Posts

TEA feminino

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Eliane Pedroso

Membra do Conselho de Ética da Onda-Autismo, Pós-graduada pelo Instituto Albert Einstein em Fronteiras da Neurociência e Juíza do Trabalho.

O aumento expressivo do número de diagnósticos de TEA tem como uma de suas causas correspondência direta com o autismo feminino.

Considerado como um transtorno que acometia, predominantemente, meninos e que já recebia pouca dedicação da comunidade científica em geral em comparação a outros transtornos, o TEA só recentemente tem sido estudado em meninas, de modo que a solidificação do conhecimento científico em autismo feminino está ainda em seu princípio.

Foi assim que o Centro de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA concluiu, não sem provocar bastante incômodo em profissionais menos atualizados na área da saúde, que, em 2020, a prevalência de crianças com TEA, que era de 1 para 166 no ano de 2004, atingiu 1 para 54. Em relação ao gênero, a prevalência também aumentou para 1 menina a cada 4 meninos, já havendo estudos que reduzem essa proporção para 1 menina a cada 3 meninos.

O incômodo que os dados sobre TEA tem causado gira também em torno das dúvidas sobre a fidelidade dos diagnósticos, o que tem travado um verdadeiro embate entre profissionais que, por um lado, têm-se atualizado no tema e ampliado um horizonte que sempre foi polêmico em medicina, e outros que supõem estar havendo um “boom” indiscriminado de diagnósticos.

Em meio a tanta discussão, têm crescido as próprias mulheres. Antes habituadas a terem pouca voz, nós mulheres passávamos a vida sem diagnóstico, tantas vezes só suspeitando do próprio autismo após o nascimento ou a adolescência dos filhos.

Vítimas de menor estudo científico, de uma sociedade em que impera o patriarcado e do olhar pouco atento às suas demandas e aos seus problemas, as próprias mulheres tiveram de abrir espaço para que finalmente percebessem que mulheres também podem estar na tríade do TEA e, simultaneamente, partilhassem da dificuldade de comunicação e interação social associada a comportamentos repetitivos e restritos.

São essas as características do autismo que foram adotadas pelo DSM-V e que devem ser avaliadas, gostem delas ou não. Elas podem estar presentes em homens ou mulheres, e tanto em pessoas nas quais predominem comportamentos externalizantes como internalizantes. Felizmente, mulheres autistas com comportamentos predominantemente internalizantes começam a ser cada vem mais diagnosticadas graças ao avanço da ciência. Porém, ainda, infelizmente, mulheres autistas com predomínio de comportamentos externalizantes recebem pouco diagnóstico específico e acabam sendo inseridas em diagnósticos mais palatáveis para a feminilidade: timidez, transtornos de personalidade, depressão e ansiedade.

Por isso, insistimos tanto na importância do diagnóstico. Não se trata de capricho ou embuste, mas do direito à saúde, minimizando riscos e prejuízos que o autismo possa gerar e maximizando as potencialidades e a qualidade de vida. Não se trata de querer fazer parte, mas de ser parte e, nesse contexto, ser aceita e aceitar-se com dignidade.

Editorial – Revista Autismo edição nº 14

Tempo de Leitura: 2 minutosHá oito anos eu aguardo para publicar esta reportagem sobre a fake news de que o mundialmente famoso jogador de futebol Lionel Messi seria autista. Conforme o tempo passava, apareciam mais e mais evidências de a notícia ser fraudulenta. Eu, sempre tentando um contato com o jogador para ouvir diretamente dele tal informação, ou da família, porém celebridades quase sempre são inacessíveis. Recorri a amigos na Argentina, Portugal e Espanha… nada. Desisti. Resolvi publicar sem ouvir o craque.

O Messi até poderia ser autista. Mas, quem teria o direito de revelar isso seria o próprio jogador, assim como fez recentemente o bilionário sul-africano Elon Musk, ao vivo, num programa de TV nos EUA. Dizer isso contra a vontade dele já é um tremendo desrespeito. Agora, inventar essa história é ainda pior. Um motivo a mais para lamentar foi isso ter tido origem no Brasil.

Numa era em que o acesso à informação nunca foi tão facilmente obtido, ironicamente, é quando mais estamos suscetíveis a fake news, a notícias intencionalmente criadas para enganar. Quase toda informação hoje pode ser verificada em poucos minutos. Porém, a ânsia por compartilhar nos meios digitais, por demonstrar saber mais ou saber primeiro que o outro, nos faz cada vez menos leitores, cada vez mais disseminadores de informação — falsa ou não — sem curadoria, sem cuidado, sem o mínimo de atenção. Mal se lê o título! Aposto que muita gente verá a capa desta edição e nem ao menos perceberá aquele “não” na manchete. Pelo contrário, irá dizer algo como “Viu que o Messi é autista? Está na capa da Revista Autismo. Eu já sabia!”, como se fosse uma confirmação. Recorro a James Hetfield numa das melhores músicas do Metallica: “triste mas verdadeiro”.

Já que mencionei a capa, tenho de destacar que foi totalmente criada e desenhada por um autista, o talentosíssimo Lucas Ksenhuk, artista que já faz ilustrações para toda edição da Revista Autismo há muito tempo. Desta vez nos brindou com uma capa digna de ser emoldurada. Um craque!

ONDACAST – O podcast da ONDA-Autismo

Tempo de Leitura: < 1 minuto

Por ONDA-Autismo

É um podcast que complementa nossa caminhada em busca de entendimento e inclusão do TEA na sociedade.  

A ideia do podcast foi da Raquel Abiahy, membra do Conselho de Autistas, com o intuito de tornar-se mais uma importante ferramenta em nosso meio para divulgação e desmistificação do TEA.  

Nesse sentido, ONDACAST trará muita informação, curiosidades, entretenimento e sempre esclarecerá questões relacionadas ao TEA, trazendo a participação de pessoas autistas, profissionais de diversas áreas, pais e mães de pessoas no espectro para derrubar alguns mitos, mudar paradigmas e ressaltar a neurodiversidade, sempre com muito respeito ao protagonismo e à representatividade das pessoas com transtorno do espectro do autismo.  

E, em nosso episódio de estreia, o tema foi justamente esse, protagonismo e representatividade. Qual a importância disso para a causa e quais os impactos que isso traz tanto no contexto social, como nas questões ligadas ao tratamento multiprofissional no transtorno do espectro autismo.   

Dessa forma, com o levante da voz dos autistas nos diversos meios, esperamos que cada vez mais os autistas possam assumir o seu lugar de direito, em suas famílias, escolas, comunidades de fé, empregos, associações e que possam colaborar com suas habilidades para a construção de uma sociedade que respeite e valorize as diferenças.  

Contamos com vocês para ouvirem, divulgarem esse projeto e compartilharem com o máximo de pessoas, principalmente com as de fora da nossa comunidade do Autismo. 

Suicídio e Autismo

Tempo de Leitura: 3 minutos

Por Luciana Xavier

Psicóloga, neuropsicóloga, especialista em autismo e ABA, integrante do conselho de profissionais da Onda-Autismo, Instagram @neuropsicolux 

Sabemos que entre as pessoas autistas, principalmente os jovens e os adultos, em palavra ou pensamento, o assunto suicídio já fez parte em dado momento. Outro dado importante e assustador é que o suicídio é geralmente o fator que mais causa mortes entre os autistas.

Mas por que isso acontece?

Todos nós sofremos pela ânsia de pertencimento, pela ânsia de sermos felizes, ou ainda plenos, bem-sucedidos e bem-resolvidos. Essa ânsia de pertencer, de fazer parte, de ser aceito e validado, pode e geralmente é muito sofrida entre os autistas leves, pois de leve nos referimos apenas a forma de apresentação, e pouca necessidade de suporte, mas não nos referimos aos enfrentamentos, às dificuldades e aos desafios que passam ao longo da vida, pois a sociedade, a escola, o mercado de trabalho emitem exigências típicas, e, na verdade, mesmo sendo de grau leve, seu funcionamento é atípico, sua óbvia, suas dificuldades, angústias e suas maneiras de se relacionar e de atuar no meio são atípicas. Essa então é a chave, é o começo do novelo, não atender às exigências, ser diferente, se esforçar para atender, lidar com frustrações e até mesmo rejeições e exclusão.

Essas dores, seja de esforço muito grande ou mesmo do sofrimento causado pela não aceitação, são dores profundas, deixam muitas marcas, o sofrimento funciona como um líquido que é depositado num grande copo, todos os dias, gota a gota, até o momento em que o copo não dá mais conta, ele está cheio, então abre espaço assim para o desespero, a desesperança, a exaustão e a falta de saída, ou seja viver tornou-se um fardo, um peso, que não tem fim.

Espera aí, como assim não tem fim? A morte é um fim! Pois bem, porém não controlo seu momento, não escolho, ou escolho?

Estão assim abertos os pensamentos ou como chamamos a ideação suicida. Como já é sabido, entre a maioria dos autistas, existe também o fator hiperfoco, então juntamos uma ideia que aliviará, com seu hiperfoco. Essa ideia se torna então o centro de suas atenções e começa a ser vista como a única solução.

Quando falamos em suicídio dentro do espectro autista, devemos nos atentar também para um número que vem crescendo assustadoramente. O suicídio entre os cuidadores, sim os cuidadores, potencialmente as mães de autistas de graus entre moderados e severos, vem sendo frequentemente noticiado. Mas ao que esse fato se deve? Praticamente o mesmo: descrença, exaustão, solidão, dores emocionais, que podemos chamar de sofrimento intenso, sem uma visão positiva do futuro, muitas vezes ao contrário: “Vou envelhecer, morrer e não poderei cuidar do meu filho… melhor resolvermos isso já.”

O suicídio sempre está relacionado ao sofrimento e à exaustão extrema, à visão negativista e desacreditada de um futuro melhor.

O suicídio entre os autistas relaciona-se à sua forma de agir, pensar, sua forma de ver o mundo, seus interesses e as dificuldades nas habilidades sociais, muitas vezes ou melhor frequentemente motivos de angústia, tristeza excessiva, autoimagem claramente desvalorizada, que leva a total desesperança.

Assim, fica claro que o assunto é atual, importante e impactante, já que estamos falando de uma atitude irreversível; portanto, a saída é sempre: prevenção, prevenir, informar e acolher, preparar o autista para esse enfrentamento e, por outro lado, informar e preparar a sociedade para esse acolhimento, respeitando, valorizando e fazendo uso produtivo das diferenças que existem na humanidade. Somos todos neurodiversos, somos cérebros únicos, frutos de histórias únicas, de culturas e tempos diferentes. O caminho é pensar sobre essa neurodiversidade e sobre a inclusão verdadeira.

Referências

Bosa, C; Teixeira, M.C. Autismo: avaliação psicológica e neuropsicológica: 2. Ed. São Paulo: Hogrefe, 2017.

Rogers,S; Dawson G. Intervenção precoce em crianças com autismo. 1. Ed. Lisboa: Lidel, 2014.

Rogers, S; Dawson G.; Vismara L. Autismo Compreender e agir em família. 1. Ed. Lisboa Lidel, 2015.

Kwant, Fatima de. Autismo leve e suicídio. Autimates.com, 2018. Acesso em 18.dez.2019.

Casimiro, Alice. Autismo e suicídio: quando o leve não é tão leve. A Menina Neurodiversa, 2019. Acesso em 6.jan.2020.

TEAcolher: autoimagem e autocuidado — Canal Autismo / Revista Autismo

TEAcolher: autoimagem e autocuidado

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Carla Mandolesi

Representante nacional do TEAcolher, grupo de mães da Onda-Autismo, formada em english as a second language na Texas University, bacharela em relações internacionais, especialista em política e estratégia, mestranda em ciência da educação.

Seja honesta, qual foi a última vez que se olhou no espelho, apaixonada por você?

Sabe aquele olhar que você nem procura defeito, pois sabe que não tem, pois pensou em cada detalhe do que usava.
Pensou no cabelo, na lingerie , na roupa, na biju, no perfume, no hidratante… lembrou?

Infelizmente , certamente todo esse cuidado foi  buscando conquistar alguém.

Planejou, em sua mente, cada detalhe de como seria aquele encontro, queria se sentir no seu máximo poder!

Só que pela razão errada. Ele, e não você!

O nosso cuidado deve ser voltado para nós mesmas, da escolha do batom ao detalhe do sapato.

Sabe aquele salto que deixa suas pernas desenhadas? Ele só deve ser usado se não lhe causar dor, se o tal formato for bonito para você!

Caso contrário, desapegue!  Mas não é necessário substituir o salto agulha por um ortopédico, tá?
O autocuidado possui uma relação direta com bem-estar, o que para algumas pessoas é um grupo de amigos e vinhos, para outras é chocolate, um bom filme e uma cama confortável!

Uma coisa é fato, quando não estamos bem por dentro, isso impacta no exterior!

O curioso é que, quando não estamos bem por dentro, cuidar da nossa imagem, nos sentir mais bonitas, ajuda a organizar as insatisfações e as dores internas, além de mudar a forma como nos veem, nos olham, nos tratam e nos valorizam.

Não posso exigir do outro aquilo que não faço comigo!

Respeite seus sentimentos, entenda o que está sentindo, valide cada sentimento e se liberte dele, se perdoe!

Chore se preciso, mas faça disso um ciclo de início,  meio e fim! Sendo o fim, você ressurgindo das cinzas e, como uma fênix, ressurja ainda mais forte, confiante e bela.
Não é preciso muito, uma unha feita, uma hidratação com itens caseiros e baratos,  um batom, um corte de cabelo, fazer as sobrancelhas…
Se olhe no espelho, qual imagem vê ali? É essa a impressão que quer que o mundo tenha de você?

Se a sua resposta for não, então comece a mudança, doe aquelas roupas que não usa, que só ocupam espaço no guarda-roupa, ainda esperando perder os quilos do Natal passado. Jogue fora as bijuterias quebradas, itens furados. Renove-se, crie a imagem do que deseja representar, de como deseja que o mundo a reconheça!
Não caia na história de que um livro não se compra pela capa, pois podemos até não comprar o modelo com a capa mais bonita, mas certamente, é o que nos chama mais atenção, desperta os melhores interesses e maiores expectativas!

Determine quem quer ser, como quer ser vista,  inicie o movimento para ser essa mulher, a que deseja, a que merece ser!

Meme Sincero: ‘Pessoas autistas gostam de socializar?’

Tempo de Leitura: 2 minutosPessoas autistas gostam de socializar? Aposto que na cabeça de muitas pessoas agora, a resposta que surgiu foi que não, afinal, os Autistas são aquelas pessoas que ficam isoladas no seu cantinho.

Diante dessa perspectiva, temos uma verdade, mas também há um equívoco.

Começemos pela verdade. Realmente, muitas vezes as pessoas autistas acabam por se isolar, ficando afastadas das demais. Entretanto, por mais que seja algo recorrente, ainda assim não se pode generalizar, pois fugindo um pouco dos esteriótipos, existem pessoas no espectro que conseguem estar enturmadas em grupo e até gostam da agitação e barulhos.

Mas e onde está o equívoco, então?

Está justamente no fato de determinar que as pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) não gostam de socializar. Aqui é preciso entender que uma das características do TEA é a dificuldade de socialização e a partir disso, compreender que ter uma dificuldade é bem diferente de não gostar. Ou seja, essa falta ou diminuição de socialização se dá pelas características inerentes ao transtorno que dificultam a inserção no meio de socialização.

A partir disso, haverão indivíduos, dependendo de suas vivências, fases do desenvolvimento, manobras que foram desenvolvidas a partir de auxílios terapêuticos ou não, que irão gostar mais ou menos de um contexto de socialização.

Então é necessário quebrar esse estereótipo  de que pessoas autistas não gostam de socializar ou preferem estar sozinhas. Alguns gostam e não conseguem, outros não gostam e ficam bem com isso, ainda existe quem não goste no seu momento atual de vida por já ter tentado muitas vezes e ter se frustrado com os repetidos insucessos, o que também é importante lembrar: nem sempre ocorre só pelas características autísticas como também pela falta de compreensão alheia; e ainda há quem goste e consiga socializar mesmo sendo uma pessoa no espectro do autismo.

Uma conclusão que podemos tirar dessa reflexão é que antes de ser autista, todos somos pessoas, com características, preferências e gostos individuais e que por mais que o TEA traga aspectos em comum entre os cidadãos nessa condição, ainda assim cada um experimenta o seu existir dentro das suas percepções diante do meio, como qualquer outro ser humano.

‘Coisas Esquisitas’: HQ do André da Turma da Mônica mostra entendimento literal

Tempo de Leitura: < 1 minutoNa edição número 13 da Revista Autismo, André, o personagem autista da Turma da Mônica, na história em quadrinhos (HQ) “Coisas Esquisitas”, mostra o quão estranhas podem ser — principalmente para autistas que tenham um entendimento mais concreto do significado das palavras — algumas expressões que usamos no dia a dia, muitas vezes, sem pensar no que significam ao pé-da-letra, literalmente. Essa característica é muito comum em diversas pessoas com autismo em todo o espectro, inclusive várias delas têm dificuldade para entender outras figuras de linguagem, como ironia e sarcasmo, além de piadas de duplo sentido, por exemplo.

Foram tantas expressões “esquisitas”, que o André “bugou” e desistiu de ir com a Milena conhecer a mãe dela (hahaha). Sempre de uma maneira muito leve e bem humorada, o Instituto Mauricio de Sousa traz mais uma história em que muitos autistas vão se identificar e se sentirem representados!

HQ André - Turma da Mônica - Coisas Esquisitas - Canal Autismo / Revista Autismo + Instituto Mauricio de Sousa

História em quadrinhos publicada na Revista Autismo nº 13, de jun/jul/ago.2021

‘Autismo é uma doença, síndrome ou transtorno?’

Tempo de Leitura: < 1 minutoO neuropediatra Paulo Liberalesso publicou um vídeo na no fim de julho (dia 30) comentando a dúvida de muitas pessoas em diferenciar cada caso — se autismo é doença, síndrome ou transtorno.

No vídeo, Liberalesso explica os três diferentes tipos de conceitos para que as pessoas não confundam o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) com uma doença ou síndrome.

Vídeo

 

Paulo Liberalesso é médico neuropediatra, mestre em neurociência, doutor em distúrbios da comunicação e diretor técnico do Cerena (Centro de Reabilitação Neuropediátrica do Hospital Menino Deus), em Curitiba (PR).

Os médicos precisam de reciclagem – não existe “cara de autista”

Tempo de Leitura: 2 minutos“Você não tem cara de autista.” Ouvi essa frase de muitos profissionais da saúde. Médicos pensam que são Deus. Claro que não é bem assim. Generalizações são perigosas. Na verdade, só a maioria. As exceções ficam na conta daqueles médicos que se reconhecem seres humanos e conseguem, assim, enxergar a humanidade de seus pacientes. Resta a essa maioria que persiste por um caminho que não cabe mais no mundo do século 21, fazer uma boa reciclagem, urgente.

Toda vida importa

O mundo caminha para a inclusão. Toda vida importa. Todo ser humano também. Outro dia, me consultei com um clínico geral. Muito competente e pouco empático. Para ele, bastava me examinar, pedir exames, checar o resultado dos exames e prescrever a medicação.

Minhas perguntas o incomodavam. Como se eu, como paciente, não fosse acrescentar nada à anamnese feita por ele. Expliquei que meu cérebro neurodivergente, precisava entender o que estava acontecendo comigo para a eficácia do tratamento. Foi o que bastou. Se já estava ruim, ficou pior.

“Você não tem cara de autista”

O doutor, olhou para mim e proferiu a tão conhecida quanto antipática frase: “Você não tem cara de autista.” E aí sim, o médico-deus pareceu ter adquirido salvo conduto para ignorar minhas preocupações. Não validava nada que eu dizia, era como se o autismo me fizesse menos capaz diante de pessoas típicas. Esses profissionais da saúde salvam vidas, mas podem nos matar, lentamente, toda vez que enxergam o diagnóstico e não a pessoa. Lembrei das mil vezes que minha filha foi ignorada pelos médicos. Muitos só enxergaram suas limitações sem validar a cidadã e mais, de ser humano. Lembrei de Carlos Drummond de Andrade: “Mundo, mundo, vasto mundo. Se eu me chamasse Raimundo, seria uma rima, não seria uma solução. Mundo, mundo, vasto mundo. Mais vasto é meu coração.”

Escola ideal para autistas existe?

Tempo de Leitura: 2 minutosAvaliamos 5 pontos essenciais para que o aluno com autismo possa ter a melhor experiência no ambiente escolar

A escola é um ambiente essencial para qualquer aluno se desenvolver. No caso daqueles que estão no espectro do autismo, esse local é essencial para adquirir habilidades, interagir socialmente e também aprender o conteúdo didático. 

No entanto, uma escola ideal para pessoas com autismo precisa de algumas adaptações para fazer com que esse momento seja produtivo e eficaz para a pessoa no TEA. Nesse artigo, separamos quatro tópicos essenciais que tornam a escola um excelente ambiente para autistas. Veja a seguir: 

Adaptar materiais escolares e conteúdos

Todo mundo tem a capacidade de aprender, inclusive quem está no espectro do autismo. No entanto, nesses casos o aprendizado acontece de uma forma diferente e, por isso, é preciso que os materiais e conteúdos didáticos sejam adaptados de acordo com a necessidade do aluno. 

Normalmente, essa adaptação de materiais é feita por um profissional capacitado e que acompanha o aluno em cada uma das etapas de aprendizado. Ele também vem a seguir, pois sua presença é essencial para pessoas com autismo na escola.

Ter um professor de educação inclusiva especialista em TEA

Além do professor, alguns alunos com autismo podem precisar também do apoio de um professor de educação inclusiva que o acompanha na sala de aula. Esse profissional deve ser especialista em TEA e ter conhecimento do histórico escolar e das dificuldades do aluno, pois só assim será possível auxiliá-lo no aprendizado. 

O professor de educação inclusiva também é responsável pela criação do PEI, um importante instrumento de avaliação do aluno no TEA que explicamos a seguir. 

Ter um Plano Educacional Individualizado do aluno

Conforme explicado anteriormente, o Plano Educacional Individualizado (ou PEI) do aluno é feito pelo professor de educação inclusiva, junto a outros profissionais da pedagogia e até a família do aluno, se for preciso. 

A ideia desse documento é entender o repertório do aluno, suas dificuldades e, assim, criar um instrumento que proponha o planejamento e acompanhamento do aluno durante o ano letivo. 

Entender e respeitar a diferente forma de pensar e agir do aluno com autismo 

Muitas vezes, pessoas com autismo relatam a dificuldade em conseguir focar em um tópico por muito tempo. Por isso, pode ser preciso que o aluno saia da sala de aula para descansar um pouco a mente e, em seguida, retornar quando se sentir melhor. 

Em alguns casos, o ambiente escolar pode incluir, também, uma sala sensorial. Este local é protegido e com riscos controlados que vão ajudar na regulação emocional e deixar o aluno mais confortável em retornar à aula. 

Promover a inclusão do aluno com autismo nas atividades extracurriculares

Além de ser um ambiente de aprendizado, a escola é também um dos principais locais no qual o autista terá a oportunidade de socializar com pessoas da mesma idade e transpor algumas barreira da interação social. 

Por esse motivo, é essencial que a escola esteja disposta a incluir o estudante no espectro nas atividade extracurriculares, ou seja, festas fora do turno da aula, atividades como apresentações de dança, tarefas em grupos etc. 

(Academia do Autismo)

‘A neurodiversidade é para ser aceita, não consertada’

Tempo de Leitura: 5 minutos

Por Fábio Cordeiro

Presidente da ONDA-Autismo e membro do conselho de autistas.

 

Fabio Cordeiro, o Aspie Sincero — Canal Autismo / Revista AutismoCada dia mais a neurodiversidade está em evidência.

Quem vive dentro dessa realidade do TEA se depara quase que diariamente com essa palavra e, felizmente, até para quem não tem algum familiar ou conhecido dentro do espectro do autismo, o termo começa a ficar conhecido.

Mas o que é neurodiversidade de fato e por que é tão importante?

Hoje vou falar um pouco sobre esse assunto que não é tão simples quanto parece e o porquê de ser tão importante que as pessoas entendam e aceitem esse conceito.

Foi uma socióloga, jornalista e pessoa autista australiana, Judy Singer, quem cunhou tal termo, no final da década de 1990, através de sua tese de doutorado que mais tarde até se transformaria em um livro de nome “Neourodiversity: The Birth of an Idea” , e depois disso o conceito foi se popularizando cada vez mais.

A ideia central é simples, ela prega que o desenvolvimento neurológico atípico, ou diverso, seria algo esperado dentro do desenvolvimento biológico da raça humana, portanto, algo a ser aceito e levado em conta na constituição da espécie, não algo a ser corrigido ou consertado na pessoa para que ela se adeque a um padrão de normalidade tido como típico.

Como eu disse, a ideia é simples, mas a prática nem tanto. Desde que o mundo é mundo, existem pessoas diversas e se formos buscar na história podemos citar vários exemplos de pessoas notáveis que se enquadravam nesse desenvolvimento atípico, chego a duvidar que teríamos alcançado esse nível de desenvolvimento em que estamos se não fosse essa diversidade.

Também é verdade que, seja por falta de conhecimento, por preconceito, ou de tudo junto, o ser humano não lida bem com as diferenças e há não muito tempo, crianças autistas eram acorrentadas em manicômios e segregadas da sociedade, e mesmo quando não chegavam a ser internadas e lá deixadas, eram separadas do convívio das outras, seja nas escolas ou em qualquer outro ambiente comunitário.

Hoje, não basta apenas inserir a pessoa autista com leis de inclusão onde ela tem o direito de escolher em qual escola estudar, ou buscar garantir acesso as diversas terapias que visam ajudar no desenvolvimento do indivíduo e possibilitam uma vida adequada na sociedade.

A cultura neurodiversa prega muito mais do que isso. Essa tem como premissa um olhar social sobre a deficiência em detrimento a uma abordagem exclusivamente médica da mesma. Busca não uma cura para a pessoa autista ou para o autismo, mas sim aceitação e diz que não é apenas a pessoa com desenvolvimento atípico quem necessita de tratamento e sim a sociedade como um todo, pois reitero, não basta que o indivíduo atípico se adeque e sim que toda a comunidade se ajuste às várias maneiras de existir e a todas as configurações cerebrais.

Claro que com isso não estou dizendo que leis e políticas de inclusão não são importantes.

Mais do que isso, são muito úteis e necessárias pois são o caminho para esse fim que busca o movimento da neurodiversidade e são instrumentos de equidade. Também, essa abordagem não é excludente, e sim complementar ao modelo médico, pois a medicina atua atrelada aos conhecimentos científicos e baseada em evidências contribuindo para um desenvolvimento pleno.

Exemplificando e trazendo para o mundo real o porquê de tamanha importância de todo esse conceito, podemos observar alguns dados recentes divulgados em estudos científicos e pesquisas.

Dados mostram que quase 85% das pessoas autistas estão fora do mercado de trabalho, mesmo tendo potencial para desenvolver um ótimo trabalho nas mais diversas áreas.

Publicado na prestigiada revista Lancet Psychiatry em 2014, por Segers e Rawana, um estudo realizado com autistas mostrou que 66% dos participantes relataram pensar em suicídio e que 35% destes, tentaram ao menos uma vez no passado, suicidar-se. Um outro estudo publicado em 2017 por duas pesquisadoras do Reino Unido, Sarah Cassidy e Jacqui Rodgers, mostra que dados preliminares acerca do tema suicídio no TEA são alarmantes. Hirvikoski e colaboradores corroboram esses fatos em outro estudo reportando o suicídio como uma das principais causas de morte prematura em pessoas autistas.

Mas por que essa incidência tão grande no TEA? Uma revisão realizada por Richa e colaboradores em 2014 mostrou os principais fatores de risco em indivíduos autistas. São eles:

• Distúrbios de comportamento (comportamentos opositores, agressivos, explosivos e impulsivos).

• Sintomas depressivos (a depressão é uma das comorbidades mais presentes no autismo).

• Histórico como vítima de bullying.

• Histórico de abuso sexual (dados mostram que em pessoas com deficiência a incidência desse tipo de abuso é mais que o dobro que na população geral e que em autistas é ainda maior).

• Eventos de estresse emocional (comuns no autismo relacionados a eventos como mudança de rotina ou de rituais específicos por exemplo).

• Faixa etária (principalmente adolescência).

• Tendência ao isolamento físico e falta de possibilidade de interação com os pares da mesma idade.

Agora notem dentre os principais fatores que, nem tudo tem a ver com o TEA. Logo de cara podemos observar que o bullying, abuso sexual e faixa etária não são inerentes ao autismo sendo os dois primeiros relacionados a intolerância e maldade alheia, e o terceiro a um fator biológico. A tendência ao isolamento físico apesar de ser um dos principais déficits nos transtornos do espectro do autismo, não se dá apenas pela dificuldade do autista em socializar como também pela falta de aceitação das diferenças e muitas vezes pela insistência de que a pessoa atípica se comporte de maneira típica, algo que além dela não ser capaz, causa sofrimento pela frustração ao tentar e não conseguir.

Até mesmo os distúrbios de comportamento e os eventos estressores, que são diretamente relacionados ao autismo, não tem seus alicerces apenas baseados nisso, pois a agressividade, oposição e impulsividade podem ser abrandadas quando existe acesso universal as intervenções adequadas, o que não é uma realidade principalmente em países como o Brasil. Já as mudanças de rotina e rituais, que também são íntimas do TEA, têm a possibilidade de serem amenizadas com práticas de inclusão e adaptação melhores trabalhadas, tanto na escola quanto no mercado de trabalho, por exemplo.

Com tudo isso fica fácil entender porque a depressão, que também não é algo de dentro do autismo, está tão presente e como tudo isso culmina nessa alta taxa de mortes precoces por suicídio.

Por isso, não basta falar em neurodiversidade, é preciso praticar, é preciso aceitar! Incluir é um dever de todos e não apenas de políticas públicas e de instituições. Prédios e leis não incluem; pessoas incluem!

É preciso ouvir os autistas, promover a auto aceitação e o orgulho de ser como é, bem como a aceitação de todos. Não busque a cura e sim o cuidado. Promova o desenvolvimento das potencialidades e a atenuação das dificuldades, pois o mundo precisa dessa diversidade para que o ser humano continue a evoluir.

Sobre autistas, sincericídio e padrões do cérebro neurodivergente

Tempo de Leitura: 3 minutosA busca de autistas por padrões para compreender o mundo à sua volta, acontece frequentemente, porque pessoas com cérebro neurodivergente necessitam de padrões para criar regras que os ajudem na decodificação do mundo e das relações sociais.

Há uma crença generalizada de que o autista não sabe mentir e, por isso, cometem sincericídio a todo momento. Não é bem assim. No sincericídio, a verdade costuma ser relativa, e a pessoa não pensa para falar, desconsiderando o que o outro sente ou mesmo deseja. Simplificando, cometer sincericídio significa expressar fatos e opiniões sem refletir sobre como aquilo pode afetar as pessoas e o mundo à sua volta.

O autista não é levado por motivos tão rasos ao não ter filtro quando expressa uma opinião e acaba por cometer o suicídio na fala sem filtro ao se expressar com autenticidade e excesso de sinceridade. Essa falta de filtro traz situações constrangedoras à família, à relação amorosa e até ao mercado de trabalho. Sabemos que a verdade absoluta nas relações poderia gerar o fim da convivência social. Por isso mesmo, algumas mentirinhas são incentivadas e conhecidas como ‘mentirinhas sociais’. Como o comportamento é resultado do processamento de informações que acontecem de forma diferente no cérebro considerado típico e o cérebro neurodivergente, essas mentirinhas podem ser aprendidas.

Literalidade da Linguagem, Teoria da Mente, Rigidez de Pensamento e Disfunção Executiva

No entanto, alguns fatores complicam esse aprendizado para as pessoas que estão dentro do TEA – Transtorno do Espectro do Autismo, como a literalidade da linguagem, que nos impede de perceber jogos com as palavras, segundas intenções ou indiretas, nos leva, também, à utilização das palavras com seu significado denotativo, literal.

Outro fator é o déficit de teoria da mente que é, praticamente, inexistente na pessoa autista. Dessa maneira, temos muita dificuldade para reconhecer sentimentos, interesses, expectativas, ou até mesmo intenções da pessoa com quem falamos. É como uma ‘cegueira’ diante do contexto social.

A rigidez de pensamento é um pesadelo para mim até hoje. Sou do tipo 8 ou 80, tudo ou nada. Sempre tive dificuldades para relativizar, ou amo ou odeio. Hoje menos, pois há muitos anos, desenvolvo a leitura do caminho do meio. Por isso, sou budista do budismo de Nichiren Daishonin – buda japonês do século 13. A relativização das coisas e circunstâncias é um bem precioso para evitar sofrimentos intensos. Por isso, essa habilidade é tão perseguida pelos autistas.

Por último, o fantasma da disfunção executiva nos arranca o freio social que é o que não permite que a maioria das pessoas aja no impulso. Oh, God! Antes que pudesse evitar já tinha falado e as consequências da minha fala ou ação é que me apontavam que (de novo) eu agi sem considerar tais consequências.

Mas, com toda a sinceridade (risos!) não posso dizer a vocês que nunca minto. Tenho dificuldades sim, mas até a mentira pode ser aprendida. Por exemplo, um dia um namorado chegou com um bolo de fubá para me agradar pois eu amo bolos – menos o de fubá. Já haviam me alertado que dizer isso, exatamente, como eu penso, poderia magoar meu namorado. Então, fingi que havia gostado. Não entendo como ele percebeu que eu não estava sendo sincera.

Nesse dia, meu namorado me ensinou uma lição preciosa. Ele falou que nessa situação eu deveria ser sincera, usando palavras carinhosas pois, caso contrário, ele poderia sempre trazer bolo de fubá para mim. Assim, eu entendi que até as mentiras sociais são complicadas e podem trazer consequências desagradáveis. Resolvi ler o passo 2 do Manual das ‘Mentirinhas Sociais’: como dizer a verdade e escolher as palavras certas para diminuir o risco de magoar quem a gente gosta. Difícil? Um pouco. Impossível? De jeito nenhum.