eu anoto o compromisso na agenda para não esquecer e esqueço onde está agenda. Eu estudo até de madrugada. Eu trabalho. Eu sonho.

E finalizo este texto com um desejo e um pedido. Desejo que todos os autistas sejam ouvidos e respeitados. Desejo que se respeitem antes de tudo. Desejo que este texto chegue até aqueles que ainda não enxergam o autismo nos adultos acreditando que o autismo é “infantil”.  Desejo que todos os adultos autistas (com ou sem diagnóstico) tenham a oportunidade de se (re)apresentarem ao mundo. E que sejam felizes por isso.

Cachorrinho de pelúcia, com um tapa olhos que traz o desenho do Mickey e Minnie, sobre um cobertor roxo.

Sou autista, sou ansiosa e não sei relaxar

Tempo de Leitura: 3 minutos

Capa do livro Neurodivergentes, autismo na contemporaneidade de Sophia Mendonça.

Capa do livro Neurodivergentes, autismo na contemporaneidade de Sophia Mendonça.

Eu recebi o diagnóstico já adulta e não tive acesso aos estímulos necessários para aprender algumas habilidades, como relaxar, por exemplo. A ansiedade é presente na maioria das pessoas dentro do TEA – Transtorno do Espectro do autismo, no meu caso, ela veio como condição coexistente. Desde pequena, eu considerava dormir uma perda de tempo, estava sempre fazendo duas ou mais tarefas ao mesmo tempo, como ler e assistir TV, fazer as unhas e ouvir um podcast ou até mesmo, escovar os dentes, enquanto faço xixi.

Ansiedade e sintomas físicos

Eu tinha sintomas físicos de ansiedade como taquicardia, palpitação, sudorese, mal estar, enjoo e tontura, toda vez que tinha prova na escola, ou estava diante de uma situação nova, em lugares públicos, ao falar ao telefone. Passei a adolescência ouvindo piadinhas sobre essas situações. Coisas do tipo, “parece que você está grávida.” Hoje sei que se a ansiedade não for tratada, ela pode levar o autista à automutilação ou mesmo depressão.

A entidade britânica National Autistic Society, que é referência internacional no TEA, orienta para os sintomas:

  1. Suor em excesso
  2. Dificuldade para dormir
  3. Ataques de pânico
  4. Hiperventilação (quando a respiração fica acelerada)
  5. Pensamentos negativos e de que tudo vai dar errado
  6. Automutilação (quando a pessoa causa dor ou ferimentos em si mesma) em autistas mais graves e com dificuldade de entender e expressar o que estão sentindo.

Gatilhos que podem provocar a ansiedade

  1. Podem ser gatilhos, o processamento sensorial quando o autista é mais ou menos sensível a barulhos, cheiros, luzes, cores, sabores, entre outros.
  2. Dificuldade de prever ou de se adaptar a algumas situações, sejam sensoriais ou sociais.
  3. Situações sociais prejudicadas pela falta das habilidades ou falta de interesse.
  4. Alexitimia, que é a dificuldade de identificar e nomear as próprias emoções. Portanto, fica bem mais difícil se autorregular.
  5. Preocupação com tudo que saia da rotina, o que é incerto, com as mudanças, com as transições.
  6. A cobrança e a tentativa de “se encaixar”. Diante de uma situação social, o autista pode esconder tudo que está sentindo apenas para parecer como as outras pessoas. O que, certamente, é um gatilho para um colapso.
  7. Ser cobrado ter um desempenho específico, como na escola ou no emprego também é fator de muito estresse para o autista

Como evitar a ansiedade

Das alterações sensoriais até os desafios de interação social, tudo é muito estressante para a pessoa autista. Existem alguns aliados contra a ansiedade como a meditação, tipo mindfullness, técnicas comportamentais como a terapia da exposição, que é quando a pessoa vai se expondo, aos poucos, às situações que causam a ansiedade, programações visuais com histórias sociais que funciona muito bem para crianças.

Além disso, é importante a participação em grupos de habilidades sociais e treinamento de vocação, que vão ensinar o autista a lidar com situações estressantes mais específicas.

Como lidar com a ansiedade do autista

Existem várias formas de lidar com a ansiedade de pessoas autistas. Inicialmente, é preciso entender de onde surgem os motivos que levam à ansiedade. Para isso, você pode manter um diário para anotar os principais acontecimentos e como você se sente naquele momento.

Dizer, simplesmente, para a pessoa autista relaxar, é como pedir calma durante situações de nervosismo. É preciso, primeiro, aprender a relaxar.

Aprendendo a relaxar

Anote também, em outro diário, tudo aquilo que você faz e que deixa você leve e feliz. Sempre que possível, o ambiente em que o autista está deve ser adaptado para diminuir os impactos sensoriais. Se, por exemplo, o incômodo for com sons, dá para usar fones que abafem os ruídos, em casa ou mesmo no transporte público.

Há objetos que podem servir como verdadeiros calmantes e acabam virando algo dos quais o autista não se desgruda por um bom tempo, até mesmo na vida adulta. Eu tenho um cachorrinho, com enchimento de pequenas bolinhas, que eu vou apertando até me sentir relaxada.

Cachorrinho de pelúcia, com um tapa olhos que traz o desenho do Mickey e Minnie, sobre um cobertor roxo.

Cachorrinho de pelúcia, com um tapa olhos que traz o desenho do Mickey e Minnie, sobre um cobertor roxo.

Um bom planejamento do dia também ajuda, desde que não vire uma demanda, um engessamento. É preciso ensinar ao autista que, algumas vezes, tudo bem mudar um item. Escolha itens de treinamento que não sejam ações imprescindíveis ao autista.

ONDA-Autismo - Organização Neurodiversa pelos Direitos dos Autistas — Canal Autismo / Revista Autismo
‘ONDA-Autismo’ tem novo nome e logo

Tempo de Leitura: 3 minutos

COMUNICADO

A Organização Neurodiversa pelos Direitos dos Autistas, a ONDA-Autismo, alterou o nome e a logo com base na ênfase da representatividade e em consonância com o conceito moderno de neurodiversidade, no qual todas as configurações cerebrais devem ser respeitadas e auxiliadas nas suas dificuldades, bem como nas suas potencialidades.

 

QUEM SOMOS

O protagonismo autista importa, representatividade importa,

a voz dos autistas importa e agora é a vez do autista.

Fábio Cordeiro[1]

 

Até a década de 1980, não existia no Brasil grupos cuja pauta fosse a defesa dos direitos dos autistas. Tal situação mudou a partir da iniciativa de familiares, o que criou um antes e depois na história do autismo em nosso país. Nesse processo, profissionais de diferentes áreas juntaram-se à causa compartilhando seus saberes e aprendendo com as pessoas autistas e com seus familiares.

Ao longo desses 40 anos de história, algumas mudanças aconteceram: avanços legais foram conquistados; a internet surgiu como um espaço de compartilhamento de informações (e também de união e mobilização de pessoas) e os autistas passaram a protagonizar a luta pelos próprios direitos.

A cultura neurodiversa tem como premissa um olhar social sobre a deficiência em detrimento de uma abordagem exclusivamente médica. Busca, não uma cura para a pessoa autista ou para o autismo, mas sim aceitação e diz que não é apenas a pessoa com desenvolvimento atípico quem necessita de tratamento, e sim a sociedade como um todo. Ou seja, não basta que o indivíduo atípico se adeque, mas toda a comunidade precisa se ajustar às várias maneiras de existir e a todas as configurações cerebrais.

Por isso, não basta falar em neurodiversidade, é preciso praticá-la, é preciso aceitá-la! Incluir é um dever de todos e não apenas de políticas públicas e de instituições. Prédios e leis não incluem; pessoas incluem!

É nesse cenário que nasce a Organização Neurodiversa pelos Direitos dos Autistas, a ONDA-Autismo,dando ênfase à representatividade e indo em consonância com o conceito moderno de neurodiversidade.  Enfim, todas as configurações cerebrais devem ser respeitadas e auxiliadas nas suas dificuldades, bem como nas suas potencialidades. São mais de 250 conselheiros e conselheiras na associação: pessoas autistas, familiares de pessoas autistas e profissionais das mais diversas áreas. Cabe ressaltar ainda que, na presidência da associação, está Fábio Cordeiro, militante da causa e autista, o que expressa a percepção de que a defesa dos direitos dos autistas não pode excluí-los da luta.

ONDA-Autismo (Organização Neurodiversa pelos Direitos do Autistas) é uma entidade de caráter social, que tem na sua concepção a diferença e o discernimento no ato de planejar e executar ações, cuja finalidade é o aprimoramento da qualidade de vida das pessoas autistas. Tem como missão prestar um serviço de excelência em defesa dos direitos, no cumprimento da Lei 12.764/12 e no fomento das políticas públicas visando proporcionar maior segurança e bem-estar aos (às) autistas.

A entidade é composta por oito Conselhos: Federal; Estadual; Municipal; Internacional; de Autistas; de Ética; de Apoio Jurídico e de Profissionais. Esses conselhos são constituídos por voluntários (as): pessoas autistas, familiares, profissionais da educação, da saúde (terapeutas, médicos e dentistas), do esporte, do jurídico, de gestão, do meio artístico, que juntos (as) trazem vivências e conhecimentos para conscientização além da comunidade do autismo.

Todos os conselhos acima mencionados são formados por voluntários (as) com vista ao excelente funcionamento da ONDA-Autismo, no que concerne:

        • à inclusão em toda esfera social da pessoa autista;
        • ao respeito e ao seguimento das leis vigentes;
        • à assistência e à atuação de profissionais idôneos nas eventuais questões dos Conselhos Estaduais e Municipais e com TEA (com capacidade comunicativa e cognitiva) de autorrepresentação e de representação de outras pessoas autistas.

 

A ONDA-Autismo está pronta para ouvir você.
Vamos juntos nessa ONDA!

 

       Fábio Cordeiro                    Cláudia Coelho de Moraes

Presidente                                       Vice-presidenta

 

 

[1] Presidente da ONDA-Autismo e Membro do Conselho de Autistas da associação. Ativista; Administrador da página @aspiesincero no Instagram; Servidor Público Federal; Palestrante e escritor.

5 atividades que podem ajudar crianças autistas na autoestima e autonomia

Tempo de Leitura: 4 minutos

Guia feito pelo Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo dá diversas dicas

Durante a pandemia, muitas famílias tiveram que usar a criatividade para pensar em atividades para as crianças, principalmente as que estão ainda sem ir presencialmente à escola. Para os autistas, o desafio é ainda maior, sem escola e sem terapia em muitas ocasiões. Aqui vão 5 dicas de atividades que podem ser muito úteis a todas as crianças, mas, em especial, às autistas:

Dica de atividade com André, da Turma da Mônica - Canal Autismo / Revista Autismo1

Brinquedos espalhados pelo chão, por exemplo, podem virar uma atividade para os pequenos. Nesse “campo minado”, cada brinquedo “resgatado” e guardado numa gaveta ou baú, vale ponto. Os itens menores, que exigem mais coordenação motora fina, valem mais pontos. Assim, pode-se arrumar a bagunça de maneira divertida e estimulando a habilidade da criança. E no fim, comemorar, mais uma conquista para se orgulhar!

2

Quem está na foto? Que tal pedir para a criança nomear as pessoas que ela conheça nas fotos? Isso auxilia a memória e a abstração. Podemos pedir para ela contar uma história sobre aquela foto e trabalhar a criatividade. Coloque também foto da própria criança. São inegáveis os benefícios de reconhecer-se e valorizar-se como pessoa!

3

Faça um buraco numa caixa (pode ser de sapato) num tamanho para passar somente a mão. Coloque dentro alguns objetos e peça para a criança adivinhar o que é, somente pelo tato. Não vale espiar, hein!? Isso estimula não só o tato, como a comunicação e a habilidade de descrever objetos. Dar pulos para comemorar e aplaudir o sucesso da criança não só incentiva como também melhora muito sua autoestima.

Dica de atividade com André, da Turma da Mônica - Canal Autismo / Revista Autismo4

Fique em frente à criança e faça vários movimentos. Ela tem que imitar ao mesmo tempo que você faz os gestos! Não vale ir muito depressa ou pular etapas. Esta atividade trabalha os domínios atencionais e de controle inibitório. E, se ver no espelho, ajudou a valorizar sua imagem e a si mesmo, claro!

5

Por fim, uma atividade que pode ser feita o dia todo, nos pequenos detalhes do dia a dia. É importante que a criança continue com a autonomia conquistada. Nada de fazer pelos pequenos coisas que eles fazem sozinhos na escola. É legal elogiar sempre o que a criança fizer e conseguir. É muito bom demonstrar o quanto ela é valorizada e o quanto você a ama.Atividades para as crianças, especialmente as autistas, fazerem em casa — Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo

Guia

Estas e outras atividade e recomendações estão no guia gratuito “Dicas de atividades para as crianças, em especial as autistas, fazerem em casa”, que foi realizado em parceria com Instituto Mauricio de Sousa e Revista Autismo, com dicas de atividades do Centro Neuro Days e patrocínio da Academia do Autismo. A estrela da capa e das páginas internas do guia é o André, o personagem autista da Turma da Mônica.

“O nosso personagem André nos deixa muito felizes por estar, cada vez mais, ganhando reconhecimento e contribuindo para levar essa representatividade à comunidade autista. E também informações corretas que ajudam as famílias a apoiar o pleno desenvolvimento das crianças que fazem parte do Transtorno do Espectro do Autismo. Esse guia é um exemplo das ações com o personagem com esse objetivo”, comenta Mauricio de Sousa.

O Guia pode ser baixado gratuitamente no site do Instituto Mauricio de Sousa, no site da Revista Autismo, ou ainda na Academia do Autismo.

Sobre as instituições

Instituto Mauricio de Sousa (IMS) – Fundado nos anos 90, o IMS realiza projetos, campanhas e ações sociais focados na construção de conteúdos que, por meio de uma linguagem clara e lúdica, estimulam o desenvolvimento humano, a inclusão social, o incentivo à leitura, o respeito entre as diferenças, a formação de cidadãos conscientes e conhecedores de seus deveres e direitos.

Revista Autismo – Publicação gratuita, impressa e digital, a Revista Autismo (fundada em 2010) é a primeira revista periódica da América Latina sobre o assunto, além de ser a primeira, do mundo, em língua portuguesa. Com edições trimestrais, a revista está com site novo: o CanalAutismo.com.br

Centro de Avaliação Neuro Days é uma entidade que realiza avaliações neuropsicológicas e psicológicas por valores sociais baseados em questionário socioeconômico com o objetivo de democratizar esse exame tão importante e que por vezes não é acessível para as famílias mais carentes.

Academia do Autismo é uma instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro Autista, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento A Academia do Autismo é uma instituição fundada em 2016 especializada no ensino à distância na área do Transtorno do Espectro Autista, com mais de 20 mil alunos formados, e que visa ser um porto seguro de conhecimento para profissionais e familiares.