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Protocolo VB-MAPP

Tempo de Leitura: 3 minutosO Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program, mais conhecido pela sigla VB-MAPP é um protocolo para avaliação de pessoas com autismo utilizado dentro da Análise do Comportamento (ABA). Embora muitas famílias de quem está no espectro autista não compreendam sua necessidade, especialistas no tema garantem que essa investigação é de extrema importância para o paciente. 

É por meio dela, por exemplo, que se sabe qual o repertório do paciente e o que de fato ele sabe. Assim, será possível iniciar a ABA e fazer o tratamento adequado para alcançar sua autonomia e garantir o máximo de avanços possível. 

Como funciona?

O VB-MAPP é, sobretudo, uma avaliação baseada em marcos. Isso significa que ela analisa como o paciente está levando em consideração o desenvolvimento típico. Dessa forma, imagine que o paciente em questão seja uma criança de 5 anos diagnosticada dentro do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Durante as avaliações, os profissionais envolvidos em seu tratamento podem classificá-la como alguém com desenvolvimento semelhante ao de uma criança típica de 0 a 18 meses. 

Vale ressaltar, ainda, que o VB-MAPP funciona em três níveis. São eles:

  • Nível 1: 0 a 18 meses
  • Nível 2: 18 a 30 meses
  • Nível 3: 30 a 48 meses

Essas métricas não significam que o protocolo só se aplique a crianças de até dois anos. Pelo contrário, ele pode ser utilizado até os 7 anos, mas nesse caso o marco de desenvolvimento ser de 30 meses, por exemplo. 

Outros Componentes do VB-MAPP

Uma das etapas para iniciar a análise de VB-MAPP em crianças autistas é fazer a avaliação de barreiras. Ela consiste na observação de 24 áreas que podem estar comprometendo a aprendizagem. Assim, vamos supor que os profissionais responsáveis pelo tratamento do paciente ou mesmo a família estejam falhando em ensinar algo a ele. Isso pode acontecer porque há uma barreira que só será descoberta após esse exame. 

Existe ainda a avaliação de transição – mas esse método não é tão usado no Brasil, justamente porque o ensino aqui é diferente dos Estados Unidos, de onde o VB-MAPP foi importado. Essa etapa, basicamente, é como tirar a criança da escola de ensino especial e fazer sua inclusão no ensino regular. Para que isso ocorra de forma a melhorar o aprendizado e não causar danos ao paciente, é realizada a avaliação de transição.

Outro importante instrumento para o VB-MAPP é a Task Analysis (lista de tarefas, em português). Por meio dela, é possível pegar uma habilidade específica e dividi-la em pequenas partes que podem ajudar o profissional a compreender o processo e conquistar um objetivo específico – ou seja, a habilidade maior. 

Chegamos ao último, mas não menos importante, componente do Protocolo VB-MAP: a Elaboração do PEI – Plano de Ensino Individualizado. Ao contrário do que muitos possam achar, o PEI deve ser construído em conjunto, entre escola, família e os terapeutas que acompanham a criança. E é exatamente nessa elaboração que o protocolo VB-MAPP entra como um diferencial, norteando o plano de tratamento e desenvolvimento.

No contexto terapêutico, ele também é construído com base nos resultados da avaliação e é um documento no qual constará as diretrizes que vão nortear o plano de tratamento e desenvolvimento.

Em ambos os contextos, o PEI descreverá a toda equipe envolvida quais são os objetivos de curto, médio e longo prazo no desenvolvimento, como chegar a estes objetivos e quais as adaptações são necessárias para alcançar cada marco no desenvolvimento.

Importância

O VB-MAPP é normalmente aplicado pelo terapeuta antes de iniciar a ABA. No entanto, vale lembrar que mesmo que o profissional seja experiente, é essencial que ele aplique a avaliação antes das intervenções. De acordo com o psicólogo Fábio Coelho, especialista em autismo, é esse processo que ajuda a identificar o fato do paciente ter dificuldades em compreender ou mesmo responder a algumas demandas. “Muitas vezes, pela falta de uma compreensão adequada do que causa determinado comportamento, atuamos de forma equivocada como pais, educadores ou terapeutas de pessoas com TEA”. 

Ele ainda reforça a importância do protocolo na ABA. “O Programa é, na minha opinião, essencial pois serve como um sistema de avaliação e rastreamento para avaliar a linguagem, habilidades motoras, sociais e acadêmica de crianças com autismo ou outras deficiências de desenvolvimento. O VB-MAPP é um dos principais protocolos de avaliação da Análise do Comportamento Aplicada (ABA) e é amplamente utilizado para avaliação individualizada e planejamento terapêutico/educacional”. 

Créditos: Gabriela Bandeira, Chaloê Comim.

Fonte: Academia do Autismo, IEAC

Crédito da Imagem: Reprodução Academia do Autismo.

ESA é destaque no Summit Êxito, em painel sobre empreendedorismo e autismo

Tempo de Leitura: < 1 minutoUm dos destaques do evento Summit Êxito deste ano, que aconteceu 100% online, de 20 a 28 de novembro de 2021, foi um painel sobre empreendedorismo social e autismo, que contou com os coordenadores do programa de Empreendedorismo Social com foco no Autismo (ESA) do Canal Autismo.

Conduzido por Nayara Mota Oliveira Souza, coordenadora da Câmara de Diversidade e Inclusão do Instituto Êxito de Empreendedorismo, empresa organizadora do evento, o painel “Autismo, mercado de trabalho e empreendedorismo: mundo que se conversa” teve a presença de Luiz Trivelatto, head de mentoria do ESA, Marcelo Vitoriano, colunista da Revista Autismo e diretor da Specialisterne Brasil e América Latina e Francisco Paiva Junior, editor-chefe e cofundador da Revista Autismo.

Num papo descontraído e intimista, os convidados falaram da importância de empreender com propósito, por um impacto social, e da relevância de dar oportunidade para que autistas empreendam. O mercado de trabalho para pessoas com autismo foi o principal assunto da conversa, falando principalmente da valorização do potencial dessas pessoas — sejam autistas ou não. O painel foi exibido no dia 27.nov.2021, às 13h00.

O ESA tem o apoio do Instituto Mauricio de Sousa, Insper, Fiap, Specialisterne e da Trivelatto Empreendedorismo.

Assista ao painel a seguir

EUA publica nova prevalência de autismo: 1 a cada 44 crianças, com dados do CDC

Tempo de Leitura: 2 minutos

Uma em cada 44 crianças aos 8 anos de idade nos Estados Unidos é diagnosticada com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), segundo relatório do CDC (Centro de Controle de Doenças e Prevenção), publicado hoje (2.dez.2021). O número — com dados de 2018 — representa mais um aumento de 22% em relação ao estudo anterior (1 para 54 — divulgado em 2020). Numa transposição dessa prevalência (de 2,3% da população) para o Brasil, teríamos hoje cerca de 4,84 milhões de autistas no país. Porém, ainda não temos números de prevalência de autismo no Brasil.

Um segundo estudo do CDC, também publicado hoje, trouxe outra perspectiva: depois de olhar para crianças de 4 anos nas mesmas 11 comunidades analisadas nos EUA, no primeiro relatório, os pesquisadores descobriram que houve progresso na identificação precoce de crianças com autismo. Essas crianças tinham 50% mais chances de receber um diagnóstico de autismo ou classificação de educação especial até os 4 anos, quando comparadas às crianças de 8 anos.

“Os resultados desses dois novos relatos de prevalência [de autismo] — com resultados variados em diferentes configurações geográficas e grupos sociodemográficos — refletem os muitos desafios que pesquisadores e autoridades de saúde pública têm ao tentar determinar a verdadeira prevalência [do autismo]”, disse Andrew Adesman, chefe de pediatria comportamental e de desenvolvimento do Cohen Children’s Medical Center, em New Hyde Park, Nova York (EUA).

Foto: divulgação / CDC

Dados de 2018

A nova estatística foi baseada em dados de 2018 de 11 comunidades da rede de Monitoramento do Autismo e Deficiências do Desenvolvimento (ADDM). As taxas de autismo nessas comunidades variaram de 1 em 60 (1,7%) no Missouri a 1 em 26 (3,9%) na Califórnia.

Essas diferenças podem ser devido à forma como as comunidades identificam crianças com autismo, de acordo com o CDC, que observou que algumas comunidades também têm mais serviços de saúde e educação para crianças com autismo e suas famílias.

“O diagnóstico e o tratamento precoces do autismo otimizam a capacidade das crianças de aprender, envolver-se com os outros e desenvolver independência”, explicou Deborah Bilder, professora de psiquiatria infantil e adolescente e pediatria do Huntsman Mental Health Institute da University of Utah Health, em nota à imprensa. Ela ainda completou: “É por isso que esses estudos são tão importantes. Eles não apenas nos ajudam a ter uma ideia melhor da crescente prevalência do autismo, mas também podem melhorar políticas, serviços e pesquisas direcionadas a ajudar crianças e suas famílias afetadas pelo autismo”, ressaltou ela.

Pesquisadores também encontraram diferenças raciais e étnicas persistentes no diagnóstico de autismo. Em várias das 11 comunidades, menos crianças hispânicas foram diagnosticadas com autismo do que crianças negras ou brancas. Além disso, crianças negras com autismo eram mais propensas a serem diagnosticadas com deficiência intelectual do que crianças brancas ou hispânicas com autismo.

O estudo original (em inglês) pode ser acessado neste link, no site do CDC.

EUA publica nova prevalência de autismo: 1 a cada 44 crianças, segundo CDC — Canal Autismo / Revista Autismo

Lucas Ksenhuk faz exposição no Shopping Frei Caneca, em SP

Tempo de Leitura: 2 minutos

Visitação é gratuita e vai até dia 9.jan.2022

O artista plástico Lucas Ksenhuk (autor da capa da última edição da Revista Autismo, nº14) está expondo parte de sua obra no Shopping Frei Caneca, em São Paulo (SP), próximo à Avenida Paulista. Intitulada “Natureza em Traços Coloridos”, a exposição abriu ontem (23.nov.2021) e segue até o dia 9.jan.2022, com entrada gratuita.

Diversas telas do artista, de apenas 20 anos, podem ser vistas no espaço da exposição, que fica no piso 1 do shopping, todas mostrando seu inconfundível estilo que “assina” suas obras com muita autenticidade e personalidade. Segundo ele, esta exposição “é um tributo aos elementos naturais existentes no mundo a partir de sua perspectiva”.

“Esta exposição é um convite de Lucas para que você se lembre da importância de observar sempre e novamente. Tanto na arte, quanto na natureza, não é possível ver tudo de uma vez. A cada olhar, pode-se notar detalhes novos e surpreendentes. A grande beleza está aí, sempre haverá algo que não se viu anteriormente”, diz a explicação afixada no local. Vale ver e se deliciar com tanto talento!

Serviço

Local: Shopping Frei Caneca, piso 1 (veja o mapa)
Preço: gratuito
Data: de 24.nov.2021 a 09.jan.2022
Artista: Lucas Ksenhuk (Instagram: @lucasksenhuk.art)
Exposição: “Natureza em Traços Coloridos”

Pais e profissionais inauguram Ico Project em Curitiba

Tempo de Leitura: < 1 minutoOntem (10.nov.2021) foi inaugurado, em Curitiba (PR), o Ico Project, com a missão de “incluir crianças e adolescentes com autismo nos mais diversos exercícios físicos possíveis e mostrar resultados diariamente no tratamento do espectro”. “Entendemos que nosso centro esportivo pode beneficiar não apenas os jovens, mas os pais que podem encontrar no nosso centro um espaço de acolhimento e bem-estar”, explicaram Emiliano e Elyse Matos, o casal idealizador do projeto que acaba de virar realidade.

Os dois idealizam um centro esportivo com profissionais especializados. E dessa forma surgiu o Ico Project, um centro de desenvolvimento físico focado em crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). O nome foi inspirado no filho, Enrico, mais conhecido como Ico, diagnosticado com autismo aos 3 anos.

Luna ABA

Em parceira com a Luna ABA, no espaço do Ico Project será ofertado diversos serviços terapêuticos de habilidades continuadas, para autistas acima de 7 anos de idade, parar treinamento de atividades de vida diária, comunidade, habilidades sociais e vocacionais. O espaço conta ainda com uma “casa-modelo”, com cozinha, sala, quarto, enfim, tudo que é preciso para simular as necessidades cotidianas de cada um.

Acompanhe as publicações do Ico Project nos Instagram (@icoproject) e na página deles no Facebook. Tema mais informações no site icoproject.com.br.

Fundação dos EUA propõe incentivar pesquisa e apoiar ‘famílias SHANK2’

Tempo de Leitura: 9 minutos

Brasileiros podem participar e, além de ajudar, obter apoio da instituição que pretende ser global e estimular as descobertas científicas sobre o gene

(Publicado originalmente no Portal da Tismoo)

>>English version

Como nasce uma ONG ou uma fundação? Podemos dizer, com quase 100% de acerto, que normalmente nasce de um propósito e muita determinação. Não foi diferente com Polly Appel, que criou a SHANK2 Foundation (numa tradução livre: “Fundação SHANK2”).

Norte-americana, com 57 anos e mãe de três meninos, ela mora em Miami com o marido e filho Jarret (de 25 anos), que tem um transtorno do neurodesenvolvimento associado a mutações genéticas no gene chamado SHANK2. Graduada e pós-graduada em administração pela Wharton School da University of Pennsylvania e pela Kellogg Graduate School of Management da Northwestern University, respectivamente, ela estudou no programa de Genética Humana no Sarah Lawrence College e fez mestrado em Serviço Social na Universidade de Columbia. Antes de cirar a fundação, ela foi voluntária na Kristi House, uma ONG que apóia crianças vítimas de abuso sexual e tráfico de pessoas, onde ela cuidou do planejamento estratégico da instituição e até hoje é membro do conselho de diretores de lá.

Conversei com ela por email e por videoconferência para saber um pouco mais sobre a SHANK2 Foundation e como os brasileiros podem contribuir para essa incrível iniciativa.

Fundação dos EUA propõe incentivar pesquisa e apoiar 'famílias SHANK2' - Canal Autismo / Revista Autismo / Portal da Tismoo

Portal da Tismoo — Qual sua ligação com o gene SHANK2?

Polly Appel — Por duas décadas, eu e minha família investigamos a causa de algumas questões de saúde do meu filho, como deficiência intelectual, deficiências motoras, grossa e fina, e características autísticas. Em 2017, finalmente descobrimos, por meio de exames genéticos, que Jarret tem três variantes genéticas no SHANK2. Duas delas ele herdou de mim. A terceira é uma mutação chamada “de novo” (uma alteração genética não herdada) ou herdada de meu marido, que pode ser um mosaico para essa variante genética especificamente.

Tismoo — E como surgiu a ideia de criar uma fundação?

Polly — No meio de 2020, um amigo me contou sobre uma fundação chamada CureSHANK. Falei com eles, pensando que eles estavam focados no SHANK2, mas descobri que eles apóiam principalmente famílias e pesquisadores do SHANK3 (outro gene). Mas um dos fundadores do CureSHANK me apresentou a vários cientistas pesquisadores do SHANK2 e a alguns pais de crianças afetadas por essa mutação. Meu parceiro na fundação foi um desses pais. Assim que começamos a conversar, percebemos a necessidade de um esforço unificado para apoiar a comunidade SHANK2 e decidimos criar uma base.

Tismoo — Mas qual é o objetivo exatamente da Fundação SHANK2?

Polly — Nosso objetivo é fornecer aos pesquisadores as informações necessárias para acelerar o desenvolvimento de tratamentos para transtornos do neurodesenvolvimento associados ao gene SHANK2. Além disso, estamos nos esforçando para aumentar a conscientização sobre os transtornos do neurodesenvolvimento associados ao SHANK2 e apoiar as famílias envolvidas.

Tismoo — Como está a fundação atualmente? O que já foi feito?

Polly — Meu marido e eu começamos a financiar estudos de modelos de camundongos no MIT (Massachusetts Institute of Technology), em 2018, antes da formação da fundação. O laboratório tem uma linha de camundongos com SHANK2 knockout (processo em que uma cópia do gene é removida), bem como camundongos com variantes genéticas iguais às do meu filho. As descobertas desses estudos terão amplas implicações para a pesquisa desse gene. Para coletar informações que serão usadas para identificar características comuns de indivíduos com transtornos do neurodesenvolvimento associados ao gene SHANK2 e estabelecer um banco de dados que seja acessível aos pesquisadores que estudam o gene SHANK2, a fundação criou um registro de pacientes e está financiando um estudo de fenotipagem, que está sendo conduzido pelo Mount Sinai School of Medicine, em Nova York. E, mais recentemente, nos juntamos à plataforma Function — criada pela empresa de biotecnologia Rarebase. Essa plataforma testa os efeitos de milhares de drogas aprovadas pelo FDA (Food and Drug Administration,  agência que regula remédios e alimentos nos Estados Unidos) e compostos semelhantes a drogas na expressão gênica. Por meio da Function, esperamos identificar medicamentos potencialmente eficazes para os transtornos do neurodesenvolvimento associados ao SHANK2. Por último, também estamos avaliando uma proposta de uma instituição acadêmica de renome mundial para desenvolver linhas de IPSC (células-tronco pluripotentes induzidas, na sigla em inglês) e organelas para melhor compreender o papel que o gene SHANK2 desempenha na função cerebral humana.

Tismoo — Como as famílias no Brasil poderiam ajudar nessa sua iniciativa?

Polly — Em primeiro lugar, é muito importante que cada indivíduo identificado como tendo diagnóstico de um transtorno do neurodesenvolvimento associado ao gene SHANK2 seja inscrito no “Registro de Pacientes SHANK2”. Inscrever-se e registrar-se é fácil — no site www.shank2.org. Além disso, agora eu e meu parceiro, Ben, estamos administrando a fundação por conta própria, além da ajuda de uma mãe que auxilia em nosso esforço de mídia social. Sabemos que existem pacientes SHANK2 em todo o mundo e gostaríamos de ajudá-los e também de encontrar outros, para atingir os nossos objetivos. Isso é difícil para apenas duas pessoas realizarem, especialmente porque existem barreiras linguísticas que nos impedem de nos comunicarmos claramente com pesquisadores e famílias em todo o mundo. Se tivermos representantes da fundação em outros países que divulguem a fundação e atuem como elos entre as famílias, os pesquisadores e nós, isso certamente beneficiará nossa comunidade. Qualquer pessoa interessada em ajudar em nosso esforço internacional pode entrar em contato comigo, diretamente pelo email: [email protected]

Tismoo — O que você diria às pessoas e famílias que têm alguma síndrome rara ou alguma outra mutação genética rara? De acordo com a sua experiência, qual seria seu conselho?

Polly — Em primeiro lugar, eu diria que eles não deveriam tirar conclusões precipitadas. Embora criar uma criança com deficiência seja, certamente, desafiador e algo para o qual ninguém se prepara, pode ser extremamente gratificante. Meu filho tornou minha vida única e realizada, assim como a vida da minha família. Ele nos surpreendeu de muitas maneiras.

Em termos do que fazer, é crucial obter o máximo possível de informações sobre o transtorno e encontrar apoio em outras pessoas que estejam passando por uma experiência semelhante. Dito isso, pode ser um desafio para as famílias encontrar informações sobre doenças raras. Mesmo depois de obter um diagnóstico para nosso filho, havia muitas perguntas sem resposta. Havia muitas pesquisas sendo conduzidas, mas certamente pode ser difícil para um leigo interpretar. E não havia nenhuma comunidade que apoiasse as famílias e reunisse informações simples o suficiente para que os pais entendessem.

Portanto, se uma família recebe um diagnóstico, acho que o primeiro passo deve ser ver se há algum tipo de grupo de apoio às famílias a que possam recorrer. Caso contrário, eles podem precisar iniciar um movimento por conta própria. Eles não precisam necessariamente lançar uma fundação, mas talvez começar com um grupo no Facebook, por exemplo, para reunir pessoas. Também é imprescindível que a família busque a ajuda de um médico geneticista, que deve ter acesso a todas as informações disponíveis.

Annual Conference SHANK2 Day

A SHANK2 Foundation fará um evento gratuito no próximo dia 13.nov.2021, será a 1ª Conferência Anual SHANK2 Day, 100% em inglês, com a participação de renomados especialistas no assunto, médicos, engenheiros de biotecnologia e famílias, que farão breves apresentações, discussões  em grupo, sessões de perguntas e respostas. Tudo acontecerá de forma virtual, online, das 13:00 às 17:00 horário de Brasília (11:00 às 15:00 no horário do leste dos EUA). O objetivo é reunir membros da comunidade SHANK2 e ampliar o entendimento sobre o cenário atual na área. Para fazer a inscrição grátis, acesse o site shank2.org/news-and-events/#SHANK2-day e um link será enviado para os emails cadastrados antes do evento.

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Versão em inglês
ENGLISH VERSION

 

Foundation encourages research and support to  ‘SHANK2 families’

Brazilians are welcome to participate and, besides helping, getting support from this institution that intends to have global reach and boost scientific discoveries on the SHANK2  gene

Francisco Paiva Jr.,
from Tismoo Portal (Brazil)

How is a foundation or NGO born? We can say with almost 100% certainty, that they are usually born from a strong sense of purpose and a lot of determination. Not different with Polly Appel, who created SHANK2 Foundation.

American, 57 years old and mother of three boys, she lives in Miami with her husband and her son Jarret (25 years old), who has neurodevelopment disorders related to gene mutations on SHANK2. Holding undergraduate and graduate degrees in Management from Wharton School at the University of Pennsylvania and from Kellogg Graduate School of Management at Northwestern University, respectively, she studied Human Genetics at Sarah Lawrence College and holds a Masters degree in Social Work from Columbia University. Before launching the Foundation, she volunteered at Kristi House, an organization aimed at supporting kids victimized by sex abuse and human trafficking, where she took care of the institution’s strategic planning and still serves on the board of directors.

We talked through email and videoconference to know more about SHANK2 Foundation and how Brazilians can contribute to this amazing initiative.

Tismoo Portal — What is your link with the SHANK2 gene?

Polly Appel — My family had searched for the cause of my son’s intellectual disabilities, gross and fine motor deficiencies, and autistic tendencies for two decades.  In 2017, we finally learned, through genetic testing, that Jarret has three SHANK2 variants.  He inherited two from me.  The other one is either de novo or inherited from my husband who may be mosaic for the variant.
Tismoo — How did the idea of creating a foundation come up?

Polly — During the summer of 2020 my friend told me about a foundation called CureSHANK.  I reached out to them, thinking that they were focused on SHANK2, but it turns out they mainly support SHANK3 families and researchers.  But one of the CureSHANK founders introduced me to a number of SHANK2 researchers and a couple of parents of affected children.  My partner in the foundation was one of those parents.  As soon as we started talking we realized the need for a unified effort to support the SHANK2 community and we decided to create a foundation.
Tismoo — What is SHANK2 Foundation’s goal?

Polly — Our goal is to provide researchers with the information needed to accelerate the development of treatments for SHANK2 disorders.  Additionally, we are striving to raise awareness about SHANK2 disorders and support affected families.
Tismoo — What is the current status of the foundation? I mean what you already have done, have reached?

Polly — My husband and I began funding mouse model studies at MIT in 2018, prior to the formation of the foundation.  The lab has a line of SHANK2 knockout mice as well as mice with my son’s variants. The findings from these studies will have broad implications for SHANK2 research. 

To collect information that will be used to identify common characteristics of individuals with SHANK2 disorders and establish a database that is accessible to researchers studying the SHANK2 gene, the foundation has created a patient registry and is funding a phenotyping study that is being conducted by Mount Sinai in New York.  And we recently joined the Function platform created by the biotech firm, Rarebase. Function tests the effects of thousands of FDA-approved drugs and drug-like compounds on gene expression.  Through Function we hope to identify potentially effective drugs for SHANK2 disorders.  

We are also evaluating a proposal from a world-renowned academic institution to develop iPSC lines and organelles to better understand the role SHANK2 plays in human brain function.  

Tismoo — How could families in Brazil help this initiative?

Polly — First and foremost, it is so important that every individual identified as having a SHANK2 disorder be enrolled in the SHANK2 Patient Registry.  Signing up and registering is easy to do at http://www.shank2.org/.  Also, right now my partner, Ben, and I are running the foundation on our own, aside from the help of one mother who assists in our social media effort.  We know there are SHANK2 patients all over the world and we would like to help them as well as find others, in order to achieve our goals. This is difficult for just two people to accomplish, especially since there are language barriers that prevent us from clearly communicating with researchers and families worldwide.  If we have representatives of the foundation in other countries who spread the word about the foundation and act as liaisons between the families and researchers and us, it would certainly benefit our community.  Anyone interested in helping with our international effort may contact me directly at [email protected]  

Tismoo — What would you say to people and families that have any rare syndrome or any other rare gene mutation? According to your experience, what should they do?

Polly — First, I would say that they should not jump to conclusions. While raising a child with disabilities is certainly challenging and something no one prepares for, it can be extremely rewarding.  My son has made my life and that of my family members unique and fulfilling.  He has surprised us in so many ways.

In terms of what to do, it is crucial to get as educated on the disorder as possible and find support in others who are having a similar experience.  That being said, it can be challenging for families to find information on rare diseases.  Even after getting a diagnosis for our son, there were so many unanswered questions.  There was plenty of research being conducted, but that can certainly be hard for a layperson to interpret. And there was no community that supports families and gathers information that is simple enough for a parent to understand.  

So if a family gets a diagnosis, I think the first step should be to see if there is some kind of family advocacy group they can turn to. If not, they may need to start a movement on their own.  They don’t necessarily need to launch a foundation, but maybe start with a Facebook group to see who and what is out there.  It is also imperative that the family seeks help from their geneticist who should have access to any information that is available.

Annual Conference SHANK2 Day

SAVE THE DATE!
First Annual SHANK2 Day Conference: November 13, 2021
WHO: Renowned SHANK2 experts, clinicians, biotech engineers, and families
WHAT: Short talks, group discussions, Q&A sessions — 100% in Engish
WHERE: Virtual
WHEN: 11:00am until 3:00pm Eastern Standard Time
WHY: To bring together members of the SHANK2 community to better understand the current landscape of the field

Registration is free: shank2.org/news-and-events/#SHANK2-day
A link will be sent prior to the meeting to those registered.

ABA: entendendo o comportamento para mudá-lo

Tempo de Leitura: 3 minutos

Como desconstruir o comportamento e entender o motivo dele acontecer

A Análise do Comportamento Aplicada (ABA, da sigla em inglês Applied Behavior Analysis) é uma ciência de aprendizagem cujas técnicas são indicadas para o tratamento de pessoas com desenvolvimento atípico, especialmente o autismo. Assim como o próprio nome diz, a ABA pode ser utilizada para modificar um comportamento inadequado e ensinar novos comportamentos para qualquer pessoa, especialmente aquelas que estão no espectro.

De acordo com a psicóloga e especialista em autismo e análise do comportamento Chaloê Comim, aplicar técnicas da ABA não é uma tarefa simples, e exige cuidado, especialização e ajuda/apoio profissional. “Ciência é para todos, mas não é algo simples e nem fácil, principalmente quando falamos de manejo de comportamento humano. É muita responsabilidade alterar o desenvolvimento de uma pessoa, porque eu posso piorar tudo se eu não souber o que estou fazendo. Aplicar ciência, como a ABA, ao desenvolvimento humano é o melhor caminho, mas exige seriedade, compromisso, estudo, ética e humanidade”.

No que diz respeito ao comportamento, é preciso trabalhar com uma série de processos que vão desde a observação do indivíduo até a criação e mensuração de estratégias específicas para modificar ou ensinar um novo comportamento. Neste artigo, vamos explicar mais sobre esse aspecto, que está abordado no material disponível para download no CIA Autismo: análise funcional/ avaliação funcional do comportamento.

O ‘ABC’ do comportamento

Um dos princípios para entender a análise do comportamento é o que chamamos de ‘ABC’ do comportamento. Termo derivado também das siglas em inglês, ele é formado da seguinte forma:

(A)ntecedent ——> (B)ehavior ——> (C)onsequence

Antecedente ——> Comportamento ——> Consequência

Basicamente, essa estrutura define a forma como todos os comportamentos funcionam. O que significa que sempre existe um antecedente – algo que antecede o comportamento – o comportamento em si é uma consequência que ocorre logo em seguida e pode se tornar um reforçador para que aquele comportamento continue acontecendo no futuro.

De um modo prático, vamos imaginar o seguinte cenário: a criança está na escola, mas não quer mais assistir a aula de matemática e resolver os exercícios. Então, ela começa a chorar e jogar os objetos da carteira no chão. Ao presenciar a situação, o auxiliar de educação inclusiva a retira da sala e leva para o pátio da escola, onde ela pode brincar. Após esse episódio, ela começa a chorar e jogar o material no chão com frequência, para conseguir sair da sala e ser levada ao pátio.

Neste caso dividimos o ABC do comportamento da seguinte forma:

ABA: Entendendo o comportamento para mudá-lo - Academia do Autismo - Canal Autismo / Revista Autismo

Sem observar esse aspecto, é impossível conseguir modificar e ensinar novos comportamentos, uma vez que a observação e avaliação do comportamento é o primeiro passo nesse processo. No material disponível, tem um modelo para observação e anotação de análise funcional para preencher.

Entendendo a função do comportamento

Seja adequado ou inadequado, todo comportamento tem uma função e acontece por um motivo. Quando o comportamento acontece para gerar uma consequência, isso significa que ele está sendo reforçado. Esse reforço pode ser:

  • Social: elogios, atenção etc
  • Tangível: sempre que se comporta daquela forma, a pessoa ganha algo que queria: um doce, um brinquedo etc
  • Se esquivar ou fugir de algum lugar ou atividade: como no caso da aula de matemática do exemplo acima
  • Reforço auto estimulatório: se acalmar, sentir uma sensação agradável. Esse reforço normalmente está ligado às estereotipias
  • Conseguir o controle do ambiente

Créditos: Gabriela Bandeira | Chaloê Comim.

Crédito da Imagem: Reprodução Portal CIA Autismo.

Projeto Parque Azul atende autistas em Goiânia neste sábado

Tempo de Leitura: 2 minutosEncontrar opções de lazer e interação inclusivas, infelizmente, ainda é uma tarefa difícil. Seja qual for a limitação da pessoa, nem todos os eventos são adaptados e prontos para recebê-las com segurança. E foi pensando em promover a interação de crianças com autismo, em um ambiente natural, além de trazer mais informação para seus familiares e acompanhantes, que a psicóloga Juliana Moura, especialista em autismo e desenvolvimento atípico criou o projeto social Parque Azul. Com realização em outras cidades, como Rio Verde (GO) e Florianópolis (SC), a próxima edição de Goiânia (GO) neste sábado, 2.out.2021, no SJ Premium Hotels, no Setor Oeste, das 9h00 às 12h00.

Totalmente gratuito, o evento é voltado para autistas e suas famílias, contando com consultorias em Análise do Comportamento Aplicada (ABA — da sigla em inglês), atendimentos psicológicos, consultorias jurídicas, orientação em saúde bucal, atendimento com profissionais das mais diversas áreas no tratamento do autismo, interação das crianças com a equipe de voluntários, acolhimento familiar com mães de autistas, sorteios e muito mais. Todas estas atividades visam ampliar a generalização dos comportamentos que as crianças aprendem nas terapias, como preconiza um dos princípios da ABA. Além de capacitar as famílias e estabelecer uma rede de apoio entre elas.

Além dos momentos de interação entre as crianças e os profissionais, o evento contará com o palestrante Fábio A. Cordeiro, autista, 41 anos, funcionário público federal e pai de dois meninos, um neurotípico e um autista. Fábio é presidente da Onda Autismo e criador da maior página de humor autista do Brasil, a @aspiesincero.

O Transtorno do Espectro do Autismo, comumente conhecido por TEA, é considerado um transtorno do neurodesenvolvimento, que acomete diretamente na interação social e comunicação, bem como em padrões restritos e repetitivos de comportamentos. Por ser um espectro muito amplo, esse transtorno também apresenta diferentes níveis, entre leve, moderado e grave e/ou severo. Não existe cura para o autismo, mas existem tratamentos que reduzem os desafios associados a este diagnóstico.

O Parque Azul conta com uma equipe de voluntários que são divididos em mães/pais de autistas, profissionais especializados e estudantes de Psicologia, Pedagogia, Educação Física, entre outras áreas afins. Toda a equipe de voluntários prescinde do devido treinamento, ministrado pela Psicóloga Juliana Moura.

Serviço

Instituto Parque Azul
Local: SJ Premium Hotels
Endereço: Rua 22, nº 122 – Setor Oeste, Goiânia – GO
Data: 02.out.2021
Horário: das 9h00 às 12h00

Projeto Parque Azul atende autistas em Goiânia neste sábado - Foto: Babi — Instagram: @babimedeirosfotografias - Canal Autismo / Revista Autismo

Foto: Babi — Instagram: @babimedeirosfotografias

Projeto Parque Azul atende autistas em Goiânia neste sábado - Foto: Babi — Instagram: @babimedeirosfotografias - Canal Autismo / Revista Autismo

Foto: Babi — Instagram: @babimedeirosfotografias

A importância do acolhimento para pais de pessoas autistas

Tempo de Leitura: 2 minutos

Por Paula Frade

Pedagoga licenciada pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Mestre pelo Programa de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Membra do grupo de Pesquisa: Neurodesenvolvimento e Interdisciplinaridade da Universidade Presbiteriana Mackenzie. Atualmente, pesquisa sobre transtorno do espectro autista, mães e qualidade de vida. Ministrou disciplinas, no ensino superior, nos cursos de Pedagogia e Psicologia.
Conselheira Profissional da ONDA-Autismo, onde faz parte do grupo TEAcolher.
Mentora de mães atípicas 

Nas últimas décadas, as pesquisas relacionadas ao transtorno do espectro autista (TEA) aumentaram consideravelmente, de modo que as intervenções oferecidas às pessoas autistas sejam cada vez mais eficazes.

Desse modo, são corriqueiras discussões relacionadas aos sinais de autismo, intervenções, inclusão escolar e leis, por exemplo, mas há um assunto pouco discutido dentro dessa temática: os pais que têm filhos autistas.

Quando procuramos na literatura brasileira pesquisas sobre pais de pessoas com TEA, observamos que são escassas, sendo um tema pouco discutido dentro da academia.

É notório que a ciência deva se debruçar sobre questões relacionadas ao desenvolvimento de pessoas autistas, mas não devemos nos esquecer que, ao lado de cada pessoa a qual está nessa condição, existe um pai e uma mãe que, em muitos momentos, também precisam de suporte, tanto psicológico, quanto psiquiátrico, uma vez que quadros de depressão e ansiedade são comuns entre os pais.

O acolhimento refere-se a respeitar as dores e as lutas de cada família, compreender que muitas vezes estão esgotados fisicamente e emocionalmente; por isso, preferem, em alguns momentos, se isolarem do mundo para não serem alvos de críticas ou conselhos capacitistas.

Saber acolher essas famílias é abraçá-las, sem julgá-las, é levar palavras que edifiquem quando se sentirem os piores pais que existem, mas, acima de tudo, é saber respeitar o momento que cada um vive e, principalmente, deixar de lado qualquer tipo de julgamento ou olhar piedoso.

Sendo assim, ter uma rede de apoio unida e fortalecida é, sem dúvida, um dos pilares mais importantes para uma família que tem um filho com TEA, principalmente para a mãe, que, na maioria das vezes, desempenha uma infinidade de papéis em sua rotina, em que, além de cuidar do filho, na grande maioria dos casos, continua estimulando a criança em casa, independente das terapias que frequenta.

Diante de tanta demanda e reconfiguração na rotina, as famílias se sentem sobrecarregadas; cansadas, necessitando às vezes despejarem seus sentimentos ou que alguém escute seu silêncio atentamente, sem julgamento, mas que saiba que, perto ou longe, no momento em que necessitarem de um colo sem julgamentos, sempre estará disponível.

Saiba agregar na vida de quem lhe procura pedindo auxílio. Seja escada, e não uma âncora que ajuda a pessoa a afundar. Não romantize as situações, nem seja aquela pessoa que diz “vou rezar para seu filho ser curado”, por exemplo.

Então, pensando nessa demanda, nosso grupo de acolhimento TEAcolher, da ONDA-Austismo, foi elaborado com o objetivo de promover um espaço além de escuta para as mães que têm filhos autistas. Visamos à troca de experiências, ao acolhimento e às possíveis soluções para as questões relatadas no grupo, tendo em vista as especificidades de cada um, mostrando a cada uma que, apesar das dificuldades, é possível recomeçar mesmo diante de tantas inquietações.

Autista brasileira faz dublagem em Amor no Espectro na Netflix

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A escritora Kenya Diehl fez participação especial dublando a voz da personagem Charlotte na segunda temporada da série

Uma das melhores surpresas da estreia da segunda temporada da série Amor no Espectro nesta terça-feira (21), foi a participação especial de uma pessoa autista, Kenya Diehl, dublando a voz da personagem Charlotte (como pode ser visto nos créditos ao final da série). A influencer, consultora em autismo e escritora foi indicada por Marcos Mion à equipe da Netflix no Brasil.

A série documental, uma produção australiana que traz autistas adultos em encontros amorosos, teve sua primeira temporada originalmente lançada em 2019 pela ABC TV e, transmitida no Brasil pela Netflix em 2020. A nova temporada apresenta personagens já introduzidos na primeira temporada, mas também inclui novas pessoas, todas dentro do espectro do autismo.

Autismo e neurodiversidade

Com sua contratação pela Netflix, Marcos Mion levou junto uma visão de maior importância para o autismo e a neurodiversidade como um todo. Como ele já me revelou em entrevista exclusiva em junho último (que foi capa da Revista Autismo daquele trimestre), o apresentador sugeriu o envolvimento de uma autistas adulta, para as dublagens da série Amor no Espectro. E o nome não poderia ser outro: Kenya Diehl, que trabalha com Mion na Comunidade Pró-Autismo, no Facebook.

Kenya, que teve seu diagnóstico de autismo aos 9 anos de idade (hoje ela tem 38), contou sobre sua satisfação em fazer essa participação especial: “Não tenho a pretensão de me tornar uma dubladora como profissão, mas foi muito especial para trazer uma veracidade maior à dublagem desta série”, declarou ela.

Além de fazer uma consultoria para a versão brasileira da dublagem da série, Kenya Diehl também dua contribuições para a áudio-descrição das temporadas um e dois.

Segunda temporada

Assista ao trailer:

Leia mais nos nossos artigos:

Amor no Espectro estreia segunda temporada hoje

Tempo de Leitura: < 1 minutoHoje (21.set.2021) é o dia da estreia da segunda temporada da série documental Amor no Espectro na plataforma de streaming Netflix. A produção australiana, que traz autistas adultos em encontros amorosos, foi originalmente lançada em 2019 pela ABC TV e, transmitida no Brasil pela Netflix em 2020. A nova temporada apresenta personagens já introduzidos na primeira temporada, mas também inclui novas pessoas, todas dentro do espectro do autismo.

Um surpresa positiva foi saber da dublagem feita por uma pessoa autista, Kenya Diehl, que é influencer, consultora em autismo e escritora. Ela fez uma participação especial, dublando a voz da personagem Charlotte, como pode ser visto nos créditos finais da série.

 

Leia mais no nosso artigo “Netflix anuncia segunda temporada de Amor no Espectro“.

 

Assista ao trailer:

[Atualizado em 21/09/2021, 16h10 — com a participação de Kenya Kiehl na dublagem]

As habilidades adaptativas e o autismo

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Por Profª Claudia Moraes 

Vice-presidenta da ONDA-Autismo; Professora; Pedagoga, Especialista na Educação na Perspectiva do Ensino Estruturado;
Mestranda em Educação com Especialização para Formação de Professores.

As habilidades adaptativas são referentes às capacidades do ser humano em se adaptar e satisfazer as demandas do seu entorno, seja no grupo familiar, de trabalho ou no grupo social, de acordo com sua faixa etária (APA,2002). A partir delas, o sujeito é capaz de se tornar mais autônomo e de enfrentar os desafios cotidianos.  

            Segundo o DSM-V, para pessoa autista,

as capacidades adaptativas costumam estar abaixo do QI medido. Dificuldades extremas para planejar, organizar e enfrentar a mudança causam impacto negativo no sucesso acadêmico, mesmo para alunos com inteligência acima da média. Na vida adulta, esses indivíduos podem ter dificuldades de estabelecer sua independência devido à rigidez e às dificuldades contínuas com o novo. 

            A pessoa autista transita em diversos meios no decorrer de sua vida, por isso, é necessário que desenvolva essas habilidades, inicialmente em casa com a família, e posteriormente sendo potencializadas com intervenções terapêuticas e educacionais.  

            Devido à variedade de sujeitos que compõem o espectro autista, nem todas as habilidades a serem trabalhadas seguem uma regra fixa, enquanto alguns sujeitos ainda não apresentam determinadas habilidades de acordo com a escala de desenvolvimento relativa à sua idade, outros podem ter essas habilidades já consolidadas. Ou seja, a pessoa autista pode apresentar habilidades acima da média em determinada área e um nível inadequado para outra. Por isso, cada pessoa deve ser avaliada, e sua intervenção individualizada.  

            Posto isso, a avaliação deverá identificar que se identifiquem aptidões, competências, áreas deficitárias, nível de motivação e prontidão, para a realização das tarefas elencadas.  Depois da avaliação feita pelo terapeuta, é importante que ele forneça uma listagem de habilidades que sejam favoráveis ao autista, de acordo com o foi elencado na avaliação, e priorizando aquelas mais necessárias.

            Nesse sentido, seguem elencadas três técnicas que podem ser utilizadas para trabalhar habilidades adaptativas:   

  1. Instrução: dividir a atividade elencada em etapas, poucos passos por vez.
  2. Para alguns sujeitos, haverá maior sucesso se for utilizada a técnica “De trás para frente”, isto é, trabalhar a última etapa, depois a penúltima e assim por diante, para que fique entendido que a atividade foi concluída.
  3. Pode-se também usar a técnica de Modelagem, que funciona bem com alguns autistas, uma pessoa serve de modelo ou guia e atua com uma determinada sequência de ações, indicando como realizar a atividade.

            Também podemos dizer que a aquisição de habilidades adaptativas pode-se favorecer por fatores internos (pessoais)  e externos (do ambiente). Por exemplo: capacidades únicas (e inatas) do sujeito que apresentem aspectos favoráveis como memória, atenção, partilha, entre outros; características do ambiente, contextos seguros que eliminem superproteção e permitam trabalhar autonomia. 

            Dessa forma, ao trabalhar a autonomia da pessoa autista, oportuniza-se melhor qualidade de vida, maior bem-estar físico e emocional, além de prover ferramentas para que tenha sucesso no trabalho ao qual se dedica. Podemos apontar como medida de sucesso: maior aceitação e inclusão nos meios em que circula. 

 

Referências Bibliográficas  

APA – AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Retardo mental. In: AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION.DSM IV TR: manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. Porto Alegre: Artes Médicas, 2002. p. 71-80  

DSM V- Autismo. On-line:http://www.alex.pro.br/DSM_V%20Autismo.pdf